„Kiedy nikt nie trzyma cię przy życiu, nic cię nie dopinguje, nie znajdziesz w sobie tej siły, żaden lekarz cię nie wyleczy” – mówi Marta Igar-Idler, która pokonała nowotwór

– Idąc poczytać mojej córce bajki, straciłam przytomność. Mąż wezwał do mnie karetkę. Wylądowałam w szpitalu. Pierwszym rozpoznaniem był guz mózgu. Znalazłam się na stole operacyjnym oddziału neurochirurgii, gdzie wycięto mi guza. Tu miałam szczęście po raz pierwszy, bo pewien młody lekarz powiedział, że skoro już tam jestem, zrobią jeszcze rezonans. Nie zapomnę, jak dwa dni później przyszedł do mnie ordynator, położył rękę na ramieniu i powiedział: „moje dziecko, to jeszcze nie koniec” – opowiada Marta Igar-Idler, która wygrała walkę z chłoniakiem i pokazuje innym, jak ważna jest siła, nadzieja oraz oddawanie krwi i szpiku.

Agnieszka Łopatowska: Miałaś 33 lata, sześcioletnią córkę i trzymiesięcznego syna. Wtedy usłyszałaś diagnozę.

Marta Igar-Idler: Pierwsze niepokojące objawy zauważyłam, będąc w ciąży. W piątym miesiącu wyczułam na głowie guza. Na początku myślałam, że się gdzieś uderzyłam, ale kiedy nie znikał i pogorszyły mi się wyniki, zaczęłam chodzić po lekarzach. Wszyscy mówili, że to sprawy hormonalne i nie ma się czym przejmować. Był początek pandemii, 2020 rok, większość wizyt odbywała się zdalnie, wszystkie wyniki opisywano mi „w normie”. Przed 29 sierpnia, kiedy urodziłam syna, i po porodzie byłam u siedmiu różnych lekarzy, nalegając, żeby przyjrzeli się im jeszcze raz. W październiku, idąc poczytać mojej córce bajki, straciłam przytomność. Mąż wezwał do mnie karetkę. Wylądowałam w szpitalu. Pierwszym rozpoznaniem był guz mózgu. Znalazłam się na stole operacyjnym oddziału neurochirurgii, gdzie wycięto mi guza. Tu miałam szczęście po raz pierwszy, bo pewien młody lekarz powiedział, że skoro już tam jestem, zrobią jeszcze rezonans. Nie zapomnę, jak dwa dni później przyszedł do mnie ordynator, położył rękę na ramieniu i powiedział: „moje dziecko, to jeszcze nie koniec”. Okazało się, że mam coś w śródpiersiu. Był to 16-centymetrowy guz. Kiedy wysłano mnie do innego szpitala, gdzie pobrano jego wycinki, zdiagnozowano chłoniaka, który najprawdopodobniej rozwijał się od lat. Natomiast ciąża, jak mi powiedziano, to czas, w którym organizm uczy się tolerować „obcego”, więc przy okazji dziecka postanowił „zgodzić się” jeszcze na coś innego. Moim wielkim szczęściem było to, że mój synek urodził się zdrowy i nic nam się nie stało podczas porodu.

Ale musiałaś go zostawić w domu.

W trybie pilnym musiałam jechać na chemioterapię. Dobrze, że wcześniej dużo ćwiczyłam, nawet w ciąży, i byłam w świetnej formie, bo dzięki temu mój organizm był silny i dość dobrze sobie z nią radził. Niemniej z osoby bardzo aktywnej stałam się tą, która jest skazana na chodzenie w kółko po małym pokoiku. Na dodatek w szpitalu usłyszałam, że pierwszą chemię podają mi w trybie paliatywnym. Jeśli ktoś ma 33 lata, dwójkę dzieci, w tym jedno niemowlę, i słyszy coś takiego, to dostaje porządny strzał w potylicę.

Czemu padły takie słowa?

Chłoniak był już tak rozwinięty, że trzeba było działać od razu. Guz naciskał na płuca, serce. Było dla mnie szokiem, że coś takiego wyrosło w środku mnie, a ja w ogóle nie czułam żadnych objawów. Faktycznie trochę kaszlałam i niepokoiły mnie badania krwi w trakcie ciąży, ale cały czas nic nie wskazywało, że może to być coś aż tak poważnego.

Wcześniej regularnie wykonywałaś badania?

Tak, łącznie z prześwietleniami. Pracuję w firmie lotniczej, w której bardzo dba się o robienie kompletów badań okresowych. Nigdy mi w nich nic nie wyszło. Inna sprawa, że podejrzewam, że w wielu wypadkach są one opisywane taśmowo i niewielu lekarzy szuka w nich czegoś nietypowego. Teraz jestem wielką orędowniczką morfologii i innych badań krwi, które już w ciąży pokazały mi, że coś jest nie tak. Później po raz kolejny trafiłam na cudownego lekarza, młodego człowieka. Muszę przyznać, że kiedy go zobaczyłam, trochę się przestraszyłam, że jest aż tak młody.

Szczerze? Pomyślałam, że umrę. Młodzi lekarze nie kojarzą się z dużą wiedzą i doświadczeniem, nie budzą dużego zaufania. Ale mój lekarz okazał się w moim wieku, z trójką dzieci, więc bardzo wczuł się w moją sytuację. Przez całe leczenie robił wszystko, żebym mogła być jak najwięcej w domu z dziećmi i mężem, żebym nie przegapiła urodzin córki, żebym patrzyła, jak synek uczy się siadać. Jednocześnie wybrał najmocniejszą chemię, jaką mógł. Przez cztery doby byłam podpięta do trzech worków z chemią – 23 godziny dziennie, godzina przerwy i tak w kółko. Lekarz porównał to, co dzieje się z moim organizmem po chemii do skutków porządnej sobotniej imprezy, więc przyjęłam ją całkiem nieźle.

Historie z przyjmowania chemii bywają przerażające.

Przy pierwszej dostawałam takich dreszczy, że miałam wrażenie, że się przewrócę. Były też wymioty. Ale w tym szpitalu bardzo dbano o komfort pacjenta onkologicznego, zwłaszcza o to, żeby skutków ubocznych miał jak najmniej. Nie zawsze da się je opanować, bo każdy organizm reaguje inaczej, ale mnie udało się na tyle, że dopiero czwarta albo piąta wyczerpywała mnie fizycznie. Najchętniej bym wtedy cały czas spała. Głównym skutkiem ubocznym, który bardziej mnie denerwował, była utrata czucia w opuszkach palców. Kiedy zajmowałam się synkiem w domu, nie mogłam pozapinać tych małych cholernych zatrzasek w ubrankach, co mnie bardzo irytowało. Nie byłam w stanie jeść, bo miałam podrażnione ślinianki, ale udawało się to wszystko minimalizować. Wychodziłam z założenia, że skoro jest to cena wyzdrowienia, niech tak będzie. Nie było przyjemnie, ale starałam się myśleć cały czas w kategoriach „idziemy ku czemuś”.

Po ciąży miałam problemy z zębami, które pogłębiły się po chemii, w szpitalu ułamał mi się ząb. Było to dla mnie tragiczne, bo wypadały mi włosy, rzęsy, brwi, przestałam się czuć jak kobieta i jeszcze ten ząb. Mój doktor zadbał o to, żebym trafiła do dentystów, miała zdjęcia rentgenowskie i odpowiednie leczenie. W tym całym okropnym doświadczeniu miałam masę szczęścia, że trafiłam na ludzi, którzy byli bardzo pomocni. Zadbali o to, żeby utrzymać mi pewien komfort i poczucie, że nie jestem w tym wszystkim sama. Mam z tym różne doświadczenia w rodzinie, mój tato też jest pacjentem onkologicznym i mam wrażenie, że jego system spisuje na straty. Musi wszystko załatwiać sam.

Twojemu tacie nie pomaga opiekun pacjenta onkologicznego?

Nie w każdych warunkach opiekun może dobrze działać. Z doświadczenia wiem, że mamy świetnych lekarzy i innych specjalistów, ale służba zdrowia i szpitale są tak niedofinansowane, że oni nie zawsze są w stanie zdziałać cudów. Jeździłam do szpitala z własnym termometrem, z własnym bandażem, kiedyś lekarz przeprosił mnie, że nie można mi zmienić opatrunku, bo nie ma z czego go zrobić. Wiele pięknych rzeczy można powiedzieć o ścieżkach onkologicznych, ale w praktyce, jeśli nie trafisz na kogoś, kto naprawdę chce ci pomóc i jest oddany pacjentom, nie traktując ich jak kolejnej cyferki w arkuszu kalkulacyjnym, zostaniesz pozostawiony sam sobie. Bardzo wiele zależy od tego, na kogo trafisz i czy ten ktoś zajmie się tobą kompleksowo.

W ilu byłaś szpitalach?

W ciągu miesiąca zwiedziłam w Krakowie trzy. Każdy z nich zajmuje się czymś innym. Żaden nie uznaje wyników badań z poprzedniego. Czterokrotnie musiałam oznaczać grupę krwi, bo nie brano pod uwagę wyników sprzed miesiąca z innej placówki. To absurd, zwłaszcza dla osoby, która była wielokrotnie wtedy kłuta tak, że moje żyły do tej pory nie wróciły do formy. Już nie wspomnę o szpitalnym wyżywieniu – mój „hit” to kanapka z plasterkiem rzepy.

Lekarzy i personel mamy fantastyczny, ale to, w jakich warunkach muszą pracować i w jakich lądują pacjenci, to zgroza. Na jednym oddziale okna zamontowane były na taśmę klejącą. W sali obok wypadły podczas burzy. Pacjenci onkologiczni często nie mają łazienki w pokoju, więc jeśli muszą zwymiotować, nie mają gdzie. W salach bywają zamontowane progi, przez które ciężko jest przenieść stojak z pompą. Nie możesz się skoncentrować na zbieraniu sił na pokonanie choroby, tylko zastanawiasz się, jak pokonać problem pójścia do łazienki. Mogłabym mnożyć takie przykłady.

Ty walczyłaś w szpitalu, a w domu z codziennością mierzyła się twoja rodzina.

Mój mąż dokonał wielu wyczynów tytanicznych, zostając w domu z dziećmi – sześciolatką, która widziała, co się stało, bo prawie na nią upadłam, tracąc przytomność, oraz trzymiesięcznym maluchem. W pandemii. Za każdym razem, kiedy wracałam do szpitala, nie bałam się tego, że do niego idę, ale serce krajało mi się, że zostawiam dom, a w nim dzieci. Mój mąż bardzo dużo rozmawiał z córką, żeby wytłumaczyć jej na przykład, że mama wróci bez włosów. Od początku wychodziliśmy z założenia, że nie będziemy ukrywać tego, co się dzieje. Staraliśmy się nie pudrować sytuacji, choć oczywiście nie mówiliśmy, jak groźna jest ta choroba. Mąż wykorzystał w praktyce po raz pierwszy swoje doświadczenie ze studiów psychologicznych i świetnie zajął się dziećmi.

Nie zapomnę, jak wróciłam do domu po operacji usunięcia guza, a moja córka podeszła do mnie, pogłaskała mnie po głowie i powiedziała, że dla niej zawsze będę piękna. To pokazuje, ile pracy włożył w to, żeby dobrze przetrwała tę sytuację. Cały czas mnie wspierała, rysowała mi superbohaterki witaminowe, bo tak chciała pomóc mamie. Mój mąż był właściwie mamą dla naszego synka i długo to się odbijało na naszej relacji z małym. Kiedy wracałam do domu, uspokajał się tylko przy mężu, zasypiał przy nim. Byłam dla niego kimś znajomym, ale jednak obcym. Na pewno w jego świadomości nie byłam jego mamą. Świadomość, że zostawiasz takie maleństwo, które potem właściwie nie ma prawa cię pamiętać, bo nie będzie cię przez kolejne trzy tygodnie, jest bardzo bolesna. Kiedy wracasz, twoje dziecko jest inne, ale ty też dla niego jesteś inna – inaczej pachniesz, inaczej się przy tobie czuje. Poczucie, że tracę czas spędzony z małym, nie ma mnie przy córce, która mnie potrzebuje, była dla mnie bardzo ciężka.

Jak sobie z nią radziłaś?

Wyszliśmy z tego znacznie silniejsi i jako rodzina, i jako małżeństwo. Nigdy nie straciłam wiary w to, że jestem kobietą, jestem kochana. Nikt z mojej rodziny, a szczególnie mąż, nie traktował mnie jak osobę chorą, tylko dalej dla nich byłam sobą. Czułam wsparcie i wiedziałam, że traktujemy się tak samo – wspieramy się, śmiejemy, robimy razem te same rzeczy. Możliwość spędzania sporej ilości czasu w domu pozwoliła nam spróbować utrzymać jak najwięcej normalności. Żebym czuła się w domu jak ja, a nie osoba chora.

W domu się udawało, ale na ulicy już gorzej. Nasze społeczeństwo nie jest specjalne tolerancyjne, więc miałam sytuacje, kiedy ktoś zaczepiał moje dziecko na placu zabaw i pytał: „dlaczego twoja mamusia nie ma włosów?”, na co córka odpowiadała: „bo moja mamusia jest chora i nie będę z panią na ten temat rozmawiać”. Albo podbiegła do mnie sąsiadka zagadując: „widziałam, że pani nie ma włosów, mojej córce też zaczęły wypadać, to co się pani stało?”. Gdybym była sama w takich sytuacjach, ciężko byłoby mi to znieść. Trudno było zagryźć zęby, ale wiedziałam, że mam dla kogo i dla moich bliskich nie ma znaczenia, czy mam włosy, czy nie.

Wspominasz, że w chwilach zwątpienia dodawała ci siły Deborah James, brytyjska dziennikarka, która zmagała się z nowotworem jelita grubego i opisując swoją historię, niosła nadzieję dla innych chorych.

Dowiedziałam się o niej z portali plotkarskich, które w szpitalach były moim oknem na świat i sposobem na zabicie nudy. Od początku wychodziłam z założenia, że moja choroba nie jest tajemnicą. Trafiłam na historię osoby, która również w młodym wieku ciężko zachorowała i jako osoba publiczna zaczęła mówić o tym, jak naprawdę choroba wygląda, jak toczy się życie w szpitalu, że to nie jest piękne i nie zawsze musisz czuć się z tym dobrze. Opowiadała o tym, że walczy, leczy się, ale ma prawo powiedzieć, że nie zawsze jest cukierkowo. Do samego końca zakładała piękne sukienki i kapelusze. Tuż przed śmiercią pojechała na targ kwiatowy. Była wykończona, ale starała się czerpać z życia, ile się da, jednocześnie przyznając, że nawet najsilniejsza osoba ma prawo do słabszych chwil. To dawało mi siłę.

Każdemu pacjentowi onkologicznemu na początku wydaje się, że jest sam. Nawet jeśli mamy wokół siebie kochające osoby, mamy poczucie, że i tak nas nie zrozumieją. Kiedy zaczęłam mówić o swojej chorobie, pisać o niej w serwisach społecznościowych, odezwało się do mnie wielu ludzi, którzy opowiadali mi, że mieli podobne doświadczenia albo cierpią na inne choroby, na przykład depresję. Wtedy zdałam sobie sprawę, że nie jestem sama. Ludzi takich jak ja jest cała masa. Pisali do mnie, że to, że mówię o swoich odczuciach, daje im siłę. Nawet osoby zdrowe pisały, że czytały, co napisałam rano ze szpitala i pomyślały, że wstały lewą nogą, nie chciało im się iść do pracy, ale zorientowały się, że mają szczęście, bo mogą do niej iść. Obserwowanie Deborah i jej walki było dla mnie wyznacznikiem, jak można z godnością przeżyć tę chorobę, ale jednocześnie pokazywać innym, że się zdarza. Trzymamy kciuki, żeby nikomu innemu się nie zdarzyło, ale choroby są częścią życia.

Najważniejsze, co ja wyniosłam ze swojej choroby, to żeby nigdy nie tracić nadziei. Poznałam w szpitalu wiele osób, które niestety tej nadziei już nie miały i to był ich początek końca. Widziałam, jak gasną. Kiedy nikt nie trzyma cię przy życiu, nic cię nie dopinguje, nie znajdziesz w sobie tej siły, żaden lekarz cię nie wyleczy. Właśnie ona dawała taką siłę. Bardzo stawiała na profilaktykę, namawiała do badań. Teraz ja do nich namawiam. Robię morfologię raz w miesiącu, bo taka jest w moim przypadku konieczność, a osoby zdrowe powinny ją wykonywać przynajmniej raz na pół roku. I nie ma się co bać, że coś nam w nich znajdą.

Lepiej znaleźć wcześniej niż za późno.

Lepiej znaleźć i walczyć, mieć szansę, niż nie wiedzieć o chorobie. Mam świadomość, że dzięki temu, że drążyłam i szukałam przyczyn mojego złego samopoczucia i słabych wyników, nie mogę sobie nic zarzucić. To też dawało mi siłę, że nic nie przegapiłam. Inna sprawa, że niespecjalnie udało mi się doprowadzić do tego, żeby ktoś się temu lepiej przyjrzał… Choroba zawsze jest zaskoczeniem, ale ważne jest poczucie, że badając się, a później podejmując leczenie, masz kontrolę nad swoim życiem. Coś próbowało mi ją przejąć, ale ja zrobiłam wszystko, żeby jej jak najwięcej zachować. I wygrałam.

Propagujesz też honorowe dawstwo krwi i zapisywanie się do banków dawców komórek macierzystych.

Sama już nie mogę oddawać krwi i być dawcą szpiku, ale mówię o tym głośno, bo możesz komuś pomóc samym tym, że żyjesz, że jesteś. Zachęcam, żeby oddawać krew, bo wiem, jak jest ważna. Wiem, ile razy miałam ją przetaczaną, ile razy była rozmowa czy podać mi dodatkowe płytki, czy osocze. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, do jak wielu procedur medycznych potrzebna jest krew i jej składniki. Poznałam wielu ludzi, których nie byłoby już z nami, gdyby nie osoby, które dzielą się tym, czego się nie da kupić ani wyprodukować.

Powiedziano ci, że nie możesz oddawać krwi i szpiku, ale również, że nigdy już nie będziesz mogła zajść w ciążę.

Kiedy usłyszałam, że przyjmuję chemię w trybie paliatywnym, jeden z lekarzy powiedział mi, że dobrze, że mam już dwójkę dzieci, bo nie trzeba będzie kombinować z zamrażaniem komórek jajowych i od razu można zacząć leczenie. W trakcie terapii poznałam wiele kobiet, nawet młodszych ode mnie, którym również powiedziano, że nie ma czasu na pobieranie komórek. Radzono, żeby się nastawiły, że z ich macierzyństwa nic nie będzie, ewentualnie będą mogły później próbować zapłodnienia in vitro, ale nie z własnych komórek. Dla mnie nie była to wielka strata, bo miałam wspaniałe dzieci, ale dziewczyny, które dopiero planowały budować rodzinę, były przerażone. Bardzo im współczułam.

Kiedy dostałam wiadomość, że jestem zdrowa, poszłam do ginekologa, planując zadbać o siebie kompleksowo na nowo. Usłyszałam, że po tak silnej chemii nawet nie muszę myśleć o tabletkach antykoncepcyjnych, płodność wróci może za kilka lat, jeśli w ogóle. Trochę ponad pół roku po zakończeniu chemioterapii dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Byłam w ogromnym szoku, nie była to od razu wspaniała wiadomość. Pierwsza myśl przypomniała mi, że podczas poprzedniej ciąży bardzo rozwinął się u mnie nowotwór, druga, że nie będę mogła zrobić badań kontrolnych, a poza tym bardzo bałam się, czy ta ciąża będzie bezpieczna i dziecko będzie zdrowe. Szczególnie że przypadło to niedługo po ogłoszeniu przez trybunał konstytucyjny zakazu aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu. To pokazało mi, przed jak ciężkimi dylematami stają w Polsce kobiety w takich sytuacjach.

Ale zmierzamy do happy endu.

Na szczęście wszystko jest w porządku, spodziewamy się córeczki, która ma się urodzić z końcem listopada. Teraz najważniejsze jest, jak ją bezpiecznie „dostarczyć” na świat, bo po operacji głowy raczej nie będę mogła rodzić naturalnie. Bacznie przyglądam się wynikom badań, które są znacznie lepsze niż poprzednim razem. W mojej chorobie, wiem – znowu to powtarzam – to kolejne wielkie szczęście, że nie sprawdziło się coś, co wszyscy mówili. Nigdy nie można powiedzieć nigdy. Los potrafi bardzo zaskoczyć. Dla mnie ta ciąża jest cudem. Zawsze trzeba mieć nadzieję, że wszystko się ułoży. Natura dobrze wie, co robi. Mam do nadrobienia kolki, pierwsze uśmiechy i nieprzespane noce przy Leosiu. Cieszę się, że przy Gai będę mogła być od początku i budować z nią relację tak, jak miałam okazję robić to z Niną. Jestem silniejsza, mniej przejmuję się pierdołami, nie trzęsę się już tak bardzo nad dziećmi, daję im trochę więcej wolności i wiem, że dzięki temu będę mogła dla całej trójki być taką mamą, jak chcę. Teraz jestem pewna, że najważniejsza jestem ja, nie przejmuję się oczekiwaniami i ocenami ludzi z zewnątrz i bardzo chcę to przekazać moim dzieciom.