„Nikt mi w dzieciństwie nie wytłumaczył, że dzieci śmieją się ze mnie, bo jestem chora” – mówi Malwina Łapińska

– Miałam w dzieciństwie przyjaciółkę. Jej mama była nauczycielką WF-u. Któregoś dnia powiedziała mi, że nie możemy się przyjaźnić, bo jej mama się boi, że się ode mnie zarazi. Musiałyśmy się ukrywać – opowiada Malwina Łapińska, aktywistka, prawniczka i influencerka zmagająca się z progenią i hemimelią łokciowo-strzałkową, która na Instagramie edukuje i walczy z dyskryminacją poprzez profil @nie.pelnosprytna.

Ewa Podsiadły-Natorska: Na Instagramie opublikowałaś już ponad 300 postów. Przybliżmy osobom, które być może jeszcze cię nie znają, to, jaką tematykę poruszasz najczęściej.

Malwina Łapińska: Teraz bardziej skupiam się na zdrowiu, ciele, akceptacji, społecznym wykluczeniu osób z niepełnosprawnościami. Kiedyś częściej pisałam o tym, co mnie denerwuje, boli, złości, codziennie udostępniałam też skrót wiadomości z danego dnia, ale gdy zaczynałam, trwała pandemia i w pewnym momencie poczułam się bardzo obciążona tematem chorób i umierania. Potem wybuchła wojna w Ukrainie i zrozumiałam, że muszę zmienić publikowane treści. Obecnie staram się nagłaśniać tematy związane z przemocą – również seksualną, z kulturą gwałtu, a nawet z pseudohodowlami. Z zawodu jestem prawniczką, więc przemycam na IG swoją wiedzę.

Wspomniałaś o przemocy seksualnej. W jednym ze swoich postów wyznałaś, że jej doświadczyłaś…

Ok. 7 lat temu, na pierwszym roku studiów, próbowano mnie zgwałcić. Napisałam ten post, gdy pod koniec lutego na Żurawiej zgwałcono i zamordowano kobietę – bardzo mnie to poruszyło, bo w moim przypadku była to ta sama ulica, tylko 600 metrów dalej! Musiałam to napisać, aby osoby doświadczające przemocy seksualnej nigdy nie czuły się winne i aby wiedziały, że nie są same. Obwinianie się np. po gwałcie jest bardzo częste, dlatego na IG publikuję też wpisy o zdrowiu psychicznym. Ludzie często nie zdają sobie sprawy, że po doświadczeniu przemocy seksualnej może pojawić się głęboka depresja, problemy ze snem, odżywianiem… Zauważyłam, że moje najpopularniejsze wpisy powstają, kiedy jestem czymś silnie wzburzona. Tak było z postem „Moja brzydota”.

Napisałaś w nim: „25 lat – przez tyle nie nosiłam odkrytych nóg w krótkich spodenkach. Dlaczego? Bo były brzydkie, nieestetyczne, inne, niepasujące do reszty, zniekształcone i całe w bliznach. 22 lata – przez tyle nie nosiłam krótkiego rękawka, zasłaniałam moje zniekształcone ręce, nie chciałam aby ktoś się na nie patrzył, bo uważałam je za brzydkie. Ja cała czułam się brzydka i nadal z tym walczę”.

To była moja reakcja na słowa pani Agnieszki Kaczorowskiej o „modzie na brzydotę”. Byłam niesamowicie wściekła. Poczułam się, jakby ktoś uderzył mnie w twarz, bo dopiero co zdecydowałam się odkryć nogi latem, a padły takie słowa. Ten post ma dziś ponad 10 tys. polubień. Wiele osób słowami pani Kaczorowskiej, podobnie jak ja, poczuło się skrzywdzonych. Jest mnóstwo osób z niepełnosprawnościami, które nie wychodzą z domów, tylko się w nich zamykają, bo boją się cudzych spojrzeń i negatywnych ocen.

Nieraz rozmawiałam z osobami z niepełnosprawnościami, które nie kryły, że walka z kompleksami i niską samooceną to często praca na wiele, wiele lat.

Dokładnie, a takie wypowiedzi potrafią te lata pracy zniszczyć. Zawsze podkreślam, że samoakceptacja to bardzo długi proces. Nie jest to proste. Ja jestem po stronie ciałoneutralności. Według mnie ruch body positive i działania niektórych osób, które się w jakiś sposób nie akceptują, spowodowały, że czuły się one gorsze. Ja nie kocham swoich stóp, nie akceptuję ich i przez to czułam się niewystarczająca. Dziś już wiem, że nie powinno się czuć źle, że czegoś w swoim wyglądzie się nie akceptuje. Nie powinno się mieć z tego powodu wyrzutów sumienia ani odczuwać presji. Czasem robimy krok do przodu, a potem dwa kroki wstecz, to zupełnie normalne. Dla mnie np. odkrycie nóg i rąk w Warszawie nie jest już problemem, bo to duże miasto, gdzie człowiek jest anonimowy, ale już w mojej rodzinnej małej miejscowości na Podlasiu coś takiego niektórych szokuje.

Szokuje ich twoja choroba?

Najwyraźniej. Urodziłam się z hemimelią łokciowo-strzałkową, czyli mówiąc po ludzku, brakiem kości strzałkowych i łokciowych, przez co moje stopy się zniekształciły. Były odwrócone, chodziłam na wewnętrznej stronie stóp, z tego powodu mam kolana „rozjechane” i nieproporcjonalne nogi. Przeszłam dziewięć operacji na nogi, osiem na stopy i jedną na kolano. Mam też zniekształcone ręce, nie mogę ich do końca wyprostować, więc moim przezwiskiem w dzieciństwie było „Krzywa”. Do tej pory nie lubię tego słowa; w moim rodzinnym mieście jest ulica Krzywa i kiedyś potrafiłam się rozpłakać, idąc nią. To słowo jest dla mnie bardzo bolesne. Od dziecka. Ale mi w dzieciństwie nikt nie wytłumaczył, że dzieci się ze mnie śmieją albo zamykają w śmietniku, bo jestem chora.

Jak to możliwe? Nikt w rodzinie z tobą o tym nie porozmawiał?

Nie. Widziałam, że trochę różnię się od innych dzieci, ale nikt ze mną nie usiadł i niczego mi nie wyjaśnił. U mnie w rodzinie była o tyle skomplikowana sytuacja, że moja mama i brat mają tę samą chorobę co ja; jedyną zdrową osobą jest moja najstarsza siostra, więc dla mnie jako dziecka to ona była dziwna, a nie my. Pamiętam, jak sobie leżałyśmy, mogłam mieć z 5–6 lat, i zobaczyłam jej stopy. Przeraziłam się, myśląc, że ma spuchniętą nogę, a ja po prostu zobaczyłam kość strzałkową. Podobnie jak raz za razem jechałam na blok operacyjny, nie widziałam w tym nic dziwnego. Uważałam, że to jest część mojego życia. Jak jesteś małym dzieckiem, to żyjesz w bańce. To obrazuje, jak bardzo byłam nieświadoma. Nie rozumiałam, dlaczego ludzie tak mnie traktują.

Musiałaś być bardzo samotna.

Tak, czułam się kompletnie samotna. Brakowało mi wsparcia i mam nadzieję, że to się zmieni. Teraz psycholodzy są już w przedszkolach. Chodzi o to, aby z dzieckiem, nawet małym, usiąść i porozmawiać, wytłumaczyć mu, na co choruje. Nauczyć je również, jak ma się bronić, bo niestety dzieci potrafią być okrutne. Ale wiele wynosi się przecież z domu. Miałam w dzieciństwie przyjaciółkę. Co ciekawe, jej mama była nauczycielką WF-u. Któregoś dnia powiedziała mi, że nie możemy się przyjaźnić, bo mama jej powiedziała, że się ode mnie zarazi. Musiałyśmy się ukrywać. Dopiero teraz widzę, jakie to było absurdalne.

To przede wszystkim świadczy o braku wiedzy – oraz o braku chęci, aby ją zdobyć.

Bardzo potrzebujemy edukacji. Gdyby dzieci od najmłodszych lat miały styczność z osobami, które poruszają się za pomocą wózka czy mają trisomię, to zobaczyłyby, że na świecie są różne osoby i różne choroby. Dzieci często nie widzą problemu w tym, że ktoś porusza się na wózku. To rodzice mówią: „Nie patrz, nie przyglądaj się, nie podchodź, nie rozmawiaj”. Sprawia to, że dzieci od osób chorych i z niepełnosprawnościami się dystansują. Dla nich to coś obcego, więc wzbudza w nich lęk. Na mnie dzieci często mówią „mała pani”. Widzą, że jestem dorosła, a jednocześnie niska. Zaczepiają mnie, ale rodzice zwracają im uwagę: „Przestań, odejdź”. Zawsze odpowiadam to samo, że nie ma problemu. Musimy edukować od najmłodszych lat.

Janina Daily (statystyczka, autorka, blogerka – przy. red.) udostępniała historie swoich obserwujących. Przytoczyła jedną z nich. Dziewczynka była na wózku. Druga dziewczynka do niej podbiegła, krzycząc: „Mamo, mamo!”. Matka była przerażona, że jej córka tak reaguje na widok osoby na wózku, tymczasem ona powiedziała tylko: „Mamo, zobacz, ona ma taki sam plecak jak moja koleżanka!”. Ta dziewczynka nie zwróciła uwagi na żaden wózek, a właśnie na plecak. Tej matce zrobiło się wstyd, że zdefiniowała dziecko poprzez wózek, czyli przez coś, czego inne dzieci często nie widzą albo czym się nie przejmują.

Właśnie o takich sprawach staram się mówić i pisać, żeby oddzielić niepełnosprawność od człowieka. Jedną z najgorszych rzeczy jest ta, gdy niepełnosprawność cię definiuje. O mnie nie mówiono „Malwina z 3c”, tylko „ta niepełnosprawna z 3c”.

Chorujesz również na progenię. Niedawno przeszłaś operację. Czy możesz o niej opowiedzieć?

Progenię mam „po tacie”. W progenii dochodzi do zniekształcenia twarzoczaszki w ten sposób, że żuchwa jest wysunięta do przodu, czyli dolne zęby są z przodu, a górne z tyłu. Powoduje to szereg różnych problemów. Zęby się ścierają, pojawia się ryzyko wypadnięcia żuchwy, co miało miejsce u mnie. To wszystko ma konsekwencje bólowe, są momenty gorsze i lepsze. Czasami pojawiają się też problemy z oddychaniem, więc stwierdziłam w końcu, że muszę się tym zająć. Sam proces przygotowania do zabiegu trwał bardzo długo i wiązał się z masą wyrzeczeń. Operacja odbyła się na NFZ. W takich chorobach jak moja operacje są refundowane, ale oczywiście ze wskazań lekarskich. U mnie progenia była tak duża, że lekarz o skierowaniu mnie na operację nie miał wątpliwości.

Jak długo jesteś po niej?

Osiem tygodni. Najgorsze były pierwsze dwa tygodnie – a mam wysoki próg bólu. Ogólnie w porównaniu do operacji nóg to tutaj było dużo, dużo lepiej. Wtedy jechałam na morfinie. Teraz nie biorę już leków przeciwbólowych, bo ból też jest potrzebny, daje nam przecież znać, że w organizmie coś się dzieje i warto, żeby to zbadać.