Hello My Hero. „Jaram się swoim bielactwem, jak nowym tatuażem albo fryzurą” – Anna Natasza Górecka, dziewczyna ze srebrną rzęsą

– Lubię bawić się plamkami i wyobrażać sobie, że to są moje własne chmury albo jakiś świat, zaginiona kraina, mapa – tak Anna Natasza Górecka pisze o swoim bielactwie. Denerwuje ją negatywne postrzeganie schorzenia. Dzięki swoim plamkom czuje się wyjątkowa, bo ma coś, czego inni nie mają. O tym, jak wygląda życie z bielactwem, opowiada w rozmowie z Hello Zdrowie.

Ewa Wojciechowska: Słyszysz sporo głupich komentarzy na temat bielactwa?

Anna Natasza Górecka: Ludzie mają dziwne teorie na ten temat. Czasem pytają się, czy krzywo rozsmarowałam samoopalacz albo czy miałam założone okulary słoneczne i nie opaliłam się na twarzy przy oczach. Pamiętam moment, kiedy byłam z wizytą u mojego pierwszego chłopaka i poznawałam jego rodziców. Jego mama zapytała, czy odbarwiłam sobie skórę cytryną. To było dla mnie wtedy dość nieprzyjemne, że ktoś to w ogóle zauważył i wyciągnął na wierzch.

Zdarzają się niemiłe docinki?

Miałam w życiu kilka przykrych sytuacji, choć nie jest to częste. Najbardziej bolesne wspomnienie to moment, kiedy usłyszałam od mężczyzny w trakcie intymnej sytuacji, że on w tej pozycji nie chce się ze mną kochać, ponieważ wtedy widzi plamy i to go brzydzi. Kiedyś też wrzuciłam na Tindera zdjęcie mojej nierówno opalonej dłoni i spotkałam się z różnymi reakcjami. Ktoś napisał „ale masz ohydną rękę”, ktoś „ojej, ale jesteś biedna, że masz bielactwo, współczuję ci strasznie, musiało ci być bardzo ciężko w dzieciństwie”. To jest taka niechciana litość, ja lubię swoje plamy. Czasem ktoś pyta, co to jest. Kiedyś było to dla mnie peszące i smutne, teraz jest pretekstem do ciekawej historii.

Opowiedz mi więc swoją historię. Jak to się u ciebie zaczęło?

Pierwsza depigmentacja pojawiła się u mnie w wieku 17 lat. To były dwie małe plamy przy ustach. Początkowo mocno się nimi nie przejęłam, ale kiedy zaczęły się powiększać, poczułam, że to wymyka się spod kontroli. Jestem strasznym „control freakiem”, lubię czuć, że panuję też nad moim ciałem, a z tymi plamami niewiele można zrobić. Bielactwo zawsze uwidacznia się w formie małej plamki, a potem powoli się rozrasta. Leczenie jest żmudne i rzadko przynosi trwałe rezultaty.

Rozwój bielactwa wygląda u wszystkich tak samo?

Plamy są dość podobne u wszystkich, ponieważ występują w konkretnych miejscach i zawsze są wyraźnie odcięte. Jest kilka charakterystycznych miejsc na ciele, od których zwykle się zaczyna: przy ustach, pod oczami, na dłoniach, stopach, pod pachami, na biodrach i w miejscach intymnych. Dodatkowo plamy zmieniają się z roku na rok, więc nie ma po co za bardzo przywiązywać się do nich. Kiedy ma się już skórę w 90 proc. białą, resztę można wybielić, żeby wyrównać kolor. Tak zrobił Michael Jackson, o którym niewiele osób wie, że miał bielactwo.

Zdarza się też czasem, że niektórzy mają plamę na głowie i wtedy wyrasta im białe pasmo włosów w tym miejscu. U mnie pojawiła się srebrna rzęsa.

W jakich miejscach u ciebie obecnie występują  plamy?

Obecnie mam kilka procent skóry pozbawione pigmentu. Każdego roku, kiedy przychodzi lato i zaczynam się opalać, uwidaczniają się nowe plamy. Ostatnio zauważyłam, że pośladki mam już łaciate, a jeszcze rok temu tak nie było. Te plamy powiększają się, pojawiają się nowe, to jest ciągła zmiana. Czasem martwię się, w którym kierunku rozleją się u mnie i czy będą mi się nadal podobać.

Próbowałaś wyleczyć się z bielactwa?

Tak. Odwiedziłam kilku dermatologów, bez powodzenia. Na własną rękę szukałam informacji na ten temat na forach internetowych, ale miałam poczucie, że tamtejsza retoryka jest bardzo negatywna, jakby bielactwo miało niszczyć życie. Eksplorowanie tego tematu mnie jeszcze bardziej przygnębiało. Przez jakiś czas leczyłam się też u najbardziej znanej w Polsce specjalistki od bielactwa, ale było to strasznie uciążliwe: jazda na drugi koniec miasta, żeby 10 min postać przy lampie; parzenie ziół codziennie rano przez godzinę; setki złotych wydanych na konsultacje. W dodatku repigmentacja jednej plamy nie oznacza, że nie pojawi się inna. Próbowałam też zakrywać plamy kosmetykami, jednak plamy bielacze są bardzo trudne do zakrycia. Ciemny kolor na twarzy, np. krosty łatwiej ukryć na jasno, niż przyciemnić coś, dodatkowo punktowo tak, żeby wyrównało się ze skórą. To muszą być bardzo mocno kryjące kosmetyki.

Jaki masz teraz stosunek do leczenia bielactwa?

Każdy ma prawo do swojej decyzji, ale moim zdaniem nie warto. Jak większość chorób autoimmunologicznych, bielactwo jest mocno powiązane ze sferą psychiki i emocji (choć są też teorie o podłożu genetycznym). Często nie tylko jest przyczyną problemów emocjonalnych, ale też, co może być zaskakujące, ich skutkiem. I to tą sferą przede wszystkim warto się zająć. Czas, kiedy próbowałam z plamami walczyć, był dla mnie najbardziej frustrujący.

Z perspektywy czasu uważam, że tę energię i pieniądze mogłam poświęcić na zadbanie o swoje zdrowie psychiczne.

Co najbardziej szkodzi osobom, które dopiero odkrywają, że mają bielactwo?

Jednak doszłaś do takiego punktu, że lubisz swoje plamy. Opowiedz o tym procesie

Moja zmiana postrzegania bielactwa zaczęła się jakieś trzy lata temu. Z jednej strony ja sama dojrzałam, stałam się bardziej świadoma swojego ciała, zaczęłam je akceptować i traktować z miłością. Z drugiej strony zaczęło być głośniej o tym w mediach, w świecie mody pojawiła się modelka Winnie Harlow, która pokazywała, że bielactwo może być atutem i jest fajne. Z trzeciej strony zaczęłam dostawać od otoczenia miłe komunikaty na swój temat.

Winnie Harlow. Zdjęcie: Getty Images

Punktem przełomowym był jednak mój zeszłoroczny wyjazd do Tajlandii, w której byłam w podróży rowerowej. Opaliłam się tam tak mocno, że plamy były wyraźne jak nigdy wcześniej. Wtedy poczułam, że już nie chcę ich zakrywać. Zaczęłam nieśmiało publikować zdjęcia na swoim Instagramie, pokazując plamki i pisząc, dlaczego są fajne. Spotkałam się z życzliwym odbiorem ludzi i w tym momencie mogę szczerze powiedzieć, że lubię swoje plamy i chcę, żeby było je widać. Ostatnio napisałam na Instagramie „Jaram się swoim bielactwem jak nowym tatuażem albo fryzurą”.

Co lubisz w swoich plamach?

Lubię łacińską nazwę „vitiligo”, która brzmi elegancko. Lubię bawić się plamkami i wyobrażać sobie, że to są moje własne chmury albo jakiś świat, zaginiona kraina, mapa. Lubię to, że nigdy nie mam sińców pod oczami, nawet po nieprzespanej nocy. Lubię to, że moja twarz nawet bez makijażu wygląda ciekawie, bo zawsze „coś się na niej dzieje”.

Drażni mnie narracja prowadzona w Internecie i w mediach, że to jest ciężka, oszpecająca choroba. Prawda jest taka, że poza koniecznością używania kremów z wysokim filtrem to nie musi mieć żadnego wpływu na życie, wszystko zależy od naszej decyzji. Lubię myśleć, że to tylko stan skóry, pewna jej charakterystyczna cecha, jak piegi, blizny czy tatuaże, które też zresztą mam. To jest mój wzór i ozdoba mojego ciała.  Czuję się wyjątkowa, ponieważ mam coś, czego inni nie mają. Myślę, że brakuje nam takiego postrzegania.

Najfajniejszy komplement?                                            

Moja była partnerka bardzo lubiła plamę, którą mam pod brodą, taką trochę ukrytą przed oczami innych ludzi, jakoś mnie to rozczulało. Kiedyś bliski mi chłopak obrysowywał długopisem moje plamki, zamieniając je w mapę, wymyślając nazwy geograficzne. To było takie celebrowanie tego, co jest na ciele i pokazania, że to jest fajne i można się tym cieszyć i bawić. Poza niemiłymi komentarzami na Tinderze parę osób napisało mi też „ale hot”. Jakby zsumować wszystkie doświadczenia, to jednak częściej przychodzi do mnie z zewnątrz coś pozytywnego. Tylko te pierwsze doświadczenia były najbardziej bolesne.

Ale, żeby nie było tak słodko, jakie są minusy bielactwa?

Z pewnością poczucie braku kontroli. Plamy będą się powiększać, nie można tego za bardzo zatrzymać ani cofnąć i to jest ten aspekt, z którym nie do końca się pogodziłam. Nie wiem, czy w momencie, kiedy będę mieć na przykład plamy na całych nogach, to będzie mi się to podobać. Ale z drugiej strony myśl, że można ciało utrzymać w ryzach, jest bardzo iluzoryczna. Ono tak czy siak będzie się zmieniać, będę miała zaraz siwe włosy, zmarszczki. Więc może to jest trochę taka wcześniejsza szkoła akceptowania, że nasz wygląd jest sprawną nieskończenie dynamiczną. Jak myślę o tym w ten sposób, to się uśmiecham.