Łukasz Krasoń: „Każdy z nas ma jakąś niepełnosprawność, tylko po niektórych bardziej to widać. Bo czy nierealizowanie swoich marzeń to nie jest dysfunkcja?”

– Łączy nas jakieś uniwersalne doświadczenie cierpienia i trudu. Chciałbym, by osoba, która zmaga się z jakimkolwiek problemem w swoim życiu, mogła zaczerpnąć z mojej historii. Chciałbym doprowadzać słuchaczy do refleksji: „Skoro on może podróżować, pracować, realizować marzenia, mieć szczęśliwą rodzinę, dlaczego mi miałoby się nie udać?” – mówi mówca motywacyjny, Łukasz Krasoń, który w wieku 7 lat zaczął jeździć na wózku z powodu zaniku mięśni.

Marianna Fijewska: Może to głupie pytanie, ale jak zostaje się mówcą motywacyjnym?

Łukasz Krasoń: Nieformalnym mówcą motywacyjnym chyba po prostu się urodziłem. W wieku siedmiu lat trafiłem na wózek z powodu zaniku mięśni. Nigdy jednak nie unikałem ludzi, lubiłem opowiadać historie o swoim życiu, dzieliłem się swoimi refleksjami na przykład o poczuciu wdzięczności, czy byciu tu i teraz. Ale żeby prowadzić wykłady motywacyjne? Nigdy o tym nie myślałem. Miałem niechęć do tego typu wystąpień, aż wreszcie… to był rok 2012. Mieszkałem w Barcelonie i mój serdeczny przyjaciel odwiedził mnie w drodze na wykład motywacyjny, na który jechał do Madrytu. Powiedział: „Kurde Łukasz, przecież ty zostawiasz w ludziach tak silne wrażenie, że powinieneś robić to samo! Chodź, pojedziesz ze mną na to wydarzenie”. Ostatecznie zgodziłem się. Gdy rozpoczęło się pierwsze przemówienie, poczułem, jakby wszystkie puzzle w mojej głowie zaczęły układać się w jeden obrazek.

Poczułeś, że chcesz robić to przez resztę życia?

Wiedziałem, że będę robić to przez resztę życia. Wróciłem do Polski, zamieszkałem we Wrocławiu. Zapisałem się do klubu Toastmasters i przy pierwszej nadarzającej się okazji, opowiedziałem swoją historię. Organizatorzy przyznali, że nigdy wcześniej nie widzieli, by ktoś przyszedł „z ulicy” i zrobił tak duże wrażenie na publiczności. Bo ludzie klaskali na stojąco. To było niesamowite.

Co jest dla ciebie najważniejsze w trakcie przemawiania? Jakie dokładnie wrażenie chcesz zostawić w ludziach?

Jestem osobą z mocną niepełnosprawnością. Nie mogę sam podnieść ręki, sam się nakarmić, umyć czy iść do łazienki. Muszę mieć maskę na nosie, by swobodnie oddychać, muszę nieustannie prosić innych o pomoc. Wiem, ile kosztuje mnie moje życie. Leżałem na OIOM-ie i mam za sobą inne bardzo trudne doświadczenia. Odpowiadając na twoje pytanie: chcę dzielić się swoimi przemyśleniami, lekcjami, jakie dało mi życie. Chcę dzielić się tym nie tylko z osobami z niepełnosprawnościami, jak ja, ale ze wszystkimi, bo uważam, że nawet jeśli ktoś nie porusza się na wózku, to ma inne problemy: kłótnie w domu, kłopoty finansowe, pracę pod presją, nieszczęśliwą miłość. Łączy nas jakieś uniwersalne doświadczenie cierpienia i trudu. Chciałbym, by osoba, która zmaga się z jakimkolwiek problemem w swoim życiu, mogła zaczerpnąć z mojej historii. Chciałbym doprowadzać słuchaczy do refleksji: „Skoro on może podróżować, pracować, realizować marzenia, mieć szczęśliwą rodzinę, dlaczego mi miałoby się nie udać?”.

Czyli w twoich wykładach nie uczestniczą tylko osoby z niepełnosprawnościami?

Rzadko kiedy uczestniczą w nich osoby poruszające się na wózkach i z innymi widocznymi niepełnosprawnościami. Podkreślam: z widocznymi niepełnosprawnościami. Bo uważam, że każdy z nas ma jakąś niepełnosprawność, tylko po niektórych bardziej to widać. Sama powiedz czy nierealizowanie swoich marzeń to nie jest dysfunkcja? Czy osoba z depresją, uzależnieniem lub osoba, która nieustannie kłóci się z bliskimi, to osoba w pełni szczęścia, wykorzystująca cały swój potencjał? Chyba nie.

Zgadzam się z tobą w stu procentach, ale zastanawiam się, z czego wynika fakt, że tak niewiele osób z widocznymi niepełnosprawnościami pojawia się na twoich eventach?

Z tego samego powodu, dla którego tak niewiele osób z niepełnosprawnościami wychodzi na ulice, odwiedza kina, teatry i jeździ autobusami. Wielu myśli: „Tyle przeszkód czeka mnie na zewnątrz! Tylko się umorduję i nic nie będę z tego miał, lepiej zostanę w domu”. Na szczęście powolutku się to zmienia – transport publiczny czy ośrodki kultury są dostosowywane do naszych potrzeb, więc bariera zostaje już tylko w głowie.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawieniaRozwiń

W mediach też coraz częściej mówi się o osobach z niepełnosprawnościami i ich potrzebach.

Ale nie tak często, jak się powinno. Wydaje mi się, że osoby z niepełnosprawnościami pokazuje się w mediach jako herosów, którzy poradzili sobie z jakąś życiową tragedią… ale nie jako normalnych ludzi. Jakiś czas temu razem ze znajomym z telewizji, staraliśmy się o realizację programu randkowego o osobach z niepełnosprawnościami. Jak zapewne zauważyłaś, stereotyp głosi, że osoba z niepełnosprawnością, to osoba samotna. Ja się z tego stereotypu wyłamuję: jestem po rozwodzie, mam drugą żonę i dziecko. Ten program miał zmienić patrzenie na osoby z niepełnosprawnościami. Jesteśmy facetami i kobietami i mamy takie same potrzeby jak inni.

Pomysł brzmi fenomenalnie. Czemu nic z tego nie wyszło?

Pieniądze. Uznano, że program nie przyniesie odpowiednich pieniędzy, bo odbiorca niepełnosprawny to nie jest odbiorca reprezentatywny. Dlatego uważam, że musimy jak najczęściej wychodzić z domu, pokazywać, że jest nas wielu i że mamy takie samo prawo mieć swoje programy i swoich ludzi w mediach.

Jest jeszcze kwestia społecznego ostracyzmu, która mnie osobiście wkurza i przeraża. Nie tak dawno temu rozmawiałam ze świeżo upieczonymi rodzicami – oboje poruszają się na wózkach. W naszej rozmowie przyznali, że mierzą się z oceniającymi spojrzeniami lub komentarzami, gdy chodzą do sklepu czy do lekarza ze swoim synkiem.

Ja też się z tym spotykam jako ojciec. Myślę, że to pokłosie bardzo kiepskiej edukacji i być może naszej historii – za komuny osoby z niepełnosprawnościami raczej „siedziały w szafie”, bo przecież nie budowały obrazu silnego państwa. Tymczasem my tak samo się zakochujemy, tak samo uprawiamy seks i tak samo mamy marzenia o założeniu rodziny. Też słyszałem komentarze: „To nieodpowiedzialne, wasz synek będzie chory”. Wypowiadały je osoby, które kompletnie nie wiedziały, o czym mówią. Moja choroba jest recesywna, aby dziecko było chore, Danusia musiałaby mieć „skopany” ten sam gen. Prawdopodobieństwo, że ma problem z tym samym genem, wynosiło pół procenta, więc mniej więcej tyle samo, co populacyjne ryzyko Zespołu Downa, czy mukowiscydozy.

Dodatkowo dla całkowitej pewności, zrobiliśmy testy genetyczne. Ludzie muszą zrozumieć, że jeśli osoby z niepełnosprawnościami decydują się na dziecko, to jest to wyłącznie ich sprawa. Jeśli ktoś czuje, że chce być rodzicem i chce dać szczęście młodemu człowiekowi, to w imię czego mamy mu zabronić? Bo będzie miał więcej roboty niż osoba pełnosprawna? Bo nie widzi? Bo mówi trochę inaczej niż inni? Bo będzie musiał pewnego dnia wytłumaczyć swojemu dziecku, na czym polega jego choroba? To nie są problemy tego, który przechodzi obok i widzi rodzica z niepełnosprawnością przez trzy sekundy.

Czy uważasz, że twoja niepełnosprawność w jakiś sposób odbija się na Adasiu? Pozytywnie bądź negatywnie?

Widzę po Adasiu, że jest niezwykle empatycznym i wrażliwym dzieckiem. Ma niecałe cztery lata, a pomaga mi umyć zęby, podaje szklankę… gdy tylko widzi, że za czymś się rozglądam, kombinuje, jak mi pomóc i szuka rozwiązań. Wiele dzieci zdrowych rodziców nie będzie miało takich cech, czy umiejętności. Nie mówię, że to gorzej, ale jestem dumny, że mój syn ma taki rodzaj emocjonalności.

Sama niedawno zostałam mamą i nie przestaję zadawać sobie pytania, co jest dla mnie najważniejsze w wychowaniu dziecka. Czy ty też zadajesz sobie to pytanie?

Ja zadaję sobie pytanie, co chcę dać Adasiowi jako tata. Odpowiedź brzmi: chcę przekazać mu swój system wartości – nie nakazać, żeby miał taki sam, ale pokazać i liczyć na to, że budując własny system wartości, weźmie pod uwagę również wartości, które mu pokazałem.

Jakie to wartości?

M.in. wartość związaną z elastycznością: życie nauczyło mnie, że nie ma potrzeby napinania się, świat będzie nas zaskakiwał na każdym kroku, wymuszał na nas zmianę planów i warto być na to gotowym, zamiast wściekać się, że coś nie idzie według naszej myśli. Warto dać szansę nieprzewidzianym zmianom, bo zawsze może wyniknąć z nich coś dobrego. Chciałbym przekazać Adasiowi również wartość, jaką jest ciekawość świata i cieszenie się z małych rzeczy. To ostatnie jest niezwykle ważne: mogę powiedzieć, że sam nauczyłem się cieszyć z tego, że zjadłem pączka, że wróciłem do domu inną drogą niż zwykle i zobaczyłem coś, czego wcześniej nie widziałem… Ta umiejętność niebywale podniosła jakość mojego życia.

Podczas twoich wykładów motywacyjnych mówisz dużo o wdzięczności – jako matka wiem, że urodzenie dziecka niezwykle to uczucie potęguje. Jak było u ciebie? Coś się zmieniło, gdy zostałeś ojcem?

Jeśli chodzi o poczucie wdzięczności, to nie startowałem z poziomu zero. Już wcześniej wykształtciłem w sobie formę uważności na nią, choćby dlatego, że nie mogę zbyt długo siedzieć i dużo czasu spędzam, leżąc na plecach, patrząc – jak to mówię – w mój kawałek sufitu. Mam czas, by wszystko poukładać w głowie, mapować marzenia i czuć wdzięczność. Ale masz rację – pojawienie się dziecka zawsze tę wdzięczność potęguje. W moim przypadku jest to wdzięczność nie tylko wobec losu, ale również wobec mojej żony Danusi. To ona karmi, myje i ubiera Adasia. To ona podnosi go, gdy się przewraca i to ona nakleja mu plasterki, kiedy się zrani. To trochę tak, jakby miała dwoje dzieci.

Może nie nakleisz Adasiowi plastra, ale jesteś niezwykle zaangażowanym ojcem. Na swoim profilu udostępniasz zdjęcia i filmy z zabaw z Adasiem. Patrząc na twojego syna, nie ma się wątpliwości, że jest bardzo szczęśliwy z tego, jaką macie relację.

Staram się być ojcem na sto… na dwieście procent. Często chodzę z Adasiem na plac zabaw i obserwuję rodziców, którzy niby są z dziećmi, a tak naprawdę ich nie ma. Nosy mają utkwione w telefonach, nie poświęcają swoim maluchom żadnej uwagi. Nie chcę tak. Ostatnio wyszliśmy na spacer i znaleźliśmy zjeżdżalnię, która stała na sporej górce. To znaczy sporej dla nas: musieliśmy pokonać ze trzy metry przewyższenia. Było dość stromo i trochę się bałem, ale udało mi się wjechać wózkiem, a Adasiowi wdrapać na tę górkę. Zdrowy człowiek wszedłby tam trzema krokami i nawet nie zwrócił uwagi, a my cieszyliśmy się, jak głupi! To był nasz Mount Everest.

I najważniejsze, że weszliście na niego razem.

Udostępniłem nawet zdjęcie z tej górki! I podobnie jak w przypadku innych zdjęć i filmików z Adasiem, odezwało się wiele osób, pisząc: „Ale ty jesteś zaangażowanym rodzicem!”, „Chciałbym być takim rodzicem, jak ty”. Piszą to zdrowe osoby, więc zastanawiam się, co stoi na przeszkodzie? Wystarczy tylko być ze swoim dzieckiem, znaleźć dla niego czas, ale nie czas, w którym będziemy rozmawiać przez telefon czy rozmyślać o tym, co zrobić na obiad, ale prawdziwy czas, w którym poświęcimy się dziecku w stu procentach. To może być nawet pół godziny dziennie, ale dajmy naszemu maluchowi pełną uwagę. Gdy dziecko patrzy na biedronkę, patrzmy razem z nim, gdy śmieje się z pieska, śmiejmy się razem z nim. Po prostu bądźmy.