„Kiedyś lekarze mówili, że parkinson lubi spokój. Teraz zmieniają zdanie. Po diagnozie trzeba się szybko otrząsnąć”

Gra w tenisa stołowego i przywozi medale z turniejów. Tańczy tango, uprawia nordic walking, a przede wszystkim boks. „Najważniejsze to nie siedzieć w domu” – mówi Ewa Kerntopf, swoją postawą udowadniając, że można nie dać się chorobie. Nie zgadza się, by parkinson odebrał jej życie.

Monika Szubrycht: Gratuluję zdobycia medalu na Otwartych Mistrzostwach Świata w Portugalii. Ciężko było w rozgrywkach?

Ewa Kerntopf: Turniej był kameralny, około 35 osób, w przeciwieństwie do turnieju w Niemczech, gdzie było 135. Trochę przez przypadek trafił mi się dobry partner do pary mieszanej w deblu, w związku z tym zdobyliśmy złoty medal. On jeszcze wygrał złoto w singlu i w deblu z kolegą. Poszło nam też dobrze w parach damskich – zajęłam z koleżanką drugie miejsce. W sumie, dwie, przywiozłyśmy sześć medali.

Tym większe gratulacje – mówię jako fanka tenisa stołowego i graczka-amatorka. Kiedy pani zaczęła grać?

W 2017 roku. Dowiedziałam się, że jedziemy (uczestnicy Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona – dop. red.) na zawody Parkinsoniada. Byłam na trzech edycjach turnieju, rok po roku, który został zorganizowany przez Czechów i Słowaków. Tenisem stołowym zaczęłam się interesować przed zawodami. Pewnie w dzieciństwie zetknęłam się z nim na jakichś koloniach czy w szkole, chociaż nie grałam, ale sport lubiłam. Próbowałam znaleźć zajęcia i dodzwoniłam się do klubów dla osób niepełnosprawnych. Przyjęli nas, ale niechętnie, bo jesteśmy niepełnosprawni, ale nie jesteśmy ujęci w kategoriach niepełnosprawności olimpijskiej. Podejrzewam, że nikt nie przewidywał tego, że tacy ludzie jak my mogą coś robić na niwie sportowej. Teraz Chorwat, Nenad Bach, który ma amerykańskie obywatelstwo, walczy o to, żeby osoby z chorobą Parkinsona zostały dopuszczone do olimpiady w 2024 roku. Nie wiadomo, czy to się uda, ale próbuje.

Na Parkionsoniadę pojechałam z marszu, zajęłam II miejsce, rok później znowu II, a w Łodzi, w 2019 roku, udało mi się pokonać przeciwniczki, którym wcześniej uległam. Zdobyłam I miejsce i to mi się spodobało. Zaczęliśmy chodzić na zajęcia płatne, trochę się podszkoliliśmy. Nie gram świetnie, ale staramy się dobrze wypadać na zawodach.

Ewa Kerntopf / fot. archiwum prywatne

I to się udaje!

Na drugie mistrzostwa świata, do Berlina, pojechaliśmy w sześć osób i też wróciłam z medalem. Zawody były bardzo dobrze zorganizowane, przeżyliśmy dreszczyk emocji, niczym na prawdziwej olimpiadzie. Grali hymny, w pewnych momentach było to naprawdę wzruszające.

Tu w Warszawie przez ostanie trzy miesiące chodziliśmy na treningi tenisa stołowego prowadzone przez Krzysztofa Piwowarskiego, na które otrzymał grant. Kolejna nowa edycja ma ruszyć od września. Trener przyjął pod swoje skrzydła 12 osób.

To sporo.

I tak, i nie. W Warszawie, oceniamy, jest około ośmiu tysięcy chorych. W Polsce 80 do 100 tysięcy. W Niemczech jest 100 ośrodków, gdzie w tenisa stołowego gra ponad 700 osób. W Kopenhadze miasto wyasygnowało półtora miliona koron na zajęcia tenisa stołowego dla chorych. To mnie zainspirowało, by napisać list do prezydenta Trzaskowskiego, którego matka też cierpiała na parkinsona, myślałam, że coś go poruszy. Odpowiedź urzędników przyszła taka, że możemy się starać o granty. Dla nas jest to trudne, bo nie zawsze jesteśmy w stanie coś dokończyć. Nie wystarczy mieć pomysł, trzeba go jeszcze zrealizować. Dostaliśmy nazwisko pani, która miała nam pomóc. Chciała nas dołączyć do osób z chorobami psychicznymi. Napisałam, że nie o to nam chodziło i chyba to ją zniechęciło, bo się już nie odezwała.

Co pani czuła, kiedy dostała diagnozę. O czym w takich momentach myśli człowiek?

Diagnozę usłyszałam w szpitalu, bo przez długi czas nie było wiadomo, co mi jest. Sama upomniałam się o to, żeby tę diagnozę – lepszą, gorszą – postawić. Skierowano mnie na kilka dni do szpitala. Pan profesor podczas obchodu, gdzie w sali, w której leżałam, były trzy osoby, oznajmił: „Dla pani mam bardzo dobrą wiadomość: nie ma pani guza w mózgu, tylko ma pani parkinsona”. Domyślałam się wcześniej, bo czytałam na ten temat różne artykuły, ale to, co powiedział, w taki sposób i publicznie, nie było miłe. Teraz się z tego śmieję, bo wiem, że ten lekarz lubi żartować. Na początku nie wiedziałam, co z tym wszystkim zrobić. Zaczęłam szukać w internecie, jak mogę sobie pomóc. Znalazłam Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, które działa w Warszawie. Na stronie było napisane, że jest tam gimnastyka i spotkania integracyjne. Poprosiłam męża, żeby zadzwonił. Kiedy poszłam po raz pierwszy na spotkanie stowarzyszenia, rozejrzałam się po ludziach i pomyślałam, że to jest straszne miejsce. Ale z jedną uczestniczką wydawało mi się, że znajdę wspólny język, zaprzyjaźniłyśmy się. Teraz stwierdzam, że pójście do stowarzyszenia było dobrym posunięciem, bo my nieraz rozumiemy się bez słów. Nawet z rodziną tak nie zawsze jest, chociaż wiadomo, że w większości w rodzinach są ludzie wspierający, ale nie zawsze wszystko rozumieją. Parkinson to dziwna choroba, która płata różne dziwne „figle”.

Ile minęło od diagnozy?

Osiem lat.

A ile czasu zabrało pani podjęcie decyzji, by działać? By powiedzieć sobie: mam diagnozę, ale parkinson nie będzie rządził moim życiem?

Do stowarzyszenia zgłosiłam się po kilku miesiącach po otrzymaniu diagnozy, a rok później pojechałam na turnus organizowany przez stowarzyszenie. Poznałam tam więcej osób. W międzyczasie, szukając informacji w internecie, co dzieje się na świecie – bo u nas nie dzieje się nic – natknęłam się na taką, że dobre dla osób z parkinsonem jest tango. Pojechałam do Łodzi, gdzie odbywał się festiwal tanga. Tam poszłam na warsztaty, które jak się okazało, prowadził warszawiak. W stowarzyszeniu mieliśmy tańce w kręgu, ale w którymś momencie odeszła prowadząca. Stwierdziłam, że poszukam tego instruktora, który prowadził warsztaty w Łodzi. Znalazłam, okazało się nawet, że mieszka niedaleko mnie. Zgodził się przyjść na nasze zajęcia w stowarzyszeniu. Było 10 osób, więc stwierdził, że nie ma na co czekać, zaczynamy.

Pozostała jeszcze kwestia finansów, ale potraktował nas ulgowo i zapłaciliśmy symboliczną kwotę. Zaczęliśmy tańczyć. Przychodziło 10-15 osób. Potem dowiedzieliśmy się, że jest Towarzystwo Inicjatyw Twórczych „ę”, z którego można zdobyć pieniądze na różnego rodzaju projekty. Wytypowano mnie do napisania takiego, w przygotowaniu pomagały mi osoby ze stowarzyszenia i mój mąż. Okazało się, że projekt przeszedł gładko, potem był jeszcze drugi, przy którym oprócz tanga doszło jeszcze gyrokinesies (łagodne ćwiczenia wspomagające kręgosłup – dop. red.).

Co dawało wam tango?

Tango pomaga w chodzeniu. Część z nas ma problemy z poruszaniem się, a jak się idzie w takt muzyki, to jest zupełnie inaczej. Nie tańczyliśmy skomplikowanych figur, ale Janek Woźniak trochę nas nauczył. Potem, gdy skończył się projekt, znalazłam niedaleko domu szkołę tanga, do której uczęszczałam przez jakiś czas. Do momentu, kiedy powiedzieli mi, że jestem trochę za wolna. Rzeczywiście, może robię to wszystko trochę wolniej, niż robi się normalnie. Janek nigdy tego nie powiedział nikomu – on się umiał dostosować do każdego. Z Jankiem zatańczy każdy, nawet ten, który tańczyć nie umie. Teraz nie mam z kim tańczyć ani gdzie.

Tango zastąpił boks?

Można tak powiedzieć, bo wcześniej życie stowarzyszenia kręciło się wokół tanga. Tam się spotykaliśmy i przy okazji były to spotkania towarzyskie.

Skąd się wziął boks? Przyszedł sam czy pani go znalazła?

Przyszedł do nas. Do naszego stowarzyszenia zgłosili się bokserzy, którzy napisali projekt i pozyskali pieniądze z Narodowego Instytutu Wolności. Po raz pierwszy ktoś nam coś zaoferował. To jest na licencji amerykańskiej Rock Steady Boxing – w Ameryce działa fundacja, która ma zajęcia na terenie całych Stanów Zjednoczonych. Wiem, że działa też w Danii, w Niemczech, w całej Skandynawii, we Włoszech, w Holandii, w wielu krajach prowadzi się takie zajęcia jako rehabilitację. Czytałam o tym wcześniej, ale myślałam, że u nas to nierealne, żeby coś takiego było. Boks jest z nami trzeci rok. Zaczęliśmy chodzić na zajęcia do klubu Legii w 2019 roku, ale wybuchła pandemia i wszystko zostało przerwane. W maju wznowiono treningi, tym razem na powietrzu – pamiętam, jak na pierwszych lał straszny deszcz. Bokserzy myśleli, że nikt nie przyjdzie, a tu pojawiło się 10 czy 15 osób, w kapturach, w maskach, bo wtedy były jeszcze obostrzenia, że na dworze też trzeba było nosić maski. W czerwcu skończył się projekt, ale przejął to trener Wojciech Wiertel z AWF-u, i treningi zostały wznowione po wakacjach. Byli też sponsorzy, których w tej chwili nie mamy – szukamy ich. Dzięki boksowi powstała też książka – napisaliśmy ją wspólnymi siłami – „Kto pokona parkinsona„.

Napisaliście ją wy, czyli osoby, które uczęszczały na zajęcia?

Tak, my Rock Steady Boxing, którzy chodzą na te zajęcia. Są tu opisy, jak ludzie chorują i jak sobie z tym radzą. Są też zdjęcia naszych malarskich prac, bo część z nas maluje. I jeszcze wierszyki, które piszemy na każde zajęcia. Cała publikacja dotyczy naszej walki z  chorobą Parkinsona.

Skoro mówimy o walce, proszę powiedzieć, jakie są najgorsze mity czy stereotypy dotyczące choroby Parkinsona?

Choć osobiście tego nie doświadczyłam, to ludzie z chorobą Parkinsona są myleni z osobami, które są pod wpływem alkoholu. Bo ktoś się trzęsie albo chodzi nierówno, a wszystko przez zaburzoną równowagę. Nie spotkało mnie to, ale wiem, że niektórzy mają problemy z przechodzeniem przez jezdnię – doświadczają tego, co po angielsku nazywa się „freezing”. Następuje zamrożenie i nie mogą dać kroku do przodu. Podobno może się to zdarzyć na jezdni i wtedy jest problem z ruszeniem i pomocą takiej osobie. Są projekty, żeby zielone światła był dłużej, dla ludzi, którzy nie są w stanie przejść przez pasy szybko.

Dużo jest takich miejsc, gdzie osoby z chorobą Parkinsona mogą znaleźć wsparcie?

W Warszawie jest jedno takie miejsce, gdzie mogą przyjść na cały dzień, ale to są ludzie już mniej samodzielni. Wydaje mi się, że miejsca dla takich osób powinny być w każdej dzielnicy, tylko że u nas ludzie wstydzą się choroby. Ja przestałam, chociaż ostatnio zaczyna mi się bardziej trząść ręka. Jak wezmę lek, to jest trochę lepiej, ale leki, które bierzemy, nie leczą, tylko dostarczają nam w sztuczny sposób dopaminy. Wtedy objawy ustępują. Teraz mi już to spowszedniało, zobojętniało. Trudno. Jeden się trzęsie, drugi źle chodzi. Chociaż ostatnio nie zauważyłam, żeby ktoś mi się specjalnie przyglądał, kiedy coś mi się trzęsie. I znowu: kogoś, kto idzie wężykiem, oceni się jako tego, co jest pod wpływem alkoholu, a wcale tak nie musi być. Niektórzy mają dyskinezy, chodzą tanecznym krokiem, wygląda to niczym pląsanie. Wszystko, co dziwne, może zostać źle odbierane. Poza tym staramy się żyć normalnie, przynajmniej ci, którzy przychodzą na boks, bo wokół boksu obecnie skupia się życie. Są wakacje, trenerzy wyjeżdżają na obozy z dziećmi, za zajęcia, na razie, płacimy. Teraz jest jedna grupa, ale normalnie w roku szkolnym grupy są trzy, po 10 osób. Trenerów jest czasami nawet czterech, ale z niektórymi trzeba pracować indywidualnie, bo nie bardzo sobie radzą z chodzeniem. Niekiedy trening musi być prowadzony jeden na jeden. Napisaliśmy pismo, mamy też nadzieję, że dzięki książce ktoś się pochyli nad naszą sprawą i liczymy, że uda się utrzymać zajęcia bezpłatne.

Wiem, że nie powinno się nikogo oceniać, więc może to pytanie jest niestosowne, ale gdy patrzy się na panią, to człowiek myśli: gra w tenisa stołowego, chodzi z kijkami, tańczy tango, uprawia boks, maluje – widzi się kogoś bardzo silnego psychicznie. Pani zawsze miała w sobie taką siłę i waleczność?

Nie. Wydaje mi się, że to zdecydowanie przyszło później. Nie byłam typem społecznika, nie wyrywałam się do działań, ani w szkole, ani w pracy. Stałam raczej na uboczu. Chociaż sport zawsze lubiłam i wydaje mi się, że to mnie jakoś pchnęło, żeby się po prostu nie dać.

Chodzi o diagnozę?

Tak, żeby się nie dać choróbsku. Widziałam różne osoby i niestety te, które przestały coś robić, kończą źle. Każdy inaczej choruje. Być może mieli jakąś cięższą postać parkinsona? Ich zmogło w przeciągu dwóch, trzech lat. Tak było z moją niemal rówieśniczką.
Kiedyś lekarze mówili, że parkinson lubi spokój. Teraz zmieniają zdanie, chociaż jak ich prosimy, żeby przyszli na nasze zajęcia, to jeszcze żaden nie przyszedł. Zapraszaliśmy i na tango, i na boks. Mówią, że nie mają czasu. Wiem to, ale choć jeden mógłby na chwilkę wpaść i zobaczyć. Mówią: „Przecież to niemożliwe, żeby chory na parkinsona skakał przez skakankę”, a my skaczemy. Robimy różne rzeczy, może nie bardzo długo, ale chociażby po zajęciach z boksu widać różnicę. Kolega, który zaczął przychodzić o balkoniku, chociaż teraz nie przychodzi zupełnie samodzielnie – balkonik przestał mu być potrzebny. Nowi ludzie, którzy dopiero trafiają do stowarzyszenia, są cichutcy, mają spuszczone głowy. A teraz? Rozmawiamy normalnie, śmiejemy się. Czasami o chorobie się coś powie, ale dzisiaj po boksie poszłyśmy sobie na kawę i herbatę, jak zwykłe koleżanki.

Po tym czasie stwierdzam, że to była dobra decyzja, żeby pójść między chorych, można wymienić się wieloma spostrzeżeniami. Koleżanki w moim wieku też przeważnie nie są już całkiem zdrowe, bo po prostu w pewnym wieku coś każdemu zaczyna dolegać. Jedna mówi: „A gdzieżby mi się chciało chodzić na boks albo codziennie gdzieś wychodzić!”. A ja na to: „Mówisz, że masz nadwagę, to idź na gimnastykę dla seniorów”. I słyszę: „Ale mi się nie chce”. Tłumaczę, że mi też czasami się nie chce, ale wiem, że muszę, bo inaczej bym może nie chodziła. Nie wiem, co by było… Może mam łagodniejszą postać tej choroby, na szczęście. Chociaż widzę, że ona postępuje. Jednak tych tabletek biorę więcej, a w pewnym momencie dochodzi się do ściany. Już więcej brać nie można. Śmiejemy się, że leki są naszym narkotykiem, bo bez nich nie bardzo można funkcjonować. Ale jakoś funkcjonuję.

Powiedziała pani, że ważna jest grupa wsparcia, że choć na początku było trudno przekonać się do obcych ludzi, teraz rozumiecie się bez słów. Wspólne doświadczania zbliżają. W rodzinie nawet ten, kto kocha najbardziej, nie zrozumie tego.

Nie zrozumie. Może to dziwnie zabrzmi, ale mówię, że dzięki tej chorobie poznałam mnóstwo wartościowych i wspaniałych ludzi. Nie wiem, czy tak jest, czy tak się zdarzyło wśród nas, są tu ludzie dosyć dobrze wykształceni, bardzo inteligentni i wiele można od niektórych z nich wynieść. Wielu rzeczy nie robilibyśmy na pewno. Może bym nie malowała? Kiedyś lubiłam prace manualne, ale nie wróciłabym do tego na poważnie, choć „na poważnie” to może za dużo powiedziane.

Widziałam pani prace na Facebooku, są niesamowite.

One nie są całkiem samodzielne, bo robione pod kierunkiem kogoś. Jest mnóstwo takich rzeczy na You Tube – ludzie malują i pokazują, jak to się robi. Wybieram sobie coś, powstaje praca podobna, ale nie taka sama. W tej chwili śmieję się, że nie mam ścian, bo na każdej jest jakiś obraz.

Niektórzy z nas mówią, że nasza grupa to jest druga rodzina. Jest też sporo ludzi samotnych. Chociaż w tej chwili coraz więcej jest młodych chorujących, niestety. Zdarzają się nawet trzydziestoletni, którzy dostali diagnozę. Większość jest starsza. Najczęściej parkinson ujawnia się około 60. roku życia. Jednak długo, długo wcześniej ma się chorobę w sobie, tylko jak dochodzi do zniszczenia prawie 70 proc. istoty czarnej, to wtedy daje o sobie znać. U różnych ludzi różnie się objawia, nie da się jej wykryć wcześniej. Myślę, że u mnie choroba pojawiała się dwa, trzy lata przed diagnozą, tylko na pewne rzeczy nie zwracało się uwagi. Na przykład coś takiego jak niemachanie rękami podczas chodzenia. Ja rzeczywiście mało machałam, ale śmiałam się nawet z moim panem doktorem, że mama zawsze mi mówiła, że to nieelegancko, żeby kobieta machała rękami, to nie machałam nigdy. To mówię jako dowcip oczywiście. Tango dlatego jest takie dobre, bo w nim są ruchy naprzemienne. Tego nam często brakuje, że nie możemy skoordynować naprzemienności, a wtedy łatwiej się przewrócić, jak się nie macha rękami, zaburzona jest równowaga. Dlatego dobre też jest chodzenie z kijkami, czyli nordic walking. Właściwie to każdy ruch jest dobry. Niektórzy słabo chodzą, a jeżdżą dobrze na rowerze. Jest nas w stowarzyszeniu ze 30 osób i nie ma dwóch, które miałyby takie same objawy. Nie ma tak, jak na przykład w wypadku cukrzycy, że wszyscy chorują podobnie. Tu jest dziwnie. Zauważamy, że wszyscy, którzy przyszli do stowarzyszenia niedawno, z głowami w dół, podnieśli je. Koleżanka, którą udało mi się zachęcić do tenisa stołowego i złapała bakcyla, też przyszła z oczami wbitymi w ziemię. Teraz odrodziła się.

Dzięki wam innym będzie lepiej i łatwiej. Uczycie społeczeństwo, jak powinno się zachować.

Tak myślimy. Ile lat jeszcze możemy? W tym roku skończę 67, jeszcze może trochę pogram w ping-ponga, ale sił już coraz mniej, nawet choć człowiek byłby zdrowy, to w tym wieku mniej może. Myślę, że następnym będzie łatwiej. Na początku, gdy przyszłam do stowarzyszenia, byłam jedną z młodszych. Teraz przychodzą nowi, którzy są młodsi ode mnie. W tym wieku 6 czy 7 lat jest sporą różnicą.

Co by pani powiedziała tym, którzy dostali diagnozę i myślą, że ich życie się właśnie skończyło?

Powiedziałabym, żeby się szybko otrząsnęli i zapisali do stowarzyszenia. Żeby przyszli do nas, bo my jesteśmy w stanie im pomóc, dać cel. Niektórzy tracą nadzieję, mówią: „Nic nie można”. Przecież można. Można jeździć w różne miejsca, nawet jest to wskazane, bo wtedy mózg inaczej pracuje, jak ma stałe zmiany w otoczeniu.

Mieliśmy dawniej w planach pojechać na pielgrzymkę do Santiago de Compostela, a właściwie pójść. Chcieliśmy to zrobić dla koleżanki, niestety, niedawno zmarła. Planowaliśmy ten wyjazd z nią. Niestety, nie udało, ale może nam się uda, jeśli znajdziemy biuro podróży, które weźmie nas ze sobą i gdzie nie będziemy musieli iść cały czas, ale też podjechać. Najgorzej jest zamknąć się w domu, bo siedzenie na kanapie nie służy nikomu, szczególnie ludziom starszym, a nam chorym jeszcze bardziej. Widać, że ruch daje bardzo dużo. Wiem, że samemu jest bardzo ciężko, gdy się jest w domu. Jednego dnia coś się zrobi, drugiego też, a potem człowiek szuka wymówek. Najgorzej mają ludzie, którzy mieszkają w małych miasteczkach, gdzie nie ma nic. My tu w Warszawie jesteśmy uprzywilejowani. Wiem, że w Trójmieście są dwa stowarzyszenia, w Krakowie też można znaleźć wsparcie.

Zachęcałam, że każdy może pojechać na zawody tenisa stołowego, nie było odzewu. Albo mówienie, że nie ma gdzie, nie ma jak… My też zaczęłyśmy same, płacąc za wszystko, albo szukałyśmy miejsc, gdzie poćwiczyć można za darmo. Przypuszczam, że w każdym mieście wojewódzkim są zajęcia dla chorych. A jak nie, to zachęcam: idź do zdrowych ludzi. Ja też chodzę na treningi dla zdrowych osób i gram w turniejach przeznaczonych dla nich, bo innych u nas nie ma. Najważniejsze, żeby się nie zamknąć w domu.

Wiadomo, że jest taki okres, że trzeba się z tym wszystkim wewnętrznie pogodzić. Jest ciężko. Nie wszystkim do tej pory mówiłam, że jestem chora, starałam się do tego nie przyznawać. Ale kiedy było tango, przyjechała do nas telewizja. Nawet sąsiad mnie zaczepił: „O sąsiadko, widziałem cię w telewizji”, więc nie było co się wypierać. Ludzie, którzy wiedzą, są przychylnie nastawieni. Mówią, że robimy dobrą robotę.