„Proces umierania to jeszcze nie śmierć, to część życia”. O uporczywej terapii w polskich realiach mówią dr n. med. Agata Malenda i doula umierania Anja Franczak

– Medycyna paliatywna wydaje się niewdzięczną specjalizacją z uwagi na jej specyfikę, jednak w mojej ocenie nie jest ona tak bardzo obciążająca psychicznie, jak np. chirurgia, interna czy kardiologia. Chory trafia do nas z terminalną diagnozą. Nie walczymy wtedy o wyleczenie, staramy się wyłącznie pomóc pacjentowi i jego rodzinie przeżyć ostatnie chwile wspólnego życia w dobry jakościowo sposób – mówi dr n. med. Agata Malenda, z którą rozmawiamy o uporczywej terapii. – W naszym społeczeństwie brakuje wiedzy na temat procesu umierania – dodaje Anja Franczak, doula umierania.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jak wyglądają w Polsce regulacje dotyczące uporczywej terapii?

Anja Franczak: Polska jest jednym z niewielu państw w Europie, w którym nie stworzono dokumentu precyzującego, na jaki rodzaj leczenia pacjent może wyrazić zgodę w sytuacji zagrożenia życia. Chodzi o takie czynności, jak np. resuscytacja czy karmienie pozajelitowe. W Anglii taki dokument funkcjonuje pod nazwą „advance care directive”, w Niemczech jako „Pacientenverfügung”. Polscy pacjenci nie mają do dyspozycji takiego instrumentu prawnego. Z mojej perspektywy z uporczywą terapią mamy do czynienia, kiedy terapia już nie przedłuża życia, tylko przedłuża proces umierania.

Dr n. med. Agata Malenda: Z punktu widzenia medycznego uporczywa terapia to podejmowanie intensywnych działań u osoby będącej w stanie terminalnym – chodzi tu głównie o czynności, które są bardziej krzywdą niż niesieniem pomocy. Wyobraźmy sobie na przykład pacjenta chorującego na nowotwór płuc, z przerzutami do innych, odległych lokalizacji. Chory przeszedł długie i obciążające leczenie, w tym chemio- oraz radioterapię. Aktualnie jest hospitalizowany w Oddziale Chorób Wewnętrznych z powodu kolejnego zapalenia płuc. Stwierdzono u niego niewydolność oddechową, a także niewydolność szpiku. Nagle jego stan się gwałtownie pogarsza, dochodzi do zatrzymania krążenia. Lekarz musi podjąć natychmiastową decyzję, czy tego pacjenta ratować, czy pozwolić mu spokojnie umrzeć.

Jaką decyzję podjęłaby pani w tym przypadku?

Dr n. med. Agata Malenda: Niezależnie od doświadczenia oraz liczby takich sytuacji, za każdym razem te decyzje są bardzo trudne. Po pierwsze dlatego, że w Polsce nie ma żadnych rozwiązań prawnych w tej kwestii. W tej konkretnej sytuacji możemy oczywiście stwierdzić zgon chorego lub zacząć go reanimować i poprosić o konsultację anestezjologa, który zdecyduje, czy stan zdrowia pacjenta pozwala na przyjęcie go do Oddziału Intensywnej Terapii. Jeśli ostatecznie pacjent tam trafi, zostanie poddany takim procedurom medycznym, jak zakładanie centralnego wkłucia, intubacji, wentylacji mechanicznej płuc czy dializom. To są czynności inwazyjne, które wpływają na komfort życia chorego. Tak naprawdę nie mamy pewności, czy ten człowiek rzeczywiście chciałby, abyśmy go ratowali. O wiele łatwiej byłoby nam – lekarzom podjąć taką decyzję, gdybyśmy wcześniej porozmawiali z pacjentem o jego ostatniej woli, a także przedyskutowali tę kwestię z rodziną chorego. Jednak wielu lekarzy najczęściej nie wie, jak rozpocząć i przeprowadzić taką rozmowę.

Dr Agata Malenda / arch. prywatne

Lekarze nie uczą się tego na studiach?

Dr n. med. Agata Malenda: U nas nie przywiązuje się zbyt dużej wagi do umiejętności miękkich. W przeciwieństwie np. do Szkocji, gdzie studenci podczas egzaminów medycznych połowę punktacji otrzymują za wiedzę teoretyczną, a drugą połowę za to, jak przekażą pacjentowi informację o diagnozie. W Polsce podczas 6-letnich studiów tylko przez tydzień miałam zajęcia z psychologii. Jedyne przydatne doświadczenie w tym zakresie zdobyłam na Uniwersytecie w Maastricht w Holandii podczas kilkutygodniowej wymiany studenckiej. Wówczas na bazie symulowanych rozmów z pacjentami uczyliśmy się empatii, komunikacji, rozmawialiśmy o własnych granicach. To ważne, ponieważ lęki lekarza nie powinny oddziaływać na postępowanie medyczne. I nie chodzi tylko o strach przed śmiercią, ale także przed pozwami.

Jaki dokument ułatwiłby lekarzom podejmowanie decyzji w sytuacjach krytycznych?

Dr n. med. Agata Malenda: Brak regulacji prawnych powoduje, że część lekarzy boi się podejmować decyzje, ponieważ obawiają się konsekwencji. Jest jeszcze kwestia doświadczenia. Młodemu lekarzowi może być łatwiej podjąć działanie, niż patrzeć jak człowiek umiera. Natomiast bardziej doświadczony częściej zdecyduje się podać pacjentowi morfinę czy tlen, aby proces odchodzenia był w miarę komfortowy.

Jak lekarze radzą sobie z tą odpowiedzialnością?

Dr n. med. Agata Malenda: Ostatnio w ramach spotkań Instytutu Dobrej Śmierci zorganizowaliśmy debatę na temat książki „Jak nie zabiłem swojego ojca i jak bardzo tego żałuję”, którą napisał Mateusz Pakuła. W spotkaniu wzięła udział lekarka, która pracuje w Szkocji. Tam każdy pacjent podpisuje protokół, w którym oświadcza, jakie czynności medyczne mogą zostać u niego podjęte na wypadek utraty przytomności. Dzięki temu lekarze wiedzą, jaka jest wola pacjenta. Takie rozwiązanie bardzo ułatwiłoby nam pracę.

Procedury to jedno, ale przecież może zdarzyć się cud. Zdarzają się?

Dr n. med. Agata Malenda: Tak, ale to są cuda chwilowe. Jeśli ktoś ma ponad 80 lat i cierpi na wiele chorób, to stan jego zdrowia może poprawić się na krótki czas. W tym sensie rzeczywiście możemy mówić o cudach, bo przedłużamy ludziom życie. Niektórym pacjentom kilka razy udaje się uniknąć śmierci, mimo tego, że istniało realne zagrożenie życia.

Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. Zgadzacie się z tym?

Anja Franczak: Rola douli umierania nie polega na tym, aby zabrać nadzieję, lecz wnieść w ten trudny czas więcej spokoju i czułości. Pytaniem dla mnie jest, jak może wyglądać nadzieja. Nadzieja nie musi oznaczać wyzdrowienia, bo prędzej czy później życie kończy się śmiercią. Nadzieją może też być wartościowe wykorzystanie czasu, który został pacjentowi. Nadzieja może dotyczyć możliwości życia na własnych zasadach i świadomego pożegnania się. Cały proces umierania to jeszcze nie śmierć, to część życia. A jeśli chodzi o powiedzenie, że nadzieja umiera ostatnia, dla mnie to tylko fraza. Stephen Jenkinson, który zrewolucjonizował pojmowanie śmierci w Kanadzie i Ameryce Północnej, nawet widzi w nadziei pewną pułapkę. Mówi o tym, że jeśli ktoś trzyma się wyłącznie nadziei, to może przegapić bardzo ważną szansę, aby coś podsumować, rozwiązać, wejść w bliskość.

Jednak trudno pożegnać się z nadzieją. Zwłaszcza że nie jesteśmy oswojeni z tematem śmierci, odchodzenia.

Anja Franczak: Często kontaktują się ze mną przerażone osoby, które mówią, że ich bliscy powiedzieli, że są przygotowani na śmierć. Zauważyłam, że osoby umierające zwykle mają większą akceptację tego, co się dzieje, niż ich otoczenie. Umierający pacjent często jest emocjonalnie dalej o kilka kroków od swoich najbliższych. I tu wspierająca może być osoba, która pomoże im zbliżyć się do siebie.

Dr n. med. Agata Malenda: Wiele osób wypiera informację, że ich bliski umiera. Ja jestem zwolenniczką szczerej komunikacji i jasno mówię, w jakim stanie są pacjenci. Pracuję na oddziale chorób wewnętrznych z pododdziałem geriatrycznym, gdzie średnia wieku pacjenta to ponad 70 lat. Są to pacjenci z wielochorobowością, mogą umrzeć z różnych powodów. Gdy ich stan się pogarsza, zawsze komunikuję to rodzinie. W hospicjum domowym często rozmawiam z pacjentami. Pytam na przykład o to, na co czekają. Ostatnio mój pacjent czekał na narodziny wnuczka. Umarł 4 godziny po tym, jak dziecko pojawiło się na świecie.

Anja Franczak / fot. Mikołaj Starzyński

Ale lekarzom pewnie też trudno jest odpuścić walkę o pacjenta?

Dr n. med. Agata Malenda: My jako lekarze powinniśmy uczyć się odpuszczania i tego, że nie jesteśmy bogami. Podejmujemy najlepsze działania, jakie możemy, podtrzymujemy funkcje życiowe pacjenta, ale summa summarum nie wszystko zależy od nas. Taka świadomość przychodzi z doświadczeniem. Kiedy byłam początkującym lekarzem, co kilka minut sprawdzałam, czy stan mojego pacjenta się poprawił. Z czasem nauczyłam się czekać.

Pełnomocnictwa medyczne, testament życia – są różne pomysły na to, co mogłoby zabezpieczyć pacjenta przed uporczywą terapią. Jakie rozwiązanie najbardziej rozwiązałoby tę kwestię?

Dr n. med. Agata Malenda: Wierzę w partnerską relację między lekarzem a pacjentem. Już nie żyjemy w patriarchalnym świecie, w którym to lekarze podejmowali wszystkie decyzje. Powinniśmy pytać pacjenta i rodzinę o to, jak wyobrażają sobie postępowanie w terminalnej fazie choroby, a my możemy wyłącznie doradzać z perspektywy specjalisty.

Anja Franczak: W naszym społeczeństwie brakuje wiedzy na temat procesu umierania. Naturalnym jest np., że osoba umierająca przestaje jeść czy pić. Często rodzina wywiera dużą presję w tej sprawie, zarówno na pacjenta, jak i na personelu medycznym. Bliskim wydaje się, że pacjent umiera z głodu. A on już jest na takim etapie, że nie czuje głodu, że jedzenie staje się ciężarem dla ciała. Jeśli będziemy zmuszać człowieka do jedzenia, nie poprawiamy tym jakości jego życia. Cicely Saunders, która w latach 60. założyła pierwsze hospicjum w Londynie, mawiała, że nie jest tak, że ktoś umiera, bo nie je. Jest odwrotnie. Ta osoba nie je, bo umiera. Ludzie nie mają takiej świadomości i to często prowadzi do konfliktów i cierpienia.

Jakich określeń używa pani w komunikacji z bliskimi pacjenta?

Dr n. med. Agata Malenda: Często mówię, że stan pacjenta jest bardzo ciężki. Że możemy spodziewać się wszystkiego. Zdarza mi się dzwonić do rodzin pacjentów z informacją, że stan zdrowia pacjenta się pogorszył. Mówię, że jeśli potrzebują się pożegnać, to ja zapraszam ich teraz na oddział. Zawsze podkreślam, że nie jesteśmy w stanie przewidzieć, czy nastąpi poprawa. Zostawiam iskierkę nadziei, ale nikogo nie okłamuję. Bo żadna relacja zbudowana na kłamstwie nie jest dobrą relacją.

Młodzi lekarze niechętnie wybierają medycynę paliatywną. W ostatnim naborze na tę specjalizację w ogóle nie było chętnych.

Dr n. med. Agata Malenda: Medycyna paliatywna wydaje się niewdzięczną specjalizacją z uwagi na jej specyfikę, jednak w mojej ocenie nie jest ona tak bardzo obciążająca psychicznie, jak np. chirurgia, interna czy kardiologia. Chory trafia do nas z terminalną diagnozą. Nie walczymy wtedy o wyleczenie, staramy się wyłącznie pomóc pacjentowi i jego rodzinie przeżyć ostatnie chwile wspólnego życia w dobry jakościowo sposób. Pracujemy na krótkoterminowych celach, które często możemy osiągnąć. Jednak w medycynie paliatywnej łatwo się wypalić, dlatego trzeba imać się też innych zajęć i nie pozwolić, aby śmierć nam spowszedniała. Bo wtedy przestaniemy zauważać, że świat jest naprawdę fajny.

Jak możemy pomóc bliskiej osobie w jej ostatnich chwilach, jednocześnie respektując jej wolę?

Anja Franczak: Ważne jest, aby pacjent był pod dobrą opieką domowego hospicjum. To zespół ludzi: lekarz/lekarka, pielęgniarz/pielęgniarka, fizjoterapeuta/fizjoterapeutka, którzy są wparciem dla chorego i jego bliskich. Niestety, w Polsce dostęp do opieki paliatywnej można mieć dopiero wtedy, gdy leczenie przyczynowe zostało zakończone. Dlatego ludzie trafiają do hospicjum czasami dopiero w ostatnich dniach życia. Tak naprawdę leczenie przyczynowe oraz opieka paliatywna powinny się zazębiać, działać równolegle. Oprócz dobrej opieki profesjonalnej, na ostatnim etapie życia ważna jest obecność bliskich. Gotowość, żeby siedzieć obok, trzymać za ręce, rozmawiać, milczeć, może śpiewać, może modlić się – zależnie od konkretnej osoby i sytuacji. Od osoby towarzyszącej wymaga to gotowości na spotkanie się z własną bezradnością. Chodzi też o jakiś rodzaj pokory w konfrontacji z czymś, co jest większe od nas.

Jak wyglądają ostatnie chwile życia?

Anja Franczak: W ostatnich tygodniach dużo się zmienia. Człowiek cofa się z tego świata. Dużo więcej śpi, mniej się budzi, może mówić symbolicznym językiem, który jest dla nas trudny do zrozumienia i może nam się wydawać całkowicie nielogiczny. Np. pacjenci twierdzą, że odwiedzają ich osoby zmarłe. Albo szukają paszportu, walizki czy swoich butów – to symbole podróży. Oczywiście to zachowanie można wytłumaczyć na poziomie medycznym i racjonalnym – organizm jest coraz słabiej dotleniony, nerki przestają pracować, w krwi krążą toksyny. Albo można to tłumaczyć na poziomie duchowym, emocjonalnym. Na proces umierania trzeba patrzeć holistycznie, nie tylko jak na wydarzenie medyczne.

Anja Franczak – towarzyszka w żałobie i doula umierania. Założycielka Instytutu Dobrej Śmierci

Dr n. med. Agata Malenda — lekarka, specjalistka chorób wewnętrznych, hematolożka. Zajmuje się również opieką paliatywną