„Robiłam to, co było do zrobienia, a sobą się nie zajmowałam. Brzmi heroicznie, a było wielkim błędem”. O wsparciu dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu mówi Agnieszka Sułkowska

– Choć poświęcenie sobie uwagi w tak trudnym momencie jak diagnoza dziecka, wydaje się abstrakcją, to sama świadomość, że warto, już robi różnicę. Nawet jeśli nie znajdziemy czasu, to ta świadomość może zapalić nam czerwoną lampkę w odpowiednim momencie, zanim będzie za późno. Stąd też wzięła się moja misja, żeby mówić o tym rodzicom już na samym początku. Żeby zapobiegać ich kryzysom – mówi Agnieszka Sułkowska, mama trójki dzieci w spektrum autyzmu i twórczyni projektu „Autyzm po ludzku”, który Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Ewa Bukowiecka-Janik: „Autyzm po ludzku” to projekt, którego celem jest wsparcie rodziców dzieci z diagnozą spektrum. Co panią skłoniło, by go stworzyć?

Agnieszka Sułkowska: Urodziłam czwórkę dzieci, z czego troje ma diagnozę spektrum autyzmu. Teraz ładnie mówi się, że dziecko rozwija się w spektrum. Pierwsze moje dziecko urodziło się z wadą letalną i zmarło, mówię o tym dlatego, że to pierwsze doświadczenie też pozwoliło nam się zetknąć z różnego rodzaju formami wsparcia dla rodziców. My trafiliśmy pod opiekę warszawskiego hospicjum dla dzieci, a dokładnie oddziału perinatalnego, ponieważ wada została zdiagnozowana w połowie ciąży. Wówczas otrzymaliśmy pomoc psychologiczną, była również możliwość kontaktu z rodzicami dzieci, które miały te same wady, co nasza córka. Były grupy wsparcia, pomoc socjalna, pomoc kapelana… Dostaliśmy też listy rodziców do rodziców, które zostały wydane przez  Stowarzyszenie Bardziej Kochani, można więc powiedzieć, że wsparcie dla rodziców w hospicjum było duże i kompleksowe. To doświadczenie zmieniło nasze życie i położyło fundament pod dalsze moje działania. Natomiast kiedy nasze kolejne dzieci otrzymywały diagnozę spektrum autyzmu, tego wsparcia dla rodziców bardzo nam brakowało.

Pojawia się diagnoza i co się dzieje?

Oprócz niezbędnych dokumentów, dostaliśmy kartkę A4, na której było wypisane wszystko, co powinniśmy załatwić. I to wszystko. To był olbrzymi kontrast w porównaniu z naszym doświadczeniem z hospicjum. Pomyślałam, że można to zrozumieć, bo przecież na autyzm się nie umiera. W hospicjum diagnozy są „bardziej poważne”, więc istnieje procedura wezwania psychologa, który pomoże zrozumieć i odpowiednio zareagować na tę sytuację. Ale po diagnozie spektrum poczułam się zdezorientowana, ponieważ, choć miałam przed sobą dwóch psychologów i psychiatrę, brakowało mi wsparcia emocjonalnego. Z tego powodu postanowiłam wykorzystać moje doświadczenia i przenieść te praktyki, które poznałam, na grunt autystyczny.

Jak to się stało, że weszliście w proces diagnozy w kierunku spektrum?

Historia rozpoczęła się od diagnozy u mojego bratanka. Kiedy został zdiagnozowany, moja bratowa stwierdziła: to teraz wy. Na początku nie potraktowałam tego poważnie, ale w końcu udałam się do znajomej psycholog, bardziej żeby to wykluczyć… Jednak okazało się, że syn faktycznie diagnozę dostał.

Byłam wtedy w ciąży z córką, więc ten czas był dla mnie szczególnie trudny. Mimo że pierwsza diagnoza spektrum była dla nas szokiem, to dzięki historii bratanka mieliśmy wytyczoną już jakąś ścieżkę. Moja córka urodziła się 28 stycznia, syn otrzymał diagnozę pod koniec grudnia, a pierwszego lutego rozpoczął WWR [wczesne wspomaganie rozwoju – przyp. red.]. Cała końcówka ciąży, a szczególnie styczeń, to był okres, w którym starałam się wszystko załatwić, bo wiedziałam, że po narodzinach dziecka będę miała mniej czasu. Po diagnozie rodzice często wpadają w wir działania, i ja byłam jednym z nich.

A sam moment diagnozy? Co się wtedy dzieje z emocjami rodzica?

To jest takie tąpnięcie. Mam wrażenie, że wtedy jest trochę jak z porodem. Kiedy rodzi się dziecko, świat na chwilę zwalnia i zatrzymuje się, a przynajmniej świat tego dziecka i tej matki. Pamiętam ten dzień tuż przed Bożym Narodzeniem. Dookoła choinki, mikołaje, światełka itd., a my byliśmy jakby obok. Wiadomo, że ludzie różnie to przeżywają, ale to, co wydaje mi się znamienne i powtarzalne u wielu rodziców, to efekt szoku.

Pamiętam, że przy diagnozie naszej pierwszej córki pani doktor tłumaczyła nam zawiłe medyczne kwestie, a ja siedziałam przed nią i kompletnie nic z tego nie rozumiałam. Dopiero po czasie dotarło do mnie, co to jest za wada i jakie są jej konsekwencje. Jeśli w rodzinie nie ma spektrum autyzmu, a my sami nie jesteśmy w ten temat wtajemniczeni, to wyobrażam sobie, że rodzic w obliczu diagnozy swojego dziecka może reagować podobnie. My byliśmy w szczególnym momencie, bo czekaliśmy na narodziny kolejnego dziecka, więc wtedy odcięłam wszystkie emocje, bo wiedziałam, że po prostu muszę działać jak najszybciej.

Co się działo dalej?

Specjaliści na diagnozie duży nacisk kładli na przedszkole terapeutyczne, a ja widziałam, że to kiepski pomysł. Mieliśmy za sobą nieudaną adaptację w żłobku, a przecież za chwilę miało przyjść na świat kolejne dziecko. Wbrew wszystkiemu uparłam się, że syn zostanie w domu i tak się stało. Zorganizowaliśmy mu, z pomocą Przystani Szkraba, terapię domową, która świetnie się sprawdziła.

To była dość postrzelona sytuacja: miałam w domu noworodka i dwulatka z autyzmem, do tego grupę studentów i kierujących nimi specjalistów. Ale nie przeszkadzało mi to, bo poczułam, że „udostępnienie” mojego dziecka dla studentów jest swego rodzaju misją. Dawało mi to poczucie sensu, bo widziałam, jak ci młodzi ludzie rozwijają się razem z synem, robią postępy i bardzo angażują się w naukę i pracę terapeutyczną. Dziecko korzysta, a studenci robią wartościowy staż. Mają szkolenia, program terapeutyczny oraz superwizję metodą videotreningu. Na temat syna powstało w tamtym czasie kilka prac licencjackich i magisterskich, a ja byłam dumna z niego i z moich studentów.

Przez długi czas mój syn miał swój własny język. Jego komunikacja z otoczeniem ograniczała się do wypowiadania jednej, czasem pierwszej albo ostatniej sylaby wyrazu. Mało kto był w stanie go zrozumieć.  Zdarzało mi się wchodzić na zajęcia i tłumaczyć, co mówi, ponieważ nikt go nie rozumiał. Kiedy powiedział swoje pierwsze świadome „tak”, to było to ogromne wydarzenie. Dzięki domowej terapii i zaangażowaniu wspaniałych terapeutów i studentów, nasz syn stopniowo zaczął się otwierać na świat i nawiązywać kontakt z innymi ludźmi. Do dziś nie ma problemów z nawiązywaniem relacji i zostawaniem pod opieką obcych, bo przez nasz dom przewinęło się mnóstwo różnych osób. I jestem za to bardzo wdzięczna.

Kiedy się pani zorientowała, że sama potrzebuje wsparcia?

To było lata później, ponieważ ja cały czas żyłam w terapeutycznym pędzie. Kiedy urodziła się nasza córka, od razu zapisałam ją na diagnozę. Miała wtedy tydzień, a pani odbierająca telefon, kiedy to usłyszała, omal nie spadła z krzesła. Ale zapisała. Czekaliśmy 9 miesięcy i weszliśmy w proces diagnostyczny Moniki. Karuzela kręciła się dalej.

Wiedziałam, że nie ma typowego autyzmu – miałam przecież porównanie do syna… i jakoś liczyłam, że może się uda, że może jednak będzie dobrze… Ale nie, znów diagnoza i znów to, co dalej… Najpierw na dwa lata całościowe zaburzenia rozwoju, a za rok kolejny proces diagnostyczny i docelowa diagnoza: zespół Aspergera.

Po diagnozie córka dołączyła do terapii brata – miałam więc dwójkę dzieci w spektrum, terapię domową i kolejną ciążę. Kiedy urodził się najmłodszy syn, miałam nadzieję, że spektrum go nie dotyczy, ponieważ z trójki naszych dzieci on był najmocniejszy. Jednak w porównaniu nie z naszymi dziećmi, a resztą społeczeństwa, okazało się, że łapie się w kryteriach spektrum i skończył z diagnozą autyzmu atypowego.

Ja się rozłożyłam dopiero, kiedy najstarszy syn poszedł do szkoły, a najmłodszy do przedszkola. Wtedy nastąpił strajk organizmu. Zaczęłam chorować na depresję. Choć już wcześniej miałam epizody, to nie przejmowałam się tym za bardzo, bo mogłam się ruszać, funkcjonować. Ale po tych wielu latach życia w totalnym wirze, ciało odmówiło współpracy.

To była depresja z przeciążenia i nadmiaru, czy z tego, że przez ten czas nie skupiała się pani na swoim dobrostanie?

Myślę, że jedno i drugie. Jako osoba dorosła dowiedziałam się, że również jestem w spektrum i myślę, że również to sprawiło, że byłam bardziej podatna na stres, przeciążenia i mój mózg gorzej radził sobie w kryzysie niż u osoby neurotypowej. Na pewno wpływ miał fakt, że to było parę lat, w trakcie których mieliśmy naprawdę ekstremalnie dużo roboty i nie było miejsca na to, żeby zająć się sobą.

Natomiast powiem szczerze, że wówczas nie miałam takiej świadomości, że to jest w ogóle potrzebne. Robiłam to, co było do zrobienia, a sobą się nie zajmowałam, nie przyszło mi to nawet do głowy. Brzmi heroicznie, a było wielkim błędem. Choć poświęcenie sobie uwagi w tak trudnym momencie jak diagnoza dziecka, wydaje się abstrakcją, to sama świadomość, że warto to robić, już robi różnicę. Nawet jeśli nie znajdziemy czasu, to ta świadomość może zapalić nam czerwoną lampkę w odpowiednim momencie, zanim będzie za późno. Stąd też wzięła się moja misja, żeby mówić o tym rodzicom już na samym początku. Żeby zapobiegać ich kryzysom.

Była pani w ciągłym kontakcie ze specjalistami, psychologami i psychiatrami i nikt nie zwrócił uwagi na to, w jakiej jest pani kondycji?

No właśnie nie. Zresztą dzieci były w placówkach i tam miały terapię, a wówczas kontakt ze specjalistami jest mocno ograniczony. Mam wrażenie, że rodzice w tym czasie jakby znikają – znikają we własnych oczach, ale znikają też w oczach specjalistów, znikają dla znajomych, dla rodziny, bo często jest tak, że siedzą w domu i nie mówią nikomu o swoich trudnościach. Nikt tych trudności nie widzi. Pamiętam taką sytuację, w której zdecydowaliśmy z mężem, że nie będziemy z dziećmi za wszelką cenę wychodzić na dwór, mimo że było lato, ponieważ każde wyjście na spacer z trójką dzieci w spektrum kończyło się płaczem, kłótniami między dziećmi i ogólnym kryzysem. To dla nikogo nie był relaks, więc mijało się z celem. To może wydawać się błahe, ale w praktyce powoduje, że rodzice wtapiają się w swoje role, swoje środowisko domowe i przestają być zauważani.

Jak wyglądał ten strajk organizmu?

Najpierw szukałam pomocy u lekarzy kardiologów, neurologów itd., ponieważ zaczęło się od tego, że kilka razy straciłam przytomność. Szukałam więc przyczyny czysto somatycznej. Potem się okazało, że to ataki paniki. Zrobiłam badania, nawet echo serca i krzywą cukrową, ale niczego nie znaleziono, a ja czułam się coraz gorzej – przestałam jeść i spać. Zadzwoniłam wtedy do mojej koleżanki, która jest psychiatrą dziecięcą. Opowiedziałam jej, co się ze mną dzieje, a ona mnie zapytała, ile ważę. I to zwykłe pytanie uświadomiło mi, że sytuacja jest poważna. Zapisała mi leki psychotropowe, ale zanim trafiłam na ten odpowiedni, musiałam je zmienić kilka razy, zmagając się ze skutkami ubocznymi. W tym czasie szukałam psychiatry dla dorosłych, takiej docelowej, która również orientuje się w spektrum autyzmu u dorosłych.

Bardzo dużo wsparcia dostałam od mojego męża, który przejął wszystkie obowiązki domowe. Na co dzień motywowała mnie również terapeutka naszych dzieci, która znała mnie od 5 lat i przychodziła do nas bardzo często. Wtedy także ona widziała, że źle się ze mną dzieje. Natomiast nadal dla nas wszystkich nie było takie oczywiste, że moje objawy są objawami ataków paniki, a nie choroby somatycznej. Jestem osobą bardzo obowiązkową, wychowaną do dawania z siebie nie tyle, ile można, tylko tyle, ile jest potrzebne. Czy jest się chorym, czy jest się zdrowym, to się staje na rzęsach i się robi – to był mój schemat. Aż w pewnym momencie już tak nie mogłam i to było zarówno dla mnie, jak i dla ludzi wokół mnie nie do wiary. Bo taka twarda, silna, zorganizowana osoba…

Jest takie powszechne przekonanie, że dopóki masz co robić, masz się kim zająć, to nie masz czasu mieć depresji.

Kiedy byłam w szpitalu psychiatrycznym, spotkałam matki, które mają pięcioro, sześcioro dzieci i przechodziły załamanie nerwowe, mimo że na pewno miały co robić. To często jest wysiłek na kredyt. Jak masz dużo obowiązków, za które czujesz się odpowiedzialna, to nie zastanawiasz się nad tym, czy masz siłę je wykonywać. Nie myślałam, czy dam radę, tylko skupiałam, by dać radę. Czytałam kiedyś tekst o depresji, w którym padło takie zdanie, że depresja to jest choroba ludzi, którzy byli silni zbyt długo. Myślę, że to jest o mnie. Motywacja w postaci dbania o ukochane dzieci, dom i poczucie obowiązku powinna iść w parze z przyglądaniem się swoim zasobom. A ja kiedyś nawet od internisty usłyszałam, że jak ma się trójkę dzieci, to się musi być zmęczonym.

Naprawdę?

Naprawdę. A niestety wydawało mi się, że skoro jestem matką, to jestem superbohaterką, moje siły są niewyczerpywalne, nie słyszałam, że coś takiego jak wypalenie rodzicielskie w ogóle istnieje, więc zaniedbywałam się coraz bardziej.

Gdyby ktoś z boku wcześniej zauważył i docenił pani zmęczenie i powiedział: „hej, odpocznij, odpuść”, to by coś zmieniło?

Nie wiem, pewnie nie, bo jak się nie ma nawyku myślenia o sobie i żyje się w stereotypie Matki Polki, to takie uwagi się od człowieka odbijają. Ale wierzę, że im wcześniej zwrócimy uwagę rodziców na ich stan psychofizyczny, tym jest większa szansa, że wielkie kryzysy nie nadejdą. Chcę podkreślać, że zmęczony, zaniedbany, chory rodzic, nie jest dla dziecka zbyt pomocny – myślenie o sobie to nie jest egoizm, to obowiązek i dbanie o dobrostan całego systemu rodzinnego.

Moją misją jest, by razem z dokumentami o diagnozie dziecka do rodziców trafiły materiały o projekcie „Autyzm po ludzku”, w tym również  listy do rodziców. Podobne do tych, które ja otrzymałam na temat Zespołu Downa. Chcę, żeby rodzice na samym początku przeczytali, że diagnoza dziecka jest bardzo ważna i jest na pewno wiele rzeczy do zrobienia, ale to, co należy zaopiekować, to również my sami. Jeśli rodzic nie pomyśli o sobie, to zasoby na układanie tej trudnej układanki będą mniejsze. Tym bardziej, że terapia dziecka toczy się z udziałem rodzica. Rodzic musi współpracować z terapeutami, logopedami, fizjoterapeutami. To rodzice są motorem wszystkich działań. Muszą zadbać o wszelkie dokumenty, orzeczenie o niepełnosprawności, terapię specjalną, kształcenie specjalne, a dokładnie terapię WWR. Rodzic musi wiedzieć, co robić, i jeśli nie będzie miał motywacji, siły, energii, będzie tkwił w szoku czy może nawet załamaniu nerwowym, nie pomoże nikomu.

Jakie realne formy wsparcia mają obecnie rodzice dzieci w spektrum?

W tej kwestii pandemia ma pozytywny skutek uboczny, ponieważ upowszechniła pomoc terapeutyczną online. To sprawia, że osoby z mniejszych miejscowości mogą korzystać z fachowej pomocy. Ja na swojej stronie internetowej mam spis grup wsparcia online i grup facebookowych, ale również tych, które spotykają się stacjonarnie. Rodzice też często nie zdają sobie sprawy, że istnieje wiele organizacji pozarządowych, które oferują wsparcie telefoniczne: psychologiczne czy prawne. Jest też telefon typowo dla osób w spektrum, więc można się poradzić, porozmawiać. Poza telefonami kryzysowymi, są też takie specjalne telefony poradnicze dedykowane rodzicom, których dzieci mają diagnozy.

Chcę z tymi informacjami dotrzeć do rodziców w momencie, w którym najbardziej potrzebują wsparcia, czyli w chwili otrzymania diagnozy. Z doświadczenia wiem, że najlepiej sprawdzą się materiały pisemne, bo człowiek w szoku może do nich wrócić, kiedy emocje opadną. W pakiecie pomocowym dla rodziców po diagnozie znajdzie się Informator, który zawiera informacje praktyczne na temat tego, jak poruszać się w szalonym polskim systemie wsparcia, oraz listy adresowane do rodziców od specjalistów, innych rodziców i samorzeczników, które będą formą wsparcia emocjonalnego. To jest moment, w którym bardzo ważne jest, w jaki sposób będziemy o tej diagnozie myśleć i w jaki sposób będzie kształtowała się narracja wokół spektrum. Czy będzie to przekaz o wyrywaniu dziecka ze szponów autyzmu, czy spokojnie, empatycznie podana informacja o tym, że neuroatypowość nie jest chorobą ani przekleństwem.

Tony Atwood, kiedy przekazuje rodzicom wiadomość o diagnozie spektrum, przekazuje im gratulacje.

Znam tę narrację i bardzo ją lubię. Natomiast uważam też, że nie należy oszukiwać rodziców, że ich dzieci nie różnią się od rówieśników i nic im „nie dolega”. One rozwijają się w spektrum, więc siłą rzeczy będą inne i mogą napotykać rozmaite trudności, które dla neurotypowych dzieci nie istnieją. Ważne jest jednak, by rodzice w tym trudnym momencie nie wpadli w myślenie, że jest to coś, co należy zwalczyć, usunąć, a swoje dziecko „naprawić, żeby było normalne”. Warto mówić o tym, że jest to model rozwoju, który ma swoje zalety. Jeżeli damy dziecku narzędzia, których mu brakuje, jeżeli nauczymy dziecko radzić sobie z tym, co jest dla niego najtrudniejsze, to będzie mogło rozwijać swój potencjał, wykorzystać wszystkie swoje talenty. Świat potrzebuje wszystkich rodzajów umysłów, a umysły ze spektrum autyzmu to często te, które zdobywają Nagrody Nobla, bo każdą wolną chwilę poświęcają nauce albo z pasją i bez reszty potrafią oddawać się pracy twórczej. W dużej mierze ten hiperfocus, który jest charakterystyczny dla osób w spektrum, pchnął naszą cywilizację do przodu. Popatrzmy choćby na Dolinę Krzemową.

A jak jest w polskich ośrodkach diagnostycznych?

Mogę powiedzieć tylko o tych, z którymi ja się spotkałam, bo z pewnością standardy są różne. Rzeczywiście specjaliści skupiają się dosyć mocno na deficytach, bo próbują rodzicowi uzasadnić diagnozę i wytłumaczyć kryteria diagnostyczne, w tym słynną triadę autystyczną. Diagnoza jest często swoistym wylistowaniem tego, z czym dziecko sobie nie radzi, w jakich obszarach odstaje od dzieci neurotypowych. To uzasadniona narracja, natomiast może być dla rodzica przygnębiająca, czemu mocno sprzeciwia się ruch samorzeczniczy, który dba o to, by spektrum nie było kojarzone z chorobą, problemem, czymkolwiek negatywnym. Wszyscy czekamy na ICD 11, w którym będzie jedna diagnoza spektrum autyzmu, bez podziału na autyzm atypowy i wczesnodziecięcy oraz zespół Aspergera. Z całą pewnością obserwuję zmiany na lepsze i to, że coraz bardziej dbamy o język, by nie stygmatyzować. Natomiast przed nami jest jeszcze sporo pracy, by mówienie o neuroróżnorodności stało się neutralne, pozbawione narracji walki z chorobą. Zwłaszcza w środkach masowego przekazu, ponieważ społeczna świadomość, czym właściwie jest, a czym nie jest spektrum autyzmu, jest nadal niska.

Jeśli chodzi o formalne systemy wsparcia, to jest ich kilka i każdy działa niezależnie. Mamy system edukacji, czyli wsparcie w placówkach edukacyjnych różnego rodzaju oraz poradniach pedagogiczno-psychologicznych. Mamy niezależny system orzekania o niepełnosprawności. Osobne wsparcie, także terapeutyczne, możemy uzyskać w ośrodkach pomocy społecznej, a także w ramach NFZ (poradnie specjalistyczne, ośrodki wczesnej interwencji). Mamy ustawę za życiem oraz różnego rodzaju wsparcie w organizacjach pozarządowych. Nawigowanie w tym skomplikowanym systemie wsparcia jest bardzo trudne, a ja wydeptałam te ścieżki trzykrotnie z każdym z moich dzieci i swoim doświadczeniem dzielę się w Informatorze. Dzięki niemu poznajemy możliwości, jesteśmy w stanie zorientować się, co warto, a czego nie warto, rozeznać się, co tak naprawdę jest nam potrzebne. Informator zawiera także krótki przewodnik po rodzajach i metodach terapii tak, aby każdy rodzic mógł dokonać świadomego wyboru spośród często skrajnych i sprzecznych ze sobą dróg i możliwości. Można tu znaleźć także praktyczne porady, jak wybrać placówkę edukacyjną i po czym poznać dobrego terapeutę oraz na temat komunikacji alternatywnej. Jak i gdzie szukać wsparcia dla samego siebie. Jak uzyskać poszczególne orzeczenia i opinie, jak założyć subkonto w fundacji i co można zrobić z uzyskanymi środkami itp.

„Listy do R”, czyli listy do rodziców po diagnozie, uzupełniają Informator o wsparcie emocjonalne, które jest w mojej ocenie równie ważne jak to informacyjne. Perspektywa rodzica, który już kawałek tej drogi ma za sobą, jest szczególnie cenna dla tych tuż po diagnozie. W listach rodzice znajdą historie innych matek i ojców, a przede wszystkim tak cenne zrozumienie, wsparcie, otuchę.

Informator jest już dostępny bezpłatnie do pobrania na stronie autyzmpoludzku.pl. Projekt „Listów do R” jest w toku. Pakiet planuję uruchomić w kwietniu – miesiącu autyzmu. Natomiast już dziś zachęcam do zapoznania się z Informatorem. Służy on nie tylko rodzicom i opiekunom, ale także specjalistom, studentom i osobom z otoczenia osób autystycznych.

Agnieszka Sułkowska – osoba w spektrum autyzmu i matka trójki dzieci ze spektrum. Założycielka strony internetowej Autyzmpoludzku.pl wspierającej rodziców w procesie diagnozy, autorka publikacji „Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka”, z wykształcenia architekt, z zamiłowania żeglarka.