Udało się zebrać 17 mln zł na leczenie Olafa. „Osiągnęliśmy to, co na początku wydawało się niemożliwe”

Trzyletni Olaf z Gdańska choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jego rodzice dowiedzieli się, że postęp choroby może zatrzymać terapia genowa w USA. Wraz z nadzieją przyszła wieść o astronomicznej kwocie leczenia. 15 mln zł brzmiało dość przytłaczająco, ale udało się zebrać jeszcze więcej. Olaf będzie pierwszym chłopcem z Polski, który otrzyma taką terapię. Na razie cierpliwie czeka na swój termin. 

Olaf z Gdańska poleci na terapię genową do USA

Olaf miał trzy miesiące, kiedy trafił do szpitala. Rodziców zaniepokoiły u niego silne bóle brzucha, drażliwość i osłabienie. Lekarze stwierdzili podwyższone parametry wątrobowe i mięśniowe, ale najgorszą informację przyniosły wyniki badań genetycznych. Diagnoza brzmiała: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To rzadka choroba genetyczna – występuje na ok. 1:3500 urodzeń chłopców. Istotą dystrofii Duchenne’a jest postępujące zwyrodnienie mięśni ksobnych, tzn. mięśni tułowia. Choroba dość często atakuje serce. Jak tłumaczyli rodzice chłopca, osłabienie mięśni wspomagających proces oddychania oraz pracę serca prowadzi do „zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci”.

Emilia Zawadzka, mama Olafa, w rozmowie z „Gazetą Wyborczą” podkreśla, że brak skutecznych możliwości leczenia na terenie kraju, zmusił ją i jej męża do szukania pomocy na całym świecie. Po wielu konsultacjach ze specjalistami dowiedzieli się, że w 2023 r. w USA został zarejestrowany pierwszy lek do walki z tą chorobą. Nosi on nazwę Elevidys i jest terapią genową, która może zatrzymać albo chociaż opóźnić postęp dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ta informacja przyniosła wiele nadziei, ale jednocześnie obaw. Koszt terapii wyliczono na ok. 15,5 mln zł.

„Gdy usłyszeliśmy, że na rozpoczęcie terapii potrzebujemy ponad 15 milionów złotych, to ogarnął nas strach. Widzieliśmy zbiórki na 8–9 milionów i już wtedy wydawały nam się one niewyobrażalne. A my musieliśmy zebrać jeszcze więcej” – wspomina pani Emilia. „Nie brakowało chwil zwątpienia. Słyszeliśmy pytania: po co zbieracie po złotówce czy 20 złotych, skoro potrzebujecie milionów? Zawsze odpowiadaliśmy to samo – każda wpłata przybliża nas do celu” – dodaje.

Internetowa zbiórka na leczenie Olafa ruszyła jesienią 2023 r. na portalu Siepomaga. W nieco ponad rok udało się zebrać rekordową kwotę 17,2 mln zł. 

„W krótkim czasie udało się zaangażować ogromną społeczność, która ramię w ramię z rodziną Olafka walczyła o życie chłopca. Olafek jest pierwszym dzieckiem z dystrofią mięśniową Duchenne’a, któremu udało się uzbierać środki na terapię genową. To największa, jak do tej pory, zakończona sukcesem zbiórka dla podopiecznego” – czytamy na portalu Siepomaga.

„Na samo rozpoczęcie leczenia wciąż musimy czekać”

Teraz rodzice Olafa mogą rozpocząć kolejny etap walki o przyszłość syna. Na termin podania trzyletni chłopiec musi jeszcze niestety poczekać. Choć w przypadku Olafa liczy się każda godzina, bo choroba nie oszczędziła jego serca.

„Na terapię czekają także inne dzieci, a liczba placówek prowadzących to leczenie jest ograniczona. Kolejność rezerwacji jest kluczowa, więc czekamy cierpliwie na swój termin, z nadzieją, że nadejdzie jak najszybciej, jednak już wiemy, że nastąpi to nie prędzej niż na czwarte urodziny, które obchodzi w maju” – wyjaśnia w rozmowie z „Gazetą Wyborczą” mama chłopca.

Kwotę na lek udało się uzbierać w 16 miesięcy, dzięki wsparciu ponad 360 tys. osób. „Po 16 miesiącach osiągnęliśmy to, co na początku wydawało się niemożliwe” – podkreślają rodzice chłopca.

„Olafek dostał szansę, na którą zasługuje każde dziecko – szansę na zdrowie, na życie, na przyszłość” – piszą we wpisie na Facebooku, dziękując za każdą formę wsparcia.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawieniaRozwiń