Jagoda choruje na alzheimera o wczesnym początku. „Zostało mi 10, może 11 wakacji, a kolejnych nie będę już świadoma”

– Przestałam gonić za przyszłością. Kiedyś marzyłam o basenie z jacuzzi w domu. Teraz w ogóle nie potrzebuję domu. Potrzebuję momentów – mówi 29-letnia Jagoda Libera, autorka profilu „Pamiętnik Alzheimerowca”.

Anna Korytowska: Twoja rodzina od pokoleń zmaga się z chorobą Alzheimera o wczesnym początku. Pamiętasz moment, w którym uświadomiłaś sobie, że ty też zachorujesz?

Jagoda Libera: To nie był konkretny moment, raczej proces. Opiekowałam się moją mamą, która choruje na alzheimera o wczesnym początku. Wiedziałam, że mój dziadek też chorował i zmarł. Miałam z tyłu głowy, że pewnie mnie też to czeka, ale przez lata byłam w trybie działania przy mamie. Wydawało mi się, że mam jeszcze dużo czasu. Aż do zeszłego roku. Zrobiłam badania genetyczne i dostałam potwierdzenie – choruję na alzheimera o wczesnym początku, z tym, że nie mam jeszcze objawów.

Jak przyjęłaś diagnozę?

Na początku był szok i załamanie. Uświadomiłam sobie, że zostało mi 10, może 11 wakacji, a kolejnych nie będę już świadoma. Zrozumiałam, że w takim układzie nie mogę mieć dzieci, bo one też będą chore, a jeśli nie, to stracą mamę, kiedy będą jeszcze małe. Pierwszy miesiąc od diagnozy był naprawdę trudny. Musiałam się wypłakać, poużalać się nad sobą. Ale po miesiącu przeszłam w tryb działania.

Jagoda Libera /fot. archiwum prywatne

Co to były za działania?

Zmieniałam pracę, otworzyłam gabinet treningu mentalnego w zakresie psychologii sportu – teraz mogę podróżować nie tylko w wakacje. Od zeszłego roku byłam już na pięciu wyjazdach. Czas mnie ogranicza i chcę z niego skorzystać, dlatego zaczęłam podróżować więcej. Przed diagnozą byłam osobą, która lubiła mieć dużo zadań, wypełniony grafik od rana do wieczora. Teraz pracuję cztery dni w tygodniu, bo potrzebuję dużo wolnego. Czasami, żeby siedzieć i nic konkretnego nie robić. Innym razem, żeby pojechać do babci i posiedzieć na ogródku. Przestałam gonić za przyszłością. Kiedyś marzyłam o basenie z jacuzzi w domu. Teraz w ogóle nie potrzebuję domu. Potrzebuję momentów.

Życia tu i teraz.

Zadaję sobie pytanie: czego naprawdę chcę? Świadomie słucham swoich potrzeb i za nimi podążam. Dzięki temu doświadczam więcej. Tworzę wspomnienia, kolekcjonuję momenty.

Czym się charakteryzuje alzheimer o wczesnym początku?

Ma swoje konkretne etapy. Na początku pojawiają się drobne zaniki pamięci – zapomina się, co miało się zrobić albo o co się przed chwilą zapytało. Ten etap może przyjść w różnym wieku. U mojej mamy przegapiliśmy pierwsze objawy – chorobę zdiagnozowano, gdy miała 45 lat i nie była już w pełni samodzielna. Moja ciocia mając 39 lat zaczęła zapominać. Potem trudność sprawia nazywanie przedmiotów, zanikają słowa. W kolejnym etapie nie rozpoznaje się już imion, twarzy, związków między osobami a sytuacjami. A potem przychodzi utrata funkcji poznawczych – nie można samemu jeść, korzystać z toalety. Cały ten proces to cofanie się osoby dorosłej do etapu bycia noworodkiem. To bardzo wyraźnie widać. Moja mama w pewnym momencie chciała iść na dyskotekę, potem chciała, żebyśmy kupowali jej błyskotki. Potem były pampersy, aż w końcu zanikła mowa. Od ponad trzech lat jest w stanie wegetatywnym. Nie łapie już kontaktu wzrokowego, bo mózg przestał przetwarzać obrazy.

Jagoda Libera /fot. archiwum prywatne

Wiadomo, jak długo trwa ten proces?

To bardzo indywidualne. Mój dziadek sześć lat chodził, a dziewięć lat leżał. Wujek – trzy lata chodził, trzy lata leżał i zmarł. Mama przez siedem lat była mobilna, mówiła, funkcjonowała. Od ponad trzech lat jest leżąca. Pomogło jej to, że codziennie ćwiczyłyśmy. Jestem pedagogiem specjalnym – robiłam z mamą terapię, gry planszowe, łamigłówki. Nie wyręczałam jej. Dodatkowo chodziła na terapię zajęciową w szpitalu psychiatrycznym. Mama jeździła ze mną na zajęcia z samoobrony. Ruch i ćwiczenia fizyczne są kluczowe w tej chorobie.

I jeszcze zanim choroba się pojawi?

Zdecydowanie. Sport to dla mnie styl życia – od lat. Tańczę, trenuje S.A.R.24 – system samoobrony, próbuję sportów wodnych. Lekarze mówią, że to ogromny plus. Ale trenuję też umysł – lubię się uczyć, rozwiązuję krzyżówki, gram w gry typu tetris, które pobudzają tworzenie nowych połączeń neuronowych. Mój brat też choruje na alzheimera o wczesnym początku, ale tak jak ja, nie ma jeszcze objawów. Przez lata miał siedzącą pracę, teraz ruszamy się razem. Jeździmy na rowery – ja, brat, tata. To buduje więź i wspomnienia, a jednocześnie jest profilaktyką. Ktoś niedawno zapytał, ile mam jeszcze czasu. Jeśli objawy u mojej cioci, która się nie wysypiała i źle się odżywiała, pojawiły się w wieku 39 lat, to ja – prowadząc zdrowy i aktywny tryb życia, liczę, że dotrwam w zdrowiu do 45 roku życia. Wierzę, że każdy dzień, każda dobra decyzja ma znaczenie.

Alzheimera o wczesnym początku można leczyć?

W Polsce nie ma na naszą odmianę leczenia. Za granicą trwają testy leków – w Stanach, Wielkiej Brytanii. Ale udział w nich wymaga ogromnych pieniędzy. Dlatego założyłam zbiórkę. Jest nadzieja – nie na wyleczenie, ale na opóźnienie objawów.

Co jest teraz dla ciebie najtrudniejsze?

To, ile czasu i energii muszę poświęcać na szukanie leczenia, zdobywanie środków, przygotowania do badań. Uczę się angielskiego, żeby w ogóle w nich uczestniczyć. To zabiera czas, którego mam tak niewiele. Bywa to frustrujące.

Pojawiają się leki?

Tak. Niedawno dowiedziałam się, że dzięki metodzie in vitro można zatrzymać rozwój choroby w kolejnym pokoleniu. To nadzieja, ale też dylemat – czy się na to decydować? Boję się też, że moi bliscy musieliby się mną opiekować. Nie chcę tego. Jestem wdzięczna, że mogłam być przy mamie, że mogłam towarzyszyć jej w chorobie, ale wiem też, jak wiele mnie to kosztowało. Były dni, że nie miałam siły wstać z łóżka. Gdybym miała cofnąć czas, znowu bym to zrobiła, ale nie chcę, żeby ktoś musiał poświęcić się dla mnie.

Co ci pomaga na co dzień?

Moi bliscy. Nie traktują mnie jak osoby chorej. Są ze mną, kiedy muszę się wypłakać. Czerpię dużo z codzienności z nimi. Mój tata jest ogromnym wsparciem – robi dla nas bardzo dużo. Pomaga mi też wiara. Wierzę, że tu jest tylko część życia, że jeszcze spotkam się z mamą i porozmawiamy jak dawniej. To daje mi siłę. Dostaję też wsparcie od znajomych i dobrych ludzi – słowne, emocjonalne, finansowe.

A co na liście twoich planów i celów do zrealizowania?

Chciałabym świadomie dożyć siedemdziesiątki – wtedy mogę już chorować. To byłby idealny moment. Rzeczy materialne straciły dla mnie znaczenie. Marzą mi się Karaiby, Azja – ale to nie jest najważniejsze. Liczy się bycie tu i teraz. Chciałabym też, żeby ludzie w Polsce wiedzieli, że alzheimer może zacząć się wcześnie. Żeby byli uważni. Żeby nie bagatelizowali objawów.