Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe
„Najbardziej emocjonujący moment to nie skok. To ta chwila, gdy samolot zatrzymuje się ponad chmurami, drzwi są już otwarte, wiatr śwista po twarzy, siedzisz na krawędzi maszyny jak nad przepaścią, masz przed sobą przepiękny widok i po prostu nie dowierzasz, że to dzieje się naprawdę” – tak Anna Wróbel, autorka bloga Zasmakuj Życie wspomina swój skok ze spadochronem. Ania choruje na rdzeniowy zanik mięśni, na co dzień porusza się na wózku, ale to nie przeszkadza jej w realizacji marzeń. Udowadnia, że życie osób niepełnosprawnych może być pełne kolorów. Dodając jej podejście do życia i uśmiech, inaczej po prostu być nie może.
Ewa Wojciechowska: Skąd nazwa twojego bloga?
Anna Wróbel: Smakować życie… to znaczy zrozumieć, że jest ono tylko chwilą i nauczyć się celebrować każdy moment. To wyrobić w sobie nawyk chwytania za to, co nowe, wybierania tego, co nieznane, żeby jutro nigdy nie było takie samo, jak wczoraj. I wcale nie chodzi tu o to, by sobie zaplanować, jakich nowości spróbujemy. W tym wyzwaniu chodzi o nieprzewidywalność, odrobinę szaleństwa i niespodziewane zwroty akcji w naszej codzienności. Chodzi mi wyłącznie o to, żeby nie zmarnować życia, skoro jest nam dane tylko na chwilę i nie ma szans na to, żeby powtórzyć którąkolwiek z chwil. Chociaż minutę. Bo są dni pełne dobrych przeżyć, które mogłyby trwać bez końca i są też takie, gdy złe emocje biorą górę i mam serdecznie dosyć walki z bezsilnością. I nigdy nie będę wiedzieć czy życie, które mogło się zdarzyć jest lepsze od tego, które mam, czy jednak to, które mam jest najlepsze z możliwych?
W nazwie bloga kryje się jeszcze jedna tajemnica. SMA to skrót rdzeniowego zaniku mięśni (od angielskiej nazwy choroby Spinal Muscular Atrophy), którego istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. W Polsce choroba ta występuje u jednej na sześć tysięcy osób i… przytrafiła się także mnie. Nie czuję się przez to wyjątkowa! Uwierz, że nie miałabym nic przeciwko, gdyby ta wyliczanka nie trafiła na mnie, ale skoro już tak wypadło, postanowiłam przyjąć to na klatę i żyć ze SMAkiem.
Jakie masz główne motto życiowe?
„Jeśli życie daje ci cytrynę, nie rób kwaśnej miny, tylko wyciśnij z niej jak najwięcej i zrób lemoniadę”. Najlepiej oddaje to, o czym piszę na blogu. Czasem życie serwuje nam nie to danie, które zamawialiśmy i mamy wtedy dwa wyjścia: złościć się i składać roszczenia, tracąc czas i energię albo przyprawić odpowiednio to, co dostaliśmy i cieszyć się oryginalnym smakiem. Pod kwaśną cytryną kryją się wszystkie wady, problemy, wyzwania, z którymi przychodzi mi się zmierzyć, reszta to odpowiednie podejście, dzięki któremu można zrobić coś fajnego. Nie chcę skupiać się na wózku. Wózek to taki towarzysz, z którym raz się kłócę, a raz mu dziękuję. Nie zawsze jest słodko. Ale możliwe, że gdybym nie posmakowała przeciwności, to nie doceniłabym pomyślności. To trochę tak, jak z porami roku: gdyby nie było zimy, wiosna nie byłaby tak przyjemna.
Kiedy dowiedziałaś się o swojej chorobie?
To nie było tak, że usłyszałam „wyrok” i w jednym momencie zmieniło się całe moje życie. Zostałam zdiagnozowana w wieku 2 lat, ale do 13 roku życia jeszcze chodziłam i tak naprawdę zaczęłam chodzić nawet wcześniej niż moi rówieśnicy, więc rodzice nie przypuszczali, że coś jest nie tak. Jedyną rzeczą, która ich zaniepokoiła, było to, że szybciej się męczyłam i wtedy zabrali mnie na badania. Dorastałam z tą chorobą, także to nie był taki szok, że w jednym momencie świat mi się zawalił. Wiedziałam jednak, że moje mięśnie słabną i ostatecznie siądę na wózku. Trudno powiedzieć, że byłam na to przygotowana, bo nie można się przygotować na przyjęcie nieznanego, ale z tyłu głowy miałam świadomość, że tak to będzie wyglądać. Identycznie jest teraz. Jeżdżę na wózku i staram się żyć w miarę normalnie, ale wiem, że za chwilę (bliżej nieokreśloną) będę musiała zmienić tryb życia, zwolnić, z pewnych rzeczy zrezygnować i zaakceptować taki stan, gdy np. nie będę sama w stanie podnieść nawet szklanki z wodą. Cały czas mam świadomość postępu tej choroby. Stąd też mój blog. Chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe.
Jak wygląda na co dzień życie z SMA?
Zwyczajnie. Robię to, co każdy człowiek tylko z pomocą drugiej osoby. Denerwuje mnie świadomość, że jestem uzależniona od pomocy innych osób, ale nie jestem w stanie funkcjonować sama w codziennym życiu. Nauczyłam się prosić o pomoc i mieć w sobie pokorę, żeby umieć przyjąć tę pomoc. Nie stanę samodzielnie na nogach, nie mam też tylu sił w rękach, żeby nawet sama pojechać na wózku. Jedną ręką nie podniosę więcej niż pół kilograma, ale nie odczuwam bólu, że dzisiaj jestem słabsza i mięśnie mi uciekają, to jedynie dyskomfort mentalny. Wiem, że choroba postępuje, ale robię wszystko, żeby to było w najmniej nasilonym stopniu, dlatego poza tym, że na co dzień pracuję w branży meblowej, zajmując się sprzedażą oraz obsługą klienta poprzez Internet, to staram się dbać o formę poprzez rehabilitację, masaże, ćwiczenia, odpowiednią dietę, suplementy, a ponadto unikanie sytuacji stresowych, co dla takiego nerwusa jak ja jest najtrudniejsze. Uwielbiam podróże, które pozwalają mi odpocząć, nabrać sił i zdecydowanie pomagają zdystansować się do problemów dnia codziennego. Moja codzienność to również dobra książka, czasem film, pasja realizowana poprzez rzeczy typu hand-made, kawa, rozmowa, telefon – zwykłe rzeczy, które nadają kolorów szarej rzeczywistości. Mogłabym siedzieć i patrzeć w sufit w swoim domu i marzyć o wielkich rzeczach, ale czy sufit spełnia marzenia? Mogłabym siedzieć przy komputerze lub oglądać tv i marzyć o miejscach, gdzie chciałabym być, ale czy samo oglądanie zdjęć czy filmów przybliży mnie do odwiedzenia tych miejsc? Mogłabym obwiniać cały świat za to, że inni mają lepiej, łatwiej, ale czy to w czymś pomoże?
Choroba to nie tylko wyrok na całe życie, ale też powód do mobilizacji, by mimo wszystkich trudności nauczyć się z nią żyć. Czasem jest przekleństwem, a czasem błogosławieństwem. Codzienność niesie wiele wyzwań, z którymi muszę się zmierzyć, ale najważniejsze w tym wszystkim jest podejście! Jedni widzą szklankę do połowy pustą, inni do połowy pełną – ja skupiam się na szklance, czyli na życiu, które jest darem i wypadałoby zrobić z nim coś wartościowego. Nie ma sensu roztkliwiać się nad tym, czego nie mam. Ważne, aby dostrzec to, co mam i wykorzystać w 100%!
Kto pomaga ci na co dzień?
Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele. Mam naprawdę wyjątkowe szczęście do ludzi, których poznaję na swojej drodze życia. Nikt nigdy mnie nie wyśmiewał i nie odmówił mi pomocy. Traktują mnie normalnie i złoszczą się, gdy pytam przy okazji jakiegoś wyjazdu „czy tam są schody?” (śmiech). Z każdym dniem doceniam coraz bardziej, że nie brakuje osób, z którymi mogę wyjechać do kina, na koncert czy na weekend. Rzadko to mówię, ale jestem za to mega wdzięczna.
Nigdy nie myślałam „dlaczego ja?”. Nie miałam pretensji do rodziców, lekarzy czy Boga. Zawsze można kogoś winić, ale nigdy nie będzie to właściwa osoba, ponieważ to jest choroba genetyczna
Dostępne są leki, które mogą pomóc?
Nasze życie wyliczono na miliony. Od dwóch lat istnieje lek na zanik mięśni, jednak nie jest refundowany w Polsce. Nusinersen jest w czołówce najdroższych leków świata. Jest on refundowany niemalże w całej Unii Europejskiej, a w Polsce jeszcze nie (już po przeprowadzeniu wywiadu okazało się, że lek dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni będzie jednak refundowany – przyp. red.). Koszt rocznego leczenia wynosi ok. 2 miliony. To są nieosiągalne kwoty zwłaszcza, że kuracja odbywa się cyklicznie. Obecnie trwa walka o refundację w Polsce i tak naprawdę każdy może przyczynić się do wygranej, podpisując specjalną petycję w tej sprawie, bo niestety rządzący dużo mówią, a mało robią. Na etapie eksperymentów klinicznych pozostaje ponadto kilka innych preparatów opracowanych w celu leczenia SMA, także rokowania na to, że kiedyś ta choroba będzie całkowicie uleczalna, są bardzo pozytywne. Póki co z przymrużeniem oka mogę śmiało mówić, że jestem warta miliony.
Skakałaś ze spadochronem w tej sprawie?
Tak, było to połączenie spełnienia mojego marzenia wraz z szansą zawalczenia o refundację leku na SMA w Polsce. Świetna akcja „O skok od leku” zorganizowana przez Podniebną Drużynę SMA, do której przyłączył się w tym roku także, znany z Kabaretu Łowcy.B., Mariusz Kałamaga czy Tomasz Dawid – wokalista zespołu Obershlesien. Myślę, że ten skok to był największy odlot w moim życiu.
Co czułaś, skacząc ze spadochronem?
Całkowitą wolność, niesamowite podniecenie i adrenalinę buzującą na maksa. Spadałam i nic mnie nie interesowało – po prostu było ekstra! Totalnie nic w tej chwili się nie liczyło. Kiedy byłam w powietrzu, nic nie zależało ode mnie, patrzyłam z innej perspektywy. Wszystko na dole wydaje się wtedy takie malutkie i odległe. I czuć tę wolność i radochę, że można zrobić coś szalonego i popełnić to wariactwo zupełnie świadomie. Ale wiesz co? Najbardziej emocjonujący moment to nie skok. To ta chwila, gdy samolot zatrzymuje się ponad chmurami, drzwi są już otwarte, wiatr śwista po twarzy, siedzisz na krawędzi maszyny jak nad przepaścią, masz przed sobą przepiękny widok i po prostu nie dowierzasz, że to się dzieje naprawdę.
Czego najbardziej się boisz?
Boję się dwóch rzeczy: ostatniej fazy choroby i tego, że wcześniej nie zdążę zrealizować moich planów i marzeń. Nie chciałabym leżeć pod respiratorem i być sztucznie podtrzymywana przy życiu. Boję się, że to nie będzie takie szybkie, tylko będzie powoli postępować i będę wszystkiego świadoma, bo mózg pracuje na najwyższych obrotach. Wiesz wszystko, co się dookoła dzieje, jak wiele osób dużo poświęca dla ciebie, żeby ci pomóc, a ciało jest bezwładne, już nie współpracuje. To jest nietypowa i nieprzewidywalna choroba, u każdego inaczej się rozwija. Dużo zależy od trybu życia, diety, doświadczeń, nerwów i rehabilitacji. Jedno zapalenie płuc może tak bardzo wpłynąć na postęp choroby, a nawet doprowadzić do śmierci. Wiele osób uważa, że najgorszą chorobą, jaka może się przytrafić jest rak i ta nazwa wywołuje traumę i przerażenie u każdego, tymczasem żyjąc z SMA tak samo mocno żyje się z tykającą bombą, bo jednego dnia dostaniesz gorączki i okazuje się, że już masz zapalenie płuc, a za tydzień cię nie ma.
Jakie masz plany, które najbardziej chciałabyś zrealizować?
Od jakiegoś czasu marzy mi się założenie fundacji i pomaganie innym osobom niepełnosprawnym, którzy są zamknięci w domach i nie mają jak, ani z kim wyjść. Chciałabym pokazać im, że to jest możliwe. Nie chodzi mi o jakieś wielkie wyprawy tylko małe rzeczy. W ostatnim czasie poznałam osoby, które marzą, żeby wyjechać do kina lub nie były nigdy na koncercie i to mi daje do myślenia. Ja miałam szczęście, że spotkałam na swojej drodze takich ludzi, że mam możliwość żyć w miarę normalnie, ale inni takiej opcji nie mają. Czasami ludzie sami zamykają się w domach, albo są zamknięci przez rodziców, lub mają tak duże kompleksy, że nie chcą wychodzić na zewnątrz. Widzę tutaj wielką potrzebę pomocy tym ludziom. Cały czas ta myśl do mnie wraca. Nawet jak próbuję ją zakopać, tłumacząc sobie, że jestem za słaba na to wszystko, to i tak ten pomysł wraca do mnie jak bumerang.
Miałaś chwilowe załamania, myśląc „dlaczego ja?”, czy starałaś się myśleć „nie dam się, pokażę, że można”?
Nigdy nie myślałam „dlaczego ja?”. Nie miałam pretensji do rodziców, lekarzy czy Boga. Zawsze można kogoś winić, ale nigdy nie będzie to właściwa osoba, ponieważ to jest choroba genetyczna. Podchodzę do życia z myślą, że nic nie dzieje się przypadkiem. Tłumaczę sobie, że skoro mnie to spotkało, to muszę sobie z tym poradzić i przyjąć na klatę. Mogę płakać i użalać się nad sobą, ale to mi nic nie da. Straciłabym przez to ludzi, których mam wokół, bo ile można słuchać marudzenia. Straciłabym też szansę zobaczenia życia takiego, jakim ono jest, a jest wielosmakowe i choć nie lubię cukrowania to staram się skupiać na tym, co jest w nim dobre. To nie jest też tak, że ja chcę pokazać, czy udowodnić, że można wszystko. Często się uśmiecham i wiele osób mi mówi, że przy mnie problemy znikają, jednak nie jestem bohaterką i nie zawsze jestem radosna. Uwierzyłabyś komuś, kto 24 h/dobę rzyga tęczą? Czasem, tak jak każdy, mam wszystkiego dość i chciałabym uciec na bezludną wyspę poskładać myśli, a czasem zwyczajnie ryczę w poduszkę.
Czasami widzę, jak młode, ładne dziewczyny narzekają, że mają trochę cellulitu, boczków czy włosy nie tak wyprostowane. Z mojej perspektywy wygląda to tak, że mam chęć takiej dziewczynie powiedzieć – ciesz się (!), idziesz, wstajesz rano, możesz wsiąść do samochodu i jechać do kosmetyczki czy sama wyprostować sobie włosy
Piszesz na swoim blogu, że choroba cię nie ogranicza. Jak do tego doszłaś?
To nie jest tak, że życie jest bez ograniczeń. Raczej aż tak nie zaszalałam, żeby napisać, że choroba mnie nie ogranicza, bowiem byłoby to nieprawdą. Cały czas się śmieję, że można mówić, że nie ma w życiu rzeczy niemożliwych, ale ja np. nie wstanę i nie trzasnę drzwiami. Bardziej chodzi tu o odpowiednie nastawienie, aby dostrzegać pozytywne aspekty życia, doceniać, co się ma i wyciskać z życia jak najwięcej. Kiedy jadę na wycieczkę to też nie we wszystkie miejsca mogę wejść i wszystko zobaczyć. Nie wszędzie da się wjechać wózkiem, jednak nie zwracam uwagi na to, że to jest góra, której ja nie mogę zdobyć. Szukam takich miejsc, gdzie mogę wejść i zobaczyć równie piękne widoki. I tym się cieszę. Staram się po prostu widzieć możliwości w ograniczeniach a nie ograniczenia w możliwościach. Przekonałam się, że nic w życiu nie dzieje się przypadkiem. To, że choruję, paradoksalnie nauczyło mnie podejmowania ryzykownych decyzji i dzięki temu takie wariactwa, jak lot motolotnią czy skok ze spadochronem miały w moim życiu miejsce. Natomiast nie znaczy to wcale, że zawsze fruwam, bo wiele razy zdarzyło mi się ostro zderzyć z rzeczywistością. Nigdy nie dowiemy się co jest możliwe, dopóki nie dowiemy się co jest niemożliwe. Dlatego walczę o kolejne cele i marzenia. Jeśli się nie udaje to trudno, ale przynajmniej nie będę mieć do siebie pretensji, że nie spróbowałam.
Twoje ciało należy do ciebie czy do choroby?
Strasznie trudne pytanie. Jeśli miałabym wybierać, czy moje ciało należy do mnie, czy do choroby, to bardziej skłaniałabym się ku temu, że należy do choroby. Walczę z tym i robię wszystko, żeby ono mnie trochę słuchało, ale nie zawsze jest ze mną w zgodzie. Wewnątrz mogę czuć się silna, mieć jakieś założenia, marzenia i znać swoją wartość, wiedzieć, co umiem zrobić i jaką mam wiedzę. Ciało potrafi to wszystko w jakimś momencie zastopować i sprowadzić mnie na ziemię. To jest pewnego rodzaju więzienie, choć ta nazwa jest zbyt mocna. To nie jest tak, że ono nie należy do mnie, bo jest moje i ja tego nie rozdzielam. To pewnego rodzaju ciężar, jak nałożony skafander – w środku wiesz, że potrafisz latać, a ten skafander tak cię stopuje, że nie wzniesiesz się nawet centymetr ponad ziemię.
Choroba odebrała ci kobiecość czy nie patrzysz w takich kategoriach?
Uważam, ze choroba nie odbiera kobiecości, jest w głowie i to jedynie kwestia poukładania priorytetów i wartości. Dla mnie wygląd nigdy nie był najważniejszy, nie skupiałam na nim całej uwagi, chociaż mam duże kompleksy, z którymi cały czas walczę. To nie jest tak, że mam wszystko przepracowane i mam nie wiadomo jaką pewność siebie. Zbyt często zapominam, że za atrakcyjnością stoi coś więcej niż ciało. Cały czas nad tym pracuję. Taką formą walki o tę kobiecość był udział w sesji fotograficznej dla niepełnosprawnych. Kiedy dostałam propozycję wzięcia udziału w projekcie, oczywiście moją pierwszą odpowiedzią było „nie, nigdy w życiu”. Zgodziłam się dopiero później, gdyż miałam wątpliwości czy uda mi się przełamać te moje pokłady strachu i wstydu, które momentami ważą więcej niż ja cała (śmiech). Bo z jednej strony mam dystans do siebie i chcąc być sobą nie powinnam wstydzić się towarzysza, zwanego SMA, jaki dostałam w gratisie od życia, a z drugiej strony nasza relacja (z tym właśnie towarzyszem) pełna jest wzlotów i upadków, a co za tym idzie czasem się buntuję, że on tak dominuje i chętnie wyeliminowałabym go z mojej przestrzeni. Postanowiłam, że spróbuję swoich sił w tej sesji zdjęciowej i powalczę z barierami w głowie, ponieważ uważam, że ten towarzysz zaserwuje mi jeszcze wiele wyzwań, którym trzeba będzie sprostać. Zrobiłam to nie tylko ze względu na siebie, ale chciałam pokazać też innym, że nie trzeba być idealnym i kreować wizerunek, jakiego wymagają social media. Było to dla mnie dużym przełamaniem wstydu i pokazaniem, że choroba nie może stanąć na drodze budowania poczucia własnej wartości, że mimo tych wszystkich niedoskonałości można się poczuć elegancko i kobieco. Czasami widzę, jak młode, ładne dziewczyny narzekają, że mają trochę cellulitu, boczków czy włosy nie tak wyprostowane. Z mojej perspektywy wygląda to tak, że mam chęć takiej dziewczynie powiedzieć – ciesz się!, idziesz, wstajesz rano, możesz wsiąść do samochodu i jechać do kosmetyczki czy sama wyprostować sobie włosy. Ja sama tego nie zrobię, potrzebuję kogoś do pomocy. O to przede wszystkim mi chodzi, żeby docenić co się ma i nie skupiać na tym, czego się nie ma.
Swoim blogiem chcesz dać przykład innym?
Absolutnie nie jestem przykładem. Blog to możliwość pokazania życia z mojej perspektywy, poza tym chodziło mi również o przełamanie stereotypu myślenia o ludziach niepełnosprawnych fizycznie jak o ofiarach losu, które są nieszczęśliwe i najlepiej, gdyby siedząc w domu płakały i użalały się nad swoim losem. To nie jest też tak, że ja chcę coś udowodnić. Zauważyłam, że ludzie mają skłonność do wychwytywania negatywnych stron życia i jednocześnie skłonność do niedoceniania tego, co dobre. Dlatego czułam taką potrzebę, by podzielić się tym, żeby doceniać codzienność. To jest takie trochę wyświechtane hasło „cieszmy się z małych rzeczy, chwytajmy dzień”, ale w momencie, kiedy zachorujesz i wiesz, że dzisiaj stoisz, a jutro możesz siedzieć lub leżeć, czy jedziesz na rowerze, a za chwilę nie będziesz miał takiej możliwości, to wszystko się zmienia. Większość osób mówi o tym dopiero, gdy dzieje się coś złego. Ludzie dochodzą do takich wniosków jak ktoś zachoruje albo otrze się o śmierć. Czy naprawdę musi się coś stać, żeby otrząsnąć się z marazmu? Nie trzeba usłyszeć strasznej diagnozy czy usiąść na wózku, by zacząć doceniać każdą chwilę i cieszyć się z małych rzeczy. Pokazując fotkę znad morza chcę, by osoba to oglądająca pomyślała jak świetnie ma, że może iść po plaży i poczuć piasek pod bosą stopą. Pokazując zdjęcie z gór, chcę przekazać zdrowemu człowiekowi, jak wielkie szczęście ma, że może spakować plecak i wbić się na szczyt. Wystawiając fotkę z lampką wina w ręce chcę, by ludzie docenili swoich partnerów, wieczory we dwoje i możliwość przytulenia się do kogoś. Byłabym przeszczęśliwa, gdyby osoba czytająca mojego bloga doceniła życie takim, jakie ono jest, odczuła wdzięczność i radość, że może rano wstać, iść do pracy, czy z dzieckiem do parku, pojechać gdzieś na rowerze, spotkać się z przyjaciółmi i pomyślała „wow, nie wszyscy tak mają – często narzekam, a przecież jestem szczęściarzem”. Taki człowiek może jechać na wycieczkę i nie musi tego ustalać z kimś innym, nie potrzebuje większej pomocy. Mało kto cieszy się, że może iść do lasu i po prostu posłuchać śpiewu ptaków, bo to takie śmieszne i banalne. Ja, żeby jechać do lasu czy nad wodę, potrzebuję drugiej osoby, bo sama nie pojadę. Poza tym i tak nie będę tam sama totalnie wolna, tylko będę tam na wózku. Mnie chodzi o to, żeby ludzie miewali takie refleksje, zanim dojdzie do tragedii, żeby cieszyć się życiem, jakie mają, a nie dopiero jak je stracą, albo ich życie będzie wisiało na włosku.
Spotkałaś się z Nickiem Vujicicem, jak do tego doszło?
Nick Vujicic przyjechał do Polski na kongres motywacyjny „Życie bez ograniczeń”. W sumie miałam możliwość słuchania jego wystąpień trzykrotnie: w Poznaniu, Krakowie i we Wrocławiu. Najbardziej jednak utkwił mi w pamięci Poznań, gdyż było to pierwsze i mocno wyczekiwane wydarzenie, po którym mieliśmy możliwość spotkania się z nim bez kamer w małej, kilkunastoosobowej grupie. To było naprawdę niesamowite wrażenie. Przy nim nie można narzekać, ani marudzić. Zbije każdy argument i wymówkę, że się nie da. Mega gość! Urodził się bez rąk i nóg. Z powodu swojej niepełnosprawności cierpiał na depresję i jako 10-letni chłopiec próbował popełnić samobójstwo, jednak dzięki niezwykłej sile motywacji i determinacji, nauczył się samodzielnie wykonywać wszystkie podstawowe czynności życiowe, a także grać w golfa czy na perkusji! Dziś wpaja ludziom, że każdą słabość można zamienić w siłę i że nie trzeba mieć wszystkiego w życiu, by się nim cieszyć i czuć wdzięczność.
Wspominałaś, że najbardziej lubisz bajkę „Odlot”, dlaczego?
Ogólnie lubię bajki, które niosą ponadczasowe przesłanie. „Odlot” skojarzył mi się ze skokiem spadochronowym, bo to było dla mnie przezwyciężenie wielu lęków, jakby skok w przepaść z nadzieją, że skrzydła same wyrosną i poniosą w przestrzeni. To jest „odlot”, tego nie da się inaczej nazwać. Kiedy wsiadasz w samolot i wiesz, że za chwilę wzniesiesz się 4 km nad ziemię, by wyskoczyć i spadać z prędkością ponad 200 km/h i nie wiesz jak twoje ciało się zachowa, bo teoretycznie można założyć wszystko, a i tak nie da się przewidzieć jak to będzie. Poza emocjami i radością, to wszystko wiąże się z ogromnym ryzykiem. Wspomniałam tę bajkę, dlatego, że nie pokazuje ona niezwykłych bohaterów z nieziemskimi umiejętnościami, tylko zwykłych ludzi, którzy dochodzą do tego, że przez całe swoje życie nie spełniali marzeń i chcą je spełnić na starość. Mnie chodzi o to, żeby nie czekać na starość, chorobę i wielkie zwroty akcji w życiu, tylko zaczynać już dziś. Po co czekać na jutro, skoro jutro jest niepewne.
Skoczysz jeszcze raz?
Nie wiem, postanowiłam sobie, że jak skoczę, to po prostu będę się tym cieszyć. Chociaż to trochę jest, jak z tatuażami, zrobisz jeden, to chcesz kolejny. Na pewno chciałabym zanurkować i zobaczyć kolorowe życie pod wodą. To jest wolność w innym stylu. To mnie mocno kręci i mam nadzieję, że kiedyś to zrealizuję.
Polecamy
16-letnia Weronika leży pod respiratorem, wkoło woda. „Agregat macie od nas za darmo. Bóg by się na nas obraził, gdybyśmy wystawili fakturę”
SMArt RUN – bieg dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni pod matronatem Hello Zdrowie
Więcej pieniędzy na zdrowie. Rodzice dzieci chorych na SMA mogą odetchnąć z ulgą
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – objawy, sposoby leczenia i rokowania u dzieci i dorosłych
się ten artykuł?