Anna Hernik, laureatka Grand Press Photo: „Chcę być nieustraszoną wojowniczką walczącą o życie męża. Jeśli zamkną przede mną drzwi, to wejdę oknem”

„Chorzy nie chcą, żeby ich spisywać na straty, żeby się ich brzydzić czy wstydzić. Choroba mojego męża jest śmiertelna, ale on nie chce być niewidzialny. Zależy mu, aby osoby z glejakami nie budziły przerażenia” – mówi w rozmowie z Hello Zdrowie Anna Hernik, fotografka, zwyciężczyni dwóch nagród Grand Press Photo 2024.

Aleksandra Tchórzewska: Zdjęcie, za które otrzymała pani dwie nagrody Grand Press Photo 2024, porusza do głębi. Pani mąż, z dużą i wyraźną blizną na głowie, odpoczywa w domu po kolejnej operacji. Obok siedzi wasz siedmioletni syn. Co skłoniło panią do podjęcia decyzji o dokumentowaniu choroby męża?

Anna Hernik, fotografka: Dokumentuję życie mojej rodziny od początku. To było dla mnie zawsze priorytetem. Mam bardzo duże archiwum zdjęć jeszcze sprzed choroby męża. Więc jak się pojawiła, to było naturalną koleją rzeczy, że zdjęcia będą nadal powstawać. Oczywiście dzieje się to za zgodą i aprobatą męża.

Kiedy pani mąż poznał diagnozę?

Trudno wskazać konkretną datę, bo wszystko było rozciągnięte w czasie. Mąż jest w IV stadium nowotworu mózgu: to glejak wielopostaciowy. Diagnostyka tego typu nowotworów nie jest prosta. Pewnego dnia mąż stracił nagle przytomność podczas jazdy autem. To był właśnie ten pierwszy objaw. Trafił do szpitala, gdzie przechodził badania.

Portret rodziny Anny Hernik. Na zdjęciu jej mąż Janek oraz dzieci: Nina, Lila i Iwo /fot. Anna Hernik

Ale upłynęło wiele tygodni, zanim poznaliśmy konkretną diagnozę. Początkowo mówiono nam, że to może być artefakt na zdjęciu z tomografii komputerowej, czyli zakłócenie obrazu. Później lekarze zaczęli podejrzewać, że jest to guz, ale prawdopodobnie w bardzo wczesnym stadium i w stu procentach niezłośliwy.

Mam taką naturę, że szukam. Chciałam, żeby mąż miał postawioną konkretną diagnozę, więc zaczęło się tournée po neurochirurgach. Odwiedziliśmy ich naprawdę wielu. Wreszcie jeden z lekarzy jednoznacznie stwierdził, że jest to glejak wielopostaciowy, a następny potwierdził rozpoznanie.

Najpierw słyszała pani, że to nic takiego, drobiazg. A później nagle, że to glejak wielopostaciowy. To musiał być szok.

Przerażające jest to, że profesor, do którego trafiliśmy na początku, nie potrafił czytać badań. Usłyszeliśmy od niego, że nie trzeba operacji, bo to bakteryjne zakażenie mózgu albo pasożyt, który się otorbił i wygląda jak guz. Polecił, żeby wstrzymać się na trzy miesiące z kolejnymi badaniami i być spokojnym.

Gdybyśmy posłuchali się tego profesora, a ja nie miałabym natury drążyciela, to mogłoby się skończyć bardzo źle.

Mąż Anny Hernik, Janek, na szpitalnym łóżku /fot. Anna Hernik

Zamierza pani coś z tym zrobić?

Nie mam na to siły. My, rodziny chorujące razem, musimy zbierać siły, żeby przeżywać każdy dzień. Dbam o to, żeby komfort życia mojego męża był jak najlepszy. W tej chorobie bardzo dużo się dzieje.

Każdy dzień może przynieść załamanie, co pokazuje ostatni tydzień (rozmawiałyśmy 6 czerwca – red.). Mąż trafił do szpitala, bo po radioterapii doszło do obrzęku mózgu i stworzyło się wodogłowie. Spędził 12 godzin na izbie przyjęć. Lekarz przy nim powiedział, że nie ma dla niego żadnego ratunku, musimy się pogodzić z tym, że to jest choroba terminalna. Zdaniem tego lekarza, mąż przeżył już statystyczne 12 miesięcy, więc czas, żeby zamykać sprawy i życie.

Wczoraj (5 czerwca – red.) mąż został zoperowany w prywatnym szpitalu i jest w dobrym stanie. Jest chodzący, racjonalnie myślący. Ma lekkie niedowidzenie, ale nasz doktor twierdzi, że przed mężem jest jeszcze wiele miesięcy dobrego życia. Uważa, że guz bardzo dobrze zareagował na radioterapię, rozpadł się, doszło do martwicy. Leczenie działa i na pewno nie można męża spisać na straty. Zamierza wrócić do pracy.

To bardzo dobra wiadomość!

Mąż, zanim trafił do szpitala, był osobą w stu procentach sprawną. Jeździł samochodem, pracował, żył jak wielu z nas. Nie miał żadnych ubytków neurologicznych. Pogorszenie nastąpiło w jeden dzień.

Tragiczne jest to, że pacjenci z taką chorobą trafiają do szpitala i uzyskują informacje, które są błędne. Nie jestem za tym, żeby na siłę przedłużać życie. Nie mam na myśli pacjentów terminalnych. Ale każdy zasługuje na to, żeby mieć przed sobą kilka miesięcy życia, jeśli jest na to nadzieja. Musimy zadać sobie pytanie, dlaczego tak się dzieje: dlaczego płacimy składki na służbę zdrowia, a ona stawia na onkologicznie chorych krzyżyk?

Mąż Anny Hernik, Janek, z synem /fot. Anna Hernik

Dlatego nagłaśniam tę historię, bo we mnie jest ogromna niezgoda. Moja mama miała 56 lat, kiedy pękł jej tętniak w mózgu, o którym nie wiedziała. Mam więc zaprawę w bojach, bo już jako młoda dziewczyna biegałam po oddziałach neurologii w sprawie mamy.

Takich pacjentów spisuje się na straty. A moja mama po pęknięciu tętniaka żyła jeszcze 15 lat: zdążyła poznać mojego męża i swoje wnuki. W międzyczasie zachorowała na nowotwór jelita grubego. Odrobiłam tę lekcję, żeby teraz być nieustraszoną wojowniczką o życie mojego męża. Chcę nagłaśniać tę historię, żeby dawać siłę innym, pokazywać, że nie należy się poddawać: jeśli wyrzucą nas drzwiami, to wejdziemy oknem. Jest wielu lekarzy na świecie, nie można opierać się tylko na jednej opinii. Oczywiście mamy też przy sobie lekarzy empatycznych.

Glejak przyszedł znienacka, czy były jakieś symptomy, które mogły go zwiastować, ale zostały zrzucone na karb innych dolegliwości?

Mąż cierpiał na migreny. Pytałam go, dlaczego nie robił badań w ich kierunku, rezonansu czy tomografii. Odpowiadał, że ma migreny od dziecka i taka już jego natura. Pojawiło się zmęczenie, które można było zrzucić na karb pracy: jest rekwizytorem w filmach, serialach czy reklamach. Kocha swoją pracę, ale jest ona stresująca. Mąż chorował też na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które jest w remisji. Być może te choroby w jakiś sposób są ze sobą połączone. Jest mało badań na temat guzów mózgu i nikt nie łączy tych kropek. Mąż też jest genetycznie obciążony nowotworowo.

Jak bardzo zmieniło się życie całej rodziny po poznaniu diagnozy?

Człowiek w momencie poznania diagnozy, zamienia się w detektywa. Siedzę w telefonie, szukam, sprawdzam. Poznaję mnóstwo rodzin, które przechodzą przez to samo co my. Szukamy alternatywnych rozwiązań typu pomoc dietetyka, bioenergoterapeuty, olejków CBD, marihuany medycznej. Pojawiają się takie rzeczy, w które człowiek wcześniej nigdy nie wierzył.

Trzeba dbać o siebie jednocześnie i o dzieci. Zmienia się logistyka. Jest ogrom spraw.

Mąż Anny Hernik, Janek /fot. Anna Hernik

Czy fotografowanie choroby męża pomaga pani w radzeniu sobie z tą trudną sytuacją? Oswaja lęk, stres?

Fotografia jest moim wentylem. Uczęszczam do Akademii Fotografii Tomasza Tomaszewskiego, dużo czerpię od naszej grupy. Mogę sobie tam spuścić energię albo przekierować ją na bardziej twórcze działania. Tomek też mnie w tym zagrzewa.

Dokument rodzinny z tych ostatnich 6 lat pokazuje, jak wiele się zmienia. Osoby odchodzą po drodze. Umarli moi rodzice.

Czy pani zdaniem tego typu zdjęcia mogą być ukojeniem dla innych rodzin znajdujących się w podobnej sytuacji?

Śmierć i choroba w naszej kulturze są wstydliwe. Te sprawy zaczęto zamykać w domach. A przecież to naturalna część życia. Jeśli nie my zachorujemy, to ktoś z naszych najbliższych. A oni nie chcą, żeby ich spisywać na straty, żeby się ich brzydzić czy wstydzić.

Choroba mojego męża jest śmiertelna, ale on nie chce być niewidzialny. Zależy mu, aby osoby z glejakami nie budziły przerażenia. Janek zapomina pewne słowa, chociaż potrafi świetnie wytłumaczyć, o co mu chodzi. Nie chce być odbierany jako osoba niezdolna do podejmowania racjonalnych decyzji.

Chciałabym, żeby rodziny chorych znajdowały w tej fotografii pocieszenie. Żeby wiedziały, że są rozumiane, że jest ich więcej, że problemy, które dotykają ich, dotykają też nas.

Że czasami chorzy, którzy są na ogromnych dawkach leków mogą się inaczej zachowywać, np. być agresywni, mieć stany depresyjne. I to jest normalne, to część choroby. Musimy ich wspierać, a nie obwiniać, wykluczać i wymazywać. Mówić: “Widzimy was, jest miejsce dla was w tym świecie”. Pokazać, że jest miejsce na mówienie o rzeczach trudnych. Życie nie może być bańką, w której mieszczą się tylko radosne sprawy.

Nie godzę się na mówienie o chorobie wyłącznie źle. Ona też przynosi dobre rzeczy: duże przemiany, nagłe zrozumienie życzeń spokoju, zdrowia i dobrego dnia. Te słowa nabierają mocy, czego wcześniej nie rozumieliśmy.

Zdjęcie z rodzinnego dokumentu /fot. Anna Hernik

Skąd pani czerpie wiedzę o glejaku? Czy pani zdaniem świadomość na temat tej choroby w naszym społeczeństwie jest duża?

Jest raczkująca. Guzy mózgu są rzadką chorobą. Przez to, że my jesteśmy w tym 17 miesięcy, mam mnóstwo znajomych wśród chorujących i ich rodzin. Wymieniamy się doświadczeniami. Internet jest niesamowitym źródłem wiedzy. Czerpiemy ją także od lekarzy i opieramy się na historiach chorych: to największa skarbnica wiedzy.

Na jakie wsparcie mogą liczyć bliscy chorego w naszym kraju?

Na żadne. Jestem pod opieką psychologa, ale chodzę do niego prywatnie. Mało tego: w 90 proc. leczenie Janka jest prywatne. Fakt, ma fantastyczną, onkologiczną opiekę na NFZ, ale jeździmy po nią do ośrodka w Gliwicach, a mieszkamy w Warszawie. Onkolożka męża walczy o niego jak lwica. Nie można więc NFZ-tu spisać na straty.

Jak więc pani dba o siebie, dbając jednocześnie o męża i dzieci?

Jak ja się wykoleję, to cały pociąg spadnie w przepaść. Jestem lokomotywą w całym tym procesie. Nie mogę o sobie zapomnieć.

Jak wygląda proces leczenia glejaka? Co mówią lekarze?

Mąż jest po dwóch operacjach. Miał zabieg wszczepienia zastawki, bo wdało się wodogłowie. Nasz doktor mówi, że mąż powinien kontynuować leczenie chemioterapią. Po tej chemii, jak przyjdzie wznowa, jest jeszcze możliwa kolejna operacja.

Glejak jest chorobą nieuleczalną i trzeba będzie kiedyś powiedzieć stop temu leczeniu. Jeszcze szukamy badań klinicznych poza granicami kraju, odzywamy się do różnych ośrodków. Nie mamy sprecyzowanego dalszego leczenia. Proces jest jednak dynamiczny, a decyzje podejmowane są z dnia na dzień, w zależności od tego, jak mąż się czuje.

Czego nie powinno się mówić osobom w takiej sytuacji jak pani? A co można zrobić, żeby wam realnie pomóc?

Przyjaciółka przyniesie zupę, kiedy ja sama nie mam jak jej ugotować, ktoś zajmie się dziećmi, kiedy tego potrzebuję. Ktoś napisze: “Jedźmy na weekend, bo musisz odpocząć”. To jest miłość. Albo to, że Janek nie jest wykluczany z pracy. Wszyscy ludzie, którzy czerpali z wiedzy i umiejętności męża przez ostatnie 25 lat, nie zostawiają go teraz, kiedy zachorował.

Zdjęcie z rodzinnego dokumentu /fot. Anna Hernik

A czego nie powinni ludzie wokół robić? Nie powinni mówić: “Słuchajcie, trzeba się z tym pogodzić”. Nie powinni też robić rzeczy obrzydliwych, na przykład wysyłać anonimów do produkcji, z którą mąż współpracował, żeby go wykluczyć z projektu, bo jest chory.  A to się, niestety, zdarzyło.

Nie chcemy także słuchać krytyki naszych decyzji. Staramy się podejmować najlepsze. Jest wiele osób, które rości sobie prawo do tego, żeby nas oceniać. Rozumiem, że choroba wszystko weryfikuje. I że nie każdy wytrwa z nami w tym maratonie.