Zbiera hajs dla matek do przehulania na SPA, paznokcie i koncert. Ludzie wpłacili jej już ponad 80 tysięcy złotych

Matka Polka jest pewnym konstruktem społecznym. Matka Polka, która ma dziecko z niepełnosprawnością, jest konstruktem do kwadratu. Amanda Waliszewska swoją akcją sprawiła, że mit zatrząsł się w posadach. Czy runie? Oby. Na to jednak potrzeba czasu.

Na portalu zrzutka.pl Amanda Waliszewska postanowiła zebrać pieniądze. Nie chodziło o tak zwany szczytny cel, bo czy można potraktować poważnie akcję, której hasło brzmi: „Madko Polko* przepuść na głupoty”? Wydawać by się mogło, że to chwycić nie powinno: mamy wojnę w Ukrainie, kryzys uchodźczy, jest na co zbierać pieniądze. Opiekunowie niepełnosprawnych dzieci też mają na co wydawać i nie zawsze chodzi o sprzęt do rehabilitacji, specjalny wózek czy nocnik dla dziecka z porażeniem mózgowym (za 1299 złotych). Są jeszcze koszty w postaci wielospecjalistycznych terapii, które, by przyniosły określony skutek, muszą być realizowane przez lata.

Państwo nie pomaga, bo przepisy nie przystają do realnej sytuacji rodziny, a pieniądze z 1 procenta nie pokrywają piętrzących się wydatków. Te są niczym studnia bez dna. Ciężko w tym wszystkim zauważyć własne potrzeby, o ich zaspokojeniu nie wspominając.

Skąd pomysł, by pochylić się nad opiekunami? A właściwie opiekunkami, bo przypadków, gdzie ojcowie zajmują się dzieckiem z niepełnosprawnością, rezygnując z pracy i oddając potomstwu całą swoją energię i czas, jest niewiele.

Wesprzeć machinę, nie trybik

– Wszystko zaczęło się od Magdaleny Jutrzenki, influencerki znanej jako Hello Morning/Lekarka na roślinach, która zasłynęła z zebrania niebotycznej sumy 9 mln złotych na terapię jej dziecka – tłumaczy Amanda Waliszewska. – Na Instagramie podzieliła się tym, jakie dostaje często komentarze i wiadomości związane z tym, że opiekuje się dzieckiem z niepełnosprawnością. Ludzie wypominali jej ubrania, decyzję o remoncie kuchni czy dodatkowe dni spędzone w USA w formie urlopu po wizycie u lekarza. Rozpoczęło to dyskusję innych osób, które dzieliły się tym, jak są społecznie rozliczane. Ja zażartowałam w komentarzu, że marzy mi się fundusz taki tylko „na głupoty”. Parę osób napisało, że chętnie by wsparło, więc w środku nocy postanowiłam założyć zbiórkę. Nie miałam dużych nadziei, pierwszy cel to było 10 tysięcy złotych, a ten był niemal natychmiast osiągnięty!

W opisie zrzutki przeczytać można: „Nikt na to nie zasługuje, z pewnością nie osoby, które zmuszone są poświęcić swoje życie, zdrowie, dobrostan psychiczny czy karierę na rzecz opieki nad chorym dzieckiem. Nie ma w tym nic wzniosłego, to ogromny wysiłek fizyczny, psychiczny i finansowy. Ta zbiórka ma na celu przynajmniej minimalnie podnieść te osoby na duchu. Zbieramy hajs dla osób, które na co dzień zajmują się osobą (dzieci pewnego dnia również staną się dorosłymi) z niepełnosprawnością, aby te mogły to przehulać na SPA, koncert, spływ kajakowy, paznokcie, longboard czy pozłacaną figurkę Picachu. Bez oceny zasadności, im mniej potrzebne, tym lepiej. Te pieniądze są wyłącznie przeznaczone do sprawiania przyjemności”.

Amanda Waliszewska / fot. archiwum prywatne

Waliszewska nie odkryła, że Ziemia kręci się wokół Słońca – ona powiedziała na głos to, co widzą wszyscy – król jest nagi. Zamiast litości i wzruszania się kolejnym reportażem o trudach matki cierpiętnicy, pomysłodawczyni zrzutki wzięła sprawy we własne ręce. Wszystko po to, by wesprzeć nie trybik, ale machinę, która – czy chce, czy nie – ma za zadanie działać. Tą machiną jest matka.

„Jak zostajesz matką niepełnosprawnego dziecka, znika Twoje dotychczasowe życie. Jakby Cię przemieniono. Nazywają Cię bohaterką, wojowniczką. Bywa, że nazywają Cię aniołem. To chyba najgorsze z określeń. Głupie i szkodliwe. Jeśli nakłada się matce niepełnosprawnego dziecka maskę anioła – boskiej istoty, co zniesie wszystko, udźwignie, zrobi to w skromności i pokorze i z miłości, to tak, jakby społeczeństwo szukało usprawiedliwienia, że nie musi się Tobą zajmować, może Cię wielbić i wzruszać się Tobą” – pisze Dorota Próchniewicz na facebookowym profilu Chcemy całego życia. Dorota jest dziennikarką i redaktorką, a przy tym matką dorosłego już syna, który wymaga i wymagać będzie wsparcia ze względu na niepełnosprawność sprzężoną. Dorota wie dobrze, o czym pisze, dlatego jej słowa brzmią jak manifest. Nazwa „Chcemy całego życia” dotyczy inicjatywy obywatelskiej stworzonej dla osób z niepełnosprawnościami, a także ich rodzin, przy czym często „całe życie” oznacza po prostu podstawowe prawa człowieka.

Kto wspiera „madki”?

Wymyślona przez Waliszewską akcja odniosła sukces. Udało się zebrać o wiele większą kwotę (w tej chwili jest to 84 440 zł). Okazuje się, że dużo wspierających to osoby, które znajdują się w podobnej sytuacji, co kobiety, dla których zrzutka została stworzona. Widać to w komentarzach, gdzie matki, same mające dzieci z niepełnosprawnością, przesyłają choćby małe kwoty. Co na to inicjatorka?

– Czuję żal do państwa, że deklarując prorodzinne wartości, doprowadza osoby do tak skrajnych sytuacji. I zazwyczaj cierpią na tym najbardziej kobiety, nie mając dostępu do aborcji oraz badań prenatalnych. Nie przeznacza się też żadnych środków na opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów. Osoby w tej sytuacji pozostawione są same sobie i zmuszone są do proszenia prywatnych ludzi o wsparcie, zamiast o otrzymanie tego wsparcia od odpowiednich instytucji. Zbiórki na leczenie, rehabilitacje, 1% podatku, WOŚP – na tym opiera się zdrowie i życie ludzi. W tym nie jest zupełnie brana pod uwagę ich godność oraz zdrowie psychiczne. Myślę też o tym, jak powszechny jest problem stygmatu społecznego, skoro ta akcja zrobiła się tak głośna – mówi Waliszewska.

Matki dzieci z niepełnoprawnościami są stygmatyzowane na wielu poziomach. W książce „Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością” dziennikarka Melanie Dimmitt, której synek urodził się z porażeniem mózgowym, bierze na warsztat rodziny, w których pojawiło się dziecko z problemami zdrowotnymi. Rozmawia z matkami z całego świata, pytając nie tylko o to, jak sobie radzą, ale też co sprawiło, że pomimo tak trudnej sytuacji, jaką jest choroba dziecka, udaje im się wieść szczęśliwe życie.

Dimmitt przytacza słowa mieszkającej w Sydney Holly Karten. Holly pytaniu „dlaczego ja” przeciwstawia pytanie: „dlaczego nie ja?”. I mówi: „Skoro takie dziecko musiało się jakiejś parze urodzić, dlaczego właściwe nie nam? Ostatecznie żyjemy w kraju, w którym opieka zdrowotna i systemy wsparcia stoją na całkiem przyzwoitym poziomie. Tworzymy dom pełen miłości. Jesteśmy w stanie utrzymać się z jednej pensji. Może nie na tak wysokiej stopie, o jakiej byśmy marzyli, ale dajemy radę”. Córeczka Holly ma zespół CHARGE, jest niewidoma i głucha, ma kilka wad serca, ale Karen konsekwentnie odmawia twierdzenia, że los jest okrutny: „Uznałabym tym samym, że córka jest źródłem nieszczęścia. A to trochę do dupy myślenie. Nie chcę zasiać w jej podświadomości, że stanowi dla mnie ciężar. Bo Koko nie jest ciężarem, Koko jest cudowną dziewczynką”.

W państwie, które jest w stanie zapewnić wsparcie całej rodzinie, niepełnosprawność wydaje się oswojona. Tu walczyć można nawet o słowa, co pokazuje przykład Rebeccki Kelly, matki chłopca z zespołem Downa, która złożyła oficjalną skargę w biurze Tasmańskiego Komisarza do Spraw Dyskryminacji, twierdząc, że: „słowo ‘ryzyko’ sugeruje, że zespół Downa – oraz wszelkie formy niepełnosprawności intelektualnej – jest czymś negatywnym i wzmacnia przestarzały sposób myślenia i nieaktualne pojęcia, jakimi posługujemy się w publicznej debacie na temat niepełnosprawności”. Dzięki Rebece australijskie towarzystwo ginekologiczne rekomenduje obecnie terminy „szansa” i „prawdopodobieństwo” zamiast słowa „ryzyko”, kiedy podejrzewa się, że noworodek będzie miał zespół Downa.

Zwykła kobieta

Pytam Amandy, czy myśli, że zorganizowana przez nią akcja pomoże „uczłowieczyć” matki, pokaże, że są zwykłymi kobietami, nie cierpiętnicami.

– Chciałabym. Ale ta akcja jest przede wszystkim dla tych osób, żeby one same stały się podmiotem, człowiekiem. Słyszałam tyle razy, jak osoby opiekujące się osobami z niepełnosprawnościami nienawidzą powtarzanych słów o heroizmie, nazywania ich bohaterkami. Nikt nie zapytał tych osób o to, czy chcą takimi być. Zazwyczaj ich świat został przewrócony o 180 stopni w przeciągu kilku godzin, gdzie ze szczęśliwej, beztroskiej osoby zamieniły się w pielęgniarkę, rehabilitantkę, kucharkę, kierowczynię, nauczycielkę, ekspertkę od crowdfundingu, księgową i researcherkę danej choroby. Te wszystkie role muszą być wypełniane przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Bez urlopu, bez zwolnienia lekarskiego. Jeżeli te osoby wcześniej miały ambicje, kariery, marzenia – to wszystko muszą zakopać. Nikt nie życzyłby tego najgorszemu wrogowi. Jednak ludzie oczekują tego poświęcenia w imię macierzyństwa. Ale ludzie mają swoje granice i pracując ponad swoje siły, stawiają siebie i swoich bliskich w niebezpieczeństwie — mówi Waliszewska.

I dodaje: – Chciałabym, aby ludzie zrozumieli, że nawet osoba zarabiająca ponadprzeciętnie potrzebowałaby pomocy z zewnątrz w sytuacji, kiedy musiałaby podjąć opiekę nad osobą z niepełnosprawnością. Bo koszty rehabilitacji, sprzętu, specjalistycznej odzieży, butów, leków, terapii – przewyższają jej możliwości. Nie mówiąc już o tym, że dotychczasowe źródło dochodu nie ma znaczenia – zazwyczaj nie możesz kontynuować pracy. Więc wypomnienie komuś, że poszedł do fryzjera, zamiast przeznaczyć to na leczenie dziecka, jest po prostu okrutne – podsumowuje Amanda.

„Madek”, które chciałyby skorzystać z akcji zorganizowanej przez Waliszewską, jest o wiele więcej niż tych, które się zgłosiły na początku. Amanda chciałaby, żeby akcja trwała nadal, ale potrzebowałaby pomocy fundacji albo jakiegoś stowarzyszenia.
– Jak wspomniałam, założyłam zbiórkę w środku nocy, nie zakładając dużego sukcesu. Pracuję nad tym sama i już przeraża mnie fakt wysłania prawie stu przelewów! – tłumaczy. Gdy pytam, skąd u niej społecznikowskie zacięcie, tłumaczy:

– Mój aktywizm wcześniej nie dotyczył zbytnio tematu macierzyństwa i niepełnosprawności, ale zawsze dotyczył osób wykluczanych, niedoreprezentowanych i marginalizowanych. Takimi z pewnością są opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Ja sama nigdy nic nie zdziałam, to społeczność buduje te działania. Udało mi się z tą społecznością wydostać kilka tysięcy osób z Ukrainy (głównie osoby LGBTQ+ i BIPoC), a teraz będę sprawiać przyjemność kilkudziesięciu osobom, którym serio należy się wypoczynek. Jak długo potrafię zbierać wokół ludzi chętnych do pomocy, to można spodziewać się jeszcze wielu różnych akcji jak ta.

Okazuje się, że z pozoru nieszczytny cel, jakim jest zbieranie pieniędzy „na głupoty”, może okazać się celem bardziej szczytnym niż niejedna akcja charytatywna. Zobaczyć człowieka w matce, której przyszło mierzyć się z czymś więcej niż zwykła opieka i wychowanie, zrozumieć, że jej życie nie kończy się na roli rodzica, zauważyć, że ma swoje potrzeby – to może być narracja, na którą czeka ogromna część naszego społeczeństwa.

Dorota Próchniewicz opublikowała swój wpis 26 maja. Ironicznie podkreśla, że dla takich jak ona powinno się ustanowić odrębne święto: „Aż dziw, że nie ustanowiono oddzielnego święta – Dnia Matki Niepełnosprawnego Dziecka. Byłoby wtedy jeszcze więcej lajków i uroczych różowych giftowych serduszek. Kwiatki jakieś. I można byłoby pochwalić się takim dniem – pamiętamy o Was, nasze anioły!
Czyżby?
Dzień Matki Niepełnosprawnego Dziecka?
Dzień matki zmęczonej, pogubionej, matki nienadążającej, żyjącej w poczuciu winy, upokarzanej na każdym kroku.
Dzień Matki Odczłowieczonej.
Matki Cudzych Oczekiwań.”

Zbiórka Amandy Waliszewskiej „Madko Polko przepuść na głupoty”.