„Bardzo się tego bałem, wyobrażałem sobie, że w inkubatorze będzie leżał jakiś embrion, a to był mały człowiek. Mój syn!”. Rozmawiamy z ojcami wcześniaków

– Akcja porodowa trwała może 15 minut. Żona płakała i pytała, czy Karolek pójdzie do nieba. To złamało mi serce  – mówi ojciec wcześniaka. Kiedy przychodzą na świat, ważą zaledwie kilkaset gramów. Ich ojcowie mogliby schować je w swoich dużych, męskich dłoniach. Ale nie mogą, bo skrajnych wcześniaków nie można wyjmować z inkubatora. Można tylko gładzić szklaną szybę. I modlić się o cud.

Matki walczą o przetrwanie, ojcowie walczą o matki

Rozmawiam z rodzicami wcześniaków. Łącznie kilkanaście par opowiada mi o najpiękniejszych, a zarazem najtrudniejszych momentach w życiu. Ich dzieci przychodzą na świat zaledwie kilka tygodni po połowie ciąży. Patrzę na moje „połówkowe” ciężarne znajome, po niektórych z nich nadal nie widać. Inne mają ledwo widoczne brzuchy. Trudno uwierzyć, że na tym etapie ciąża może zostać zakończona, że na świat może przyjść dziecko. O przetrwanie walczą nie tylko mali wojownicy, ale także ich rodzice. Matki i ojcowie żyją w ciągłym strachu o życie i zdrowie swoich dzieci. Kobiety, które urodziły przedwcześnie, często są w bardzo złym stanie psychicznym. Choć to dla osoby obserwującej sytuację z boku jest to absurdalne, obwiniają się o to, że nie potrafiły donosić ciąży i zapewnić bezpieczeństwa swoim dzieciom. Organizm kobiety, która rodzi wcześniaka nie jest przygotowany na to, że wyda ona świat dziecko. Hormony szaleją. Matki są rozchwiane emocjonalnie. Płaczą. Niektóre z nich mają baby blues, inne popadają w depresję. To, czego potrzebują najbardziej, to wsparcie. W szczęśliwej sytuacji są kobiety, które mogą liczyć na najbliższych – partnera, mamę, siostrę, przyjaciółkę.

Artur, tata Karola. Silny bezsilny

– Ciąża przebiegała prawidłowo – zaczyna swoją opowieść Artur i wspomina, że jeszcze 2 dni przed tym, kiedy wystąpiły komplikacje, był z żoną na wizycie lekarskiej, podczas której lekarz zapewniał, że wszystko jest w porządku. 24 godziny później żona Artura trafiła na IP, zaniepokoiło ją delikatne krwawienie. Szybko okazało się, że rozwarcie wynosi 3 cm. – To był 22 tydzień ciąży  – mówi Artur, a potem dodaje, że ciążę udało się utrzymać jeszcze kilkanaście dni.

– To był najgorszy czas w moim życiu. Żona cały czas krwawiła. Nie wiedzieliśmy co nas czeka. Na ten okres wziąłem urlop w pracy, żeby być z nią, a ona musiała cały czas leżeć. Nie mogła wstawać nawet do toalety, było to krepujące ponieważ wszystkie czynności fizjologiczne była zmuszona załatwiać w łóżku. To samo dotyczyło wszelkich czynności higienicznych. Na personel szpitala raczej nie liczyliśmy, to ja od rana do nocy byłem przy żonie. Wynosiłem basen, zmieniałem podkłady na łóżku, myłem ją. I cały czas szukałem historii podobnych do naszej. Takich, które zakończyły się happy endem, a potem czytałem je żonie, żeby podtrzymać ją na duchu. W szpitalu byłem twardzielem, ale już w aucie płakałem jak dziecko. Bezsilność – najgorsze co może czuć facet. Nic nie mogłem zrobić. Tak bardzo było mi żal żony, nijak nie mogłem jej pomóc. Skupiałem się na rzeczach, na które miałem wpływ. Starałem się stworzyć żonie warunki jak najbardziej domowe, przywoziłem masę poduszek, wiatrak, bo to był lipiec, a w szpitalu było strasznie gorąco. Kiedy nadszedł ten dzień, kiedy organizm nie wytrzymał, byłem przy niej. Akcja porodów trwała może 15 minut. Żona płakała i pytała czy Karolek pójdzie do nieba. To złamało mi serce – mówi.

Kiedy chłopiec staje się mężczyzną

Artur opowiada dalej – Karolek walczył, pielęgniarki spytały czy mogą go ochrzcić. Nigdy nie byłem zbyt wierzący, ale teraz ciągle modliłem się cud. Nie dostaliśmy zbyt wiele wsparcia od personelu. Lekarka powiedziała, że widziała tylko dwoje takich dzieci, które przeżyły. Błagałem, żeby nie mówiła tego żonie. Ale jedna z pielęgniarek podniosła mnie na duchu mówiąc, że synek jest różowy i dostał całkiem niezłą punktację w skali Apgar. Kurczowo trzymałem się tej myśli.

Artur pierwszy poszedł zobaczyć syna. – Bardzo się tego bałem, wyobrażałem sobie, że w inkubatorze będzie leżał jakiś embrion, a to był mały człowiek! Mój syn! Spał sobie oblepiony dziesiątkami urządzeń, igieł i rurek. Tak bardzo go kochałem.

Pytam Artura jak udawało mu się utrzymać emocje na wodzy, jak zorganizował sobie życie. Teraz wiem, że swój dzień podporządkował nowej sytuacji. Zmienił pracę na taką, która pozwoliła mu dużo czasu spędzać z żoną i dzieckiem, wyszukiwał historie ze szczęśliwym zakończeniem i cięgle zapewniał żonę, że wszystko będzie dobrze. – Nie wiedziałem ile małych trudności przed nami. Wieczorem żona dostała nawału pokarmu, to było straszne, piersi miała twarde jak kamień i sine, rozmasowywałem je i pomagałem odciągać pokarm laktatorem. Byłem naiwny, nie przewidywałam ile jeszcze przed nami. Dziś Karol ma 18 miesięcy, rozwija się wolniej niż rówieśnicy, ale robi postępy. Nadal nie siedzi, nie chodzi, nie pokazuje paluszkiem. Cierpi na neofobię, nie je świadomie.

Mimo problemów Artur optymistycznie patrzy w przyszłość i jest wdzięczny losowi za to, czym go obdarzył. – Totalnie oddałem się żonie i dziecku. Po wyjściu ze szpitala, które nastąpiło po 6 miesiącach od narodzin, odszedłem całkowicie z pracy etatowej, teraz prowadzę własną firmę, pracuję zaledwie kilka dni w miesiącu. Poza tym skupiam się na tym, co najważniejsze – na żonie i synku. Myślę, że ktoś cały czas nad nami czuwał. Karol robi postępy, ja i żona nie wpadliśmy w depresję, zaczynamy w końcu normalne życie. Łączy nas bezgraniczna miłość, w tym trudnym czasie bardzo się do siebie zbliżyliśmy. To była wielka próba dla naszego związku, wyszliśmy z niej zwycięsko. Zmienił się mój system wartości. W sekundę z chłopaka stałem się mężczyzną. Tak nagle, bez żadnego uprzedzenia.

Sebastian, tata Kasi. Ojciec na wózku

Sebastian od dawna był pewien, że ojcostwo będzie dla niego wyzwaniem. Kiedy facet na wózku głośno mówi o tym, że chce zostać ojcem, musi liczyć się z różnymi reakcjami. Jedni gratulują odwagi, drudzy zarzucają brak odpowiedzialności. Sebastian był jednak pewien, chce spełnić swoje największe marzenie, być tatą. – Nasza sytuacja od początku była skomplikowana, ponieważ cierpię na dystrofię LGMD 2A – zaczyna swoją opowieść. – Znamy się 9 lat, od niespełna czterech jesteśmy małżeństwem. Ustabilizowaliśmy swoje życie zawodowo i finansowo, ponieważ chcieliśmy zapewnić naszemu dzidziusiowi wszystko, czego będzie potrzebował. Z uwagi na moją chorobę zrobiliśmy szereg skomplikowanych genetycznych badań, żeby upewnić się czy nasze przyszłe szczęście nie jest zagrożone dziedzictwem tego paskudnego schorzenia. Spotkaliśmy dobrych ludzi na swojej drodze, którzy pomogli nam w dojściu do tej wiedzy i ostatecznie rozwiali wszelkie wątpliwości. Wiedzieliśmy że kruszynka będzie zdrowa! A więc do dzieła! Na 2 kreski na teście czekaliśmy pół roku.

Sebastian bardzo się cieszył na wieść o tym, że zostaną z żoną rodzicami. Jednocześnie bardzo się martwił, bo szybko okazało się, że żona nie będzie mogła mu pomagać w niektórych czynnościach.

Piękne trudnego początki

– Było pięknie, żona czuła się i wyglądała kwitnąco. Byliśmy szczęśliwi, kolejne USG przynosiły nowe radości, okazało się, że będziemy mieli córeczkę – opowiada Sebastian. – Przyszedł sierpień, żonie zaczęły nogi puchnąć. Tłumaczyliśmy to sobie wyjątkowo upalnym latem, żyliśmy dalej, uspokojeni przez lekarza, że wyniki są książkowe. Na kolejnej wizycie, okazało się jednak, że malutka ma podejrzenie hipotrofii, dostaliśmy leki i czekaliśmy na kolejną wizytę, która nie nadeszła, żona z bardzo wysokim nadciśnieniem trafiła do szpitala. Po tygodniu bezskutecznej walki z nadciśnieniem, lekarz prowadzący podjął decyzję o przewiezieniu do Centrum Zdrowia Matki Polki. Żona źle znosiła pobyt w szpitalu. Starałem się spędzać z nią jak najwięcej czasu, ale musiałam pracować, a dojazdy do szpitala i potem do domu były czasochłonne. Złe samopoczucie psychiczne żony się pogłębiało, strach narastał, a lekarze byli oszczędni w słowach. Tylko obserwacja, kilkukrotne KTG w ciągu dnia i dźwięk szybko bijącego serduszka małej, który z jednej strony uspokajał, przesunięcie się głowicy i utrata sygnału mroziła krew w żyłach.

Sebastian podkreśla, że najtrudniejsze było dla niego patrzenie na cierpienie żony – Moja ukochana kobieta była skrajnie wyczerpana psychicznie, do tego stopnia, że co chwile płakała. Mi serce pękało z żalu i bezsilności, to był koszmar. A nie mieliśmy bladego pojęcia, że to tylko przedsmak tego, co ma się wydarzyć. Dowiedzieliśmy się, że żona ma stan przedrzucawkowy i zatrucie ciążowe, a mała nie jest odpowiednio odżywiana, ponieważ przepływy między łożyskiem, a dzieckiem są bardzo słabe. Częste USG tylko potwierdzały, że malutka waży 800 g i nie dostaje tyle pożywienia, ile potrzebuje.

Słowa, które ścinają z kół

Pobyt w szpitalu się przedłużał, Sebastian łączył obowiązek opieki nad żoną z innymi obowiązkami. Codziennie towarzyszył żonie w szpitalu, pracował i zmagał się z własną niepełnosprawnością. Niewyspany, fizycznie wykończony, popadł w depresję. „Sytuacja była coraz cięższa, a do tego nie potrafiłem pomóc ukochanej osobie. Sam miałem ochotę płakać, czułem, że zawiodłem.” Najtrudniejsze było jednak ciągle przed nim. Młody tata wspomina, że kiedy obydwoje z żoną byli już u kresu sił, otrzymali od lekarza informacją, że życie ich córeczki jest zagrożone. Sebastian dodatkowo musiał zmierzyć się z faktem, że stan jego żony również się pogarsza i dłuższe utrzymywanie ciąży zagraża życiu ich obu.

– To był najgorszy moment w moim życiu. Moja żona i córka mogły w każdej chwili umrzeć, a lekarz, który przekazywał mi tę informację, nawet nie starał się być wspierający. Czułem się potwornie samotny.

Tego samego dnia Sebastian rozmawiał z lekarzem prowadzącym ciążę, a ten nie dawał większych szans na to, że dziecko przeżyje. – Ścięło mnie z nóg, czy kół jak kto woli… Chciałem zostać z żoną na noc, ale nie było takiej szansy, nie wiedziałem co mam zrobić z wiadomością przekazaną przez lekarza. Nie mogłem tego powiedzieć ukochanej, bo nawet nie potrafię sobie wyobrazić jak by to przeżyła, będąc już na skraju przepaści. To był horror, a ja jeszcze musiałem spędzić tę noc w domu, zamiast w szpitalu – Sebastian nie kryje emocji.

Następnego dnia stawił się w drzwiach szpitala skoro świt , niedługo później odbył się zabieg. Sebastian mógł być przy żonie podczas przygotowań do cesarki, mógł trzymać ją z rękę. Na sam moment cięcia musiał opuścić salę. – To było najgorsze 15 minut w moim życiu. Kwadrans, który ciągnął się niemiłosiernie. Strach, paniczny strach, ale nagle krzyk! Krzyk dziecka! I mój krzyk, płacz, ulga, szczęście. 30 tydzień ciąży, 1040 g szczęścia, sama oddycha. Kamień z serca. Mogłem uścisnąć malutką rączkę i pojechać do żony. Wcześniak to duży stres, ale jeszcze większa miłość. – mówi Sebastian.

To nie ludzie są źli, ale system

Przeprowadziłam kilkanaście rozmów z rodzicami wcześniaków. Tylko niektórzy zgodzili się na publikację swoich historii. To, co uderza w opowieściach młodych rodziców, to brak wsparcia ze strony personelu. Rodzice wcześniaków mówią o braku czasu na rozmowę, komunikatach o stanie zdrowia dziecka rzucanych na szpitalnym korytarzu. Rodzice są zdani sami na siebie, a pomoc, której tak bardzo potrzebują, znajdują poza szpitalem. Matki wcześniaków najczęściej oparcie mają w partnerach, ojcowie często nie mają wsparcia w nikim.

Rozłąka z dzieckiem, sztywno wyznaczone godziny odwiedzin, trudności komunikacyjne i brak przysłowiowego poklepania po ramieniu – to najbardziej boli młodych rodziców. – W szpitalu jesteś wrogiem – mówi jeden z ojców. „A jeśli zadajesz zbyt dużo pytań, albo nie daj Boże stawiasz jakieś wymagania, twoje dziecko staje się pacjentem drugiej kategorii. Jako rodzic ma przyjść, zajrzeć do dziecka przez szybę inkubatora i pójść do domu. Nie zadawać pytań, nie zajmować czasu, nie mieć oczekiwań.”

Proszę o komentarz neonatologów oraz położne i pielęgniarki z oddziałów dla wcześniaków. Nikt nie chce się wypowiadać. – To nie ludzie są źli, ale system – stwierdza krótko jedna z pielęgniarek. – My naprawdę nie mamy czasu na rozmowy z rodzicami, musimy pracować – dodaje.

Podobnego zdania jest położna z bardzo znanego warszawskiego szpitala, która również woli pozostać anonimowa. – To nie jest znieczulica, to brak czasu i nadmiar obowiązków. I zdrowy dystans.  A wsparcie, słowa otuchy? – pytam.  – To nie jest najważniejsze. Możemy albo klepać rodziców po ramionach, albo ratować ich dzieci – słyszę w odpowiedzi.

– Faktycznie, może to nie jest najważniejsze – mówi jeden z ojców. Najważniejsze, że nasze dzieci żyją – dodaje po chwili.