„Pogodziłam się z myślą, że mogę nie przeżyć”. Niedoleczona angina z dnia na dzień wywróciła życie Victorii do góry nogami

Victoria Cwynar ma 25 lat. Trzy lata temu jak co dzień wyszła do pracy, ale do niej nie dotarła. Obolała wróciła do domu. Przez kilkanaście godzin wymiotowała każdą kroplą wody, która próbowała wypić. Nad ranem karetka zabrała ją do szpitala. Spędziła tam miesiąc, do dzisiaj walczy o zdrowie. Opowiada o życiu z zapaleniem naczyń z IgA, rzadką chorobą autoimmunologiczną, która u niej okazała się być powikłaniem po niedoleczonej anginie.

Anna Korytowska: Wrzesień 2022 zmienił twoje życie. Co się wtedy wydarzyło?

Victoria Cwynar: Był 19 września, zwykły poniedziałek w pracy. Od niedawna pracowałam z biura. Wszystko wyglądało normalnie – wyszłam z domu i planowałam, co dziś muszę zrobić. W pewnym momencie poczułam bardzo silny ból kolan. Od dziecka miewałam bóle stawów związane ze zmianami pogody, podobnie jak moja mama, ale tym razem to było coś innego. Nie dotarłam do pracy. Wróciłam do domu i położyłam się do łóżka. Z godziny na godzinę było coraz gorzej. Ból przeniósł się na plecy. Myślałam, że sen pomoże, ale nie mogłam zasnąć. Wypiłam wodę i zaczęłam wymiotować. Tak spędziłam całą noc. Nad ranem zaczęłam tracić przytomność z powodu odwodnienia. Miałam gorączkę i ból tak silny, że nie byłam w stanie się poruszyć. Mieszkam sama, więc od razu zadzwoniłam do przyjaciółki, a potem na 112. Ratownicy początkowo myśleli, że to zwykłe zatrucie pokarmowe, ale zauważyli dwa niepokojące objawy w okolicy brzucha i nieprawidłowy odczyn Goldflama przy opukiwaniu dołu pleców. Zabrali mnie do szpitala.

Co działo się później?

Spędziłam 11 godzin na SOR-ze. Lekarze nie potrafili jednoznacznie stwierdzić, co mi dolega. Rozważali różne możliwości. Po tomografii jamy brzusznej okazało się, że ściana mojego jelita cienkiego jest tak pogrubiona, że może w każdej chwili pęknąć. Zostałam przeniesiona na chirurgię. Przez 10 dni lekarze próbowali mnie leczyć antybiotykami, zakładając, że mam infekcję bakteryjną,  ale to w ogóle nie działało.  Podawali mi leki osłonowe i duże dawki morfiny działającej przeciwbólowo. Byłam w tak złym stanie, że pogodziłam się z myślą, że mogę nie przeżyć. Ostatecznie trafiłam na oddział gastroenterologiczny, gdzie podano mi sterydy. Na chwilę poczułam się lepiej, ale potem pojawił się silny ból stawów, a na ciele zaczęły tworzyć się rany. Wybroczyny – krwawe, bolesne – pojawiały się od stóp aż po uszy. Przez dwa tygodnie nie mogłam nic jeść ani pić.

Kiedy usłyszałaś diagnozę?

Mniej więcej po miesiącu. Moja mama, która jest medykiem, podejrzewała, że może to być zapalenie naczyń z IgA. Podobny trop obrała lekarka internistka. Zapytała, czy niedawno miałam anginę. Gdy odpowiedziałam, że tak – nie miała już wątpliwości. Kilka miesięcy później biopsja nerki potwierdziła wstępną diagnozę. Niestety przez to, że diagnoza była tak opóźniona, nie wprowadzono leczenia nefroprotekcyjnego, czyli takiego, które spowalnia postęp uszkodzenia nerek. W efekcie moje nerki zostały poważnie zniszczone.

Pamiętasz, co czułaś, gdy dowiedziałaś się, na co chorujesz?

W internecie jest bardzo mało informacji o tej chorobie, a te, które są, dotyczą głównie dzieci. U dzieci przebieg jest zwykle łagodny, natomiast u dorosłych bardzo ciężki. Śmiertelność sięga 20 procent. Przeczytałam to, leżąc jeszcze na chirurgii. Lubię czytać artykuły naukowe, więc znalazłam publikację opisującą przypadek pacjenta dorosłego, niewiele młodszego ode mnie. Artykuł nagle się urwał, bo pacjent zmarł. To bardzo mną wstrząsnęło. Wtedy włączył mi się instynkt przetrwania – ogromna chęć życia, która towarzyszy mi do dziś.

Victoria Cwynar, zdjęcia z okresu pobytu w szpitalu /fot. archiwum prywatne

Na czym polega ta choroba?

Zapalenie naczyń z IgA, w moim przypadku z nefropatią, najczęściej jest skutkiem niedoleczonej anginy i tak było też u mnie. Lekarze nie podali mi kolejnej dawki antybiotyku, uznali, że infekcja się wyciszyła, choć była nadal aktywna. Mój organizm w końcu się poddał. Od strony biotechnologicznej: immunoglobuliny A, które normalnie mają dołączone cząstki galaktozy, w tej chorobie ich nie mają. Przez to dołączają się do nich inne białka układu odpornościowego i tworzą kompleksy, które krążą po całym organizmie. Osiadają w nerkach, naczyniach krwionośnych  i wywołują fałszywą reakcję układu odpornościowego, który atakuje własne tkanki. W moim przypadku choroba zaatakowała układ pokarmowy, stawy, nerki i układ krążenia. Miałam owrzodzenia w całym przewodzie pokarmowym. Nerki zaczęły przepuszczać białko, a moja krew była tak gęsta, że w każdej chwili groził mi zator płucny.

Jak przebiega twoje leczenie?

Od początku byłam trudnym przypadkiem. Na starcie podawano mi sterydy i witaminy. Nie mogłam jednak przejść immunosupresji ze względu na inne dolegliwości. Wielu lekarzy nie wiedziało, jak mi pomóc. Nie znali tej choroby, czasem przy mnie szukali informacji w Google. Podawali mi fentanyl w plastrach przeciwbólowych. W końcu trafiłam na zespół świetnych lekarzy z Łodzi, z dr Katarzyną Muras-Szwedziak na czele, która poleciła mi dr Annę Masajtis-Zagajewską, nefrolożkę. Obie się mną zaopiekowały. Zaproponowały leczenie biologiczne. Bardzo pomaga mi też dieta, protokół autoimmunologiczny oraz techniki wspierające układ nerwowy: oddech, medytacja. W chorobach autoimmunologicznych zdrowie psychiczne jest niezwykle ważne.

Jak wygląda twoja codzienność z chorobą?

W kwietniu okazało się, że nerki są w remisji. Mam nadzieję, że inne organy też zaczną się regenerować. Obecnie skupiam się na rehabilitacji układu ruchu. Przez pierwsze pół roku nie mogłam chodzić. Potem, dzięki fizjoterapii, powoli zaczęłam się poruszać. Teraz pokonuję krótkie dystanse, wciąż pracuję nad chodzeniem po schodach.

Od 16. roku życia pracowałam, ale przez chorobę musiałam zrezygnować. Moim celem i marzeniem jest wrócić do pracy i samodzielności. Rano często pojawia się sztywność, przez kilka godzin nie mogę poruszyć rękami ani nogami. Nie sięgam po telefon, tabletki – nie jestem w stanie. Po prostu czekam, aż przejdzie. Stres nasila objawy, więc staram się go unikać albo łagodzić. Mam cały zespół specjalistów i praktycznie nie ma tygodnia bez jakichś badań.

Co jest najtrudniejsze na co dzień?

Chyba stosowanie „diety umysłowej” – wyrzucanie negatywnych myśli i zastępowanie ich pozytywnymi. Jestem wymagająca wobec siebie, a brak samodzielności bardzo mi ciąży. Ogromnym wyzwaniem było dla mnie założenie zbiórki. Zrobiłam to dopiero wtedy, gdy nie miałam wyjścia – skończył mi się zasiłek chorobowy i rehabilitacyjny.

Jestem całkowicie zależna od pomocy innych. Jestem ogromnie wdzięczna za każde wsparcie, ale czasem trudno mi je przyjąć. Było we mnie wiele trudnych emocji: smutek, wstyd, poczucie winy, żal. Teraz staram się działać z poziomu pozytywnego nastawienia. Jestem chora, ale jestem szczęśliwa.

Jakiego wsparcia potrzebujesz i co z twojej perspektywy jest najbardziej pomocne?

Codziennego spokoju. I oczywiście tego, by choroba ustąpiła. Zaczęłam pracę naukową na temat swojej choroby, interesuję się biotechnologią. Bardzo chciałabym pomóc innym pacjentom.

W całym procesie ogromnie cenię wsparcie bliskich. Ksiądz Jan Kaczkowski powiedział kiedyś, że pacjenci nie potrzebują pocieszeń, potrzebują wspólnoty. Obecności. Kogoś, kto powie: damy radę, wspólnie poszukamy rozwiązań. I ja się z tym w pełni zgadzam. Pacjenci najbardziej potrzebują nieoceniającej obecności.