Michał Figurski: „Dziś każdej osobie, która słyszy diagnozę, powiedziałbym dwa słowa: bój się”

14 listopada obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy. – Mój stosunek do cukrzycy był lekceważący, co wynikało z buntu i braku akceptacji choroby i tego, co się ze mną działo. Musiałem sporo przejść i wiele się nauczyć, żeby zacząć myśleć o sobie z troską i przede wszystkim, z wyobraźnią. – mówi Michał Figurski. Dziennikarz i założyciel Fundacji Najsłodsi w rozmowie z Hello Zdrowie opowiada o swoich zmaganiach z chorobą.

Nina Harbuz: Ćwierć wieku temu usłyszał pan diagnozę: cukrzyca. Pamięta pan myśli i uczucia, które pojawiły się w panu, w tamtym momencie?

Michał Figurski: Pamiętam całkowity chaos, któremu towarzyszyło uczucie bezradności. Przerastał mnie natłok informacji, do tego przekazanych całkowicie niezrozumiałym dla mnie językiem. Miałem wtedy 19 lat i usłyszałem, że mam jakąś chorobę, z powodu której czekają mnie wyrzeczenia, która będzie mi towarzyszyć do końca życia i że jest nieuleczalna. To wszystko brzmiało absurdalnie.

Przestraszył się pan?

No właśnie nie i zapłaciłem za to wysoką cenę w postaci powikłań. Bardzo szybko nauczyłem się żyć z informacją o chorobie. Świadomie mówię o informacji, a nie chorobie, bo tak to wtedy potraktowałem. Wpasowałem komunikat w swoje zaganiane życie i powiedziałem sobie, że trudno, skoro już ją mam, to będę żyć tak, jakby jej nie było. Co nie było szczególnie trudne, bo cukrzyca to choroba, która nie boli i nie daje widocznych symptomów i objawów.

Do czasu.

Owszem. Najpoważniejsze powikłania, jakich doświadczyłem, to retinopatia, czyli uszkodzenie naczyń krwionośnych siatkówki oka, angiopatia, której powikłania obejmują układ nerwowy i nefropatia polegająca na upośledzeniu czynności nerek. Ale to wszystko przyszło dużo później. Chwilę po diagnozie dostałem tylko jakieś ulotki na temat cukrzycy i polecono mi książkę napisaną nudnym, nieprzystępnym, medycznym językiem. Nie bałem się więc, bo trudno czuć strach przed czymś, czego nawet nie bardzo się rozumie.

Patrząc z perspektywy czasu, co byłoby wtedy pomocne, wspierające?

Uważna rozmowa o tym, co mi jest. Posługiwanie się oczywistymi dla lekarza, ale zupełnie nowymi dla pacjenta, hasłami takimi jak insulina, insulinooporność, hiperglikemia, hipoglikemia w rozmowie z człowiekiem, który na dobrą sprawę nie miał kontaktu z lekarzami, nie pomagała w zrozumieniu tego, co mi dolega. Ktoś może stwierdzić, że przesadzam, ale usłyszenie diagnozy o cukrzycy można w pierwszej chwili porównać do wiadomości o czyjejś śmierci. Tak duży jest to stres i tak bardzo jest to obciążające. Słyszymy, że choroba jest dożywotnia i może być śmiertelna. Kiedy policja przychodzi do domu powiadomić o tragicznym wypadku, towarzyszy jej psycholog. Kiedy przekazywano mi diagnozę, nikt o to nie zadbał. I o to mam pretensję. Tym bardziej, że położono mnie na sali z cukrzycowymi weteranami.

To może dobrze? Mógł się pan od nich czegoś dowiedzieć.

Niekoniecznie, bo byli to pacjenci, którzy traktowali swoją chorobę niezwykle agresywnie. Wśród osób, które wtedy spotkałem był człowiek skrajnie otyły i alkoholik. To nie od nich powinienem czerpać wtedy wiedzę.

Pan myślał o sobie i swojej chorobie z troską?

Mój stosunek do cukrzycy był lekceważący, co wynikało z buntu i braku akceptacji choroby i tego, co się ze mną działo. Do tego dochodziła moja natura, która kiedyś wypierała różne trudne komunikaty. Musiałem sporo przejść i wiele się nauczyć, żeby zacząć myśleć o sobie z troską i przede wszystkim, z wyobraźnią.

Jakie mity na temat cukrzycy udało się panu obalić?

Przede wszystkim to, że z cukrzycą należy się zaprzyjaźnić. To jest podstawowe hasło, które  pojawia się, gdy człowiek słyszy diagnozę. Dziś uważam to za kompletny frazes. Równie dobrze można powiedzieć, że człowiek musi się ze wszystkim pogodzić. Nie musi i jest to nierealne.

Co byłoby lepsze zamiast tego frazesu?

Poznaj chorobę, a my, lekarze, pomożemy ci dowiedzieć się na jej temat jak najwięcej. I rób wszystko, żeby unikać jej następstw. Ale lekarze nie mają psychologicznej wiedzy i przygotowania do komunikowania pacjentom diagnoz i informacji o leczeniu, a to by się bardzo przydało.

Kolejny mit?

Że jest to choroba śmiertelna. Faktycznie, byłem bliski śmierci, bo robiłem wszystko, czego w tej chorobie robić nie wolno, ale nie umarłem. Może miałem szczęście? Czynnik śmiertelności w cukrzycy wprowadza sam chory, przez sposób w jaki żyje i dba, albo właśnie nie dba, o siebie. Natomiast cukrzyca sama w sobie nie zabija. Ale kiedy słyszysz od lekarza, że to choroba śmiertelna, to zostajesz tylko z tym. No bo skoro wiesz, że dopadło cię coś, co i tak cię zabije, to wszystko inne traci sens. Dziś, z perspektywy czasu, wydaje mi się, że miałem nawet nadzieję na to, że ta choroba mnie zabije i uwolni w ten sposób od siebie.

Brzmi jak całkowita rezygnacja, załamanie się.

To, czego nauczyłem się chorując na cukrzycę przez 25 lat, przebywając w tym czasie w szpitalach i rozmawiając z innymi chorymi, to że są rzeczy gorsze od śmierci. Gorsze jest trwałe kalectwo, niegojące się rany, ból związany z powikłaniami, życie pełne cierpienia, dializy trzy razy w tygodniu po 7 godzin, po których nie ma się siły funkcjonować. To jest gehenna, z którą trzeba się zmierzyć, jeśli zaniedba się cukrzycę, tak jak ja to robiłem przez wiele lat.

Wszyscy boimy się hasła „chemioterapia”, bo od razu stają nam przed oczami garście wypadających włosów i wyniszczony chorobą człowiek. W przypadku cukrzycy nie mamy zbyt wielu wyobrażeń i nawet amputacje brzmią jak abstrakcja. Tymczasem cukrzyca to epidemia, a statystyki biją na alarm. Choruje blisko 4 mln Polaków, a Światowa Organizacja Zdrowia prognozuje, że do 2030 roku cukrzyca będzie siódmą z najczęstszych przyczyn zgonów na świecie. Dlatego dziś każdej osobie, która słyszy diagnozę, powiedziałbym dwa słowa: bój się.

Czy straszenie to aby na pewno dobra metoda na zwiększanie świadomości?

Cukrzyca traktowana jest przez niektórych chorych jak nadciśnienie. Mówią sobie: „OK, mam podwyższony cukier, ale mogę przecież tak żyć”. I zapominają, że następstwa tej choroby są bardzo trudne do wyleczenia, potwornie uciążliwie, często bolesne i mogą prowadzić do śmierci. Pacjent myśli, że może pozwolić sobie na pewien margines nonszalancji, ale zapomina, że przy ekstremalnym podejściu, igra ze śmiercią. Według mnie diagnoza jest tak poważna, że nie powinno być tu miejsca na jakikolwiek margines nonszalancji. Nieleczona cukrzyca może skończyć się śmiercią albo kalectwem.

Gdyby ktoś zapytał pana, jak po 25 latach życia z cukrzycą, ocenia pan jakość życia z chorobą, to co by pan powiedział?
Powiedziałbym, że na pewno byłoby lepsze, gdybym od razu, na poważnie zajął się swoim zdrowiem, zamiast lekceważyć je. Z cukrzycą nie żyje się trudno i jakość życia może być prawie tak dobra, jak przed diagnozą. Źle się żyje i szybko umiera, kiedy człowiek nie zajmuje się chorobą. Przeszedłem długą drogę, żeby zrozumieć własny system autodestrukcji, który realizowałem z jeszcze większym impetem, odkąd postawiono mi diagnozę o chorobie. Mówię o tym po to, żeby przestrzec innych, którzy chcą na cukrzycę założyć czapkę niewidkę i udawać, że jej nie ma. Nie tędy droga.