„Jeżeli uważamy, że zmienimy decyzje rządzących, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by niepełnosprawni mieli godne życie?” – mówi Barbara Kędzior, autorka bloga „Rybia łuska – mój świat”

„Ból, ogromne przygnębienie, przerażenie, poczucie bezsensu, przytłaczający smutek. To chyba niektóre z wielu emocji, jakie tłumię w sobie od kilku dni” – mówi Barbara Kędzior, która choruje na rybią łuskę, nieuleczalną chorobę skóry. W rozmowie z Hello Zdrowie wyjaśnia, dlaczego protesty kobiet przeciwko orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego boleśnie ją dotknęły oraz opowiada, jak wyglądają realia niepełnosprawnych w Polsce.

Ewa Wojciechowska: Kiedy spotkałyśmy się na rozmowę o twojej chorobie, mówiłaś też dużo o aborcji. Jesteś jej przeciwna. Teraz, kiedy Polki tłumnie protestują, wyrażasz swoje zdanie w mediach społecznościowych, pisząc: „Dla jednych jestem cudem, światłem, świadectwem życia, motywacją i inspiracją. Dla innych – zdeformowanym zlepkiem komórek, mało znaczącą postacią, kimś kogo mogłoby nie być, problemem dla społeczeństwa”.

Swoja działalnością w mediach społecznościowych chciałabym pokazać innym, że aborcja wcale nie musi być rozwiązaniem. Wiem, że często taki wybór to ogromny dylemat i z tym zupełnie nie dyskutuję. Jestem jednak przeciwna temu, by wykonywać aborcję na samo podejrzenie choroby. Swoją osobą, wyglądem i tym, jak funkcjonuję na co dzień, chcę pokazać, że mam prawo istnieć, mam prawo żyć. Robię wiele rzeczy i funkcjonuję jak każdy normalny człowiek. Prawie wszystko jestem w stanie zrobić sama, a z roku na rok tych rzeczy jest coraz więcej.

W ustawie mowa jest jednak także o ciężkich, nieuleczalnych wadach płodu. Kobiety więc będą rodzić martwe dzieci lub te umrą zaraz po porodzie.

Uważam, że ta sprawa jest bardzo trudna, jednak dla mnie samej to nie jest kwestia wyboru, czy ja usunę ciążę czy nie. Dla mnie to bardziej kwestia moralności i tego, czy ja kocham swoje dziecko. Bez względu na wszystko to jest moje dziecko, w moim łonie i to dziecko zostało mi dane, a ja mam zadbać o to, by czuło się bezpieczne. Jestem osobą wierzącą i kieruję się pewnymi wartościami przez pryzmat religii i Bożych przykazań. Jest wiele kobiet, które cieszą się na wieść o ciąży, jednak po informacji o chorobie lub innej wadzie, to dziecko traci dla nich znaczenie. To mnie najbardziej przygnębia.

Nie uważasz, że powinno zaufać się kobietom, że wybiorą dobrze, zamiast narzucać im swoje zdanie, jak robią to obecnie rządzący?

Przede wszystkim nie każdy, kto jest za życiem, czy sprzeciwia się dziś aborcji, narzuca swoje zdanie. To jest niewielka część osób i nie wrzucałabym tutaj wszystkich do jednego worka. Sama chciałabym, żebyśmy dziś nie walczyli o prawo wyboru tylko po to, aby je mieć, ale o to by kobieta, która znajdzie się w takiej sytuacji, otrzymała odpowiednią opiekę i wsparcie. Jeżeli uważamy, że w tym momencie zmienimy działania rządzących i ich decyzje, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by nie tylko niepełnosprawni mieli godne życie, by ich matki i wszystkie kobiety mogły poczuć się bezpiecznie i zostać otoczone należytą opieką.

To także bardzo ważne aspekty. Jednym z argumentów osób, które opowiadają się za przerywaniem ciąży, jest to, że nie przeprowadzając terminacji, naraża się matkę i dziecko na cierpienie i brak akceptacji. Czujesz się zaopiekowana przez państwo jako osoba niepełnosprawna?

Z własnego doświadczenia jako osoby niepełnosprawnej mogę powiedzieć tyle, że niepełnosprawnym w tym kraju nie należy się prawie nic. Zależy to oczywiście od stopnia niepełnosprawności, ale takiej osobie daje się jedynie minimum tego, czego potrzebuje. Wielu zdrowych prawdopodobnie zupełnie nie wie, z jakimi trudnościami się zmagamy.

Archiwum prywatne

To znaczy?

Często o niewielkie sumy na leki, rehabilitacje czy choćby na życie trzeba się bardzo starać, zabiegać o nie, załatwiać obszerną papierologię. Warto zaznaczyć, iż nie każdy jest w stanie sam sobie to załatwić, gdzieś pójść czy pojechać. To też czego sama doświadczyłam, to często brak realnego wsparcia i chęci ze strony tych, których zawodowym zadaniem jest rzetelne przekazanie informacji.

Warto też tu wymienić temat orzeczeń o niepełnosprawności i tego, jakie prawa obowiązują osobę je posiadającą. Często pomimo posiadania takiego dokumentu osoba widocznie niepełnosprawna ruchowo nie zawsze ma prawo do specjalnego miejsca parkingowego lub ulg w komunikacji miejskiej. To są bardzo istotne kwestie w codziennym funkcjonowaniu osób chorych i niepełnosprawnych.

Przez temat aborcji już raz poróżniłaś się ze swoimi obserwatorami i przyjaciółmi.

Tak, wcześniejszym razem było to dla mnie dość bolesne. Ludzie kłócili się ze mną pod moim wpisem, pod wpisem osoby tak wyglądającej. Urodziłam się ze zdeformowanymi dłońmi, stopami i przyrośniętymi uszami, lewą nogą krótszą i z lekko powiększonym sercem. Dziś nie mam własnych włosów. Mam też genetyczną chorobę skóry i poważny problem ze wzrokiem.

Miałam wtedy pierwszy raz w życiu kryzys związany ze swoją działalnością w mediach społecznościowych. Pomyślałam sobie, że to może nie ma sensu.

Teraz jest podobnie?

Liczyłam się z ponowną utratą dużej części obserwatorów, lecz ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu – ta liczba mocno wzrosła i stale się powiększa! Otrzymałam masę ciepłych słów, całe mnóstwo wiadomości i ogrom wsparcia, który, nie ukrywam, podniósł mnie na duchu, dodał siły i motywacji. Niesamowicie to cenię i chciałabym wszystkim bardzo podziękować, każdego wyściskać!

Niektórzy wiedzą, że jestem osobą wierzącą, więc moje stanowisko w tej sprawie wiążą tylko z moją wiarą, a ja chcę zaznaczyć, iż wypowiadam się przede wszystkim jako przedstawicielka tych najsłabszych.

Co czujesz w obecnej sytuacji?

Ból, ogromne przygnębienie, przerażenie, poczucie bezsensu, przytłaczający smutek. To chyba niektóre z wielu emocji, jakie tłumię w sobie od kilku dni. Dostałam też mnóstwo przytłaczających treści. Jest mi też cholernie przykro, kiedy widzę te wszystkie wpisy niemal każdej znanej kobiety, a – co gorsza – moich własnych znajomych. Ból – to jest to, co siedzi we mnie teraz najsilniej mimo również dużej nadziei i odczucia pewnego spokoju.

Sytuacja po ogłoszeniu orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego zrodziła wiele nieporozumień. Dlatego apeluję, nie dzielmy się, rozmawiajmy.