Autyzm. Czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu? Czy Greta Thunberg jest manipulowana? Odpowiada pedagog Joanna Ławicka, u której także zdiagnozowano zespół Aspergera

Greta Thunberg to prawdopodobnie najbardziej wpływowa nastolatka na świecie. Młoda aktywistka pociągnęła za sobą miliony osób, angażując ich w walkę ze zmianami klimatycznymi. Podczas gdy ona zarzuca dorosłym ignorancje wobec problemów środowiska, część z nich nazywa ją „chorą psychicznie”. O tym, czym naprawdę są zaburzenia ze spektrum autyzmu, mówi pedagog Joanna Ławicka, u której także zdiagnozowano zespół Aspergera. Dziś specjalistka bardzo mocno angażuje się w pomoc dzieciom i nastolatkom, bo jak mówi, autyzm w Polsce mało kto rozumie.

Marianna Fijewska: W jaki sposób diagnozuje się spektrum autyzmu u dzieci?

Joanna Ławicka, pedagog specjalny, autorka książki „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”: Podstawą do postawienia diagnozy w przypadku spektrum autyzmu, w tym również zespołu Aspergera, jest obserwowalna odmienność w trzech obszarach funkcjonowania. Po pierwsze w zakresie komunikacji społecznej. Nie chodzi tu jednak o jakość mowy, ale o zdolność do komunikacji, która będzie zgodna z zestawem norm wynikających z danej kultury i społeczności. Drugi obszar to odmienność w zakresie budowania relacji z ludźmi. Osoby ze spektrum autyzmu zazwyczaj budują relację nie dla samej idei relacji, lecz na bazie wspólnych pasji i zainteresowań. Trzeci obszar to właśnie obszar pasji i zainteresowań – osoby autystyczne już w wieku dziecięcym wykazują bardzo nietypowe zainteresowania. Jeżeli rozwijają typową zabawę tematyczną, zwykle wolą, żeby przebiegała ona według ich scenariusza, w który mogą angażować inne dzieci. Zdarza się także, że dziecko po prostu naśladuje rówieśników w zabawie, ale samo nie podejmuje w niej inicjatywy.

Joanna Ławicka. Zdj: archiwum prywatne

W jakim sensie te pasje są inne od tych, którymi interesuje się reszta dzieci?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu mają podłoże biologiczne. Wynikają z odmienności genetycznej, która wyposaża człowieka w inny typ funkcji poznawczych. Upraszczając, chodzi o to, że człowiek zwraca uwagę na świat przedmiotów i zjawisk znacznie bardziej niż na świat ludzi. Gdy autystyczny noworodek będzie miał przed sobą szafę i matkę, zafiksuje wzrok na szafie, podczas gdy dziecko nieautystyczne zazwyczaj wybierze człowieka. Dlatego zabawy dzieci ze spektrum autyzmu też nakierowane są na zjawiska i przedmioty, np. oglądanie obrazków przedstawiających kosmos lub rozbieranie urządzeń mechanicznych na drobne części.

To musi być szczególnie trudne dla dziewczynek w spektrum autyzmu. Świat ich koleżanek polega przecież na zabawach, których centrum stanowią właśnie relacje międzyludzkie.

Rzeczywiście – zabawy „w rodzinę” albo lalkami opierają się na odwzorowywaniu życia i relacji osób dorosłych. Jednak mimo to dziewczynki ze spektrum autyzmu są znacznie trudniejsze do zdiagnozowania. Ich intensywne zainteresowania są na ogół podobne do tego, czym interesują się inne dziewczynki. Ponadto, chłopcy później orientują się, że różnią się od otoczenia i nie próbują tak często maskować swojej odmienności. Dziewczynki za to już na etapie bardzo wczesnego dzieciństwa czują, że są „inne” i zaczynają wkładać ogromny wysiłek w to, by zachowywać się jak reszta. Robią wszystko, by nie odstawać od normy, a to rodzi ogromne zagrożenia.

Na przykład?

Jeśli ktoś tak bardzo koncentruje się na tym, by być przyjętym przez innych, staje się łakomym kąskiem dla osób stosujących przemoc. Statystyki z całego świata są przerażające – mówią o tym, że od 70 do 90 proc. kobiet ze spektrum autyzmu doświadczyło przemocy seksualnej. To ogromne ilości. Spotykałam się już nawet z 12- i 13-latkami, które były ofiarami molestowania seksualnego.

Greta Thunberg. Zdj: Ron Adar/SOPA Images/LightRocket via Getty Images

Kto zazwyczaj jest sprawcą przemocy wobec osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

Osoby autystyczne są narażone na wykorzystywanie zarówno przez dorosłych, jak i przez rówieśników. By być zaakceptowanymi, wchodzą w bardzo niebezpieczne relacje. Przecież człowiek, który czuje się odrzucony i ma w sobie determinację do spełniania cudzych oczekiwań, jest łatwą ofiarą. Warto zaznaczyć, że przemoc seksualna dotyka również chłopców. Znam kilkudziesięciu nastolatków, którzy w szatni zdejmowali spodnie, „bo koledzy mówili, że będzie śmiesznie”. Takie zdjęcia są później rozsyłane w wiadomościach i trafiają do internetu. To ogromne zagrożenie.

Na jakim etapie rozwoju u dziewczynek autyzmu nie da się już maskować?

Dziewczyny w wieku nastoletnim lub wczesno-dorosłym, jeśli nie są jeszcze zdiagnozowane w spektrum, zazwyczaj same się do nas zgłaszają z powodu depresji, niezrozumienia siebie, niskiego poczucia własnej wartości czy lęków. Szczególnie te ostatnie, czyli zaburzenia lękowe, bardzo często towarzyszą osobom z autyzmem. Greta wielokrotnie w przestrzeni medialnej mówiła o tym, że przeżywała takie stany. U niej na szczęście zespół Aspergera zdiagnozowano już w dzieciństwie. Być może właśnie przez to, że oddawała się swojej pasji w inny sposób, niż koleżanki.

Chodzi o to, że zagadnieniom związanym z ociepleniem klimatu poświęcała pewnie większość swojego czasu?

Tak, ale nie chcę, by źle mnie zrozumiano. To nie jest tak, że Greta jest zaangażowana z walkę ze zmianami klimatycznymi, bo ma zespół Aspergera. Mówię tylko, że sposób, w jaki angażuje się w temat, jest zgodny ze strukturą rozwojową osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Znam mnóstwo dzieci młodszych od Grety, które mają wiedzę o interesujących je rzeczach na poziomie akademickim, ponieważ niemal cały swój czas poświęcają na pogłębianie tej wiedzy, a nie na relacje społeczne. To właśnie dlatego 10-letni chłopiec może znać dokładny mechanizm działania samolotów bezzałogowych, jednocześnie nie mogąc zrozumieć, dlaczego ludzie marnują czas na tzw. small-talki i jaki jest ich sens.

Ale Greta występując w największych stacjach telewizyjnych na świecie, spotykając się z fanami czy z politykami, musi mieć opanowane również te grzecznościowe rozmowy bez większego sensu merytorycznego.

Dlatego nie mam wątpliwości, że medialne działania, które opierają się na pewnych normach i oczekiwaniach społecznych, wymagają od niej bardzo dużo skupienia i pracy. Widziała pani, jaką dyskusję wywołało jej ostatnie wystąpienie na szczycie klimatycznym w siedzibie ONZ w Nowym Jorku?

Oczywiście. Ludzie zarzucali jej, że nie była szczera. Że udawała płacz i wzruszenie.

Mnóstwo ludzi w podły sposób odniosło się do tego wystąpienia, mówiąc, że jest „chora psychicznie” i „niespełna rozumu”, tylko dlatego, że jej ekspresja różni się od ekspresji nieautystycznych nastolatek. Greta, jak większość osób z zespołem Aspergera, nie okazuje uczuć w typowy sposób. Robi specyficzne miny i specyficznie moduluje głosem, ale moim zdaniem, jest to całkowicie szczere. Proszę pamiętać, że dla niej walka ze zmianami klimatycznymi to całe życie.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawienia

W przypadku Grety pada jeszcze inny zarzut, choć jest to bardziej zarzut do jej rodziców. Mianowicie, że jest marionetką. I nawet jeśli wierzy w ideę ratowania świata, inni na tym zarabiają. „Autystami da się manipulować znacznie łatwiej” – mówią przeciwnicy Grety. A jaka jest prawda?

Czy osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu dają sobą manipulować? I tak i nie. Na pewno jest to łatwiejsze, gdy odcina im się możliwość samostanowienia i robi z nich maszynki do wykonywania poleceń. Na manipulacje mogą pozwalać osoby, które boją się odstawania od normy. Ale to nie jest przypadek Grety. Dlaczego? Po pierwsze dlatego, że jest całkowicie świadoma swojego autyzmu. Nie próbuje go maskować, a wręcz odwrotnie. Wielokrotnie nazywała autyzm swoją „super-mocą”, a w mediach społecznościowych posługiwała się hasztagiem #AspiPower (skrót od Asperger Syndrome Power, przyp. red.). Po drugie dlatego, że podatność na manipulacje dotyczy osób, które rozpaczliwie chcą dopasować się do otoczenia. Greta nie wygląda na osobę, która boi się łamania schematów. Przestała chodzić do szkoły, łamiąc w ten sposób pewną normę kulturową, choć nie prawną, bo w Szwecji obowiązek szkolny dotyczy osób do 16. roku życia. Chcę powiedzieć, że cała aktywność Grety wskazuje na to, że jej przekonania są niezwykle silne i wewnętrzne, a nie narzucane przez kogokolwiek z zewnątrz.

Rodzice Grety bardzo wspierają jej aktywności społeczne, choć wiele osób zadaje sobie pytanie, czy 17-latka jest gotowa na tak ogromny szum medialny.

A dlaczego nie zadają sobie pytania, czy nastoletnia gwiazda POP-u lub nastoletni piłkarz, są gotowi na światową karierę? Czemu tylko w przypadku Grety pojawia się zwątpienie? Mam poczucie, że ta nierówność standardów wynika z autyzmu Grety. Jej rodzicom poradziłabym to, co poradziłabym rodzicom każdego innego 17-latka robiącego oszałamiającą karierę. By wspierali swoje dziecko i stwarzali mu na tyle bezpieczne warunki do realizowania pasji, na ile tylko mogą. Co oznacza także chronienie nastolatki przed skutkami wczesnej sławy. Możliwość samorozwoju i zajmowania się swoimi zainteresowaniami jest dla osoby w spektrum bardzo ważna. Żeby nie powiedzieć – kluczowa, dla zdrowia emocjonalnego.

Co jest największą wadą naszego systemu w zakresie opieki nad osobami w spektrum autyzmu?

W Polsce wiele osób pracujących z dziećmi, młodzieżą, a nawet dorosłymi ze spektrum autyzmu dąży do tego, by ograniczyć im dostęp do pasji i zmusić do przeniesienia uwagi na inne sfery życiowe, np. na relacje. Tymczasem dla ludzi ze spektrum odebranie im pasji jest pogwałceniem podstawowych praw związanych z ich rozwojem. To zabranie gruntu pod nogami, bezpiecznej bazy, życiowego celu. Dlatego jest śmiertelnie niebezpieczne i prowadzi do traumy, zaburzeń więzi, agresji, autoagresji, zaburzeń lękowych, depresji… jest cała paleta możliwości. Ten sam dramat spotkałby osobę nieautystyczną, której odebrano by możliwość uczestniczenia w relacjach społecznych i zmuszono do ciężkiej pracy nad jakimś zagadnieniem.

A jednak mówi pani, że w Polsce wiele osób w ten sposób pracuje.

Bo w Polsce wiele osób autyzmu nie rozumie i zrozumieć nie chce. Zamiast tego nakazuje: „Patrz w oczy”, „Uśmiechaj się do innych dzieci”, „Nie odwracaj się, gdy do ciebie mówię”. I oczywiście osoby, w szczególności dzieci, ze spektrum mogą wykonywać te polecenia, ale kompletnie nie rozumieją, po co. Na siłę pragnie się dostosować ich do norm społeczno-kulturowych bez głębszej pracy. By człowiek w spektrum zrozumiał świat zewnętrzny i innych ludzi, najpierw musi zrozumieć siebie.

Na czym więc powinno polegać wsparcie osób autystycznych?

Jak już mówiłam, osoby z autyzmem kierują uwagę na świat nieożywiony – przedmiotów i zjawisk. Nie chciałabym popadać w stereotypy, ale na przykład kosmos, dinozaury czy konstrukcje mechaniczne mogą być dla nich znacznie bardziej interesujące niż ludzie. Tu dotykamy złożoności problemu – przez nikłe zainteresowanie człowiekiem, osoby z autyzmem same dla siebie nie są specjalnie atrakcyjne. Nie skupiają się na swoich uczuciach i potrzebach, za co płacą ogromną cenę w postaci niezrozumienia siebie, niskiego poczucia własnej wartości i zaburzeń depresyjnych. Dlatego praca z osobą autystyczną powinna polegać przede wszystkim na tym, by odnalazła się w świecie własnych emocji i potrzeb. By potrafiła zrozumieć i zaakceptować siebie.

Choć nie zawsze zostanie zaakceptowana przez innych ludzi.

Moje wieloletnie doświadczenie w pracy pedagogicznej pokazuje, że ludzie potrafią bardzo wiele zaakceptować, ale najpierw muszą rozumieć. Jeśli osoba ze spektrum, gdy będzie zadowolona, zamiast się śmiać, zacznie machać rękami, społeczeństwo ją odrzuci. Jednak jeśli w tym samym momencie powie: „Wiem, że kiedy jesteś wesoły, śmiejesz się. A ja macham rękami, tak już mam” – wtedy mogą się dogadać. W wypadku małego dziecka, czy osoby niewerbalnej tego wyjaśnienia mogą udzielić bliscy.

Czyli pierwszym krokiem do pracy z autystami jest to, by oni sami oraz ich bliscy zaakceptowali odmienność wynikającą z autyzmu?

Owszem, ale żeby to się stało, muszą mieć ogromne wsparcie z zewnątrz. Wiem, co mówię, bo sama tego doświadczyłam. Gdy otoczenie akceptuje twoją odmienność, można nad sobą pracować, jednocześnie rozwijając swoje największe pasje. Jednak, by te pasje rozwijać, by osiągać sukcesy, tak jak Greta, a do tego jeszcze budować trwałe i głębokie relacje interpersonalne, nie można udawać, że nie ma się autyzmu. Trzeba to zaakceptować i na bazie tej akceptacji pracować nad zrozumieniem złożoności świata i innych ludzi.