„Czasami chory nie może umrzeć, bo nie dajemy mu na to przestrzeni” – mówi psychoonkolożka. Jak rozmawiać z chorym o umieraniu? Jak dobrze przeżyć swoją śmierć?

– Kiedy miałam pierwszą diagnozę nowotworu moja córka zapytała mnie wprost: „Mamusiu, czy ty umrzesz?”. Powiedziałam jej prawdę – mówi Małgorzata Ciszewska-Korona – psychoonkolożka w Fundacji Rak’n’Roll

Nina Harbuz: Ile razy dziennie rozmawia pani o śmierci?

Małgorzata Ciszewska-Korona: Jestem psychoonkolożką, więc praktycznie każdego dnia prowadzę co najmniej jedną taką rozmowę. Czasami śmierć pojawia się pośrednio, ale zdarza się, że ktoś wprost mówi, że boi się umrzeć. Najczęściej takie zdanie słyszę od osób, które dostały diagnozę nowotworu.

I co pani odpowiada osobie, która mówi, że boi się śmierci?

Pytam czego konkretnie boi się w tym umieraniu. To otwiera masę tematów. Nagle okazuje się, że pod zdaniem „boję się umrzeć” kryje się lęk przed bólem i cierpieniem albo obawa, że nie zdąży się wychować własnych dzieci. Jeśli chodzi o ból, to odwołuję się do faktów. Proponuję kontakt z lekarzami z przychodni leczenia bólu, które najczęściej mieszczą się przy hospicjach. W dzisiejszych czasach, na obecnym poziomie medycyny, można tak zaopiekować się pacjentem, że nie będzie cierpieć z bólu. To bardzo uspokaja i sprawia, że pacjent zaczyna żyć nadzieją i nie ma potrzeby rozmawiać o tym, że umiera.

Pamiętam, że kiedy byłam wolontariuszką w hospicjum onkologicznym i  towarzyszyłam pacjentom, mało kto chciał rozmawiać o tym, że umiera.

To jest bardzo typowe. W hospicjum zazwyczaj rozmawiam o życiu. Pacjenci, którzy w nim są, wiedzą, na jakim są etapie, mają najczęściej pozałatwiane i uporządkowane sprawy i chcą żyć. A przynajmniej, pragną mieć nadzieję, na kolejne dni, miesiące, lata. Przecież zdarza się, że pacjenci hospicjum wychodzą z niego i normalnie, szczęśliwie żyją. Hospicjum to nie jest bilet w jedną stronę, jak zwykło się sądzić. Bywa jednak i tak, że osoba chora chce porozmawiać o swojej sytuacji, a nie ma z kim, bo najbliżsi milczą na ten temat albo zbywają rozmowę.

I wtedy trafiają do pani?

Czasem tak. Pamiętam jedną z moich pierwszych rozmów, kiedy zostałam poproszona do pacjentki przebywającej w hospicjum domowym. Miała 39 lat, a jej rodzina poinformowała mnie, że kobieta nie wie, że umiera. Weszłam do niej do pokoju, zamknęłam drzwi i usłyszałam: „Ja umieram, a oni o tym nie wiedzą”. Moją rolą było sprawienie, żeby chora i jej bliscy zaczęli ze sobą szczerze rozmawiać. Tym bardziej, że obie strony bardzo tej rozmowy potrzebowały. Potrzebowali wypłakać się, powiedzieć o swoich uczuciach i mieć czas na pożegnanie. I to się wtedy udało, ale to nie był jedyny raz, kiedy odkryłam taki rodzinny teatr.

Może bliscy chcą się w ten sposób nawzajem chronić?

Tak, bardzo często wydaje nam się, że nie nazywając rzeczy i spraw po imieniu będziemy chronić innych przed bólem i płaczem. Tak naprawdę chronimy tylko siebie, przed trudną rozmową i emocjami. Pozornie zresztą, bo temat i tak w nas siedzie. Chory, który chce z nami porozmawiać, a my mu mówimy wprost „nie”, albo wypowiadając zdania w stylu: „wyjdziesz z tego”, „masz jeszcze czas”, „na pewno długo pożyjesz” zostaje sam ze swoimi myślami i przeżyciami. Nie ma z kim ich skonfrontować. Nie ma komu powiedzieć, czego pragnie w końcówce życia, nie może przeprosić, powiedzieć, że kocha, że się boi, że czegoś żałuje, bo nie ma przestrzeni na taką rozmowę. Odkłada się ją na później. Mówi się „Mamo, przecież wszystko będzie dobrze, będziesz jeszcze żyła”. A ta mama wie, że umiera.

Zdarza się, że nawet seniorom, którzy czują, że ich czas się kończy, zamyka się usta mówiąc, że to na pewno jeszcze nie ich pora.

Mur postawiony przez najbliższych potrafi być wysoki. Babcia mówi nam, że do trumny chciałaby być ubrana w sukienkę, którą sobie przygotowała, a w odpowiedzi słyszy: „Mamo, albo babciu, jeszcze nie teraz”. No to kiedy? Jeśli otworzymy się na taką rozmowę, będziemy wiedzieć, w czym babcia chce być pochowana, gdzie chce spocząć, w którym grobie, jaką muzykę chciałaby mieć na własnym pogrzebie, czy chce być skremowana, a może wręcz przeciwnie. Tylko my się boimy, że taką rozmową zaklinamy rzeczywistość. A gdyby to obrócić w normalną rozmowę?  Przecież rozmowa o śmierci, to rozmowa o życiu. Pozwólmy babci powiedzieć te kilka zdań, podsumujmy, że już teraz wszystko na ten moment wiemy i dalej zajmijmy się obiadem albo planami na następny dzień. W ten sposób, taka rozmowa przechodzi naturalnie,  jak każda inna. Moja mama, która chorowała i umarła na raka, powiedziała, że nie lubi, gdy na pogrzebach grane jest „Ave Maria”, bo kojarzy jej się z moim ślubem, a wiec z radością, a nie pożegnaniem. Stąd wiedziałam, że na jej pogrzeb wybiorę jakiś inny utwór.

Wiedziała pani coś jeszcze, czego potrzebowałaby w czasie swojego pogrzebu pani mama?

Wiedziałam, że chce być skremowana i gdzie chce być pochowana. Przez długi czas nie byłam gotowa na takie szczere i otwarte rozmowy z nią o śmierci. Miałam 19 lat, gdy zachorowała i najbardziej na świecie bałam się stracić matkę. Wydawało mi się, że to niemożliwe, żebym mogła przeżyć bez mamy jeden dzień. A dziś żyję, mija już 25 lat, odkąd jej nie ma. Myślę, że moja mama, całe swoje życie, przygotowywała mnie do swojej śmierci. Gdy umierała, gdy było już naprawdę źle i stała w drzwiach na drugą stronę, rozmawiałyśmy o wielu intymnych i ważnych rzeczach. Wtedy już byłam na to gotowa i pamiętam te wzruszenia do dziś. Później, pomogło mi to mi w rozmowach z moją własną córką, gdy ja zachorowałam na raka.

Ile pani córka miała wtedy lat?

Siedem, gdy zachorowałam pierwszy raz i czternaście, za drugim razem.

I co jej pani mówiła?

Kiedy miałam pierwszą diagnozę nowotworu moja córka zapytała mnie wprost: „Mamusiu, czy ty umrzesz?”. Powiedziałam jej prawdę. Że nie wiem, ale obiecuję, że zrobię wszystko, żeby żyć jak najdłużej. Będę słuchać się lekarzy, poddam się leczeniu, takiemu, jakie mi zaproponują i że jest nawet szansa na to, że zostanę babcią. Nie mogłam jej obiecać, że nie umrę. Obie płakałyśmy. Siedziałyśmy na kanapie, zalane łzami i tuliłyśmy się do siebie. Za drugim razem, gdy zachorowałam, córka powiedziała, jak to dobrze, że nie umarłam za pierwszym razem, bo wtedy nie umiała nawet ugotować zupy, a teraz by sobie poradziła.

I jak to pani przyjęła?

Przyznałam jej rację. Niektóre kobiety, wiedząc, że nie dożyją momentu, w którym będą mogły przekazać kulinarną wiedzę córkom i synom, piszą książki z przepisami dla nich. Jak ktoś lubił mielone albo szarlotkę, to notują wskazówki, co trzeba dodać, żeby danie było smaczne. Zostawiają listy ze wspomnieniami i testamenty życia. Ja starałam się przekazać mojej córce zdrowe zasady myślenia. Zawsze uczyłam ją bycia zaradną kobietą, bo po to też są rodzice, żeby pokazać dzieciom, jak mają sobie radzić w życiu. Za drugim razem, gdy byłam chora, też obiecałam jej, że zrobię wszystko, żeby wyzdrowieć. Teraz córka ma 22 lata.

Upraszczając, można by powiedzieć, że zawodowo zajmuje się pani rozmowami o stracie i umieraniu. Co pani pomaga w rozmawianiu o tym z ludźmi?

Dużo się zmieniło po śmierci mojej mamy, która zmarła w wieku 53 lat. Zauważyłam, że nie ona pierwsza w mojej rodzinie odeszła przedwcześnie. Dostrzegłam też, że nie boję się o tym mówić. Że tę śmierć mam jakoś oswojoną i być może jest to mój dar, umiejętność, którą warto wykorzystać. Zaczęłam wtedy chodzić do hospicjum. Któregoś dnia, ktoś mi powiedział: „Wiesz, ty to jesteś psychoonkolog”. Zaśmiałam się, ale po jakimś czasie znów to usłyszałam. Zaczęłam się zastanawiać, czy może coś w tym jest. I zdecydowałam się pójść na studia podyplomowe i ukończyć psychoonkologię. Szereg ważnych rozmów, które odbyłam wtedy z pacjentami, utwierdziły mnie w przekonaniu, że to był dla mnie dobry wybór.

Pamięta pani którąś z nich?

Zadzwoniła do mnie żona 31-letniego mężczyzny, który umierał w szpitalu. W sali, gdzie leżał, towarzyszyła mu jego matka i teściowa. Mówiły mu, że nie może umrzeć i musi walczyć o życie, bo ma małą córeczkę i nie wolno mu jej zostawić. A chory miał już skrajnie wyniszczony organizm i był wyczerpany. Jego żona była przerażona, nie wiedziała co robić. Byli wierzącymi ludźmi, więc podpowiedziałam jej, żeby zadzwoniła po księdza, który udzieli sakramentu namaszczenia chorych, przeprosiła obie mamy i została z nim sama w pokoju. Powiedziałam, żeby położyła się obok niego na łóżku i powiedziała mu, że jeśli chce, to teraz może odejść, że ona i dziecko dadzą sobie radę. Obiecałam, że pomogę jej przeżyć jej własną stratę, ale najważniejsze, żeby przeprowadziła męża na drugą stronę. Czasami jest tak, że chory nie może umrzeć, bo nie dajemy mu na to przestrzeni. I ten młody człowiek, w objęciach własnej żony, otoczony jej miłością i czułością, wspominając córeczkę, umarł, bo ona mu na to pozwoliła, widząc, jak bardzo się męczy.

Często słyszy pani pytanie, dlaczego ja?

Może nie często, ale słyszę je. Na to pytanie nie ma odpowiedzi, a szukanie jej, zaprowadzi nas donikąd. Lepiej znaleźć odpowiedź na pytanie, co zrobić, żeby dobrze przeżyć swoją śmierć.

Ma pani jakiś pomysł?

Mam marzenie. Myślę sobie, że dobrą śmierć można mieć wtedy, kiedy mamy wokół siebie ludzi. Ja bym tak chciała. Jak będzie, nie wiem, ale wydaje mi się, że mam grupę osób, które mnie kochają i które będą ze mną w tym momencie. Najchętniej umarłabym we śnie. Dziadek mojego męża zmarł przy stole, w trakcie jedzenia rosołu. Po prostu zasnął i już się nie obudził. W podobny sposób odeszła moja niania. Gasła kilka dni, jakby bateryjka w jej serduszku wyczerpywała się. Od moich pacjentów słyszę najczęściej, że chcieliby umrzeć pojednani z własnymi dziećmi albo rodzicami. Marzą, żeby przed śmiercią odbudować relację z kimś, z kim drogi się rozeszły. Pragną też zobaczyć lub przeżyć jeszcze coś przed śmiercią i umrzeć we własnym domu.

Michael Hebb, współtwórca popularnego na Zachodzie ruchu, w ramach którego ludzie, znajomi lub nieznajomi, spotykają się przy stole, by porozmawiać o śmierci, autor książki na ten temat, „Porozmawiajmy o śmierci przy kolacji”, proponuje szereg pytań dotyczących własnej śmierci, które warto sobie zadać. Jedno z nich, to pytanie o to, jak spędzilibyśmy 30 ostatnich dni swojego życia, ostatni tydzień i ostatnią godzinę.

Lubię to pytanie, a i sami pacjenci  zastanawiają się nad tym często. Pamiętam, miałam kiedyś taką pacjentkę, która usłyszała od lekarza, że nie ma szans na wyleczenie. To była młoda, majętna osoba. Rozmawiałyśmy o tym, żeby spełniała swoje marzenia i spędzała czas z rodziną.  I nagle, ktoś z jej znajomych wymyślił, że jest szansa na uleczenie jej  w Chinach. Poleciała tam i umarła. Ten ostatni czas swojego życia spędziła w samotności.

Czy jeszcze jakieś pytanie, które podrzuca nam Michael Hebb, wydaje się pani ważne?

Podoba mi się pytanie, czy pamiętasz, co gotowała dla ciebie nieżyjąca już, ukochana osoba? Fajne jest też pytanie, o to, jaką piosenkę wybralibyśmy na swój pogrzeb. Było też istotne pytanie o testament i o to, co chcemy, żeby stało się z naszymi organami po śmierci. Było też pytanie o ostatni posiłek. W hospicjum ludzie bardzo często proszę o jakieś swoje ulubione smaki. Ktoś nie mógł jeść całe życie słodkich bułeczek, bo miał cukrzycę, ale przynosi mu się, żeby mógł przypomnieć sobie ten smak. W takim momencie cukrzyca nie ma już znaczenia. Pamiętam starszą panią z Wołynia. Miała wielkie, niebieskie oczy. Marzyła o drożdżówce. Przynieśliśmy jej drożdżówkę ze śliwkami i jadła ją z ogromną radością. To był ostatni, świadomy, szczęśliwy posiłek w jej życiu. Pamiętam też pana, który uwielbiał landrynki i marzył o nich, więc też je dostał.  Przypomina mi się pani, która miała raka przełyku i nie mogła jeść, a tęskniła za konkretnym smakiem. Dostarczyliśmy jej potrawę, brała jedzenie do ust, żeby mogła je choć porzuć. Są osoby, które marzą o spektakularnych potrawach, ale najczęściej ludzie chcą ostatni raz zjeść coś, co nie jest szczególnie wyrafinowane. Wszystkie pytania, które zadaje nam Hebb, są bardzo ciekawe i ważne, coś w nas poruszają. Nie każde z nich wykorzystamy, ale istotne jest, że oswajają nas ze śmiercią i uczą słuchania drugiego człowieka.