„Jeżeli pacjentka bardzo chce żyć, to i medycyna jest bezsilna” – krakowskie Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami z rakiem piersi

– Lekarka robi mi USG i pyta, ile lat jestem po operacji. Mówię, że dziewięć.  „To długo pani żyje!” – dziwi się. Myślałam, że spadnę z łóżka – opowiada Małgorzata, ponad dwadzieścia lat po mastektomii. – Za moich czasów na onkologii była tylko jedna lekarka, otaczał ją męski zespół – dodaje Maria.  – Kiedy myśmy chorowały, Internet chyba jeszcze nie istniał, albo był w powijakach – kwituje Anna. Trzy krakowskie Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami z czasów choroby.

W Hello Zdrowie staramy się pomóc kobietom chorym na raka piersi. Dlatego powstaje Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – darmowy e-book zawierający praktyczne wskazówki dla chorych, ich bliskich i znajomych, a także pracodawców. KIORP powstaje we współpracy z dziewczynami i kobietami, które przeszły raka piersi, ich bliskimi, specjalistami (chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie) i fundacjami – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life i Pełną Piersią.

Krótka Instrukcji Obsługi Raka Piersi to podręczny darmowy przewodnik, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi. W instrukcji znajdą się m.in. porady, jak przygotować się do wizyty lekarskiej; jak zorganizować swoją codzienność w trakcie leczenia choroby; gdzie szukać sprawdzonej wiedzy. Bliscy i współpracownicy dowiedzą się z kolei o potrzebach osób chorych i tym, w jaki sposób rozmawiać z nimi tak, aby faktycznie je wspierać.

Jolanta Pawnik: Jak przebiegała u was choroba nowotworowa?

Maria Dziedzina – Karpińska: To było 27 lat temu. Trzy lata wcześniej stwierdzono u mnie mastopatyczne zmiany w piersiach, zarządzono biopsję, bo mammografów wtedy jeszcze nie było. Wyszła dobrze. W kolejnym roku było tak samo, wyniki były negatywne. W trzecim roku, pamiętam, że mój młodszy syn zdawał wtedy do liceum, poszłam do Poradni Onkologicznej na ul. Długą w Krakowie, by zrobić  trzecią biopsję, na którą się uparłam. Onkolożka uważała, że wszystko jest w porządku, nie ma powodu. I to był chyba znak z niebios.  Dowiedziałam się, że jest nowotwór, za dwa tygodnie byłam już na zabiegu.

Miałam wtedy 46 lat. Pamiętam, kiedy stałam cała roztrzęsiona na korytarzu, podszedł do mnie bardzo sympatyczny lekarz, który robił mi biopsję i powiedział, że to same początki nowotworu i rokowania są dobre.  To było dla mnie koło ratunkowe. Po operacji lekarze nie zaaplikowano mi żadnej chemii, radioterapii czy leków. Wyszłam z tego obronną ręką. Oczywiście cały czas jestem pod kontrolą.

Anna : U mnie nowotwór także został uchwycony dosyć szybko. W firmie w której pracowałam, mieliśmy prywatną służbę zdrowia, więc wszystko wyglądało inaczej.  Zauważyłam u siebie nierówność na piersi, poszłam do lekarki, skierowała mnie na USG, które coś wykazało.  Potem od razu była biopsja. Potem wszystko poszło bardzo szybko, od wykrycia zmiany do operacji nie minął nawet miesiąc. Tak mi się jakoś szczęśliwie udało.  Najpierw była operacja oszczędzająca, potem jednak, po szczegółowym badaniu, okazało się, że musi być całkowita amputacja.  Zaliczyłam chemię i radioterapię.  Po skończeniu chemioterapii wróciłam normalnie do pracy. Nikt mnie nie oszczędzał. To jest najlepsza terapia – mieć inne problemy, niż zdrowotne. Na czym innym się koncentrować, skupiać. Trzeba się pilnować, ale nie myśleć o chorobie.

Małgorzata Szczepaniak:  U mnie chorowanie było na raty. Pierwszą operację na pierś miałam w wieku 28 lat, ponad 40 lat temu. To był włókniakogruczolak w lewej piersi, łagodna zmiana, usuwana operacyjnie. Od tamtej pory cały czas byłam pod kontrolą. W międzyczasie urodziłam drugie dziecko, karmiłam piersią, więc niby nie powinno się nic dziać, bo mówi się, że jeżeli się karmi, to jest mniejsze ryzyko. Tak doszłam do etapu menopauzy. 21 lat temu w czerwcu lekarz mówi:  „No świetnie, widać, że pani już prawie przeszła okres menopauzy, hormony nie buzują”. A był to doskonały lekarz,  który miał po prostu rentgena w palcach, dotknął i już wiedział, co się dzieje.  No a w lutym wymacałam sobie wrzecionko i to w najbardziej nietypowym miejscu – linia biustonosza, wewnętrzny kwadrant dolny. Tylko 1 proc. guzów jest właśnie tam.

Lekarz od razu zlecił biopsję. To był piątek, we wtorek był wynik. Już w niedzielę zostałam przyjęta na oddział, a w poniedziałek rano była operacja. Usunięto mi też 31 węzłów i podścielisk. W tej chwili jest inaczej, ale wtedy to była bardzo rozległa operacja. Potem była ciężka chemioterapia, 12 podwójnych serii,  tzw. dawek uderzeniowych. Kiedyś robiło się to  ambulatoryjnie, więc mąż mnie zabierał do domu. Wtedy zaczynała się tragedia z torsjami, nudnościami, bólami itd.

Wiedziałam, że stracę włosy, ale panie powiedziały mi w sklepie, że jeszcze nie ma co mierzyć peruki, bo własne włosy mam bardzo gęste i mocne.  Jak dziś pamiętam, była to Wielka Sobota, zaczęły mnie boleć włosy, czułam jakby mi ktoś głowę polał wrzątkiem. Mąż dziwił się, jak włosy mogą boleć. A mnie w nocy bolało wszystko, nie mogłam głowy położyć. Rano schyliłam się, żeby umyć głowę i wszystko mi spłynęło do wanny. Wszystkie włosy. Wytarłam oczy i zdjęłam brwi, rzęsy.  Miałam mieć całą rodzinę na śniadaniu wielkanocnym. Tymczasem zostałam bez peruki, bez niczego. Czasem bywa tak, że lepiej znosi się to, że jesteśmy pozbawione piersi, niż pierwszy moment, kiedy tracimy wszystkie włosy. Ktoś, kto tego nie przeszedł, nie jest w stanie zrozumieć, co dana osoba przeżywa. A my wiemy.

Maria, Anna i Małgorzata – krakowskie Amazonki

Jak w latach 90-tych podchodziło się do tej choroby, jak was traktowano, czy ktoś z wami rozmawiał?  

Małgorzata: Kiedy miałam operację, Klub Amazonek już działał. Do mnie przyszła śp. Grażyna Korzeniowska, ówczesna prezeska klubu i jego założycielka. Lekarze niewiele mówili o chorobie, ale też wiedza o niej nie była jeszcze tak rozwinięta jak teraz.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawienia

Maria:   Byłam jeszcze mało przytomna po operacji, kiedy Grażyna już u mnie była. Rozchyliła bluzeczkę i powiedziała mi: „Zobacz, będziesz normalnie wyglądać. ” Pokazała siebie w staniczku, zero śladu. Bardzo mnie to podbudowało. Nigdy potem nie miałam z tego powodu kompleksów. Wiadomo, mocniej zabudowany kostium, ale żadnych problemów, kompleksów z tego tytułu.

Anna: Ja miałam obawy, jak to będzie z takim okaleczeniem. Wokół mnie było męskie środowisko. Nie było mowy o pomocy psychologicznej.

Co pomogło wam przetrwać to wszystko?

Małgorzata: Chwilami myślałam, że tego nie przeżyję.  Rodzina pomagała mi psychicznie i fizycznie,  ale niesamowitą rolę w powrocie do żywych odegrali moi uczniowie, bo z zawodu jestem nauczycielem.  Wchodzili drzwiami i oknami i błagali, żebym wróciła do pracy. Pamiętam raz, mówię do nich: „No zobaczcie –  łysa głowa, twarz spuchnięta, ja nie wiem czy przeżyję”.  A wtedy jeden z chłopców mówi tak: „Takiego świństwa pani profesor nam nie zrobi, żeby pani wykorkowała przed maturą”. I to był bodziec dla mnie. Obiecałam, że wrócę.  W sierpniu młodzież, którą wypuściłam dwa lata wcześniej ze szkoły, napisała do mnie kartkę z 24 podpisami, czyli całej klasy: „Idziemy w pieszej pielgrzymce do Częstochowy, modlimy się o pani zdrowie”. Nie byłam w stanie nie płakać.

To były najważniejsze momenty, które sprowokowały mnie do powrotu do żywych. 29 sierpnia skończyłam chemię, a 16 września wyjechałam z moją klasą do Krynicy na tydzień. Moja pani dyrektor mówiła, że chyba mi chemia na mózg padła, żeby w takim stanie brać odpowiedzialność za grupę 18-latków. A oni zachowywali się tak, że później do szkoły przyszło  podziękowanie za doskonale wychowaną młodzież. To jest bardzo ważne, żeby mieć motor do powrotu do żywych.  Człowiek w czasie chemii jest w odrętwieniu. Nie wie co będzie, jak będzie. Ale jeżeli ma jakiś określony cel: „muszę przeżyć, bo…” to mu na pewno pomoże.

Anna: Firma w której pracowałam jako inżynier przechodziła restrukturyzację, szef wysłał nas do Niemiec na przeszkolenie i nie było wymówek typu małe dziecko czy choroba nowotworowa. To pomogło mi nie myśleć o chorowaniu. Czułam się potrzebna. Miałam ogromne wsparcie otoczenia. Moja choroba nie była tajemnicą, spotykałam się z dużą życzliwością. Kiedy wracałam do pracy, miałam obawy, czy koledzy nie będą brzydzić się mnie, ale wszyscy zachowali się na medal.

Jak poradziły sobie panie ze strachem, że choroba powróci?

Maria: Obawa przed nawrotem jest zawsze. Kiedyś nadziałam się na szafkę kuchenną i uderzyłam kantem w okolice wątroby. Ból był niesamowity. Zrobiłam wtedy  USG, biopsję, okazało się, że wszystko jest w porządku. Innym razem, po ciężkiej grypie, wyszły jakieś zmiany w okolicach mostka. Za trzy miesiące powtórne badania już nic nie pokazały, ale było trochę nerwów.

Anna:  Długo widziałam u siebie każdą najmniejszą niedyspozycję. Żołądek boli przez dwa dni i od razu myślę, że coś jest nie tak. Z drugiej strony, minęło tyle lat… U mnie już 25.   Podchodzę do tego z większym dystansem, ale uraz pozostał.  Ale w końcu wszystko może się zdarzyć. Moja córka mówi, że na coś trzeba umrzeć.

Małgorzata: Mam dosyć skomplikowaną przeszłość. Zaliczyłam w swoim życiu 16 operacji. Ostatnią rok temu.  Kiedy idę do szpitala, mam je wszystkie wypisane na kartce, bo ciężko zapamiętać. Wyszłam z nich obronną ręką, choć w kilku przypadkach nie było łatwo. Miałam podejrzenie raka tarczycy, operację ślinianki, kolana. Co będzie dalej, to się okaże. Ale, tak jak koleżanka powiedziała,  jak coś zaboli człowieka, to się maca, próbuje, nie da się nie myśleć.

Jeśli chodzi o operację piersi, dopiero po 10 -11 latach zrobił mi się obrzęk ręki. Na pewno nie pomagało pisanie po nocach podręczników, dopiero trzy lata temu zrezygnowałam z poprawiania matur. Oczywiście cały czas ćwiczę, mamy w Krakowie cudowną szkołę masażu przy ul. Królewskiej, gdzie możemy wykupić zabiegi po preferencyjnych cenach.  Ja mam taką specyficzną sytuację, że moja ręka nie znosi kompresji, mogę mieć tylko drenaże i tape’y. Nie mogę mieć bandażowania ani zakładać rękawa.

Co się zmieniło od waszych czasów? 

Małgorzata:  Coraz więcej można zbadać. Ja zrobiłam badania genetyczne na mutację genu BRC A1, BRC A2. Kopię wyniku pokazałam moim córkom i wnuczce, że ja im „w prezencie” niczego nie dałam, nie przekazałam im zmutowanego genu, bo nie ma mutacji.  Co nie znaczy, że one nie mają się badać.

Maria: Kiedyś nie było protez.  Trzeba było sobie gałganki wkładać do stanika. Także rekonstrukcja  była wtedy nowością.

Małgorzata:  Były robione w Warszawie.  Kiedy rak był taki, że można było zostawić płat skóry, zostawiało się go i od razu robiono rekonstrukcję. W Krakowie tego nie robiono.  Poza tym w pewnym sensie w ciemno było ustawiane leczenie uzupełniające. Postęp jest duży.

Maria: Ja mam jeszcze inne porównanie. W 1968 roku moja mama też miała raka, ale szyjki macicy. Wtedy metody leczenia były jeszcze gorsze. Do pochwy wkładano rad, który wypalał wszystko w środku. Potem do końca życia miała problemy z jelitami, z zaparciami. To było wliczone w leczenie.  Po radioterapii poszła prywatnie do profesora, który „dał” jej trzy miesiące życia. Miała wtedy 40 lat, zmarła, kiedy miała 85. Leczenie leczeniem, ale czasami trzeba mieć szczęście w życiu, jak mówił profesor Vetulani. Bo jeżeli pacjent bardzo chce żyć, to i medycyna jest bezsilna.

Kiedy chorowałam, na onkologii była tylko jedna lekarka. Nie była za bardzo akceptowana, otaczał ją męski zespół.  Miałam to szczęście, że właśnie ona mnie operowała, bo mnie bardzo dobrze zszyła. Widziałam koleżanki po szyciu innych osób, miały góry doliny, nie wyglądało to dobrze.

W jaki sposób docieracie do osób, które przychodzą po poradę.  Szczerością, własnym przykładem, spokojem? Jak przekonać osobę, która się boi?

Małgorzata: Po pierwsze musimy wysłuchać. Nie zawsze się da, ale trzeba podjąć próbę. Dopiero wtedy możemy zastanowić się, którą drogą wędrować do tej osoby. Jeżeli podamy od razu swój przykład, możemy wystraszyć. Nie można też zaraz na początku powiedzieć: „Ciężko znosiłam chemię”. Nie można powiedzieć: „Będzie dobrze”, ale „trzeba mieć nadzieję, że będzie dobrze.  Jeżeli powiemy „będzie dobrze”, a później wydarzy się coś innego, ktoś może mieć żal za obietnicę na wyrost. Tym bardziej, że pacjentki przynoszą nam czasami wyniki, pokazują.  W żadnym wypadku nie możemy nic powiedzieć o wyniku, choć często zdajemy sobie sprawę z tego, co tam jest.  Nie mamy kompetencji do tego żeby coś analizować.

To kwestia wyczucia, a w moim przypadku także przygotowanie psychologiczne. W swoim zawodowym życiu miałam do czynienia z różnymi ludźmi. Każdy człowiek jest inny, ma inny charakter, system zdrowotny, psychikę. Musimy to jakoś wypośrodkować. Wiadomo, że czasami to się nie uda. Kiedyś przychodziła do nas wnuczka Sztaudyngera. Jak przyszła, najpierw godzinę odpłakała. A później mówi: Dziewczyny, ja wychodzę uśmiechnięta. Namówiłyśmy ją, żeby wróciła do pracy.

Anna: Musimy być na bieżąco ze wszystkim, co dzieje się w medycynie, wiedzieć o nowych badaniach, rehabilitacji. Są wprawdzie poradniki i mamy je, ale czasem ktoś mówi, że opis niewiele mu daje. Wtedy Małgosia kładzie się na podłodze i pokazuje ćwiczenia. Zamykają się w pokoju i ćwiczą. Doradzamy też w sprawach drenażu, autodrenażu czy automasażu, bo w wielu poradnikach nie są opisane, albo opisane źle.

Maria: Często przychodzą do nas kobiety, które nie mają pojęcia, co robić.  Z przykurczem ręki, bo nie wiedzą, że powinny ćwiczyć od pierwszych godzin po operacji, oczywiście w ramach swoich możliwości i do pierwszego bólu.

Małgorzata: Czasem ktoś wchodzi z płaczem, a wychodzi uśmiechnięty. Bywa też, że potrzebuje sobie z nami popłakać, wyrzucić wszystko z siebie i to daje ulgę. Ale nie zawsze. Nie wszystkie panie otwierają się na pomoc. Była niedawno dziewczyna zapytać o plastry,  miała jeszcze ściąganą chłonkę, więc niedługo po operacji. Bardzo płakała. Usiłowałyśmy ją zatrzymać, ale tylko płakała, nie chciała rozmawiać.  Czasami przychodzą panie specjalnie po to, żeby porozmawiać. „Przeżyłyście chemię, radioterapię, operacje. Żyjecie normalnie. A psycholog  powie tylko teoretycznie, że trzeba pozytywnie myśleć” – mówią.

One widzą, że tylko my możemy je zrozumieć, bo nie wszystko w tej chorobie da się opisać.   Pamiętam, kiedy przychodziłam po chemii do domu, bolało mnie wszystko. Mąż pytał, co mnie boli.  Wszystko – odpowiadałam. Jak to wszystko? Nie mógł zrozumieć. Ktoś, kto tego nie przeszedł, nie potrafi zrozumieć. To koszmarny ból absolutnie wszystkiego.

Amazonki udzielają także pomocy na oddziałach onkologicznych.  Jak traktują was lekarze, pielęgniarki?

Małgorzata: Kiedyś nasza pomoc była bardziej skuteczna. Teraz jest zwykle określony jeden dzień, kiedy Amazonki czy ochotniczki mogą przychodzić na oddział. Np. środa. Tymczasem teraz w szpitalu leży się krótko, więc jeżeli ktoś ma operację we czwartek, to w poniedziałek już go na oddziale nie będzie.  Wiele razy monitowałyśmy w sprawie tego jednego dnia, ale większość szpitali nie chce. Tam, gdzie ja chodziłam, przez jakiś czas na oddziale pracowała rehabilitantka, która dzwoniła do mnie, kiedy byłam potrzebna. Niestety w ramach oszczędności zwolniono ją. Prosiłam siostrę oddziałową, by po nas dzwoniła, zrobiła to tylko raz.

Lekarze, co tu dużo mówić, są obciążeni, a niektórym zwyczajnie się nie chce. W ogóle bywają takie sytuacje, że człowiek zwyczajnie się załamuje.  Kiedyś lekarka robi mi USG i pyta, ile jestem po operacji. 2-3 lata?.  Mówię, że 9.  „To długo pani żyje!” – dziwi się. Myślałam, że spadnę z łóżka. „Żyję i mam zamiar jeszcze trochę żyć” – powiedziałam do niej, kiedy ochłonęłam, bo to był dla szok. Kiedy później opowiadałam to podczas spotkania ze studentami z wydziału lekarskiego, mówili, że to niemożliwe. Możliwe, bo mnie się to zdarzyło.

Anna: Miałam podobny przypadek. W ręce miałam takiego kłujka z róży, zaczęło mi się to obierać, było czarne. Pierwsza myśl – czerniak. Od razu do lekarki pierwszego kontaktu, ta zlecenie do chirurga. Lekarka popatrzyła i pyta, czy byłam chora. „Tak, jakieś  dwadzieścia parę lat temu. No to dobrze się pani ma” – odpowiedziała i wyznaczyła mi termin zabiegu. Podeszłam do tego z uśmiechem. Kilka dni później to wyszło samo i było po problemie.

Małgorzata: Były lata, kiedy szkoły były zainteresowane spotkaniami z nami. Starosta bocheński organizował takie spotkania, objechałam wtedy siedem  szkół, rozmawiając z młodzieżą na temat profilaktyki raka piersi. Te spotkania były bardzo ciekawe, młodzież pytała o wiele rzeczy, chłopcy też byli zainteresowani. Teraz już nie ma takich spotkań. A szkoda, bo my jesteśmy otwarte i nie bierzemy za to pieniędzy. Miałam dwa przypadki po spotkaniu, że dziewczynę odesłałam do Instytutu i było to celowe.

Anna: Kiedy myśmy chorowały, to Internet chyba jeszcze nie istniał, albo był w powijakach. Była mała świadomość, mały dostęp do informacji. Teraz młode kobiety, jeszcze zanim zgłoszą się do lekarza, już mają ogromną wiedzę na ten temat. Ale profilaktyka raka piersi szwankuje. Młode dziewczyny myślą, że ich to nie dotyczy.

Maria: A często ich wiedza jest skrzywiona. Niejednokrotnie są jak ślepe kocięta, po prostu nie wiedzą w którą stronę się obrócić.

Jakie jest podstawowe pytanie z jakim przychodzą młode kobiety doświadczone rakiem piersi?

Małgorzata: „Dlaczego właśnie ja, myślałam, że mnie to nie dotyczy” – to pytanie, które pada w pierwszej kolejności.

Anna:  A w podtekście: „Wy jesteście stare, to co innego, ale my młode”. Ale kiedy nas dotknęła choroba, też byłyśmy młode. Byłyśmy w ich wieku. Młode kobiety, zwłaszcza te intensywnie pracujące, nie mają czasu na profilaktykę.  Często jest tak, że nie powie tego mama, nie powie babcia, w Internecie nie interesuje, a później tragedia. Przychodzi za późno i „dlaczego  mnie to dotknęło?”. Każda z nas sobie zadaje sobie to pytanie.

Maria: To bardzo ludzkie pytanie. Ale jednocześnie nie dopuszczamy do siebie, uważamy, że dotyczy innych, a nie nas.

Wiele osób po zakończeniu leczenia chce natychmiast wrócić do życia, do pracy, zapomnieć. Wy od lat pomagacie innym dotkniętym chorobą. Dlaczego?

Małgorzata: Moje córki, szczególnie jedna, miały pretensje do mnie, że podjęłam się dyżurowania. Pytały, po co siedzę w tym problemie. Bo mnie kiedyś ktoś pomógł – odpowiadałam. To akurat nie były Amazonki, bo dopiero po dwóch latach do nich trafiłam, wcześniej miałam jakieś obawy, bałam się naznaczenia, pokazywania palcem.  Ale dostałam realną pomoc i chciałabym ją oddać innym ludziom.

Anna: Są osoby, które potrafią zamknąć ten rozdział.  My wciąż do tego wracamy.  Nie jesteśmy z kamienia i przeżywamy tragedię każdej osoby, bo nie da się inaczej. Szczególnie teraz,  kiedy przychodzi tak dużo młodych osób.

Małgorzata: Miałam taki trudny przypadek w szpitalu, gdzie poproszono mnie o rozmowę z pacjentką przed operacją. To była 40-letnia kobieta, która była w czwartym miesiącu ciąży. Wybadali  jej raka piersi, konieczna była operacja a potem chemioterapia. Bardzo się ucieszyłam, kiedy ta pani po jakimś czasie zadzwoniła do mnie, by powiedzieć, że ma roczną córeczkę bez obciążeń, czuje się dobrze, wszystko jest w porządku. Przed operacją siedziałam u niej ze trzy godziny i naprawdę nie wiedziałam co mam powiedzieć. Ta pani miała już dorosłe córki, nie chciała zrobić aborcji, to był już zresztą czwarty miesiąc. Wszystko się szczęśliwie zakończyło.  To są trudne sprawy dla wszystkich. Dlatego cieszę się, że wszystko dobrze się skończyło.

Krakowskie Towarzystwo Amazonki powstało w Krakowie w 1992 roku i obecnie zrzesza ok. 120 kobiet po operacjach piersi.  Najstarsza Amazonka skończyła 90 lat. Informacje na temat klubu można znaleźć na stronie www.amazonki.krakow.pl