„Choroba może wyglądać pięknie. Bo tutaj tak naprawdę liczy się osoba, a nie to, jak wygląda jej skóra”

– Każdy ma inny próg samoakceptacji. Dla jednej osoby komentarze odnośnie do jej skóry będą bardzo bolesne i uderzą w jej czuły punkt, a na drugiej nie zrobią już niemalże żadnego wrażenia. Może być też tak, że ktoś te negatywne słowa, które usłyszy od przypadkowych osób, zamieni w coś pozytywnego, tak jak my to właśnie robimy – mówią Dominika Jeżewska i Ania Tajkiewicz, dziewczyny z łuszczycą, które nie wstydzą się choroby, twórczynie kampanii „Daj się odkryć”, którą Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Klaudia Kierzkowska: Dominiko, od 2018 roku działasz w internecie jako „Pani Łuska”. Otwarcie mówisz o łuszczycy i wspierasz osoby, które się z nią zmagają. Trzeba chyba znaleźć w sobie dużo odwagi, by opowiadać o swojej chorobie tak wprost?

Dominika Jeżewska: Kiedy te 6 lat temu pojawiłam się w mediach społecznościowych, temat łuszczycy nie był w Polsce aż tak mocno rozwinięty. I muszę przyznać, że początkowo nie miałam zamiaru edukować. Nie traktowałam tego jak tak dużego projektu, nie przypuszczałam, że moje konto aż tak się rozrośnie. To była pewnego rodzaju zabawa, coś na zabicie nudy. Moje zasięgi były niewielkie, choroba nie była prawie widoczna. I tak naprawdę o odwadze nie było tutaj mowy. To było konto jak każde inne. Dopiero w momencie, w którym na moim ciele zaczęło pojawiać się coraz więcej zmian łuszczycowych, musiałam zmierzyć się z pewnymi rzeczami. Pokazywałam, jak wygląda łuszczyca, jak się z nią żyje. I co było dla mnie ogromnym zaskoczeniem, zaczęłam otrzymywać od ludzi dużo wsparcia. Nigdy nie patrzyłam na to w kategorii dużej odwagi. Na pewnym etapie swojej choroby zrozumiałam, że pokazywanie czegoś, na co tak naprawdę nie mam wpływu, jest częścią mnie. To moja historia, moje życie. Ja tak funkcjonuję, tak wygląda moja codzienność. Nigdy nie sądziłam, że mój profil będzie cieszył się aż tak dużą popularnością. To, co się wydarzyło, przerosło moje wszystkie oczekiwania.

Dominika Jeżewska i Anka Tajkiewicz / fot. Anka Tajkiewicz

Dominiko, Aniu, w zeszłym roku zorganizowałyście wyjątkową kampanię „Daj się odkryć”, w której udział wzięły osoby z łuszczycą. Kobiety, niczym prawdziwe modeliki, pozowały do zdjęć. Teraz będzie miała miejsce kolejna odsłona projektu. Skąd ten pomysł?

Dominika Jeżewska: Tak, razem z Anną, która również choruje na łuszczycę, zorganizowałyśmy kampanię. To był nasz wspólny pomysł. Akcję „Daj się odkryć”, nie kampanię, w której zachęcałam, by chore osoby wrzucały swoje zdjęcia do sieci, zorganizowałam już cztery lata temu. Akcja spotkała się z bardzo miłym odbiorem. Kilka lat później poznałam Anię, która jest fotografem. I właśnie jednym z marzeń Ani było zorganizowanie sesji z osobami chorymi na łuszczycę. Pokazanie na zdjęciach, że ta choroba może naprawdę wyglądać pięknie. Bo tutaj tak naprawdę liczy się osoba, a nie to, jak wygląda jej skóra. Połączyłyśmy siły i zaczęłyśmy działać. Bardzo mi zależało, by w kampanii, oprócz chorych na łuszczycę, wzięły też udział osoby zdrowe, czyli nasi ambasadorzy. Chorzy i zdrowi pozują razem, obejmują się, przytulają. Pokazujemy, że łuszczycą nie da się zarazić. W zeszłym roku wyszło to bardzo fajnie. W sierpniu, czyli miesiącu świadomości łuszczycy, ma miejsce kolejna edycja.

Anna Tajkiewicz: Kampania była dedykowana wszystkim, jednak to głównie kobiety się do nas zgłosiły, nad czym nie ukrywam, ubolewamy. Mężczyźni są chyba dużo bardziej zamknięci w tej swojej chorobie. Oni o tym nie mówią, są bardziej skryci, ukrywają chorobę przed światem.

Jakie kobiety się do was zgłosiły? Każdą z nich zobaczymy na zdjęciach?

Dominika Jeżewska: Kampania „Daj się odkryć” nie jest skierowana tylko do kobiet, a do wszystkich chorych na łuszczycę. Chorować mogą także mężczyźni. Ale tak jak wspomniała Ania, zgłasza się ich do nas bardzo mało. W zeszłym roku zgłosił się jeden mężczyzna, Kuba, który był naszym „Kapitanem Łuszczycą”. W tym roku też mamy tylko jednego chłopaka, Rafała. Reszta to kobiety. Zgłoszeń otrzymałyśmy wiele, bo ponad dwadzieścia. Jednak nie mogłyśmy wszystkich zaprosić do sesji. Najbardziej zależało nam na chorych, którzy mają naprawdę widoczne zmiany łuszczycowe, by łatwo było je uchwycić na zdjęciach. Do sesji wybrałyśmy pięć osób, które pojawią się na zdjęciach indywidualnych, jak i na fotografiach ze swoim ambasadorem.

Jak wygląda taka sesja?

Anna Tajkiewicz: Nasza sesja jest naprawdę dużym wydarzeniem. To połączenie spotkania integracyjnego z edukacyjnym. My naprawdę dużo ze sobą rozmawiamy, wymieniamy się doświadczeniami, spostrzeżeniami. Sesja składa się z dwóch elementów. Pierwszym są zdjęcia indywidualne osób chorych, a drugim elementem są zdjęcia w parach, z osobami zdrowymi. Pokazujemy, jak wygląda skóra osoby chorej na łuszczycę, i to, że chorobą nie można się zarazić.  Ta sesja jest naprawdę dużym przedsięwzięciem, w którym bierze udział wiele osób, które nas wspierają. Pomagają, nie biorąc nic w zamian, co jest naprawdę piękne. My nie działamy tylko we dwie. To sztab osób, to specjaliści od oświetlenia, make-upu, fryzur, stylizacji.

Może jest jakaś modelka, jakaś historia, która szczególnie zapadła wam w pamięci?

Anna Tajkiewicz: Nie możemy tutaj nikogo wyróżnić. Każda osoba z łuszczycą to zupełnie inna historia. Jednak historie, choć są od siebie tak bardzo różne, są tak samo ważne. Każdy w inny sposób przeżywa swoją chorobę. Wyróżniając kogoś, deprymowałybyśmy kogoś innego, a nie o to w tym wszystkim chodzi. Dla nas każdy jest wyjątkowy i pomaga nieść naszą misję w świat.

Przypuszczam, że dużo rozmawiałyście. Z czym te kobiety muszą się mierzyć na co dzień?

Dominika Jeżewska: Razem z Anią tworzymy tę kampanię tak naprawdę też dla siebie, bo przecież i my chorujemy. To coś o nas, dla nas i od nas. Fajne w tym wszystkim jest właśnie to, że my dokładnie wiemy i rozumiemy, z czym te osoby muszą się zmierzyć. Wiemy, jak wygląda ich życie, bo jest takie jak nasze. Choć każdy ma inną historię, to i tak często przychodzi nam się mierzyć z tym samym.

Anna Tajkiewicz: Pamiętam, jak spotkałam się kiedyś z niemiłym komentarzem i usłyszałam do pewnej pani, żebym się odsunęła, bo mam trąd, co oczywiście nie jest prawdą. Największym problemem jest właśnie to mierzenie się z oceną innych osób, z przykrymi uwagami. Chciałabym jednak podkreślić, że każdy ma inny próg samoakceptacji. Dla jednej osoby komentarze odnośnie do jej skóry będą bardzo bolesne i uderzą w jej czuły punkt, a na drugiej nie zrobią już niemalże żadnego wrażenia. Może być też tak, że ktoś te negatywne słowa, które usłyszy od przypadkowych osób, zamieni w coś pozytywnego, tak jak my to właśnie robimy. Te wszystkie minusy zamieniamy w plus, w kampanię i pomaganie innym.

Dominika Jeżewska: Wszystko uzależnione jest też od stopnia nasilenia choroby. Jeśli łuszczyca jest bardzo nasilona, to utrudnia codzienne funkcjonowanie. Musimy o siebie bardziej dbać, pamiętać o posmarowaniu skóry. Może pojawić się ból, swędzenie. W momencie większego wysypu lub np. w przypadku dużej łuszczycy na czole, pojawia się o wiele większy dyskomfort. Już nawet niekoniecznie związany z tym, że ktoś na nas patrzy, obserwuje, ale z tym, że skóra wymaga ciągłej pielęgnacji.

W tym roku będzie miała miejsce druga odsłona kampanii. Czym będzie różniła się od pierwszej? A może będzie do niej bardzo podobna?

Dominika Jeżewska: W ubiegłym roku nasze zdjęcia były głównie publikowane na social mediach. W tym roku chciałybyśmy, aby w kilku miejscach w Warszawie pojawiły się plakaty. Chcemy bardziej wyjść do ludzi, by pokazać im, jak ta łuszczyca wygląda naprawdę. Zamysł jest bardzo podobny – zdjęcia w parach i zdjęcia z ambasadorami. Jednak tym razem scenografia będzie zupełnie inna. Rok temu zdjęcia były stonowane, w kolorach bieli, beżu, a  tym razem będzie bardzo kolorowo, bardzo modowo. Bardziej na czasie.

Anna Tajkiewicz: Zgodnie z zamysłem, chciałybyśmy, aby sesje się od siebie różniły. Nie chcemy pokazywać i robić tego samego. Zależy nam, by każda sesja mówiła to samo, ale w inny sposób. Tegoroczny wydźwięk zdjęć indywidualnych będzie bardzo mocny.

Co wydarzyło się przez ten rok? Jakie zmiany zaszły w waszych życiach, co zadziało się w mediach społecznościowych?

Anna Tajkiewicz: Przez ten rok wydarzyło się wiele dobrych rzeczy, dlatego dalej w tym jesteśmy i robimy kolejną kampanię. Na przykład nie spodziewałyśmy się, że przez tak krótki czas do naszego profilu na Instagramie dołączy tak dużo osób. To dowód na to, że nasza inicjatywa była bardzo potrzebna i pożądana. W naszej głowie pojawia się coraz więcej pomysłów, na pewno będziemy prężnie w tym kierunku dalej działały.

Dominika Jeżewska: Fajną kontynuacją całej kampanii był nasz podcast, w którym wzięły udział osoby z poprzednich edycji. W ogóle kampania miała super odzew. Zaczęłyśmy udzielać wywiadów, opowiadać o chorobie. W mediach działam od dawna, ale mam wrażenie, że Ania zaczęła częściej poruszać tematy związane właśnie z łuszczycą. Świetne jest to, że spotykamy się z fajnym odbiorem od lekarzy, dermatologów. W tym roku podczas sesji była z nami profesor Irena Walecka. Mamy wsparcie środowiska medycznego, które coraz bardziej otwiera się na tego pacjenta i na akcję.

O łuszczycy mówicie wprost, otwarcie. Nie robicie z tego tematu tabu. Zastanawiam się, czy kobiety, które się zgłosiły, nie miały problemu z pozowaniem? Z pokazywaniem chorego ciała?

Dominika Jeżewska: Byłam bardzo zaskoczona, bo osoby, które w tym roku zgłosiły się do kampanii, były naprawdę otwarte. W zeszłym roku było więcej skrępowania. Myślę, że na to, co wydarzyło się w tym roku, miały też wpływ inne osoby obecne na sesji. To zawsze okazja do poznania innych chorujących na łuszczycę, możliwość wymienienia się doświadczeniami. Ania, która robiła zdjęcia, również zmaga się z chorobą, co myślę, że odgrywa ważną rolę. Starałyśmy się, by na sesji panowała fajna atmosfera. Osoby, które początkowo miały jakieś problemy z pozowaniem, z każdą kolejną minutą się rozluźniały i pokazywały swoje ciało takim, jakie jest. Każdy wiedział, jaka jest misja kampanii, i każdy chciał dołożyć swoją cegiełkę do tej edukacji.

Zastanawiam się jednak, czy taka sesja, to pokazanie siebie światu, dla niektórych z tych kobiet nie było przekroczeniem pewnej granicy? A może ten krok pomógł im zaakceptować swoje ciało?

Anna Tajkiewicz: Wydaje mi się, że zdjęcia, na których pokazujemy siebie więcej niż na co dzień, są dla każdej osoby przekraczaniem pewnych granic. Przykładowo, niektóre osoby nie lubią się fotografować, a tutaj postanowiły się przemóc, zrobić coś, z czym nie do końca czują się komfortowo. Dziewczyny na pewno przekraczały jakieś granice i dzięki temu poczyniły duży krok ku swojej akceptacji.

Dominika Jeżewska: Póki co jeszcze nie wiemy, jak uczestnicy odbiorą finalne zdjęcia. Kampania rusza dopiero w sierpniu, fotografie są jeszcze w fazie obróbki. Jednak na przykładzie zeszłorocznej kampanii, dla mnie niesamowite było to, że uczestnicy udostępniali na swoich profilach te finalne zdjęcia. Niektórzy robili posty współtworzone. To pokazuje, że chcą pokazać swoje zdjęcia światu, nawet jeśli widać na nich bardzo dużo łuszczycy. Ci uczestnicy byli z siebie naprawdę dumni, co nie raz słyszałyśmy z ich ust.

Anna Tajkiewicz: W ubiegłorocznej sesji wzięła udział modelka Sylwia, która była bardzo skrępowana. Nie czuła się pewnie, była wycofana. Jednak kiedy na fotografii zobaczyła, jaka jest piękna, w jej oczach pojawiły się łzy wzruszenia. A kiedy pojawiła się na wystawie, błyszczała, biło od niej takie światło. Nabrała pewności siebie, co było naprawdę piękne.

Dominika Jeżewska: Sylwia kiedyś bardzo wstydziła się swojej choroby, a teraz zdjęcia z sesji zdobią ściany jej domu. Fajne jest też to, że inna uczestniczka z poprzedniej sesji odwiedziła nas na planie tegorocznej edycji. To było naprawdę piękne! Nasza sesja zmienia życie wielu osób i pomaga im zaakceptować swoje ciało.