Przedświąteczny cud. 9-letnia Kasia przejdzie w Stanach Zjednoczonych operację kręgosłupa

Ciężko chora Kasia Kośmider z Będzina sprzedawała ze swoją mamą domowe przetwory, żeby uzbierać pieniądze na operację. Jej historię nagłośnił w mediach społecznościowych najpierw Damian Żurawski, radny z Sosnowca, później podchwyciły ją inne znane osobistości. Efekt? Udało się zebrać o ponad 30 proc. więcej niż potrzeba! „Sprawiliście prawdziwy cud! Zadzwoniła Kasia, poprosiła mnie, żebym wszystkie syropy i dżemy podarował dzieciom z domu dziecka” – napisał na portalu X wzruszony radny.

„Bez operacji nastąpi paraliż jej ciała”

Kasia Kośmider ma dziewięć lat i 11 operacji za sobą. Żeby żyć bez bólu i cieszyć się dzieciństwem, potrzebuje kolejnej. Jej zdrowie może przywrócić bardzo kosztowna operacja w Stanach Zjednoczonych u doktora Feldmana. Pani Zdzisława, mama Kasi, nie udźwignie kosztów operacji, dlatego zwróciła się z apelem do ludzi dobrej woli.

„Gdyby tego było mało, córka urodziła się z dodatkowym półkręgiem w części piersiowej, który powoduje postępującą skoliozę i niebezpiecznie zbliża się do rdzenia kręgowego. Oznacza to, że bez operacji nastąpi paraliż jej ciała – pisze pani Zdzisława, w opisie zbiórki. – Nawet nie chcę o tym myśleć. Odsuwam ten koszmar, lecz on wciąż mnie nawiedza. Dr Feldman nie może zoperować kręgosłupa w Paley European Institute w Polsce. Przez brak sprzętu zabieg musi się odbyć za granicą”.

Kasia była na świecie zaledwie 10 dni, kiedy padła druzgocząca diagnoza: dysplazja diastroficzna. To choroba genetyczna, która zaburza rozwój kości i tkanki łącznej, co powoduje zniekształcenia stawów i utrudnione poruszanie się. Ma także wrodzoną wadę serca – ubytek przegrody międzykomorowej, stopy końsko-szpotawe.

„Dr Feldman nie chce przesuwać operacji w czasie, skolioza postępuje szybko, za chwilę może być za późno. Operacja ma się odbyć latem 2024 r. Kwota do zebrania jest tak wielka, że nawet boję się ją napisać… To 150 000 USD, czyli ok. 646 000 zł!” – czytamy w opisie zbiórki.

Pani Zdzisława podkreśliła też, że jej córka jest wyjątkowa i nie wstydzi się swojej inności.

„O swoich bliznach mówi, że to tatuaże, pokazujące, ile w swoim życiu już przeszła. Nie mogę pozwolić na to, by moja córeczka została sparaliżowana, by się poddała! Chcę, by była niezależna, żyła pełnią życia. Zrobię wszystko, by jej piękna dusza znalazła miejsce w pełnym ograniczeń ciele i by to ciało służyło jej jak najdłużej i jak najlepiej!” – pisała mama Kasi.

Mimo dramatycznego apelu matki, zbiórka nie nabierała rozpędu. Od września udało się uzbierać zaledwie 24 tys. złotych, co jak wiadomo, jest kroplą w morzu potrzeb. Ale pierwszy grudniowy weekend zmienił wszystko….

Radny Sosnowca: „Sprawiliście prawdziwy cud!”

Pani Zdzisława i Kasia postanowiły wziąć sprawy w swoje ręce i samodzielnie zarobić na operację. Robiły przetwory, a potem je sprzedawały. W zimno, w mróz, stały pod kościołem, żeby uzbierać potrzebne pieniądze.

Ta historia chwyciła za serce Damiana Żurawskiego, radnego z Sosnowska, społecznika. W mediach społecznościowych poprosił internautów, żeby pojawili się w danym miejscu w niedzielę i kupili słoik z przetworami.

„Chciałbym Was serdecznie poprosić o wsparcie i odwiedzenie jej. Razem możemy sprawić Kasi małą niespodziankę – zaapelował. – Rozmawiałem z mamą Kasi przez telefon i zapytałem, czego by sobie życzyła na Mikołaja. Jej odpowiedź trafia prosto w serce: „Marzy o tym, aby zbiórka zakończyła się i mogła spędzać jak najwięcej czasu ze swoimi rodzicami, którzy dwoją się troją, żeby ją uratować”. Jej ostatnią szansą jest kosztowna operacja, która zapobiegnie temu, aby Kasia wylądowała na wózku inwalidzkim”

Informacje o zbiórce nagłośnił także dziennikarz Krzysztof Stanowski, były dziennikarz Kanału Sportowego, profil Make Life Harder, koszykarz Marcin Gortat i Robert Mazurek, dziennikarz i publicysta.

Udało się! Internauci zebrali znacznie więcej, niż było trzeba. Damian Żurawski wyjaśnił, co stanie się z nadwyżką kwoty, oraz z przetworami, których już Kasia nie będzie musiała sprzedawać na zimnie.

„Kasia nie będzie musiała już sprzedawać w te zimne dni przetworów, teraz będzie mogła każdą wolną chwilę spędzać ze swoimi rodzicami i bliskimi. To, co dziś się wydarzyło, jest do nieopisania. Dokładnie wczoraj o 19:30 dodałem post, na zbiórce było 24 tys. złotych, a zbiórka stała w miejscu od września. Dzisiaj mamy 860 tys. zł! – napisał 3 grudnia o 7. 30 Damian Żurawski. – Ta nadwyżka, będzie w przyszłości na kolejną operację Kasi! Sprawiliście prawdziwy cud! Zadzwoniła Kasia, poprosiła mnie, żebym wszystkie syropy i dżemy podarował dzieciom z domu dziecka”

 

Dysplazja diastroficzna- co to za choroba?

Dysplazja diastroficzna (ang. diastrophic dysplasia, DD, DTD), inaczej karłowatość diastroficzna, to choroba genetyczna, spowodowana mutacją w genie DTDST, dziedziczona w sposób autosomalny recesywny (aby zachorować na DTD, trzeba odziedziczyć ten gen od obojga rodziców).

Jest rzadkim zaburzeniem – występuje z częstotliwością ok. 1 na 110.000 urodzeń i dotyka w równym stopniu zarówno mężczyzn jak i kobiety.

DTD to zaburzenie obejmujące kości, chrząstkę i tkanki łączne organizmu. Chory jest niskorosły (w życiu dorosłym osiąga wzrost ok. 110–130 cm), ma uszkodzone stawy. Ma skrzywiony kręgosłup oraz nieprawidłowości w budowie palców rąk i nóg.

Cechy charakterystyczne to:

• skrócenie kończyn
• wydatny brzuch
• rozszczep podniebienia
• mała klatka piersiowa
• przykurcze stawów
• postępująca skolioza

źródło:omim.org