„Celem było zrobienie serialu, a to, że przy okazji dostałam obraz solidarnego świata, poruszało mnie do głębi”. O „Matkach Pingwinów” opowiada Klara Kochańska-Bajon
– W “Matkach Pingwinów” opowiadam o doświadczeniu, które mnie również dotyczy, i przyznaję się do tego, bo nasze bohaterki to właśnie postaci, które nie miały wcześniej na taką skalę reprezentacji na przykład w polskim serialu. Z drugiej strony życie mojego syna to jego prywatna sprawa. Żadne z serialowych dzieci nie jest nim, a ja z serialowymi matkami dzielę emocje i doświadczenia, a nie biografię – mówi Klara Kochańska-Bajon, reżyserka.
Monika Szubrycht: Stella Young, nieżyjąca już komiczka, wykładowczyni i samorzeczniczka osób niepełnosprawnych, twierdziła: „Bardziej mnie obezwładnia społeczeństwo, w którym żyjemy, niż nasze ciała czy diagnozy”. I dalej: „Chcę mieszkać w świecie, gdzie niepełnosprawność nie jest czymś wyjątkowym, jest po prostu zwyczajna”. Czy ty też chcesz mieszkać w takim świecie?
Klara Kochańska-Bajon: Bardzo bym chciała żyć w świecie, gdzie niepełnosprawność czy nieneurotypowość jest traktowana jak kolor włosów – ktoś jest blondynem, ktoś brunetem. Liczymy, że serial „Matki Pingwinów” przysłuży się temu, żeby taka zmiana myślenia postępowała szybciej. Każdy z nas ma jakąś stronę, którą postrzega jako deficytową, tylko albo jej nie widać gołym okiem, albo nauczyliśmy się ją ukrywać. Tak działa wychowanie – ludzie neurotypowi, pełnosprawni są szkoleni od małego, żeby ukrywać swoje słabsze strony i żeby eksponować mocne. Dzieci na przykład w spektrum autyzmu wyróżnia to, że one niczego nie ukrywają, pokazują w całości, kim są.
Co takiego kryje się w odmienności, że uznajemy ją za coś gorszego od zwyczajności?
Jedna z teorii mówi, że to łączy się z ewolucyjną potrzebą przetrwania. Ale nie żyjemy już w neolicie. Osiągnęliśmy ten etap cywilizacji, że powinniśmy wspierać to, co delikatne i wrażliwe, empatyczne, żeby przetrwać jako gatunek. Dominujący, ekspansywny charakter człowieka wyrządził światu spore szkody. Sama zostałam wychowana na osobę, która przede wszystkim ma być silna, pracowita, uparta, iść po swoje do jasno wyznaczonego celu. Moje dziecko nauczyło mnie, że to jest bzdura, że nie wszyscy mamy ten sam punkt wyjścia i że prosta droga do celu nie jest jedyną drogą.
Niepełnosprawność jest postrzegana wyłącznie w kategoriach słabości, ale mamy też przykład Temple Grandin, najsłynniejszej autystycznej kobiety, która mówi: „Gdyby nie my, osoby autystyczne, siedzielibyście dalej wokół ogniska w jaskini. My ruszyliśmy świat do przodu, bo inaczej myślimy”.
To niesamowita siła ludzi w spektrum autyzmu. Mój mąż zawsze mówi, że rzeczy, które opowiada mu czasami mój syn, są dla niego otwierające, bo nie sformułowałby w ten sposób pytania, nie pomyślałaby w ten sposób. Tak samo syn Kamy w serialu wielokrotnie otwiera jej oczy. Uświadamia jej coś na temat samej siebie. Powoli też zmiana myślenia w społeczeństwie się dokonuje – rośnie świadomość, że osoby nieneurotypowe mają wiele do zaoferowania. Wiele wybitnych jednostek jest zresztą teraz wstecznie „diagnozowanych”.
”W komunikacji z osobami nieneurotypowymi czy niektórymi dotkniętymi niepełnosprawnością często zachodzą takie sytuacje, że nie wiemy do końca, czy się dogadaliśmy. Ale czy to jest aż takie ważne? I czy rzeczywiście aż tak wymierne? Czy my wszyscy zawsze jesteśmy dogadani, kiedy myślimy, że jesteśmy?”
Często w literaturze parentingowej cytowane jest afrykańskie przysłowie, że do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska.
O tym też jest nasz serial.
Myślę, że żeby wychować atypowe dziecko, potrzebnych jest kilka wiosek.
Przy dziecku ze specjalnymi potrzebami łatwo wyczerpują się zasoby jednej wioski, poza tym trudno w razie czego znaleźć zastępczą. Dziś jestem tego przykładem – dwie osoby z mojej rodziny zachorowały i gdyby nie poświęcenie męża, który nie poszedł do pracy, nie miałabym z kim zostawić dziecka. Przy dziecku nieneurotypowym nie można awaryjnie wezwać z agencji niani, bo dziecko musi ją znać, a ona musi wiedzieć, jak postępować. Nie ma też np. szerokiej oferty zajęć pozalekcyjnych czy sportowych dla dzieci z wyzwaniami. Liczba szkół, które przyjmą dziecko, też jest ograniczona. To, co rodzic dziecka bez specjalnych potrzeb ma na wyciągnięcie ręki, my musimy właściwie zorganizować sami, wyprosić, działać razem. W naszym serialu rodzice też dochodzą do wniosku, że nie mają innego wyjścia, niż się wzajemnie się wspierać.
W jednym z odcinków jest scena, w której matka koczuje pod szkołą w samochodzie, żeby jej niesamodzielny ruchowo syn mógł uczęszczać do placówki. Ma być cały czas pod telefonem. W normalnym systemie mogłaby chodzić do pracy, a ktoś inny mógłby asystować uczniowi.
To prawdziwa historia, opowiedziała mi ją jedna ze znajomych mam. Nie mogłam uwierzyć, że kobieta musiała pół roku siedzieć w samochodzie pod szkołą. Dopiero po tym czasie udało się znaleźć dotację na asystenta. Wcześniej było to podobno niemożliwe, a rodzice nie mieli już swoich funduszy. Na początku padła deklaracja, że temu dziecku będą pomagać nauczyciele. Wycofali się po jednym dniu, mówili, że chodzi o kręgosłupy, bo uczeń jest za ciężki itd.
Dla matki jest w sam raz do dźwigania?
Ona była bardzo zdeterminowana, żeby dziecko miało tę swoją wioskę, żeby miało kontakt społeczny z rówieśnikami. Nie chciała, by syn siedział w domu odizolowany. Tak jak nasza bohaterka Tatiana. Wyrzekła się swoich potrzeb, by syn mógł się rozwijać.
Przy tworzeniu tej bohaterki inspirowałam się zresztą naszym spotkaniem. Kiedyś sama byłam w sytuacji, w której ktoś ciągle zastawiał mi podjazd pod szkołą syna. Inni rodzice parkowali na chwilę, ona na długie godziny. Nie rozumiałam dlaczego i trochę mnie to irytowało. Dopiero potem odkryłam, jaki był prawdziwy powód. I to nas połączyło.
”Powoli też zmiana myślenia w społeczeństwie się dokonuje - rośnie świadomość, że osoby nieneurotypowe mają wiele do zaoferowania. Wiele wybitnych jednostek jest zresztą teraz wstecznie 'diagnozowanych'”
Koleżanka była niedawno w Disneylandzie ze swoją niepełnosprawną córką. Wszyscy jej mówili, że nie zdążą zwiedzić całego parku, że to niemożliwe, bo kolejki, a przestrzenie duże. Udało im się tylko dlatego, że system wsparcia i przygotowane udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami były na takim poziomie, że nawet przez moment nie musiały czekać w kolejkach czy na miejsce w restauracji. Jak widać, współczucie nie jest potrzebne, kiedy da się okazać wsparcie.
To też wydarzyło się na naszym planie. Nasz plan nie był o współczuciu – był o przyjaźni i wspólnym działaniu. Było to najbardziej inkluzywne miejsce, w jakim się znalazłam, i to była dla mnie największa niespodzianka. Celem było zrobienie serialu, a to, że przy okazji dostałam obraz solidarnego świata, poruszało mnie do głębi. Takich spotkań dobrze doświadczać. Bo jesteśmy poblokowani. Na przykład mamy dzieci z niepełnosprawnościami boją się spojrzeń pełnych współczucia czy krępujących pytań, które wywołają u nich emocje. Z drugiej strony większość ludzi po prostu nie wie, jak ma się zachować, by nie urazić osoby z niepełnosprawnością i jej rodzica. Więc odwracają wzrok, co tylko jeszcze pogarsza sytuację i rodzi klincz. Główna bohaterka naszego serialu, Kama, też pierwszy raz spotyka się z tym światem i nie wie jak patrzeć. Jak się zachować. Popełnia błędy i gafy i przede wszystkim boi się stygmatyzacji i tego, jak będzie należeć do tego uniwersum. Chciałam, żeby widz przeszedł z nią tę podróż – od patrzenia przez szybę na taką mamę jak Tatianę, do momentu, w którym ona staje się twoim przyjacielem, twoim lustrem.
Ludzie często oczekują, że twórca musi czerpać ze swojego życia, a przecież tak nie musi być. Czy dostajesz pytania, ile Klary jest w serialu, ile twoich doświadczeń w scenariuszu?
Tak. I trochę to rozumiem. Z jednej strony jestem twórcą i uważam, że gdyby artysta mógł opowiadać tylko o tym, co zna z doświadczenia, najwspanialsze dzieła literatury by nie powstały. Sztuka polega w dużej mierze na wcielaniu się i opowiadaniu o rzeczach, które tylko sobie wyobrażamy, bo nie możemy lub nie chcemy ich przeżyć. Z drugiej strony rozumiem, co teraz dzieje się w dyskursie na temat reprezentacji w sztuce. W dyskusji na temat zawłaszczania cudzej narracji chodzi o to, by nie krzywdzić osób, które do tej pory głosu nie miały. By znów nie mówić za nich w ich imieniu, a dać im głos. W “Matkach Pingwinów” opowiadam o doświadczeniu, które mnie również dotyczy, i przyznaję się do tego, bo nasze bohaterki to właśnie postaci, które nie miały wcześniej na taką skalę reprezentacji na przykład w polskim serialu. Z drugiej strony życie mojego syna to jego prywatna sprawa. Żadne z serialowych dzieci nie jest nim, a ja z serialowymi matkami dzielę emocje i doświadczenia, a nie biografię. Ich historie są fikcyjne zainspirowane licznymi opowieściami.
”Przy dziecku ze specjalnymi potrzebami łatwo wyczerpują się zasoby jednej wioski, poza tym trudno w razie czego znaleźć zastępczą. Dziś jestem tego przykładem - dwie osoby z mojej rodziny zachorowały i gdyby nie poświęcenie męża, który nie poszedł do pracy, nie miałabym z kim zostawić dziecka”
Ktoś powiedział, że ludzie zwykle posługują się mapami dróg, a osoby autystyczne mapami rzek, i jedynym miejscem, gdzie możemy się spotkać, są mosty. Tych miejsc jest mało, ale może ty burzysz metaforycznie te miejsca i wyznaczasz jedną drogę.
Burzę czy buduję?
Budujesz mosty, by się spotkać. A może burzysz starą perspektywę, pokazując nową? Nie musi być tak, że spotykamy się w określonych miejscach. Możemy być obok siebie, tylko wystarczy… właśnie, co? Zrozumienie? Akceptacja? Coś jeszcze?
Trochę inaczej zrozumiałam tę metaforę, bo od razu odniosłam ją do siebie i kontaktu z własnym synem. Rzeczywiście myślimy inaczej i te momenty, w których zaczynamy się komunikować, zawsze mnie zaskakują. Albo on mnie wciąga w swój świat, który mnie inspiruje, albo nagle, niespodziewanie zupełnie rezonuje ze mną w tematach, których bym się nie spodziewała. Daje mi np. oczywistą emocjonalną odpowiedź na problem, który w moim odczuciu był skomplikowany i nie do rozwiązania.
Jeśli jednak próbujemy tę metaforę rzek i dróg przystawić do społeczeństwa, wolałabym, żeby tak to nie funkcjonowało, bo tych mostów jest bardzo niewiele. Wydaje mi się, że kluczowe jest pogodzenie się z tym, że te sytuacje spotkań nie muszą być idealne, nie muszą być komfortowe. Jesteśmy przyzwyczajeni do pewnych schematów w komunikacji. Albo posługujemy się small talkiem i czujemy się w nim bezpiecznie, albo komunikacja do czegoś zmierza, czyli czujesz, że osoba myśli tak jak ty, rozumie cię, bo np. odpowiedziała na twoje pytanie.
Tymczasem w komunikacji z osobami nieneurotypowymi czy niektórymi dotkniętymi niepełnosprawnością często zachodzą takie sytuacje, że nie wiemy do końca, czy się dogadaliśmy. Ale czy to jest aż takie ważne? I czy rzeczywiście aż tak wymierne? Czy my wszyscy zawsze jesteśmy dogadani, kiedy myślimy, że jesteśmy? Przecież na tym polegają nieporozumienia w związku – ludzie myślą, że świetnie się dogadują, że wiedzą o sobie wszystko, a potem się okazuje, że po trzech latach ktoś ci mówi: „Nie, ja chciałem zupełnie czegoś innego”. Gdybyśmy odpuścili i uznali, że nie każda komunikacja musi prowadzić do jednoznacznego efektu “porozumienia”, że czasami wystarczy pobyć, to może te mosty nie byłyby potrzebne. Moglibyśmy spotkać się na przykład… na polu. (śmiech)
Zobacz także
„Robiłam to, co było do zrobienia, a sobą się nie zajmowałam. Brzmi heroicznie, a było wielkim błędem”. O wsparciu dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu mówi Agnieszka Sułkowska
Świat trzeba zmieniać kawałek po kawałku – przekonuje Jan Gawroński, pierwszy społeczny zastępca Rzeczniczki Praw Dziecka
Wierzą, że w dobrym miejscu można wieść dobre życie. Dla dorosłych niepełnosprawnych dzieci stworzyli prawdziwy dom
Polecamy
Carl the Collector to kreskówkowy szop w spektrum autyzmu. Ma za zadanie budować zrozumienie i empatię
Monika Olejnik przeprasza za pytanie o żonę Radosława Sikorskiego. „Od lat walczę z antysemityzmem”
Kino, mecz, pójście na ryby pomagają wychodzić z bezdomności. „Droga do normalności to długotrwały proces, bywa bardzo bolesny, ale często też jest uwieńczony sukcesem”
Babcia, córka i wnuczka – w Kinie Żeglarz mieszkają za ekranem. Jak Beatlesi. „Żyjemy i pracujemy w naszym ‘kontrolowanym chaosie’”
się ten artykuł?