„Moi bohaterowie są szczególni, bo jest im trudniej” – mówi pisarz Jakub Małecki

– Chodziłem z panią Haliną do takiego wielkiego hipermarketu. Ponieważ jeździła na wózku, miała zawsze koszyk na kolanach. Tuż przed podejściem do kasy wrzucałem jej do tego koszyka same żenujące rzeczy. Takie, z którymi można spłonąć rumieńcem przy kasie. Zaśmiewaliśmy się przy tym – wspomina Jakub Małecki przy okazji premiery jego książki „Święto ognia” (wyd. SQN).

Agnieszka Łopatowska: Zaskoczyłeś mnie, bo wydawało mi się, że pierwszą postacią, która mogła przyjść ci na myśl podczas pracy nad „Świętem ognia” była dziewczynka z porażeniem mózgowym, Anastazja. Ale okazało się, że zaczęło się od Łucji, jej siostry.

To prawda, najpierw napisałem pierwszą wersję „Święta ognia”, która była w całości poświęcona Łucji, ale coś mi w niej nie pasowało. Podobała mi się sama opowieść, ale miałem wrażenie, że powinna zostać jakoś inaczej skomponowana, przedstawiona. Wyrzuciłem całość do kosza. Pewnego dnia, kiedy szedłem po mieście, wśród kałuż, przyszło mi do głowy pierwsze zdanie. Wiedziałem, że należy do kogoś niezwykłego, dziewczynki, która charakterystycznie się wypowiada. Wtedy znalazłem sposób przekazania tej historii na nowo.

Przypomniał mi się też reportaż, który kiedyś oglądała moja żona. Pewna kobieta zorganizowała akcję wniesienia swojej sparaliżowanej siostry na jeden ze szczytów w Tatrach. Dwudziestokilkulatka była po udarze, trudno było się z nią porozumieć. Na całym świecie tylko siostra potrafiła rozszyfrować jej język. Wydało mi się to tak niesamowite, że aż mnie ciarki przeszły. Stąd też wzięło się moje myślenie o Anastazji. Czasami wystarczają mi takie drobiazgi, żeby się rozpędzić, a potem już tylko czekają mnie długie godziny spędzane na opracowaniu materiałów i konsultacjach. Przepisanie całości było dość uciążliwe, ale cieszę się, że tak się stało, bo mam wrażenie, że druga wersja jest ciekawsza dzięki temu, kto opowiada i jak opowiada.

A Łucja pojawiła się, kiedy miałem spotkanie autorskie w Sankt Petersburgu. Skorzystałem z okazji i poszedłem na spektakl tamtejszego słynnego teatru baletowego. Po jego obejrzeniu zacząłem się zastanawiać, jak wygląda życie współczesnej tancerki zawodowej, które my znamy tylko ze stereotypów przedstawionych w filmach.

Kto opowiadał ci o życiu tancerek?

Postanowiłem, że nie będę się zabierał za ten temat, znając go tylko z zewnątrz, z oficjalnych materiałów i publikacji. Po przyjeździe z Rosji napisałem do kilku baletnic Polskiego Baletu Narodowego. Jedna z nich była bardzo sympatyczna i otwarta. Spotkałem się z nią kilka razy. Pokazała mi cały ten świat od strony, której nie mógłbym poznać jako widz. Byłem na próbach generalnych, w garderobie, za kulisami. Przynosiła mi swoje puenty, pokazywała, jak się je wiąże. Wszystko, czego potrzebowałem, dowiedziałem się od niej.

Wojtek Sawicki, cierpiący na dystrofię mięśni Duchenne’a dziennikarz prowadzący między innymi profile społecznościowe Life On Wheelz, na których opowiada o życiu ludzi z niepełnosprawnością, napisał niedawno: „Moja widoczna na pierwszy rzut oka niepełnosprawność sprawia, że ludzie nie uznają mojej autonomii. (…) Moje całe życie to ciągła walka o podmiotowość”. To widać też w historii Anastazji.

Uświadomiłem sobie niedawno, że kiedy zachorujesz na nowotwór, jesteś przez innych już tylko postrzegany jako osoba chora na raka, wszyscy na ciebie patrzą przez ten pryzmat. Przestają się liczyć wszystkie inne twoje cechy w obliczu tego, że dolega ci coś poważnego. Opisując moją bohaterkę, wyszedłem z założenia, że ona najbardziej na świecie chce być traktowana jak dziewczynka, a nie ktoś z niepełnosprawnością. Ma mnóstwo lepszych czy gorszych cech i starałem się ją zbudować tak, żeby niepełnosprawność była tylko jedną z wielu z kwestii, które ją określają. Absolutnie nie najważniejsza i pewnie nawet nie jedna z dziesięciu najważniejszych.

Wydaje się, że duży kłopot mamy z tym, że jeśli z kimś jest się trudno komunikować, wydaje nam się, że lepiej wiemy, co myśli i czuje.

Mam za sobą również takie doświadczenia. Kiedy prawie dziesięć lat temu odchodziłem z pracy w banku, pomyślałem, że skoro wreszcie mogę robić coś, o czym całe życie marzyłem, czyli pisać książki, chciałbym za to robić coś dobrego dla innych. Próbowałem się dostać do jakiegoś domu opieki społecznej jako wolontariusz. Nie było to łatwe, bo nie miałem kierunkowego wykształcenia ani przygotowania do takiej pracy. Ale w końcu przyjęli mnie do jednego z DPS-ów. Opiekunka zaprowadziła mnie do pokoju, w którym mieszkało starsze małżeństwo – oboje z porażeniem mózgowym, poruszający się na wózkach. Co czwartek miałem się nimi zajmować, ułatwiając im życie. Coś naprawić, posprzątać, pójść z panią Haliną na zakupy. Na początku byłem przerażony, bo kompletnie nie rozumiałem z tego, co do mnie mówią. Bałem się, że mogę im zrobić większą krzywdę niż pomóc. Ale w takich wypadkach czas i cierpliwość sprawiają, że porozumienie prędzej czy później się udaje. Doszedłem z nimi do takiego etapu, że robiliśmy same śmieszne rzeczy. Mimo że życie w ośrodku raczej się ze śmiechem się kojarzy.

Jakub Małecki / zdj. Wojtek Biały

Na przykład?

Chodziłem z panią Haliną do takiego wielkiego hipermarketu. Ponieważ jeździła na wózku, miała zawsze koszyk na kolanach. Tuż przed podejściem do kasy wrzucałem jej do tego koszyka same żenujące rzeczy. Takie, z którymi można spłonąć rumieńcem przy kasie. Zaśmiewaliśmy się przy tym. Albo kiedy próbowała coś zamówić na stoisku mięsnym, sprzedawca jej nie rozumiał, obracaliśmy to zawsze w zabawną sytuację.

Oboje byli namiętnymi palaczami, a w ośrodku przecież nie można palić. Mieli prywatną łazienkę. Pan Marian miał konkretne wymagania co do papierosów – musiały to być Popularne bez filtra, które w tamtych czasach coraz gorzej było już zdobyć. Jeździłem więc rowerem od kiosku do kiosku i kupowałem tu paczkę, tam dwie paczki. Wprowadzałem ich oboje do tej łazienki i zamykałem się tam z nimi. Podpalałem im papierosy, bo sami nie bardzo dawali sobie z tym radę, i paliliśmy je na takim totalnym młodzieżowym nielegalu. Miałem wrażenie, że były to najbardziej radosne chwile w ich tygodniu. Na pewno na czwartki bardzo czekali. Kompletnie nie miałem problemu z tym, że to zabronione, bo było to coś, co pomagało im wierzyć, że nadal są ludźmi i o czymś mogą sami decydować.

Zawsze da się znaleźć ten poziom porozumienia, tylko bywa to bardzo trudne i zdarza się, że ludzie poddają się w trakcie. Jednym z takich wspólnych problemów osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza dzieci, jest to, że wokół nich często pojawiają się ludzie, którzy chcą pomóc, ale bardzo szybko znikają. Opuszczone osoby później wręcz nie chcą, żeby ktoś do nich przychodził, bo wiedzą, że będzie się to wiązało ze stratą i rozczarowaniem. Dlatego w książce umieściłem panią Józefinę, która jest wyjątkową postacią. Bardzo silną kobietą, zabawną, czasem nawet wulgarną. I jest ona kobietą, która nie znika. Podobało mi się to, że z Nastką będzie ktoś zawsze, niezależnie czy będzie z nią lepiej czy gorzej.

Co twoim zdaniem jest przyczyną tego znikania?

Słyszałem to z relacji osób opuszczanych, a nie opuszczających, więc nie mogę powiedzieć na pewno. Ale myślę, że to zmęczenie. Dość wymagające jest pomaganie komuś przez na przykład dziesięć lat. Czasem mogą być to całkiem obiektywne okoliczności: ktoś wziął ślub, wyjechał, znalazł gdzieś pracę. A osoba, która została, może sobie zadaje pytanie, czy przypadkiem nie ma go gdzieś niedaleko, tylko nie chce się z nią widywać. Kiedy działałem w tym domu opieki społecznej, przeprowadzałem się do Warszawy. Powiedziałem o tym z wyprzedzeniem moim państwu, ale cały czas się wstydziłem, że pomyślą, że może już mam ich dosyć.

Co jest przyczyną tego znikania twoim zdaniem?

Słyszałem to z relacji osób opuszczanych, a nie opuszczających, więc nie mogę powiedzieć na pewno. Ale myślę, że to zmęczenie. Dość wymagające jest pomaganie komuś przez na przykład dziesięć lat. Czasem mogą być to całkiem obiektywne okoliczności: ktoś wziął ślub, wyjechał, znalazł gdzieś pracę. A osoba, która została, może sobie zadaje pytanie czy przypadkiem nie ma go gdzieś niedaleko, tylko nie chce się z nią widywać. Kiedy działałem w tym domu opieki społecznej, przeprowadzałem się do Warszawy. Powiedziałem o tym z wyprzedzeniem moim państwu, ale cały czas się wstydziłem, że pomyślą, że może już mam ich dosyć.

Miałeś później z nimi kontakt?

Przez kilka lat korespondowałem od czasu do czasu z panem Marianem. Kiedy dostawałem od niego maila na cztery linijki tekstu, uświadamiałem sobie, jak to musiało być dla niego trudne, musiał go pisać pewnie ze dwie godziny. Ale bałem się pisać do nich, bo zawsze w odpowiedzi mogłem dowiedzieć się czegoś smutnego – że z tej dwójki zostało już jedno.

Józefina nie weszła w relację z Nastką z marszu. Długo jej się przyglądała.

Tak i po prostu pewnego dnia postanowiła, że do niej przyjdzie. Zrobiła to w dość dziwaczny sposób i została. Obserwowała dziewczynkę przez okno, dzięki temu, kiedy się pierwszy raz spotkały, już jakby się trochę znały.

Okna są dość symboliczne dla osób z niepełnosprawnością, które zazwyczaj mają niewielkie szanse na wychodzenie z domu, biorąc pod uwagę choćby bariery architektoniczne. Choć pewnie teraz zastępuje je internet.

Tym oknem teraz zazwyczaj jest monitor, bo daje znacznie więcej możliwości. Moja Nastka korzysta i z tego, i z tego. Jeśli ktoś jest w stanie poruszać się w przestrzeni elektronicznej, takie okno otwiera mu się na dużo szersze połacie świata niż na podwórko.

Poldek to tata Anastazji i Łucji, który choć zajmuje się niesamodzielną córką, nie jest udręczony. Robi to z wielką czułością i oddaniem.

Kiedy konsultowałem się ze specjalistką, która pracuje z dziećmi z niepełnosprawnościami, najwięcej uwag miała właśnie do tego ojca i jego podejścia do córki. Próbowała mi pokazać, że to z reguły wygląda naprawdę strasznie. Tłumaczyła, że z jej doświadczenia wynika, że rodzice są psychicznie i fizycznie wykończeni tą 24-godzinną opieką. Za którą, nie mówiąc o jakimś medalu, często nawet nie dostaniesz uśmiechu. Dlatego próbowała mi Poldka bardziej posunąć w zmęczenie, w rozczarowanie. Myślę, że zostałem gdzieś pomiędzy swoją wizją tej postaci, a tą, którą mi proponowała.

Okładka książki Jakuba Małeckiego „Święto ognia” / wyd. SQN / Premiera: 15 września

Znam matki dzieci z niepełnosprawnością, które nie godzą się na to, żeby im sugerować, że nie mogą być umalowane, kobieco ubrane i uśmiechnięte, bo powinny być uciemiężone swoim losem.

Wyszedłem z tego samego założenia przy Poldku i jego młodszej córce. Jeśli nic obiektywnego nie stoi na przeszkodzie, żeby on czasami cieszył się życiem, a ona to robiła non stop, to dlaczego takiego świata nie pokazać? Czasami jesteśmy zdziwieni, że ktoś ma szóstkę dzieci, a wygląda jak gwiazda filmowa i znajdzie czas na drinka z koleżanką. Część rodziców nie potrafi sobie poradzić z dwójką, ale to nie znaczy, że nikt nie jest w stanie zorganizować życia dużej rodziny.

Dla mnie największą siłą twoich książek jest empatia, która pozwala ci wykreować bardzo różne postaci, w różnym wieku, z różnymi życiorysami. Są tacy bohaterowie, w których łatwiej ci się wcielić?

Dla mnie to absurdalne, ale tak jest: bardzo komfortowo czuję się w skórze starszych kobiet. Potrafię sobie dobrze wyobrazić, jakie emocje im towarzyszą. Na drugim miejscu umieściłbym dzieci. Etap dorastania to coś, co dobrze rozumiem. Najtrudniej jest mi opisywać bohatera podobnego do mnie, czyli mężczyznę w wieku 30 – 40 lat, żyjącego współcześnie. Teoretycznie powinno być najłatwiej, bo mi do niego najbliżej, ale mam wrażenie, że czeka tam tyle banałów, pułapek i oczywistości, że opisywanie kogoś takiego jest bardzo ryzykowne. Ciekawsza będzie 90-letnia kobieta, która sobie siedzi w domu i przeżywa w nim zachwyty nad światem czy też rozczarowanie nim. Nie wiem, z czego to wynika, tak jestem skonstruowany.

Niedawno sobie uświadomiłem, że bohater każdej mojej książki jest szczególny, bo zawsze jest mu trudniej niż innym. Albo to albinos z małej miejscowości, sierota, żołnierz z syndromem PTSD, albo teraz najsilniejsze ucieleśnienie tego typu moich postaci, czyli dziewczynka z porożem mózgowym, jak ona je nazywa. Jest mi do takich bohaterów najbliżej emocjonalnie.

Termin „poroże mózgowe” jest twój, czy gdzieś go usłyszałeś?

Nazwy, których używa Anastazja, czyli poroże mózgowe czy fiku-miku, jakoś sam wymyśliłem.

To piękny sposób oswajania rzeczy trudnych.

Zależało mi, żeby Nastka była pozytywna. Gdybym był ojcem takiej dziewczynki, też bym jej mówił, że ma poroże mózgowe i to jest coś pięknego. Chciałbym jej pokolorować rzeczywistość.

Co chciałabyś, żeby czytelnikom zostało z tej książki na temat osób z niepełnosprawnością?

Nie wiem, czy w ogóle mam takie cele, bo nie czuję się na siłach, żeby próbować w książce zawierać jakieś głębsze myśli na temat niepełnosprawności. Zawsze staram się opowiedzieć historię najpiękniej, jak potrafię, i pozostawić czytelnika z bardzo różnymi emocjami. Ale jeśli miałbym się na to pokusić, chciałbym zostawić u niego poczucie, że życie osoby, która ma ograniczone możliwości kontaktu ze światem, może mieć dokładnie taką samą paletę kolorów, jak życie każdego innego. I żebyśmy patrząc na nią, nie próbowali jej odbierać żadnego z tych kolorów, żadnych cech, nawet negatywnych. Żebyśmy choćby nie próbowali jej uanielać. Ona może również być złośliwa, wredna, zła, rozczarowana. Patrząc na kogoś, kto wygląda inaczej, zachowuje się inaczej, jest dotknięty przypadłością wpływającą na fizyczność, budujemy sobie pełny obraz tej osoby. Zazwyczaj wydaje nam się, że jest smutna. A może właśnie jest szczęśliwsza niż ty, który o niej myślisz?