„Wiem, że moi podopieczni na mnie czekają i to daje mi siłę do pokonania wszelkich barier” – mówi pracownica socjalna Renata Orłowska, która jeździ na wózku inwalidzkim

– Rodziny na pierwszym spotkaniu są trochę zdziwione. Nie potrafią sobie wyobrazić, że osoba z niepełnosprawnością może być tą, która pomaga – mówi Renata Orłowska, która pomimo rdzeniowego zaniku mięśni spełnia się, pracując w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach. Autorka bloga „Zaniczka” w rozmowie z Hello Zdrowie opowiada o największych trudach swojego zawodu, który daje jej siłę do pokonywania przeszkód.

Ewa Wojciechowska: Napisała pani na swoim blogu, że pracownik socjalny to najbardziej niewdzięczny zawód świata. Pani dodatkowo jeździ na wózku.

Renata Orłowska: Kocham swoją pracę i spełniam się w niej. Nie tak łatwo było mi też ją zdobyć. Jako osoba poruszająca się na wózku nie miałam szans, żeby dostać pracę w ośrodku pomocy społecznej. Takie ośrodki raczej nie dysponują wiedzą ani możliwościami, żeby zatrudniać osoby niepełnosprawne w roli pracowników socjalnych. Fizycznie nie byłabym w stanie wykonywać części obowiązków np. przeprowadzać wywiadów w miejscu zamieszkania klienta. Można więc rzec, że byłam z góry skreślona. A jednak udało mi się.

Napisałam, że jest to najbardziej niewdzięczny zawód świata dlatego, że tak na prawdę mamy bardzo mało narzędzi, by pomóc osobom, które tego wsparcia potrzebują. Jesteśmy obwarowani przepisami, do których musimy się stosować. Czasami chcielibyśmy pomóc bardziej, ale blokują nas ustawy, rozporządzenia. Konieczna jest zmiana ustawy o pomocy społecznej w tym zasad przyznawania świadczeń i ustalenie odpłatności ze świadczenia mieszkańca. Różnorodność przepisów prowadzi często do nieporozumień i powoduje dysonans poznawczy.

Ponadto musimy zrozumieć nie tylko sytuację swoich podopiecznych, ale też ich rodzin. To trochę takie balansowanie pomiędzy dobrem jednych i drugich.

To znaczy?

Muszę tu przytoczyć historię jednego z moich podopiecznych, który całe życie pił i znęcał się nad rodziną. Alkohol spowodował u niego poważne uszkodzenia mózgu. Ten chory codziennie pyta o swoją rodzinę i pragnie, żeby ta odezwała się do niego. Jedyne, co mogę dla niego zrobić, to prosić jego bliskich, żeby mu wybaczyli. I on czeka, żeby my wybaczono. Czeka na to, że ktoś do niego zadzwoni. Moim zadaniem jest tak mu to wszystko przekazać, żeby nie odebrać nadziei i jednocześnie go nie oszukać. To jest bardzo trudne.

Anna Harasim/ foto-gra.pl

Jak wygląda pani dzień w ośrodku?

Przyjeżdżam, kiedy moi podopieczny są już zazwyczaj po śniadaniu. Z każdym z nich staram się zamienić przynajmniej kilka słów. Pytam, co u nich słychać i spędzam z nimi trochę czasu. Staram się, żeby to nie była taka sucha rozmowa. Czasami gram z nimi w karty, piszę listy, kartki świąteczne, pomagam nawiązać kontakt z rodziną. Słucham ich opowieści.

O czym pani opowiadają?

O wszystkim! Ostatnio zaskoczyła mnie jedna z mieszkanek, która do tej pory była bardzo skryta. Wyjawiła mi, że w młodości została wykorzystana seksualnie. Opowiadała, jak to się stało, kto jej to zrobił i dlaczego. Na tym etapie choroby to wspomnienie ciągle do niej wraca i ona cały czas od nowa przechodzi przez tę sytuację. To jedna ze smutniejszych historii, o których usłyszałam. Inna pani opowiadała mi o swojej młodości i o tym, że po porodzie od razu wróciła do swojej figury. Dużo też zawsze mówi o synach. Wśród moich podopiecznych jest też pan, który całuje wszystkie kobiety po rękach i mówi, że kobieta jest „największym, najpiękniejszym stworzeniem, które wymyślił Bóg”. Takich właśnie słów używa. Mam też pana, który ma 50 lat jest bardzo wesołym i radosnym człowiekiem – można rzec, że flirciarzem – i za każdym razem, kiedy mnie widzi, to chce się ze mną ożenić.

To jeszcze można się zastanowić (śmiech)

Mówię mu, że mam męża, a on odpowiada, że jemu to nie przeszkadza.

Raz na pół roku robię wszystkim test na pamięć i aktualizację wywiadów środowiskowych w zależności od potrzeb. Składam wnioski o świadczenia, np. zasiłki pielęgnacyjne, pilnuję terminów komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. To wszystko jest potrzebne, żeby OPS, które skierowały do nas mieszkańca i ponoszą część opłaty za pobyt mieszkańca w domu pomocy, były na bieżąco z jego sytuacją.

Ponadto jestem kierownikiem Działu Opiekuńczo-Terapeutycznego, konsultuję więc z terapeutkami to, jak ma wyglądać przebieg terapii każdego podopiecznego. Przed pandemią koordynowałam wolontariat młodzieżowy i Workcamp, który funkcjonował w naszej placówce. Współorganizowałam Pikniki Integracyjne, na które zapraszaliśmy aktorów. Współorganizowałam wycieczki po Polsce.

Rozmawiam także z opiekunkami, pielęgniarkami. Pytam, czy coś się wydarzyło od mojego ostatniego pobytu i jakie sprawy wymagają mojej interwencji. Bywa też, że niektórzy pensjonariusze specjalnie na mnie czekają, bo chcą mi coś przekazać.

Z jakimi sprawami przychodzą do pani?

Często proszą mnie, żeby im coś kupiła. Oczywiście te rzeczy mogą im kupić np. opiekunki, ale według nich tylko ja jestem w stanie im to załatwić – na przykład specjalny krem z witaminą C na naczynka, „bo pani Renata się zna, bo też ma cerę naczynkową”. Niektórzy na przykład chcą poukładać swoje sprawy życiowe i wtedy organizuję im konsultacje z prawnikiem. Nam może wydawać się, że to drobne rzeczy, ale dla osób, które spędzają czas odcięte od społeczeństwa, to jest bardzo ważne.

Przytaczała pani na swoim blogu historię o tym, że jeden człowiek pisał listy do sądu na swoją córkę…

Polskie prawo stanowi, że osoba, która nie jest już świadoma swojego postępowania, zostaje ubezwłasnowolniona, ale nawet osoby ubezwłasnowolnione mają prawo pisać listy, a my mamy obowiązek je wysłać. Chorzy psychicznie kontaktują się ze swoimi znajomymi, piszą listy do sąsiadów, rodziny, znajomych. Często dostaję telefony od rodzin, że oni nie życzą sobie takich listów. Uświadamiam ich, że nie ma takiego prawa, które zabrania pisania listów osobom chorym psychicznie. Mieszkańcy mają też prawo złożyć wniosek o rezygnacji z miejsca w domu pomocy.

Ja jestem od tego, aby informować ich o przysługujących im prawach i pilnować, czy te są respektowane.

Chorzy jednak często zapominają swoich bliskich, więc staje się pani dla nich jedną z najbliższych osób…

W ośrodku mamy osoby z różnymi chorobami psychicznymi, w tym osoby chore na Alzheimera. Najtrudniej jest mi, jako pracownikowi socjalnemu, w przypadku chorych na Alzheimera, kiedy widzę, jak te osoby gasną. Często do domu pomocy przychodzą jeszcze w dość dobrym stanie psychicznym. Wiedzą, jak się nazywają, pamiętają wydarzenia z przeszłości, potrafią mnie rozpoznać, czy wypowiedzieć moje imię. W kolejnych fazach choroby już tylko się uśmiechają i reagują na mój dotyk lub głos.

Przywołała pani na swoim blogu film pt. „Pamiętnik”, w którym bardzo pięknie opowiada się o Alzheimerze. Pani jednak napisała, że „Alzheimer jest chorobą najgorszą z mi znanych”

W filmie obraz choroby jest bardzo wygładzony, a Alzheimer potrafi zniszczyć całą rodzinę. Chorzy zapominają swoich bliskich i tego, kim są. Prawdą jest, że osoba chora może siedzieć przy pełnym talerzu i umrzeć z głodu, bo zapomniała, jak się je. W drugiej, trzeciej fazie ma świadomość, że dzieje się z nią coś złego, ale nie potrafi zrozumieć co. Może zobaczyć swoje odbicie w lustrze, ale nie wie, że to jest ona. Twierdzi wtedy, że ktoś ją śledzi albo ktoś obcy jest w domu.

…albo poprzestawiał meble w mieszkaniu.

Ludzie chorzy potrafią krzyczeć przez okno, że są więzieni. Przestawia im się dzień z nocą, błądzą lub potrafią godzinami krzyczeć. Niektórzy myślą, że są w sanatorium, inni że w szpitalu. Jeszcze innym wydaje się, że są we własnych domach i po drugiej stronie mieszka sąsiadka. Tego w „Pamiętniku” nie pokazano. Widzimy za to bardzo elegancką panią, która ma problemy z pamięcią i mąż przywraca ją do świata. To tak nie wygląda. Alzheimer osłabia całą rodzinę i ma bardzo negatywny wpływ na opiekunów. Ta choroba powoduje, że opiekun staje się drugim chorym, bo jest wyczerpany opieką 24h na dobę, o której najczęściej nie ma dostatecznej wiedzy. W Polsce nie ma systemowego wsparcia dla osób z chorobą Alzheimera, a tym bardziej dla opiekunów chorych.

Niestety w naszym kraju wciąż panuje przekonanie, że przeprowadzenie rodzica do domu opieki jest czymś haniebnym. Opowieści o dobrych domach pomocy społecznej nie sprzedają się tak dobrze jak te złe opowieści, dlatego ciężko społeczeństwu uwierzyć, że istnieją miejsca z rodzinną atmosferą.

My mamy dwa domy. W jednym jest 25, w drugim 26 osób, co powoduje, że możemy mieć do każdego człowieka indywidualne podejście i możemy zadbać o jego potrzeby najlepiej jak potrafimy.

Chorzy żyją we własnym świecie. Jak pani udaje się do niego dostać?

Wchodzę z nimi do tego świata. Wczuwam się w ich emocje i podążam za nimi. Nie przywracam ich na siłę do siebie. Jeżeli dana osoba jest smutna, to podążam za nią w smutku i dopytuję, co jest powodem takiego stanu. W ostatnich fazach choroby wystarczy sama obecność. Trzymam ich wtedy za rękę, opowiadam o neutralnych rzeczach, czytam książkę albo śpiewam.

W jaki sposób chorzy i ich rodziny reagują na pani niepełnosprawność?

Z tym bywa różnie. Miałam jedną podopieczną, która zaakceptowała mnie dopiero po trzech latach. Ta pani była nauczycielką starej daty i dla niej osoba z niepełnosprawnością była osobą drugiej kategorii. Oczywiście dawała mi to odczuć. Nie słuchała tego, co do niej mówiłam, nie akceptowała mnie. Dopiero z czasem, kiedy zobaczyła, że się nie poddawałam, witałam się z nią i zawsze pytałam, co u niej słychać, przełamała się.

Natomiast rodziny na pierwszym spotkaniu są trochę zdziwione i patrzą na mnie, jakbym sama była podopieczną. Nie potrafią sobie wyobrazić tego, że osoba z niepełnosprawnością może być tą, która pomaga.

Bywa tak, że rodziny nie odwiedzają chorych w DPS-ach?

Bardzo często. Rzadko odwiedzają, rzadko dzwonią. Czasami jest tak, że przyprowadzają osobę do DPS-u i potrafią przez kilka lat się nie odzywać. Przyjeżdżają dopiero w momencie, kiedy trzeba tę osobę pochować. Obecnie na 51 moich podopiecznych w DPS-ie, może do czterech z nich przyjeżdżają bliscy.

Miewa pani czasem takie myśli, że trzeba zmienić profesję?

Najbardziej ciepię, kiedy moi podopieczny odchodzą. Proces żałoby i samego umierania jest bardzo trudny. My jako społeczeństwo nie umiemy mówić o śmierci i żałobie, więc staje się to jeszcze trudniejsze. Wtedy miewam takie myśli.

Ale ja mam w sobie bardzo głęboko zakorzenioną wewnętrzną odpowiedzialność i wewnętrzny przymus bycia potrzebną. Codziennie wstaję z łóżka, bo wiem, że muszę pojechać do moich podopiecznych. Oni nie mają nikogo i nie mogę ich zawieść. Wiem, że oni na mnie czekają i to daje mi siłę do pokonania wszelkich barier, których doświadczam każdego dnia.