Kamila Głowacka, mama 10-letniego Bartka z niepełnosprawnością: „Czuję się jak niewolnik systemu. To jest dla mnie upokarzające, bo chciałabym poprawić swój byt, ale nie mogę”

Choć koszty leczenia dzieci z niepełnosprawnością i opieki nad nimi niejednokrotnie są naprawdę kosmiczne, to czasem wydaje się, że znacznie wyższą cenę ich rodzice płacą za pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego. Wytyka im się, że biorą publiczne pieniądze, nazywając np. „patolą żyjącą z socjalu”, „sprzedawczykami”, „roszczeniowcami”. A oni chcą pracować, ale zwyczajnie zabrania im tego prawo. Pobierając publiczne pieniądze, nie mogą podjąć żadnej pracy. Czasem pomoc państwa to dla nich przekleństwo, a nie błogosławieństwo. Zamknięci w czterech ścianach, czują się jak w pułapce, z której nie mogą się wydostać, a praca to przecież dla nich nie tylko pieniądze, ale też często synonim wolności. Czują się bezsilni, ignorowani, nierozumiani. Jedną z takich osób jest Kamila Głowacka, mama 10-letniego Bartka z porażeniem mózgowym i autyzmem.

Ewelina Kaczmarczyk: Niedawno opiekunowie osób z niepełnosprawnością protestowali przeciwko brakowi możliwości podjęcia pracy przy jednoczesnym przyjmowaniu świadczenia. Choć ostatnio jest o tym coraz głośniej, to taki „cichy bunt” w wielu rodzicach był od dawna, również w tobie.

Kamila Głowacka: Tak, to jest jedna z moich największych życiowych frustracji. Niestety w naszym kraju rola kobiety, która ma dziecko z niepełnosprawnością, jest zazwyczaj sprowadzona jedynie do bycia matką. Kiedy taka osoba nie może się realizować i zajmować niczym innym niż tylko dzieckiem i jego sprawami, bardzo często dochodzi do wypalenia – tak jak było to w moim przypadku. Nieraz czułam się bardzo przytłoczona tym wszystkim, miałam stany depresyjne, a czasem nawet skarżyłam się innym, że mam dosyć i nie chcę być już matką.

Hasło ostatnich protestów to #Dajcieżyć. Utożsamiasz się z nim?

O, tak! Jak najbardziej.

Na co choruje twój syn?

Bartuś urodził się jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży. To było wielkie zaskoczenie, bo badania w czasie ciąży wskazywały na to, że wszystko jest w porządku. Najpierw dowiedziałam się, że ma porażenie mózgowe, później pojawiły się diagnozy niepełnosprawności intelektualnej i autyzmu, w wyniku którego Bartuś nie mówi. Do tego doszła jeszcze wada wzroku, która rozwinęła się w wyniku wcześniactwa.

fot. Archiwum prywatne

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi dokładnie 2119 zł, niedługo będzie odrobinę wyższe (2458 zł). Ile miesięcznie kosztuje opieka nad Bartkiem?

W tym momencie mój syn chodzi do takiej placówki, w której na szczęście opieka jest bezpłatna – Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego (OREW). Ale oprócz tego jest jeszcze wiele innych kosztów związanych z jego leczeniem. Bardzo drogie są na przykład dodatkowe zajęcia terapeutyczne, których wykupywanie jest konieczne, ponieważ w OREW-ie jest ich za mało. Za zajęcia z fizjoterapii i integracji sensorycznej płacę ponad 1000 zł miesięcznie – a to jest i tak za mało, bo powinnam jeszcze chodzić z Bartusiem do logopedy i jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Nigdy jeszcze nie byliśmy na tego typu wyjeździe, ponieważ to koszt minimum 6-7 tys. zł, czasem nawet 10 tys. zł.

Bartuś przyjmuje jakieś leki na stałe?

Tak, leki psychiatryczne – miesięcznie to koszt co najmniej 100 zł. Do tego trzeba doliczyć jeszcze drugie 100 zł za pampersy, ponieważ mimo że mój syn ma już 10 lat, to ciągle bez nich się nie obejdzie.

Jesteś osobą dobrze wykształconą, skończyłaś fizjoterapię. Ile byłabyś w stanie zarobić, gdybyś pracowała?

Ciężko mi powiedzieć, ile byłabym w stanie zarobić, bo jeszcze nigdy nie pracowałam. Prawda jest taka, że gdybym pracowała na pół etatu i zarabiała chociaż 1,5 tys. zł, to już byłoby to dla nas ogromne wsparcie finansowe.

Planowałam zacząć pracować już 9 lat temu, kiedy Bartuś miał rok. Wszystko dobrze się układało, bo synek dostał się do państwowego żłobka integracyjnego. Tak się cieszyłam, jakbym wygrała na loterii! Specjalnie wynajęliśmy mieszkanie blisko tej placówki i szykowaliśmy się na projekt pt. „Dziecko idzie do żłobka, mama idzie do pracy”.

Pobierałaś już wtedy świadczenie opiekuńcze?

Jeszcze nie. Dopiero w momencie, kiedy chciałam już zacząć konkretną pracę, pani w urzędzie powiedziała mi o możliwości pobierania świadczenia.

I wtedy pomysł pracy upadł?

Tak. Zaczęło się od tego, że syn pochodził dwa dni do żłobka i wylądował w szpitalu, ponieważ dostał zapalenia płuc. Zaraz potem sytuacja się powtórzyła, a później zachorował na obturacyjne zapalenie oskrzeli. Dlatego ciężko było mi w tamtym momencie zacząć jakąkolwiek pracę. Musiałam zrezygnować ze żłobka i zaczęłam szukać możliwości wsparcia finansowego w opiece nad Bartusiem. Okazało się nim świadczenie opiekuńcze – niestety uniemożliwiające podjęcie przeze mnie pracy, gdyby sytuacja zdrowotna syna się ustabilizowała. Udało mi się za to wtedy zacząć studia fizjoterapeutyczne. Dobrze, że chociaż studiować było mi wolno!

Mam wrażenie, że czasem nie chodzi nawet o pieniądze (chociaż wiadomo, że są one szalenie ważne przy dziecku z niepełnosprawnością), ale też o swój rozwój i żeby trochę zmienić otoczenie.

Tak, o normalne życie! Człowiek czuje, że ma większą wartość, jeśli może pójść do pracy.

To jest dla mnie trochę paradoks, że np. emeryci i renciści mogą dorobić ponad 4 tys. miesięcznie, a ty i inni rodzice dzieci z niepełnosprawnością – ani grosza.

Czuję się jak niewolnik systemu. To jest dla mnie upokarzające, bo chciałabym poprawić swój byt, ale nie mogę. Sama krytykuje niektórych ludzi, którzy nie są ambitni, nie chcą pójść do pracy i żyją tylko z 500+. Ale oni to robią z własnego wyboru.

Urzekło mnie to, że chciałaś nawet podjąć bezpłatne praktyki, żeby się rozwijać i przyuczać do zawodu. Ale z tego, co mówisz, nawet nie wiadomo tak naprawdę, czy to możliwe przy przyjmowaniu świadczenia.

Tak, w końcu porzuciłam ten pomysł, bo po prostu się boję. Nie chcę kłopotów. Jedni mówią, że można, drudzy, że nie. Panie w OPS-ach też często są niedoinformowane. Nawet się zdarza, że niektóre mamy otrzymują tam informację, że nie można studiować, jeśli się pobiera świadczenie opiekuńcze, albo brać udziału w wolontariacie. Ta dezinformacja jest strasznie frustrująca.

Niektórzy załatwiają to tak, że ktoś podpisuje się na umowie za nich albo pracują na czarno – żeby tylko związać koniec z końcem.

Dokładnie. I wtedy pojawia się ogromny stres, ale nieraz ludzie nie mają innego wyjścia. Bo co, mają kraść albo umrzeć z głodu? Szczególnie trudno jest samotnym matkom, które nie mają własnego mieszkania i muszą płacić za wynajem. Jak taka kobieta ma sobie poradzić? Czuje się jak przestępca i to jest bardzo upokarzające.

Chociaż rodzice dzieci z niepełnosprawnością nie mają wyboru, to oni też często spotykają się z krytyką dlatego, że przyjmują świadczenie. Wytyka im się, że biorą publiczne pieniądze, nazywając np. „patolą żyjącą z socjalu”, „sprzedawczykami”, „roszczeniowcami”. Spotkałaś się sama z tego typu dyskryminacją?

Na szczęście nie. Ale powiem ci, że ja sama czuję się trochę jak pasożyt – chociaż wiem, że nie powinnam się tak czuć. Mam jednak w sobie poczucie winy, że nie robię nic więcej niż opieka nad dzieckiem.