„Samodzielność dla osób ze spektrum autyzmu to wolność i godne życie” – mówi Monika Kłeczek, prezeska stowarzyszenia AS

– Naszym celem nie jest to, żeby osoby ze spektrum autyzmu czy z zespołem Aspergera były na uniwersytecie; teraz coraz więcej takich osób podejmuje studia, ale nie ma ciągu dalszego, bo z powodu niesamodzielności nie są w stanie podjąć pracy. Według badań Najwyższej Izby Kontroli w Polsce tylko 1 proc. takich osób jest gdzieś zatrudnionych – tłumaczy Monika Kłeczek, prezeska Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS.

Ewa Podsiadły-Natorska: Gdy usłyszałam, że w Bielsku-Białej powstaje Pałac Subkultury dla osób ze spektrum autyzmu, pomyślałam: świetna nazwa!

Monika Kłeczek: W stowarzyszeniu AS mamy pod opieką ok. 150 osób ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. Działamy od 12 lat; kilka lat temu zaczęły się osiemnastki naszych podopiecznych, którzy trafili do nas jako dzieci. Teraz są dorośli, mają swoje kluby, plany, pomysły na życie. To osoby bardzo kreatywne i pomysł utworzenia Pałacu Subkultury wyszedł od nich. Właściwie to osoby ze spektrum są w tej chwili pomysłodawcami większości naszych działań. Ostatnio musieliśmy przeprowadzić się do nowego budynku, bo w starym nas zalewało. Mieliśmy trzy lokale, które zamieniliśmy na jedną zabytkową kamienicę z wieżyczką, stąd nazwa Pałac Subkultury, która powstała z burzy mózgów w jednej z naszych grup terapeutycznych.

Co to za miejsce?

Osoby ze spektrum uważają, że tworzą alternatywną subkulturę; już dawno zauważyliśmy, że one najlepiej wiedzą, czego potrzebują i co je interesuje. Jeszcze w poprzedniej lokalizacji powstał Klub Graczy Bielskich – KGB (śmiech) – gdzie nasi podopieczni się ze sobą spotykali i całe noce grali w planszówki oraz RPG. To była ich inicjatywa i sami mnie prosili, żebym zostawała z nimi na noc. Z czasem zdecydowaliśmy, że oddamy w ich ręce zarządzanie przyszłością stowarzyszenia.

W Pałacu Subkultury będą działy się różne rzeczy. Kamienica ma dwa piętra i piwnicę. Jest tu siłownia dla osób ze spektrum autyzmu, niektórzy są już po pierwszej części szkolenia na trenerów personalnych i trzy osoby zostały zatrudnione do prowadzenia treningów oraz zajęć sportowych. Poza tym w Pałacu odbywają się warsztaty, terapia i różne inne inicjatywy, powstanie m.in. klub filmowy, a na samej górze znajdzie się klub KGB oraz mieszkania usamodzielniające, które powstały dzięki programowi Aktywni Obywatele.

Monika Kłeczek / fot. arch. prywatne

Czym są mieszkania usamodzielniające?

Osoby ze spektrum autyzmu czy z zespołem Aspergera mogą do nas przyjechać, żeby uczyć się w takim mieszkaniu zwykłego życia z gotowaniem, praniem, ściąganiem i zakładaniem czystej pościeli itp. Turnus rehabilitacyjny będzie trwał od 2 do 14 dni. Opiekunami będą osoby, które są z nami od początku, czyli już 12 lat; my ich tutaj zatrudniamy. Wokół tego przedsięwzięcia organizujemy całą społeczność lokalną. Mieszkanie jest po to, żeby osoby ze spektrum nauczyły się same radzić sobie z codziennymi czynnościami.

14 dni – wydaje się, że to nie jest długo, żeby nauczyć się samodzielności.

Dla tych osób to jest bardzo długo, już jedna noc jest dobrym pomysłem, choć my nie mamy sztywnych ram, dopiero wypracowujemy sobie model funkcjonowania w tym projekcie, żeby z czasem to zaczęło działać np. odpłatnie.

Macie jakieś kategorie wiekowe?

Nasze turnusy usamodzielnienia są przeznaczone dla osób od 16. roku życia.

Są już zapisy?

Tak, zapisy już ruszyły, choć mamy poślizg, bo obecnie większość inicjatyw społecznych poszła w kierunku Ukrainy, myślę jednak, że realnie osoby na turnusach zaczną u nas mieszkać od maja. Już zgłaszają się do nas szkoły, np. Niepubliczna Terapeutyczna Szkoła Podstawowa Bajka z Suwałk, czyli z drugiego końca Polski; to jest bodaj największa polska szkoła dla osób ze spektrum autyzmu. Tam w klasie jest po 3, 4, 5 osób, więc nawet dwie takie klasy mogą do nas przyjechać.

Gdy ktoś przeczyta naszą rozmowę, a ma dziecko ze spektrum w wieku 16+, to może się do was zgłosić?

Tak. Problem polega na tym, że osoby ze spektrum autyzmu oraz z zespołem Aspergera są niesamodzielne, to jest największa trudność. U nas, niestety, cała para idzie w edukację, więc one są często świetnie wykształcone, wyuczone, ale kompletnie niesamodzielne – a właśnie ta samodzielność to jest dla nich wolność i godne życie.

Z czego ta niesamodzielność wynika? Te osoby w domu rodzinnym są wyręczane?

Dokładnie tak to wygląda, te osoby są wyręczane i funkcjonują bardzo dobrze intelektualnie, natomiast nie potrafią zrobić podstawowych rzeczy ani zadbać o swoje potrzeby. Przez to zdarza się, że nie idą na studia, bo są z małej miejscowości, a wyjazd do dużego miasta byłby dla nich trudny. My tę walkę prowadzimy od lat. Np. mamy babcię, która dorosłemu wnukowi wciąż podpisuje ubrania imieniem i nazwiskiem. Nie da się jej w żaden sposób wytłumaczyć, żeby tego nie robiła.

Po co ona to robi?

No właśnie! To jest dobre pytanie; osoby autystyczne na ogół gubią swoje rzeczy, a ten chłopak akurat nie gubi.

I jest efekt odwrotny od zamierzonego.

Takie postępowanie coś zmienia w głowach tych osób, tak im ustawia życie, że one po prostu się poddają, nie próbują, stają się bezradne. Nie szukają rozwiązań. Często idą na rentę i się jej trzymają, nie walczą o podjęcie pracy.

Wrzucenie autystycznej osoby u progu dorosłości na głęboką wodę samodzielności to właściwe postępowanie? Daje efekt?

To jest dość dobre postępowanie, gdy już nie ma wyjścia. Myślę jednak, że przede wszystkim trzeba pracować z rodzicami, edukować ich i pokazywać, że naszym celem jest nauczenie osób autystycznych i z zespołem Aspergera samodzielności. Naszym celem wcale nie jest to, żeby te osoby były na uniwersytecie; teraz coraz więcej takich osób podejmuje studia, ale nie ma ciągu dalszego, bo z powodu niesamodzielności nie są w stanie podjąć pracy. Nie potrafią planować, spóźniają się. Według badań Najwyższej Izby Kontroli w Polsce tylko 1 proc. takich osób jest gdzieś zatrudnionych.

To jak nic! Mam w swoim otoczeniu osoby ze spektrum autyzmu i widzę, że największa obawa bliskich związana jest z tym, co będzie, gdy ich kiedyś zabraknie.

Stąd konieczność, żeby te osoby dążyły do samodzielności i do znalezienia sobie miejsca w życiu. W socjologii mówi się o „trzecim miejscu” – nie dom, nie praca, tylko miejsce dla siebie. Takim miejscem, przynajmniej na początek, ma być nasz Pałac Subkultury. Te osoby tutaj przychodzą, spotykają się z innymi, prowadzą życie podobne do życia społecznego.

Załóżmy, że osoba autystyczna kończy u was turnus. Co dalej?

Istotna będzie praca z rodzicami czy opiekunami. Cały czas robimy to w ramach ogólnopolskiego telefonu zaufania, który jednocześnie jest telefonem informacyjnym. Dostępny jest pod numerem: 333 070 180 od poniedziałku do soboty w godz. 10–18. Umawiamy się też z rodzicami na ZOOM-ie. My nie walczymy o nic innego, jak o samodzielność. Nasz podopieczny, a teraz skarbnik stowarzyszenia AS, Adam Wrzesiński, to pierwszy w Polsce terapeuta integracji sensorycznej ze spektrum autyzmu, bardzo dużo występuje w mediach – i słusznie. On jest świetnym przykładem, co dla tych osób oznacza samodzielność. W polskich szkołach, niestety, pomoc tym osobom jest nadmierna i często niepotrzebna. Nie boimy się więc, że tej opieki będzie za mało, a raczej za dużo i przez to te osoby nie będą przystosowane do życia.

Każda osoba ze spektrum autyzmu może nauczyć się samodzielności?

W jakimś stopniu chyba tak. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie; musimy sobie zdawać sprawę, że tam są też osoby bardzo zaburzone i właśnie tymi bardzo zaburzonymi osobami zajmować się jest najtrudniej, to zupełnie inna praca niż w przypadku np. zespołu Aspergera, o którym mówi się, że jest łagodną odmianą autyzmu. U osób z najcięższą formą spektrum mogą pojawić się zaburzenia psychiczne, próby samobójcze, zaburzenia osobowości, depresja. W takich przypadkach nauczenie się samodzielności jest bardzo trudne, ale nie jest niemożliwe.

Jak wygląda obecnie w Polsce sytuacja osób ze spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera? Widać zmiany na lepsze?

Dzięki działaniom m.in. Porozumienia Autyzm-Polska, gdzie są zrzeszone największe stowarzyszenia z całego kraju, mamy dobrą sytuację w oświacie i na poziomie szkolnym dzieci są zaopiekowane, a te z zespołem Aspergera nawet za bardzo. Np. jest wymóg, żeby w klasie był nauczyciel wspomagający, podczas gdy nie zawsze jest potrzebny. Zatem na poziomie szkoły, owszem, jest w porządku, natomiast wraz z ustaniem wieku szkolnego pojawia się pustka. W tej chwili przez tę organizację prowadzona jest duża akcja, w której my też bierzemy udział; chcemy wpłynąć na systemowe rozwiązania dotyczące budowania domów dla tych osób. Kilka takich domów w Polsce już jest, ale spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, a zapotrzebowanie – ogromne.

O osobach z autyzmem mówi się głównie pod kątem ich zaburzeń społecznych i rozwojowych. A jakie są ich mocne strony?

To są osoby z naukowym i systematyzującym podejściem do życia, dowodzą tego badania. One widzą wszystko w jakichś układach, bardzo konkretnie, a to się bardzo przydaje. Nie idą za tym, co robią i mają inni, tylko tworzą coś innego. Połączenie tych dwóch cech: naukowości oraz „po swojemu” daje bardzo często wybitny umysł – nieprzypadkowo wielu naukowców i wynalazców to osoby ze spektrum.

Jak można dalej pokierować tymi osobami, żeby mogły jak najlepiej przystosować się do funkcjonowania w społeczeństwie?

Bardzo trudno jest wykształcić naukowca w polskiej szkole, to prawie niemożliwe. Osoby ze spektrum w szkole cierpią prześladowania, pojawia się też nierozumienie ze strony nauczycieli. Znany badacz Simon Baron-Cohen w jednej ze swoich książek napisał, że dla tych osób dobre jest nauczanie zindywidualizowane, bo w tłumie niczego się nie nauczą. A to są osoby bardzo kreatywne, mające bardzo ciekawe podejście do różnych spraw, pracuję z nimi wiele lat i to dla mnie ogromna przyjemność. Ich sposób widzenia jest inny – i bardzo ciekawy. Twórczy. Mógłby być przydatny w wielu dziedzinach, ale do tego potrzebna jest samodzielność, bo jej brak jest barierą nie do pokonania.

Pałac Subkultury to dobre miejsce, by pobudzać w nich samodzielność?

Tak, te osoby muszą być wspierane, ale my robimy to jak najsubtelniej, żeby ich kreatywności ani samodzielności nie zniszczyć, żeby nie wrzucać tych osób w nasze wyobrażenie o tym, jakie one mają być i jak powinny się zachowywać. Człowiek, uogólniając, to intelekt, emocje i funkcje wykonawcze (zdolność do planowania, umiejętność oceny zysków i strat, rozwiązywanie problemów, podejmowanie decyzji, panowanie nad emocjami). U osób ze spektrum funkcje wykonawcze są słabo wykształcone, ale są możliwe do ćwiczenia i właśnie nad tym pracujemy. A polski system upiera się przy intelekcie. Oczywiście on jest bardzo ważny, natomiast całkowite odstawianie na bok funkcji wykonawczych jest błędem. Później okazuje się, że taka osoba, jak trafia do pracy, to nie może sobie poradzić z najprostszymi rzeczami – pomimo intelektu, więc wrzucamy ją do najprostszej pracy, np. na budowie albo w jakimś zakładzie, i okazuje się, że tam ona nie radzi sobie już zupełnie.

Monika Kłeczek – założycielka i prezeska Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS. Psychoterapeutka, trenerka umiejętności społecznych. Autorka licznych publikacji naukowych i popularnonaukowych. Założone przez nią Stowarzyszenie AS jest obecnie największą inicjatywą wyspecjalizowaną we wspieraniu wysoko funkcjonujących osób z zespołem Aspergera oraz zaburzeniami pokrewnymi. Od czterech lat jest pracodawcą osób z autyzmem.