Mariusz Kędzierski: „Ręce nie są aż, a tylko narzędziem. A jeśli je masz, jesteś na lepszej pozycji startowej niż ja”

– W Jaworzynie Śląskiej błyskawicznie pocztą pantoflową rozniosło się, że urodził się ktoś taki jak ja. Padały oceniające komentarze, co niektórzy moje przyjście na świat rozpatrywali w kategorii nieszczęścia i tragedii – mówi 33-letni Mariusz Kędzierski, mówca motywacyjny i rysownik, którego hiperrealistyczne portrety od kilkunastu lat podbijają serca pasjonatów sztuki na całym świecie.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: „Nawet jeśli nie ma się rąk, można robić wielkie rzeczy! Ręce nie są aż, a tylko narzędziem. A jeśli je masz, jesteś na lepszej pozycji startowej niż ja” – te słowa z pańskiej książki dają do myślenia.

Mariusz Kędzierski: Taka jest prawda – urodziłem się bez rąk, czyli bez jednego z ważniejszych elementów ludzkiego organizmu, który ma pomagać w codziennym funkcjonowaniu. Lewej ręki nie mam w znacznym stopniu, natomiast prawa ma sztywny od urodzenia łokieć, a zakończona jest jednym palcem, bez nadgarstka.

Ale to nie niepełnosprawność pana określa. Jakie słowa najbardziej oddają to, kim pan jest?

Człowiekiem zaangażowanym – dotyczy to zarówno mojej działalności życiowej, jak i społecznej oraz artystycznej. Jestem artystą, mówcą motywacyjnym, a także osobą, która działa społecznie po to, by inspirować innych ludzi. I rolą życia jest dla mnie bycie tatą!

Dziś wiele mówi się o tym, jak powinno wyglądać wspieranie rodzica, któremu rodzi się dziecko z niepełnosprawnością. Pan przyszedł na świat w 1992 roku, w szpitalu w Świdnicy. Wyobrażam sobie, że pańska mama nie miała łatwo…

Poród przebiegł sprawnie, natomiast niepokojąco przeciągano moment przekazania dziecka mamie. Ona nalegała, aby pielęgniarki mnie przyniosły, jednak odwlekano tę chwilę. Nie powiedziano mamie o tym, jak wyglądam. Zobaczyła mnie dopiero następnego dnia po porodzie, była zszokowana, zemdlała, uderzając głową w kaloryfer. Do dziś ma „pamiątkę” w postaci uszkodzonej kości czoła.

Nie było możliwości, aby ktokolwiek albo jakakolwiek instytucja nauczyła mamę, jak należy opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wręcz sugerowano jej w szpitalu, że nie poradzi sobie z wychowaniem mnie – już wtedy była samotną mamą, a w domu czekało na nas moje rodzeństwo, starsze ode mnie o 12 i 10 lat. Na szczęście mama się nie poddała, mimo że musiała zmierzyć się z przykrymi komentarzami.

W Jaworzynie Śląskiej zapewne był pan ewenementem, zwłaszcza że w tych czasach osób z niepełnosprawnościami nie było specjalnie widać w przestrzeni publicznej.

Błyskawicznie pocztą pantoflową rozniosło się, że urodził się ktoś taki jak ja. Padały oceniające komentarze, co niektórzy moje przyjście na świat rozpatrywali w kategorii nieszczęścia i tragedii. Ludzie potrafili zaczepić moją mamę i oskarżyć ją o to, że to ona jest winna zaistniałej sytuacji. Ale mama nigdy nie ukrywała mnie przed światem. A ja byłem tego świata bardzo ciekawy. Pamiętam, jak kiedyś na spacerze na widok mężczyzny, który nie miał dolnej kończyny, powiedziałem: „Mamusiu, zobacz, ten pan nie ma nogi”. Na co ten pan odpowiedział: „A ty, k***a, nie masz rąk!”.

Dzieci z większym zrozumieniem niż dorośli przyjmowały pana niepełnosprawność?

Rówieśnicy zadawali mnóstwo pytań, ale szybko zaakceptowali moją inność. Byli bardzo bezpośredni, ale też empatyczni. Byłem najbardziej najedzonym dzieckiem w przedszkolu, ponieważ wszyscy chcieli mnie karmić, wkładając mi łyżkę z zupą do ust. Co ciekawe, gdy mama zapisała mnie do przedszkola, nie potrafiłem jeszcze chodzić. Na tamtym etapie nogi zastępowały mi ręce, a ja nie potrafiłem używać ich do chodzenia. Ale to nie przeszkodziło mi w kontaktach z innymi dziećmi – sunąłem za nimi w pieluchach! Byłem na tyle aktywny, że dosłownie zdzierałem pieluchy i wciąż trzeba było je wymieniać. Odkąd pamiętam, była we mnie zdolność szukania rozwiązań, dzięki którym będę mógł pokonać kolejne przeszkody.

Mariusz Kędzierski / fot. archiwum prywatne

Dziś motywuje pan innych, dzieląc się swoją historią. Jakie momenty uznaje pan za przełomowe?

Momentem, który uświadomił mi, że muszę nauczyć się otwartości i przełamać strach przed kontaktem z innym, była matura z języka polskiego. Na egzamin poszedłem świetnie przygotowany. Matura odbywała się w sali, którą doskonale znałem, nauczyciele nie byli do mnie wrogo nastawieni. Sądziłem, że nic mnie nie zaskoczy. No i jedyną rzeczą, która mnie zaskoczyła, byłem ja sam.

Co się wydarzyło?

Zamiast skupić się na przekazaniu wiedzy, myślałem tylko o tym, że komisja patrzy i ocenia mój wygląd. Okazało się, że wcale nie jestem taki otwarty, jak myślałem. Że wcale nie jestem pewny siebie. Z egzaminu wyszedłem spocony, mimo że to był wyjątkowo chłodny maj. Powiedziałem sobie wtedy: „Kędzierski, musisz wziąć się w garść!”. Mimo że ta chwila obnażyła moje słabości, wtedy postanowiłem powalczyć o zbudowanie pewności siebie. Doszedłem do wniosku, że najlepszym sposobem będzie opowiedzenie światu mojej historii.

Jakie kroki pan podjął?

Wydrukowałem sobie przemówienia znanych osób, jak Dalajlama. Następnie czytałem je przed lustrem, wyobrażając sobie, że robię to przed dużą publicznością. Ćwiczyłem tak przez całe wakacje. A gdy rozpoczął się nowy rok szkolny, do szkół w powiecie świdnickim rozniosłem ofertę wystąpień. Jako pierwszy odezwał się do mnie dyrektor szkoły, w której wcześniej się uczyłem. Zaprosił mnie na spotkanie. Sądziłem, że mojego wystąpienia wysłucha co najwyżej jedna klasa, a na miejscu czekał na mnie tłum. Przerażony zacząłem mówić… Okazało się, że ci młodzi ludzie słuchali mnie z zaciekawieniem, niektórzy płakali. A na zakończenie napisali mi na karteczkach mnóstwo pozytywnych słów. Złapałem wiatr w żagle.

Ktoś szczególnie pana wtedy inspirował?

Gdy byłem małym chłopcem, nie znałem żadnej osoby z niepełnosprawnością. Z czasem zacząłem dostrzegać, że nie jestem jedyny, choć akurat mój rodzaj niepełnosprawności należy do rzadkości. W międzyczasie odkryłem Nicka Vujicica, który urodził się z rzadką chorobą znaną jako zespół tetra-amelia, czyli całkowitym wrodzonym brakiem kończyn. Nick stał się dla mnie inspiracją, zwłaszcza że też wygłasza wykłady motywacyjne. W dzieciństwie był poniżany przez dzieci, a później sytuacja tak bardzo się zmieniła, że został przewodniczącym szkoły. Jest bardzo samodzielny, nawet gra na perkusji i surfuje. Spełnia się też rodzinnie – ma żonę, dwóch synów i dwie córki. Po tym, jak poznałem historię Nicka, stwierdziłem, że warto byłoby, aby również moja opowieść poszła w świat. Wtedy zacząłem bardziej przykładać się do nauki języków obcych.

Miał pan ogromne wsparcie w rodzinie. Zrozumienie ze strony bliskich pewnie było bardzo ważne w procesie samoakceptacji.

Oczywiście, wsparcie rodziny jest kluczowe, ale nie powinno być zbyt nachalne. Jest takie powiedzenie, że nawet kota można zagłaskać. Znam mnóstwo przypadków, gdy nadmierne wsparcie rodziny przekształca się w wyręczanie osoby z niepełnosprawnością, a to powoduje dużą szkodę. Nie ma większej wolności niż możliwość bycia niezależnym. Ja dążyłem do tego, aby takim być. Nie było łatwo, ponieważ jestem nerwusem, a jednocześnie perfekcjonistą. Bardzo się denerwowałem, gdy coś mi nie wychodziło. Wściekałem się, rzucałem przedmiotami o ścianę, ale później brałem oddech i próbowałem od nowa, do skutku.

Co pomogło panu zaakceptować swoje ciało?

Sport. Pomagał mi pokonywać własne ograniczenia, a i sprawiał mnóstwo przyjemności. Jako dziecko marzyłem o tym, aby zostać piłkarzem. Mimo mojej niepełnosprawności, nigdy nie byłem zwalniany z lekcji wychowania fizycznego. Skakałem przez kozła, grałem w koszykówkę i ping-ponga, wykonywałem ćwiczenia gimnastyczne. Nawet jeśli coś wydawało się bardzo trudne, chciałem spróbować.

Kiedy w pańskim życiu pojawił się rysunek?

Na poważnie zacząłem rysować w wieku 16 lat. Było to po operacji ręki – w życiu przeszedłem ich kilka. Za każdym razem po interwencji chirurgicznej miałem poczucie, jakbym otrzymał nowy kawałek ciała, więc musiałem przypominać sobie pewne czynności, które wcześniej przychodziły mi bez trudu. Jedną z nich było rysowanie – miało przyspieszyć gojenie ręki. Za każdym razem szło to bardzo sprawnie, ponieważ od dzieciństwa uczęszczałem na różne zajęcia plastyczne. Nie do końca byłem przekonany do rysowania, ponieważ wymagało ogromu cierpliwości. Moi bliscy radzili mi, abym nie rezygnował, traktowali to jako formę terapii i rozwijania mojej wyobraźni. Jako nastolatek doszedłem do wniosku, że skoro nie będę najlepszym piłkarzem, to może rysunek będzie obszarem, w którym się spełnię.

Co sprawiło, że pokazał pan swoje rysunki światu?

Przypadkiem trafiłem na zagraniczny portal, na którym rysownicy amatorzy i profesjonaliści prezentowali swoje rysunki. Stwierdziłem, że założę tam konto – nie napisałem, że jestem osobą z niepełnosprawnością. Internauci mogli oceniać prace – moje otrzymywały bardzo wysokie noty. Ujawniłem się dopiero w 2011 roku. Pokazałem światu, kim jestem. Od tego czasu miałem wiele wystaw, a rysunkiem zająłem się zawodowo.

Często spotyka się pan z absurdami polskiego systemu opieki zdrowotnej?

Moje życie to pasmo różnych przygód z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych. Ponad rok temu ZUS postanowił mnie cudownie uzdrowić, uznając, że brak rąk w zasadzie nie jest poważnym uszczerbkiem na zdrowiu. Odebrano mi tzw. niezdolność do samodzielnej egzystencji, którą miałem przyznaną od początku jej wprowadzenia, a także poinformowano, że mam zgłosić się na komisję nie za 5 lat jak do tej pory, lecz za 3. Sprawa jeszcze się nie wyjaśniła, czekam na rozprawę w sądzie. Frustrujące jest to, że jako osoba z niepełnosprawnością jestem traktowany jak jakiś oszust. W Polsce jest kilka milionów osób z niepełnosprawnością, które mają orzeczenie. Byłoby dobrze, gdyby państwo nie uważało nas za oszustów i nie przeszkadzało nam w prowadzeniu naszych biznesów, abyśmy jakkolwiek mogli być konkurencyjni na rynku pracy.

W swojej książce opisuje pan próbę samobójczą w wieku nastoletnim. A także pierwszy wyjazd nad morze, na który pan czekał – czar prysł, gdy jeden z chłopców się pana przestraszył, a jego mama powiedziała: „Nie musisz bawić się z tym potworem”. To m.in. z tych powodów angażuje się pan dziś w projekty promujące edukację włączającą?

Niedawno zostałem ambasadorem projektu „Włącz popojutrze”, który rozwija takie rozwiązania. Edukacja włączająca to model nauczania, w którym wszystkie dzieci, niezależnie od ich indywidualnych potrzeb, mają zapewniony dostęp do nauki w standardowych klasach. Uważam, że jest ogromna potrzeba, aby uczyć empatii. Młodzi ludzie, przebodźcowani przez media społecznościowe, w których niejednokrotnie pokazuje się świat niemający nic wspólnego z rzeczywistością, stają się obojętni. Obie strony – zarówno dzieci z niepełnosprawnościami, jak i bez – mogą się od siebie sporo nauczyć. Łączenie tych dwóch światów jest świetnym pomysłem i dobrą lekcją. Ale uważam też, że poza lekcjami wspólnymi zajęcia powinny być prowadzone w taki sposób, aby wszyscy mieli równe szanse, aby nie zaniżać poziomu. Jeśli któreś z dzieci ma większe możliwości, powinno mieć przestrzeń do tego, aby się rozwijać.

Od dwóch lat spełnia się pan w roli taty. Na jakiego faceta chciałby pan wychować synka?

Nie mam konkretnego planu. Chciałbym, aby potrafił być sobą. Żeby to, kim jest i co chce osiągnąć, wypływało z jego potrzeb i z jego serca. A ja zrobię wszystko, aby mu w tym pomóc. Zależy mi, aby wyrósł na empatycznego i szczęśliwego człowieka.

Bał się pan o to, czy syn będzie zdrowy?

Nie, ponieważ wiedziałem, że moja niepełnosprawność w żaden sposób nie jest dziedziczona. W mojej rodzinie nie było takiego przypadku jak mój, nawet kilka pokoleń wstecz. Oczywiście, zawsze mogły pojawić się inne problemy zdrowotne. Franek miał delikatne znamię na policzku – to niegroźny naczyniak, wchłania się dzięki podawanym lekom.

Co najchętniej robicie razem?

Wszystko! Całe dnie spędzamy razem, ponieważ jego mama wróciła do pracy. Syn jest bardzo ruchliwym dzieckiem, tak jak ja w jego wieku. Ostatnio Franek uwielbia ścigać się na rowerku biegowym – ledwo za nim nadążam. Chodzimy też razem na basen. Często odwiedzam z nim szkoły, choć wtedy to on kradnie całe show.

Mariusz Kędzierski – artysta i mówca motywacyjny urodzony z wadą rozwojową rąk. W 2013 roku w Wiedniu zajął drugie miejsce podczas Vienna Showcase 2013. W 2015 roku wyruszył w podróż po Europie, by inspirować ludzi poprzez sztukę. Rysował na ulicach Berlina, Amsterdamu, Londynu, Paryża, Barcelony, Marsylii, Wenecji, Rzymu i Aten. W 2016 roku został pierwszym w historii Polakiem, który wystąpił jako mówca motywacyjny w Azji. W 2017 roku pojawił się na liście 100 Najbardziej Wpływowych Polaków z Niepełnosprawnością. W 2020 roku został finalistą The Global Art Awards w Szanghaju. Autor książki „Marzenia tworzą zmiany”.