„Długo unikałam słów, że mam raka piersi. Przecież mam dopiero 24 lata”. Maja Gołębiewska o swojej chorobie

Maja Gołębiewska o swoim raku dowiedziała się, mając 24 lata. Guza piersi wykryto u niej przypadkiem, podczas badania węzłów chłonnych. Jest bardzo wrażliwą osobą, długo unikała słów, że ma „raka piersi”. Dzień, w którym dowiedziała się o diagnozie, wyrzuciła z pamięci. Choroba zabrała jej rok życia. Teraz wraca do z przytupem i pomaga innym.

Ewa Wojciechowska: Jak dowiedziałaś się o swojej chorobie?

Maja Gołębiewska: Raka piersi wykryto u mnie rok temu. Dowiedziałam się przypadkiem. Bolała mnie okolica pachy.

Zmiany nowotworowe nie bolą, ale miałam problemy z węzłami chłonnymi. Lekarz zlecił mi najpierw USG. W trakcie USG pani niechcący przejechała sprzętem po okolicy piersi i zauważyła zmianę. Wtedy zaleciła już samo USG piersi. Później miałam nakłuwania. Tak naprawdę niechcący jakby wyszło, że jestem chora. Miałam tyle szczęścia w nieszczęściu. Teraz jestem na etapie dochodzenia do siebie w 100 proc., bo jestem po chemioterapii i radioterapii. Dzięki temu, że zdecydowałam się na leczenie w trybie prywatnym, to trochę lepiej to wszystko przyjęłam, niż np. moja koleżanka, która leczy się dokładnie na to samo, ale w trybie NFZ.

Pierwsza minuta po diagnozie – co wtedy myślałaś?

Wszyscy mnie pytają, jak to jest tego dnia kiedy usłyszysz diagnozę, a ja nie pamiętam. Po prostu nie pamiętam.

Jestem bardzo wrażliwą osobą. Długo unikałam stwierdzenia, że mam zmiany nowotworowe. Tak się bałam powiedzieć, że mam raka, że pani doktor użyła tych słów dopiero po czterech miesiącach po rozpoczęciu tego wszystkiego. Wszyscy w moim otoczeniu, ze względu na mnie, omijali wyrażenie „rak piersi”.

Nie powiedziałam o tym nikomu, ale taka myśl cały czas krążyła mi po głowie. Moja pani doktor wyprzedziła tę myśl, mimo tego, że ja jej nigdy głośno nie wypowiedziałam. Powiedziała do mnie – nie czytaj w Internecie tych bzdur, że tylko starsze panie cierpią na raka piersi. To nieprawda. Coraz więcej młodych kobiet nie zajmuje się własnym zdrowiem, jeśli chodzi o okolice intymne.

I też im tłumaczyłam, że nie tylko starsze panie dosięga ta choroba. Teraz namawiam do badań moje koleżanki. Nie mówi się między kobietami o badaniach, a to w dzisiejszych czasach bardzo ważne.

Jak się przygotowałaś do pierwszych badań?

W połowie stycznia 2017 roku miałam pierwsze badania. Na początku, jak się o tym dowiedziałam, zajrzałam do Internetu. To był mój największy błąd. Zaczęłam czytać o tym dużo, potem coraz więcej. Im więcej czytałam, tym gorsze miałam myśli. Pomyślałam, że ja zawsze miałam problemy zdrowotne i mi się nie uda. Mam młodszego brata bliźniaka i zawsze ja byłam tą słabszą. Bałam się, że określenia „ta słabsza” będzie celne. Bałam się, że nie dam rady.

Archiwum prywatne

Miałaś zabieg usunięcia guza?

Miałam zabieg. Lekarz założył mi szwy rozpuszczalne z boku piersi. Jakby się ktoś przyjrzy, zobaczy ślad, ale kształt piersi mi się nie zmienił. Ślad jest naprawdę mały, nie mam żadnego dyskomfortu związanego z całym zabiegiem.

Potem chemia?

Zabieg usuwania guzka nie wiąże się z pozbyciem się całej choroby. Moja pani doktor mnie wtedy oświeciła, że – hola, hola, to nie znaczy, że już będzie pozamiatane. Dostałam chemię i dodatkowo zastrzyki z herceptyną, po których była znaczna poprawa. Pan doktor z Otwocka, z którym miałam konsultacje, powiedział mi, co też mnie mocno zabolało, że chemioterapia nie przyniosła żadnego skutku.

Wtedy pan doktor stwierdził, że zamówi zastrzyki z herceptyną. Niestety musiałam dużo pieniędzy wydać, ale to ona mi bardzo pomogła.

NFZ jej nie refunduje?

Refunduje, z tym że to są śmieszne pieniądze. Poza tym czekałabym na nie bardzo długo. Dlatego zdecydowałam się na leczenie prywatne. Pani doktor od razu mi powiedziała, że tutaj liczy się czas i nie ma na co czekać. Więc trochę mama, trochę chłopak plus wszystkie moje oszczędności i w zasadzie do dzisiaj jeszcze zmaga się przez to z długami.

Co było dla ciebie najtrudniejsze w trakcie chemioterapii?

Dużym kłopot miałam z zaakceptowaniem siebie w naprawdę krótkich włosach i w pewnym momencie bez włosów w ogóle.

Trudno było mi też wybierać kosmetyki, które by dopasowały się do mojej skóry. Była bardzo wysuszona. Na co dzień używam fluidu, ale wtedy fluid by nie przeszedł, bo wyglądałam strasznie. Nie czułam, że malowanie coś mi daje, bo wyglądałam paskudnie. Nie mogłam patrzeć na swoją skórę.

Czekałaś aż włosy ci wypadną czy obcięłaś je wcześniej?

Mój chłopak ma ciocię fryzjerkę i do niej pojechałam. Ona mi powiedziała, że dobrze by było, gdybym chociaż podcinała końcówki, to nie będzie takiego szoku. Chciałam mieć to już za sobą i obciąć na krótko, ale jak tam pojechałam to zmieniłam zdanie. Miałam zawsze długie włosy i ona obcięła mi je równo z uszami. To już był wtedy dla mnie szok.

Ciocia mojego chłopaka próbowała później robić mi różne fryzury. Zaczesywała mi włosy do przodu i świetnie to wszystko ukrywała, ale kiedy wypadły mi włosy z tyłu, to już obcięła mi je na bardzo krótko. Później w prezencie dostałam perukę wybraną w sklepie obok Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie. To bardzo fajny sklep. Jak miałam tę perukę to pierwszy raz zdobyłam się na odwagę pokazać się bez czapki na głowie.

Jest coś, czego się bałaś, a nie okazało się takie straszne?

Bałam się bardzo chemioterapii. Najwięcej właśnie o niej czytałam w Internecie. Co wolno, czego nie wolno, jakie będą zmiany. Wszystkie informacje, które wyczytałam w Internecie, to myślałam, że tak samo będzie u mnie. Naczytałam się naprawdę dużo o tym. Patrząc teraz to pomimo, że włosy to bardzo duża strata, stan skóry też nie jest dobry i do tej pory się z tym problemem wzmagam, ale spodziewałam się, że będzie znacznie gorzej. Dużo mi dało też wsparcie mojego chłopaka. Ale myślałam, że będzie gorzej z tą chemioterapią.

Miałaś inne skutki uboczne?

Miałam duże problemy z mdłościami, zdarzało się, że wymiotowałam. Pani doktor zapisywała mi ciągle jakieś tabletki, które pomagały tylko pierwszego, albo drugiego dnia. Później nic mi nie pomagało. Nie chciałam nic jeść, więc szybko straciłam na wadze. Kiedy przepisano mi sterydy, bardzo szybko przybrałam na wadze. Miałam duży przeskok wagi. Ludzie mówili, że u boku mojego chłopaka to chyba mi bardzo dobrze, bo bardzo przytyłam. Dawali mi rady, żebym stosowała diety czy inaczej się ubierała skoro mi się tak przytyło. Z tym też miałam duży problem, bo nie chciałam tłumaczyć, że właśnie brałam sterydy.

Nosiłaś peruki cały czas, czy przekonałaś się później do swojego nowego wyglądu?

Otrzymałaś wsparcie od przyjaciół czy zawiodłaś się na nich?

Jedna moja znajoma powiedziała, że cała moja choroba została wymyślona, żeby wzbudzić w ludziach współczucie. To we mnie bardzo uderzyło. Wtedy już na własne życzenie odizolowałam się. Nie miałam siły nawet tego odwracać. Stwierdziłam, że jeśli ludzie tak mówią, to niech sobie tak mówią. A ja siedziałam w swojej małej dziupli. Raz, że moi znajomi nie bardzo chcieli mieć ze mną kontakt, a dwa że ja później sama już nie chciałam walczyć o ten kontakt.

Trafiłam na bardzo dobrą panią doktor, która mnie wspierała. I przede wszystkim mój chłopak zawsze przy mnie był i to on dał mi takiego kopa. Zawsze jak widziałam, że on siedzi obok mnie, to byłam mu wdzięczna, ale kiedy widziałam przerażenie w jego oczach, to jeszcze bardziej się bałam. Widziałam, że ludzie chcą mnie pocieszać, ale też sami się tego boją. Najgorsze co mnie spotkało w tej chorobie, to odwrócenie się niektórych ludzi ode mnie. Psycholog tłumaczyła mi, że ludzie mogą się bać. Ja to rozumiem. Rozumiem, że dużo ludzi nie wie, jak rozmawiać z chorą osobą, ale to ja wyciągnęłam pierwsza rękę do przyjaciół. Wychodziłam z inicjatywą, prosiłam o kontakt i spotkania. Ubiegałam o uwagę i niestety zderzyłam się ze ścianą. Ta choroba zweryfikowała moich znajomych. Mam wsparcie tylko ze strony dwóch moich przyjaciółek z byłej pracy. Chciałabym zmienić takie myślenie u ludzi. To co teraz najczęściej wszystkim mówię to, żeby nie uciekali od chorych osób.

Sama pomagasz…

Staram się dopingować młode dziewczyny, które nie mają wsparcia, szczególnie ze strony rodziny. Ja mam wsparcie ze strony rodziny, a mimo to uważam, że tego wsparcia jest za mało. Moi nowi znajomi wiedzą co się stało i  że zawsze mogą na mnie liczyć. Staram się spotykać z dziewczynami, które poznałam na chemioterapii i trochę je dopingować ze swojej strony.  Całe życie byłam wolontariuszką, pracowałam z osobami starszymi, z młodzieżą. W momencie, w którym dowiedziałam się, że jestem chora, bałam się, że zabraknie tego w moim życiu. Stwierdziłam jednak, że muszę trochę zająć się sobą i teraz nie należę do żadnego stowarzyszenia, ani nie pracuję dla żadnej Fundacji, aczkolwiek mam znajomych, których poznałam na chemii. Bardzo często ich wspieram. Nie mam czasu teraz na udzielanie się bardziej aktywnie. Chciałam usilnie wrócić do pracy, ponieważ siedzenie w domu mi nie odpowiadało. Czuję się znacznie lepiej po tym, jak wróciłam do pracy. Po pracy piszę na Facebooku, Instagramie czy mailowo z osobami, które są w podobnej sytuacji co ja.

Chodziłaś do pracy w trakcie choroby?

Bardzo chciałam wrócić do pracy, w której pracowałam.

Zasłaniał się klientami i nie wiedział jak zareagują moi współpracownicy.

Miałaś stany depresyjne?

Tak, ale one trwały bardzo krótko. Na początku jak się dowiedziałam, że jestem chora, stwierdziłam, że jestem słabą osobą. Mój brat bliźniak nie choruje, jest inteligentny, sprytny, nigdy mu nic nie jest, więc ja samą siebie obwiniałam, że choroba to moja wina. Wydawało mi się, że sama sobie z tym nie poradzę. Powiedziałam pani psycholog wprost, że boję się umrzeć i nie chciałabym się żegnać. Pani psychiatra zapisała mi leki nasenne, bo prawie nie sypiałam. Dzięki niej i mojemu chłopakowi udało się trochę to zniwelować.

Korzystałaś z pomocy psychologa?

Tak, łączy się z tym zabawna historia.

Kiedy pojechałam na pierwszą wizytę, pani psycholog dostała informację, że jej pacjentką będzie jakaś Maja. Nikt nie użył wyrażenia “pani Maja”, tylko po prostu “Maja”. Patrząc na to, że teraz imię Maja stało się popularne, pani psycholog pomyślała, że przyjdzie do niej mała dziewczynka. I tak się przygotowała na tę rozmowę, układając w głowie co ma powiedzieć małemu dziecku. Stwierdziła, że weźmie misia dla pacjentki. I tak dostałam od niej misia. Powiedziała – pani jest już duża, ale przytulać każdy się lubi.

Masz go cały czas?

Miś wrócił ze mną do domu i stoi nad łóżkiem. Za każdym razem kiedy patrzę na jego małe oczka to przypomina mi się, bądź co bądź fajna sytuacja. I to jest też symbol tego wszystkiego, co się wydarzyło.

Archiwum prywatne

Co ci pomagało w trudnych momentach?

Mój chłopak często porównywał tę sytuację do osób, które mają gorzej, albo zmagają się z jakąś ciężką chorobą. Wtedy zaczęłam też wyprowadzać psy u siebie na osiedlu. Pomagało mi i motywowało do działania robienie czegoś dla kogoś. Nie myślałam wtedy o tym co się dzieje tu i teraz ze mną. Bardzo uciekałam w pracę, tym bardziej, że nie mogłam iść do normalnej pracy. Bardzo często sprzątałam w domu, pytałam się moich sąsiadów czy czegoś nie potrzebują, opiekowałam się czteroletnią córką sąsiadki. Działanie dla innych mnie najbardziej motywowało i myśl, że mogę jeszcze coś zrobić dla kogoś.

Jakie rzeczy sprawiają ci trudność?

Cała masa rzeczy. Boję się życia od poniedziałku do piątku i nie mówię tu o samej pracy, a o tym, że nasze działania na co dzień zbliżają nas do, nie chcę używać tutaj słowa „śmierci”, ale brakuje mi takiego szczęścia na co dzień. Bo trzeba znaleźć pracę, zarabiać, być bardziej dorosłym i tego się właśnie bardzo bałam.

Kiedyś miałam taki wieczór, że siedziałam i ryczałam. Powiedziałam wprost mojemu chłopakowi, że boję się życia codziennego, bo zaczynam od zera. Czuję, że jestem na poziomie szóstej klasy szkoły podstawowej. Przerwałam naukę. Ludzie w moim wieku są wykształceni, już szukają pracy, stażu, rozwijają się, a ja jestem na etapie wegetowania w domu. Strasznie tego się bałam. I boję się do dzisiaj. Zmagam się z tym każdego dnia.

Boisz się, że choroba wróci?

Jasne, że się boję, tylko staram się o tym nie myśleć.

Możesz powiedzieć, że choroba ci coś dała albo zabrała?

Ten rok mogłam przeznaczyć na coś innego, na dokształcanie się, rozwój i wspinanie się po szczeblach kariery. Dała mi przede wszystkim to, co ja próbuję swoim znajomym powiedzieć, żeby nie oceniali ludzi po wyglądzie. To jest bardzo ważne. Coraz więcej dostrzegam, choćby w tłumie ludzi rano, którzy idą do pracy, czy jak chodzę na wizyty do Centrum Onkologii do mojej pani doktor, to wsiadając do autobusu, który jeździ na Ursynowie, widzę te same osoby, które zdarza mi się mijać na korytarzu w szpitalu. I tak sobie myślę, że kiedyś ktoś wsiądzie i pomyśli sobie – super, zrobiła sobie głupią fryzurę.

Miałaś takie sytuacje, że sama byłaś oceniana?

Z takimi opiniami sama się spotykałam, że mam dziwną fryzurę, bo teraz włosy mi odrastają.

Kiedyś jak wracałam ze szpitala, pani zwróciła mi uwagę, że siedzę i mam jej ustąpić miejsca. Ja siedziałam, bo wyszłam po chemii. Nie umiem się bronić w takich sytuacjach. Ona widziała młodą kobietę w czapce, w kurtce, widziała tylko moją twarz. Mogłam powiedzieć jaka jest sytuacja, ale to też była starsza osoba, ona też mogła źle się czuć.

Choroba zmieniła w jakimś stopniu twoje postrzeganie kobiecości?

Nadal mam z tym problem.

Raz, że sterydy, które spowodowały, że mam kilka kilogramów więcej, a dwa to fryzura, bo cały czas mam jeszcze krótkie włosy, do tego mam okrągłą twarz. Nie czuję się seksowną kobietą. Jak miałam długie włosy, biegałam i dbałam o swoje ciało, to bardzo często zdarzały mi się sytuacje, że ktoś mnie zaczepiał w klubie, pracy czy nawet na ulicy. Czułam się atrakcyjna, a teraz kompletnie nie. Nawet mam skurcze żołądka, gdy stoję przed lustrem, a bardzo się staram to zaakceptować. Także wciąż mam z tym problem. Zazdroszczę innym kobietom i cały czas się tego uczę. Potrzebuję jeszcze czasu.

Bałaś się reakcji swojego chłopaka ?

Bałam się, że mój chłopak mnie odrzuci, to była pierwsza moja myśl. Gdy dochodziło do jakiś intymnych sytuacji między nami, to ja szybko je ucinałam. Nie chciałam, żeby na mnie patrzył. Bardzo często podkreślałam to, że wiem, że źle wyglądam i tłumaczyłam się z tego. On oczywiście mówił swoje, że tak nie jest, że to nieprawda. Robiło mi się miło, ale jednak z tyłu głowy miałam brak akceptacji samej siebie.

Masz dużo tatuaży, czy któryś symbolizuje twoją chorobę?

Jeszcze nie, ale już myślę o tym, żeby to jakoś zaznaczyć. Wszystkie moje tatuaże zostały zrobione długo przed chorobą. Traktuję tatuaże jako pamiątkę po czymś, każdy coś znaczy. Ludzie bardzo często mnie o nie pytają. Lubię opowiadać historię każdego z nich. Mam już psią łapkę na ręce, psa nad dłonią, klucz wiolinowy na ręce, gołąbka pokoju pod szyją i nad kostką źdźbło kwiatów. Kocham kwiaty, wydaje mi się że upiększają nasze codzienne życie. Uwielbiam psy. W przyszłości chciałabym pracować z moim psem jako terapeutka. Jestem w trakcie robienia kursu behawioralnego dla psów. Gołąbek pokoju pasuje do mnie przez mój wolontariat i uwielbiam obraz Picassa zatytułowany „Gołąbek pokoju” i to jest właśnie ten gołąbek. Już dawno myślałam o tym, żeby tę chorobę zaznaczyć jakoś na swoim ciele. Nie mogę jeszcze zrobić tatuażu, ponieważ pani doktor mi zabroniła, bo jestem wciąż w czasie ochronnym. Ale wiem, że zrobię ten tatuaż, także już jakieś pomysły z tyłu głowy są.

Jakie?

Na pewno nie chcę klasycznej wstążki. Chciałabym, żeby w podjęciu decyzji pomogła mi moja tatuatorka. Na jakikolwiek symbol się zdecyduję, mam nadzieję że będzie on cieszył się taką samą uwagą, jak pozostałe, a ja będę mogła opowiadać ludziom o tym, jak ważne jest kontrolowanie swojego zdrowia i nie ocenianie ludzi po pozorach.