Hello My Hero. „Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia” – mówi Basia Kędzior, dziewczyna z rybią łuską

-Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech) – mówi uśmiechnięta i pełna optymizmu Basia Kędzior, która choruje na rzadko spotykaną chorobę. O tym, jak wygląda życie z rybią łuską i że nie warto chować się przed światem, opowiada w rozmowie z Hello Zdrowie. 

Ewa Wojciechowska: Chorujesz na mało znaną chorobę. W jaki sposób objawia się rybia łuska?

Basia Kędzior: Najbardziej widoczną cechą jest intensywne złuszczanie się naskórka. To coś, co najbardziej krępuje i przeszkadza w życiu. Wszędzie zostawiam po sobie ślad. Mam postać arlekinową rybiej łuski i jest to najcięższa odmiana tej choroby. Miałam przed chwilą lekcję w sali do zajęć wokalnych, w której jest wykładzina. Widać na niej dokładnie, gdzie stałam (śmiech).

W moim przypadku objawem choroby jest także inny kolor skóry. Nie wiem, czy wszyscy mają ten problem, ale u mnie występuje również zaburzona termoregulacja. Moja skóra nie wytwarza potu, więc latem się nagrzewa. Ciało gotuje się od środka, co nierzadko doprowadza do osłabienia. Przez to muszę unikać słońca.

Zdarzyło ci się kiedyś zemdleć z tego powodu?

Nigdy mi się to nie przytrafiło, ale moment kryzysowy miałam rok temu, kiedy pojechałam do Włoch. Nieco inny klimat, gorętszy sezon, zwłaszcza że z rodziną wybraliśmy się na południe tego kraju. Jeden dzień był bardzo upalny. Myślałam, że tym razem skończę w szpitalu. To był pierwszy raz, kiedy tak mocno odczułam upał. Pozostaje mi chyba jeździć do Norwegii, która jest idealnym krajem dla mnie pod względem temperatury (śmiech).

Archiwum prywatne

Czym jeszcze różni się twoja skóra?

Jeżeli wykonuję intensywny wysiłek fizyczny w krótkim czasie, to skóra reaguje pęknięciami w różnych miejscach. Przez zmiany hormonalne lub znaczne wysuszenie odpowiada także gorszą kondycją i mocno się sypie. Wtedy nie jestem w stanie nawet stosować kremów, bo to nie ma sensu. Wiem, że niektórzy próbują zdzierać tę skórę, ale to jest moim zdaniem syzyfowa praca.

Jak radzisz sobie ze swoją skórą teraz, w czasie pandemii?

Nie chodzę w maseczce, nie chcę ryzykować, że coś mi się stanie z twarzą. Miałam na sobie kilka razy chustkę, żeby zasłonić usta i nos, ale skóra zareagowała negatywnie, więc z tego zrezygnowałam. Żeli antybakteryjnych także nie używam, bo mają wysokie stężenie alkoholu i szczypie mnie przez długi czas tak, że nic nie jestem w stanie z tym zrobić.

Opowiedz mi proszę, jak wygląda twój dzień i pielęgnacja skóry?

Uwierz, że nie różni się bardzo od tego u osób ze zdrową skórą. Gdybym miała nagrywać swoją morning routine, to pokazałabym jedną różnicę. Każdy dzień zaczynam od kąpieli w olejku natłuszczającym i smaruję się maścią przygotowaną w aptece specjalnie dla mnie. Nawilżenie i natłuszczenie skóry jest bardzo ważne, żebym mogła dalej funkcjonować i robić to, co robię. Później nie robię już nic nadzwyczajnego, ubieram się i zaczynam dzień.

Jeśli chodzi o wieczorną pielęgnację, to wszystko zależy od tego, gdzie jestem i jak się czuję. Jeśli jej nie będzie, to nic mi się nie stanie. Kiedyś brałam codziennie jeden lek, ale w 2012 roku podczas przebywania na oddziale dermatologicznym podjęto decyzję o odstawieniu go i zamieniono na maść, której używam do dziś. Przy rybiej łusce nie leczy się choroby, jedynie działa zapobiegawczo.

W twojej rodzinie występowały już wcześniej przypadki rybiej łuski?

Urodziłam się w 1998 roku. Wcześniej, w 1993 roku urodził się mój brat, który prawdopodobnie również miał rybią łuskę. Jednak jego stan był znacznie poważniejszy, żył tylko dwa dni. Postać choroby, którą ja mam, widać od razu po urodzeniu. Takiemu dziecku nie daje się dużych szans na przeżycie. Dlatego zostałam ochrzczona zaraz po porodzie i przewieziona do szpitala w Warszawie.

Przez jaki czas w nim przebywałaś?

Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech).

Rybia łuska to choroba genetyczna. Jedno z rodziców lub oboje muszą być nosicielami wadliwego genu. Po mnie urodziła się jeszcze moja siostra. Wbrew przypuszczeniom lekarzy, że Kalina również będzie chora, w październiku 1999 roku powitałam całkowicie zdrową siostrę. Nasza sytuacja pokazuje więc, że to nie jest coś oczywistego.

Archiwum prywatne

Wspominałaś o aktywności fizycznej. Musiałaś przez chorobę z jakiejś zrezygnować?

Nigdy nie byłam na basenie. Musiałabym chyba być w kombinezonie nurka, żeby nie zostawiać po sobie śladu. Na basenie raczej dziwnie by to wyglądało, więc musiałam zrezygnować (śmiech). Pływam jednak w jeziorze, a latem mam basen przy domu, żebym choć w taki sposób mogła się schłodzić i skorzystać z tej przyjemności. Poza tym przez sypanie się skóry nie mogę skorzystać z takiego miejsca jak park trampolin, nad czym mocno ubolewam.

W wyniku choroby mam również zniekształcone dłonie i stopy. Skóra jest też znacznie grubsza na stopach, więc raczej nigdy nie ośmielę się ich odkryć. Na plaży też nie pokazuję stóp, chodzę w stopkach. Dziwnie to wygląda, ale w końcu dobrze jest się wyróżniać z tłumu (śmiech).

Nie masz jednak oporów, żeby założyć bluzkę na ramiączkach.

Nie, zawsze wybieram takie ciuchy, żeby były w moim guście. Zakrywam się jedynie ze względu na słońce latem i na pracę. Pracuję jako niania w domu moich pracodawców, więc najczęściej wybieram legginsy, które prawie całkowicie zatrzymują sypanie skóry. Jeansy nie zawsze zdają egzamin, chociaż jakbym się nie ubrała, to i tak się sypię. Na szczęście trafiłam na bardzo wyrozumiałą pracodawczynię, która nie ma z tym problemu.

Miałaś jakieś trudności ze znalezieniem pracy?

Zawsze chciałam pracować z dziećmi, więc jeszcze przed maturą szukałam zatrudnienia jako opiekunka. Zajęło mi to dwa lata. Pomimo tego, że moje cv i osobowość były dla moich potencjalnych pracodawców atrakcyjne, to jednak złuszczająca się skóra była dla nich decydującą kwestią. To jednak nie było coś, co mnie oburzało. Rozumiem to. Moja rodzina ze mną żyje i oni mają to od zawsze na co dzień, a tutaj wchodzę do obcego domu i ludzi, którzy chcą mieć przecież czysto. Przy mnie musieliby przywyknąć do całkiem nowej dla nich sytuacji. W końcu trafiłam jednak na odpowiednich ludzi i pierwszy raz mam pracę opiekunki. Marzę, by być kiedyś mamą, więc całe serce wkładam w tę pracę.

Pisałaś na swoim profilu na Instagramie, że byłaś kiedyś przez jeden dzień wolontariuszką w przedszkolu. Jak zareagowały na ciebie dzieci?

Byłam tam w ramach dnia przedsiębiorczości. Wybrałam grupę przedszkolną mojego brata ciotecznego. Miałam nadzieję, że kiedy dzieci zobaczą, że Krzyś ma ze mną dobry kontakt, to przekonają się do mnie. Niestety on ze mną tego dnia nie współpracował (śmiech). Dzieci najpierw patrzyły na mnie z daleka, ale przełamały się na spacerze, kiedy jako pierwszy przełamał się Krzyś i wziął mnie za rękę. Jeden przez drugiego za chwilę zaczęli mi opowiadać, co będzie na podwieczorek, co będziemy jeszcze robić. To było bardzo urocze! Po spacerze brat pozwolił mi nawet przyjść do swojego stolika – takie dostałam wyróżnienie. I kiedy usiadłam, to wszystkie dzieci nagle chciały się ze mną bawić i każdy chciał mnie na wyłączność. Z młodszymi dziećmi jest o tyle łatwiej, że dociera się do nich poprzez zabawę. One nie patrzą podejrzliwie, nie zastanawiają się. To takie rozczulające, że wystarczyła chwila, by się przełamały.

W nowej szkole, w której kontynuujesz edukację, nie masz problemu z nawiązaniem znajomości?

W szkole muzycznej, do której chodzę, jest duża rozpiętość wieku. Nie mam w niej problemu ze swoją chorobą. Wydaje mi się, że jest mi łatwiej przez moją osobowość. Zawsze wchodzę uśmiechnięta i pewna siebie. Zauważyłam, że to działa. Myślę, że inaczej odbiera się taką osobę niż kogoś, kto choćby mało się uśmiecha.

Czyli nie chowasz się przed światem?

Nie i cieszę się, że tak jest, bo na pewno miałabym trudniej w życiu. Zawsze podkreślam, że to przede wszystkim dzięki najbliższej rodzinie i wszystkim, którzy otaczali mnie od małego. To, jak byłam przez nich traktowana, miało bardzo duże znaczenie. Kiedy dziecko słyszy, że jest biedne i mu się współczuje, to wzrasta w przekonaniu, że czegoś mu brakuje, że jest inne. Oczywiście można pokazywać, że jest inne, ale jest także równie wartościowe i ma takie samo znaczenie jak zdrowe dzieci.

Nigdy nie pomyślałam, że siebie nie akceptuję. Miałam chwilowe załamania na przykład związane z tym, że chciałabym poznać chłopaka, ale nigdy z powodu tego, że różnię się wyglądem.

Poprzez swoją działalność w mediach społecznościowych chcesz edukować o chorobie czy sprawić, by ludzie poczuli taki sam optymizm w sobie?

Jestem w internecie po to, żeby pokazać innym, że choroba to nie jest tragedia, że można normalnie funkcjonować, żyć, mieć przyjaciół. Chciałabym też, żeby zdrowe osoby spojrzały na mnie i na siebie i zobaczyły, że różnimy się jedynie wyglądem. To tak, jakbyśmy mieli różny kolor skóry. Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia.