Barbara Jurkowska: Niepełnosprawne dziewczynki są nauczone, że wokół ich ciała różni ludzie robią różne rzeczy. Nie zawsze te rzeczy są zgodne z tym, co one chcą

Niepełnosprawność nie sprawia, że dojrzewanie znika. A nastolatki z niepełnosprawnością intelektualną czy niepełnosprawnością fizyczną również miesiączkują. „Dojrzewanie kobiet niepełnosprawnych nie różni się niczym od tego, którego doświadczają osoby sprawne i zdrowe. Jesteśmy takie same. Potrzebujemy tylko więcej pomocy, wytłumaczenia i wsparcia, by funkcjonować na tyle samodzielnie, na ile się da” – uważa Barbara Jurkowska, terapeutka Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach, kobieta z niepełnosprawnością. W rozmowie z Hello Zdrowie wyjaśnia, jak niepełnosprawne kobiety radzą sobie podczas miesiączki. 

Magdalena Bury, Hello Zdrowie: Pamiętasz swoją pierwszą miesiączkę?

Barbara Jurkowska, terapeutka Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach: Pamiętam. Miałam 12 lat i na szczęście zdarzyła mi się w ferie. Byłam w domu, była ze mną mama. Nie było to więc doświadczenie, które zapamiętałam nieprzyjemnie.

Zawołałam mamę, która za chwilę przyszła, pomogła mi się umyć i przyniosła podpaskę. A potem rozmawiałyśmy, że to już tak będzie – tak jak wcześniej mi mówiła.

Czyli mama rozmawiała z tobą o dojrzewaniu i miesiączce wcześniej?

Tak, ale to nie były jakoś specjalnie zaplanowane rozmowy. Mama po prostu zawsze mi mówiła, że się źle czuje, bo ma okres. Gdy byłam starsza, pytałam, co to znaczy, a mama opowiadała mi, jak to wygląda. Zawsze otrzymywałam odpowiedzi na pytania związane z miesiączką.

A dodatkowo, gdy miałam z 8, 9 lat i chodziłam po domu na czworakach, moja rodzina położyła kilka książek o dojrzewaniu na dolnych półkach. Tak, żebym „przypadkowo” je odkryła. To był ich pomysł, bym to ja sama zaczęła się interesować dojrzewaniem. Książki były kolorowe, z obrazkami.

Czego nie przewidziała mama w związku z twoim miesiączkowaniem?

Nie spodziewałyśmy się, że moja spastyczność (czyli nadmierne napięcie mięśni) wpłynie na krwawienie. Częściej niż pełnosprawnym kobietom zdarza mi się poplamić bieliznę. Mama nie wiedziała, że nie wszystkie podpaski będą w stanie mnie odpowiednio zabezpieczyć. A wtedy, te kilkanaście lat temu, nie było tak dużego wyboru jak teraz.

Miesiączkę odczuwa się inaczej, np. gdy kobieta porusza się tylko na wózku?

Kobiety, które tylko siedzą, zupełnie inaczej funkcjonują. Organizm inaczej się zachowuje i  modyfikuje to, jaka jest miesiączka. Inaczej przeżywa się też miesiączkę wtedy, kiedy się leży. Dla mnie najtrudniejsze były te miesiączki, kiedy byłam po operacji w gipsie. Musiałam korzystać z pieluch.

Ciało, samo w sobie, bez niepełnosprawności ma różne potrzeby. Część kobiet lubi kubeczki, część lubi tampony, inna część podpaski. I to też się modyfikuje. Jeżeli leżymy, wtedy jest większy problem.

Czy w czasie miesiączki odczuwasz większe niż zazwyczaj poczucie uzależnienia od innych?

Nie, aczkolwiek jeżeli zdarzy mi się miesiączka w środowisku, którego nie znam tak dobrze, np. na wyjeździe, to jest to problem. I wiem, że wtedy muszę to jakoś zorganizować, ale takie rzeczy się przewiduje. To nie jest coś nagłego, coś co się pojawia nie wiadomo skąd.

Wyjeżdżając gdzieś muszę zawsze brać pod uwagę fakt, że łazienka powinna być blisko i być łatwo dostępna dla osoby na wózku. Uprzedzam też osobę, która ze mną jedzie, że może być poproszona o pomoc.

Jak powinno wyglądać wsparcie dla niepełnosprawnej dziewczynki, która dostała pierwszą miesiączkę?

Trudno jest podać jeden schemat dla wszystkich kobiet z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność to jest taki duży worek z problemami – od bardzo niewielkich do bardzo poważnych. Znalezienie recepty na jedną jest niemożliwe. Możemy mówić o obszarach, o pewnych typach.

Ważna jest natomiast świadomość własnego ciała, tego co wynika z jego budowy, jego funkcjonowania. Świadomość tego, że jeżeli zmagam się z jakąś niepełnosprawnością czy chorobą, to wiem, czym one są, co powodują i jak wpływają na ten okres naszego życia.

Wsparcie powinno wyglądać tak samo jak wsparcie każdej dziewczynki. Ważne jest, by mamy wiedziały, że niepełnosprawność nie sprawia, że przestajemy dojrzewać. Nasze ciała też się przecież zmieniają. Aspekt seksualności naszego ciała, jego rozwoju jest tak samo ważny jak w przypadku dziewczynek zdrowych. Bo przecież one też mogą z dnia na dzień stać się niepełnosprawne. I tutaj nie ma żadnych różnic.

Różnica pojawia się w momencie dostosowania czasu i formy przekazu. Zupełnie inaczej będziemy rozmawiać z dziewczynką z niepełnosprawnością intelektualną.

Jak?

Musimy dopasować się do jej sposobu widzenia świata. Niepełnosprawność intelektualna to jest zupełnie inne postrzeganie rzeczywistości lub inne kojarzenie faktów.

Ale to nie zmienia faktu, że dziewczyny niepełnosprawne intelektualnie również chcą być odpowiedzialne za swoje ciało, co widać np. w świetle badań. W raporcie „Kobiety niepełnosprawne u ginekologa” istnieje zdanie: kobieta z niepełnosprawnością intelektualną wchodzi do gabinetu ginekologa, a on z nią nie rozmawia, tylko z jej opiekunem. A to jest przecież jej ciało. To ona będzie ponosić skutki tego, że w jej ciele następują zmiany. I nawet jeżeli sama nie są w stanie samodzielnie zadbać o higienę, może być tak, że się po prostu przestraszy i nie zrozumie, co się z nią dzieje.

Jak można pomóc poradzić sobie z takim lękiem?

Może być tak, że co miesiąc trzeba będzie powtarzać to samo, za każdym razem wcześniej uprzedzać, że może się coś takiego stać. Jeżeli nie informujemy nastolatek z niepełnosprawnością intelektualną o tym, co się z nimi dzieje, one są po prostu przerażone. Czasem to jest trochę jak rozmowa z małym dzieckiem. Wyobraź sobie np. pięcioletnie dziecko, które krwawi z miejsca, z którego krew nie powinna lecieć.

Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną ma słabą pamięć, ale to nie oznacza, że nie czują one strachu. To trzeba robić powoli. Rozmawiać z dziewczynkami o tym, że pewnego dnia każda z nich stanie się kobietą.

Co jeszcze powinni robić rodzice?

Dobrym pomysłem jest np. wkładanie podpasek czy tamponów w różne miejsca, żeby dziewczyny miały do nich dostęp. Warto chodzić z nimi do łazienki, tłumaczyć, że zużyte środki higieniczne trzeba sprzątnąć. Miesiączka jest elementem dojrzewania. Oznacza, że kobieta jest gotowa mieć dziecko, a skoro jestem gotowa mieć dziecko, to musi wiedzieć, że każdy stosunek może skończyć się ciążą.

Ta edukacja, zwłaszcza dziewczynek niepełnosprawnych, jest bardzo ważna. To grupa większego ryzyka związanego z tym, że ktoś może im zrobić krzywdę. To często dzieci, które są bardziej ufne i które nauczone są, że wokół ich ciała różni ludzie robią różne rzeczy. Nie zawsze te rzeczy są zgodne z tym, co one chcą.

Dojrzewanie kobiet niepełnosprawnych nie różni się niczym od tego, którego doświadczają osoby sprawne i zdrowe. Jesteśmy takie same. Potrzebujemy tylko więcej pomocy, wytłumaczenia i wsparcia, by funkcjonować na tyle samodzielnie, na ile się da.

Barbara Jurkowska – terapeutka Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach. Prowadzi bloga „Barbara Jurkowska – Moc Rozwiązań”, gdzie pokazuje, że rozumienie tego, co dzieje się z naszą psychiką nie jest luksusem. Odczarowuje także tabu niepełnosprawności. W życiu prywatnym bliska jej jest filozofia ruchów miejskich. Chce, by każdy z nas mógł na równi współtworzyć miejsce, gdzie żyje. Jest kobietą z niepełnosprawnością, z czterokończynowym spastycznym porażeniem mózgowym. Aktywna zawodowo i społecznie, chce korzystać z życia tak normalnie, jak to tylko możliwe.