Emma Heming o chorobie swojego męża Bruce`a Willisa: „Przez cały czas walczę z poczuciem winy”

„Gdy moje słowa na temat podróży naszej rodziny przykuwają uwagę prasy, wiem, że istnieją tysiące nieopowiedzianych i nieusłyszanych historii, a każda z nich zasługuje na współczucie i troskę” – napisała Emma Heming. Żona Bruce`a Willisa opowiedziała o trudnych emocjach związanych z chorobą legendy kina i wyraziła wsparcie dla wszystkich, którzy opiekują się chorymi bliskimi.

Emma Heming o poczuciu winy

W ubiegłym roku bliscy Bruce’a Willisa, jednego z najsłynniejszych hollywoodzkich aktorów, poinformowali, że kończy on swoją karierę. Przyczyną było zdiagnozowanie u gwiazdora otępienia czołowo-skroniowego (choroba znana w skrócie jako FTD ang. Frontotemporal dementia). Laureat dwóch Złotych Globów i nagrody Emmy na skutek choroby doświadcza pogorszenia funkcji pamięci, spowolnienia myślenia oraz zaburzeń zachowania. Legendą kina opiekuje się najbliższa rodzina. Teraz Emma Heming, żona Bruce`a Willisa, przyznała, że w wyniku choroby męża zmaga się z poczuciem winy. Modelka napisała artykuł dla „Sunday Paper” Marii Shriver, w którym opowiedziała o swoich uczuciach.

„Przez cały czas walczę z poczuciem winy, wiedząc, że mam zasoby i wsparcie, na które inne osoby nie mogą liczyć. Kiedy mogę wyjść na spacer, aby oczyścić głowę, wiem, że nie wszyscy opiekujący się chorymi osobami mogą to zrobić” – napisała Emma i dodała – „Gdy moje słowa na temat podróży naszej rodziny przykuwają uwagę prasy, wiem, że istnieją tysiące nieopowiedzianych i nieusłyszanych historii, a każda z nich zasługuje na współczucie i troskę.”

Heming wyjaśniła, że z nadzieją mówi o chorobie Bruce`a Willisa, by szerzyć świadomość i w ten sposób jednocześnie pomóc chorym i ich rodzinom.

„Widzę, że to, czym się dzielę, ma znaczenie dla innych, którzy mogą borykać się z trudnościami, i w pewnym sensie sprawia, że ​​czują się dostrzeżeni i zrozumiani. Chcę, żebyście wiedzieli, że gdy słucham opowieści innych rodzin dotkniętych demencją, w tej historii odbija się echem nasza historia żalu, straty i ogromnego smutku. To dla mnie niesamowicie ważne, aby być adwokatką tych, którzy nie mają zasobów, energii i czasu, by być adwokatem we własnej sprawie” – zaznaczyła.

„Nagle nie byłam już sama”

W dalszej części swojego artykułu Heming podkreśliła, jak ważne w chorobie jest wsparcie innych osób. Napisała, że zaraz po diagnozie Willisa nie wiedziała, w jaki sposób powinna poinformować opinię publiczną o stanie jej męża. Kiedy to jednak zrobiła, poczuła ulgę.

„Nagle nie byłam już sama i mogłam szukać wsparcia, którego Bruce, ja i nasza rodzina tak bardzo potrzebowaliśmy” – napisała Emma.

I dodała, że dzięki głośnemu mówieniu o chorobie, można znaleźć innych ludzi, którzy zmagają się z podobnym problemem.

„Możesz nawiązać kontakt z ludźmi, którzy natychmiast zrozumieją twoją historię. Nie musisz nawet się tłumaczyć. Ludzie, których spotkałam i z którymi przeprowadzałam wywiady w społeczności FTD, mają mnóstwo współczucia i są zdeterminowani, by poprawić sytuację następnej rodziny” – podsumowała.

Otępienie czołowo-skroniowe – co to za choroba?

Otępienie to szerokie pojęcie, obejmujące m.in. chorobę Alzheimera, otępienie z ciałami Lewy’ego, czołowo-skroniowe czy też naczyniopochodne.

Cierpiący na otępienie stopniowo doświadczają pogorszenia funkcji pamięci, spowolnienia myślenia oraz zaburzenia zachowania. Otępienie w młodym wieku zazwyczaj jest skutkiem wady genetycznej. Objawy np. choroby Alzheimera mogą pojawić się już u ludzi 30-letnich, a schorzenie ma znacznie cięższy przebieg niż w przypadku zachorowania po 60. roku życia. Otępienie dziedziczone jest w sposób autosomalny dominujący i odpowiedzialne są za niego geny APP, PSEN 1 i PSEN 2.

Otępienie czołowo-skroniowe przebiega wraz z zanikiem tkanki nerwowej w okolicy płatów czołowych i części płatów skroniowych. W obrębie tego rodzaju otępienia opisuje się występowanie wariantu behawioralnego, semantycznego oraz afazji. Patomechanizmem otępienia czołowo-skroniowego jest proces zaniku, czyli neurodegeneracji komórek nerwowych, prawdopodobnie na skutek gromadzenia się w ich wnętrzu nieprawidłowo zbudowanego białka. W chorym zachodzą zmiany w zachowaniu, relacjach społecznych i osobowości.

Choroba ta pojawia się  najczęściej u pacjentów w okolicach 65. roku życia.