„Astma nikogo nie wyklucza”. Beata i Hubert pomimo choroby starają się żyć pełną piersią

Beata Lepiarz i Hubert Tyrkiel – ultramaratonka i ratownik medyczny. Oboje mają astmę i oboje mieszkają w Krakowie. Oboje mówią też publicznie o swojej chorobie. Ich drogi zetknęły się podczas wywiadu dla Hello Zdrowie, choć możliwe, że nie po raz pierwszy. – Istnieje prawdopodobieństwo, że Hubert ratował mnie po jednym z maratonów, kiedy organizatorzy musieli wezwać do mnie karetkę – mówi Beata. Rozmawiamy o tym, w jaki sposób udaje im się mieć astmę pod kontrolą.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Oboje już jakiś czas temu publicznie powiedzieliście o tym, że macie astmę. Zamierzacie przełamywać stereotypy związane z tą chorobą?

Hubert Tyrkiel: Szczyt mojego chorowania przypadał na koniec lat 90. XX wieku, kiedy pacjenci z astmą byli stygmatyzowani. Zdarzało nam się usłyszeć, że „nic z nas nie będzie”. Trzydzieści lat temu używanie inhalatora w miejscu publicznym było powodem do wstydu, więc dbałem o to, aby sprzęt nie wypadł mi z plecaka. Czułem na sobie wzrok rówieśników, gdy przed WF-em musiałem przyjąć lek wziewny. W takich sytuacjach wydawało mi się, że inni uważają mnie za mięczaka. Wiem, że z podobnych powodów młodzi pacjenci często nie chcą wziąć wziewu. Aby zapobiec takim sytuacjom, postanowiłem upublicznić informację o mojej chorobie, pokazując jednocześnie, że medyk także może chorować. Chciałem wysłać jasny sygnał: „Jeśli nie użyjesz inhalatora, bo się wstydzisz, ja mogę nie zdążyć do Ciebie dojechać karetką”.

Beata Lepiarz: Kiedyś miałam problem, aby wejść na czwarte piętro bez zadyszki. Na szczęście to już przeszłość – mimo aktywnej astmy żyję na sto procent, startuję w ultramaratonach  i zawodach Hyrox – to wyścig składający się z 8-kilometrowego biegu i 8 stacji funkcjonalnych: testu siły, wytrzymałości i charakteru. Choroba nie nakazuje astmatykom siedzenia w domu, a niestety wielu pacjentów ma takie przeświadczenie. Chcę uświadomić ludziom, że prowadzenie aktywnego trybu życia z astmą jest jak najbardziej możliwe, pod warunkiem, że nie będziemy tej choroby lekceważyć.

Beata Lepiarz /fot. archiwum prywatne

Astma jest z wami niemal całe życie. Jak wyglądało dorastanie z tą chorobą?

Beata: Diagnozę usłyszałam 50 lat temu, gdy byłam w przedszkolu. Taka specjalizacja jak alergolog latach 80-tych była ewenementem, ale na szczęście mama znalazła odpowiedniego lekarza w Starachowicach, skąd pochodzę. To od niego usłyszałam diagnozę. Z dzieciństwa pamiętam pobyty w szpitalach – kilkukrotnie przeszłam ciężkie zapalenie płuc. A to z kolei przekładało się na to, że byłam dzieckiem wątłym, które wciąż musiało na wszystko uważać.

Hubert: Gdy miałem sześć lat, dostałem stanu astmatycznego, miałem ogromne problemy z oddychaniem. Rodzice zawieźli mnie na szpitalny oddział ratunkowy w Krakowie, gdzie skierowano mnie na intensywną terapię i tak dosłownie walczono o moje życie. Moje dzieciństwo często wiązało się z kilkutygodniowymi hospitalizacjami, co z jednej strony było dość traumatycznym doświadczeniem, ale z drugiej – spowodowało moją fascynację medycyną.

W Polsce przybywa dzieci z astmą. Toczy się dyskusja na temat tego, w jakiś sposób prowadzić terapię, aby choroba jak najmniej wpływała na jakość życia młodych ludzi. Co najlepiej sprawdzało się w waszym przypadku?

Hubert: Od początku trafiłem na genialnych lekarzy, którzy nie zamknęli mnie w sterylnej klatce tylko zalecali kontakt z alergenami, abym się uodporniał. Takie podejście przystosowywało mnie do życia, ale też dawało poczucie normalności – jako dziecko grałem w piłkę i w tenisa, uprawiałem sztuki walki, pływałem. To było trudne, ponieważ kolejne alergeny powodowały zaostrzenie choroby bazowej, a uczulony byłem praktycznie na wszystko. Pod tym względem najtrudniejszy był okres dojrzewania, ale z czasem nauczyłem się funkcjonować z niedogodnościami – z nieżytem nosa oraz napadowymi dusznościami. Myślę, że dzięki temu dziś jestem bardzo aktywnym człowiekiem.

Beata: W okresie szkolnym miałam kilka kryzysów, które znacząco wpłynęły na mój stan fizyczny i psychiczny. Uważam, że bardzo dobrze, że dziś toczy się dyskusja na temat prowadzenia terapii u dzieci. To grupa, która powinna być pod szczególną ochroną. Powinno się przygotowywać małych pacjentów do tego, aby byli aktywni w dorosłym życiu. Ja nie jestem w stanie zliczyć, ile miałam ataków spowodowanych stresem czy dużym wysiłkiem fizycznym, które kończyły się zapaleniem płuc. Myślę, że gdyby kiedyś moi rodzice mieli większą świadomość na temat przebiegu astmy, mogłabym uniknąć wielu hospitalizacji.

Oboje dużo mówicie o samokontroli. Udało wam się okiełznać astmę?

Hubert: Moja astma jest w pełni kontrolowana, co oznacza, że przyjmuję stałe leki, regularnie odwiedzam specjalistę, który kieruje mnie na badania kontrolne. To wszystko sprawia, że zaostrzenia u mnie nie występują, a astma w żadnym stopniu nie utrudnia mi życia. W razie potrzeby stosuję doraźne leki antyalergiczne.

Beata: Ostatnia spirometria wykazała, że moje wyniki są dużo lepsze niż u niejednej zdrowej osoby. Wyszłam z gabinetu w niesamowitej euforii. Ja również przyjmuję stałe leki, a podczas wysiłku fizycznego stosuję leki wziewne. Moje samopoczucie zmienia się w zależności od pory roku. Najgorsza jest wiosna – wtedy mam zatkany nos, czerwone oczy. Przez trzy miesiące nie jestem sobą. Zimą czuję się najlepiej. Latem staram się dużo czasu spędzać nad morzem, ponieważ tam powietrze jest dużo czystsze niż w Krakowie. Czasem rzeczywistość potrafi niemiło zaskoczyć – w tym roku byłam w Bułgarii, w okresie mocnego kwitnięcia traw. Miałam bardzo silne skurcze oskrzeli, ale szybko podałam sobie leki.

Co najbardziej pomaga wam w łagodzeniu objawów astmy?

Beata: Ja stawiam na oddychanie metodą Wima Hofa – to technika polegająca na wykonaniu 30-40 cykli głębokich wdechów i spokojnych wydechów, a następnie wstrzymaniu oddechu na najdłuższy możliwy czas. Jem prawie wyłącznie nieprzetworzoną żywność. Priorytetem jest dla mnie sport – uprawiam go z głową. Nie zawsze tak było.

Co się wydarzyło?

Beata: Po ukończeniu pierwszego maratonu znalazłam się w karetce, gdzie podano mi leki wziewne. Potem przez miesiąc walczyłam z zapaleniem płuc. Ale się nie zraziłam, po prostu zaczęłam dostosowywać aktywność do moich możliwości, z nieocenionym wsparciem mojej lekarki, która nigdy nie zakazywała mi sportu. Wręcz przeciwnie, zawsze mówiła, że trzeba dostosować leki do moich potrzeb. Jestem jej za to bardzo wdzięczna, bo uważam, że to sport pozwolił mi na lepsze życie z astmą.

Pokonujesz bardzo długie dystanse. O czym powinni pamiętać biegający astmatycy?

Beata: Należy mierzyć siły na zamiary i regularnie trenować. Nigdy wcześniej bym nie pomyślała, że przebiegnę ponad 110 km po górach, przez ponad 21 godzin, gdzie będą mocne przewyższenia i szybkie zbiegi. Kluczowe jest to, aby mieć przy sobie inhalator. Kolejna sprawa to dobre ubranie – najlepiej na tzw. cebulkę. Jeśli mam problem ze złapaniem oddechu, przechodzę do marszu. Po przekroczeniu linii mety skupiam się na głębokim, powolnym oddychaniu i spowolnieniu rytmu serca. Ekscytacja prawie zawsze objawia się u mnie skurczem oskrzeli. Już nauczyłam się z tym żyć i wiem, że spokój i oddychanie pełnymi płucami daje odprężenie. Przed startem zawsze uprzedzam jedną z zawodniczek, że mam astmę i że w razie potrzeby trzeba podać mi lek, który mam przy sobie.

Żyjecie w sterylnych warunkach?

Hubert: W pracy ratownika to niemożliwe. Zdarza się, że przyjeżdżamy do pacjenta, w domu którego jest kilka psów i kotów. Albo że w pomieszczeniu, do którego wchodzimy, panują tzw. trudne warunki higieniczne. Wtedy czuję, jak alergeny atakują mnie ze wszystkich stron – wówczas muszę wziąć lek wziewny. Zgodnie z zasadą, że najpierw trzeba pomóc sobie, aby móc leczyć innych.

Hubert Tyrkiel /fot. archwium prywatne

Beata: W moim domu od dawna nie ma dywanów, ani firanek. Odkurzam codziennie, zwłaszcza zimą – mam bardzo duże uczulenie na kurz. Ograniczam kontakt ze psami czy kotami. Choć nie trzymam się sztywno reguł, na przykład mówi się, że morsowanie nie jest dla astmatyków, ale ja próbuję.

A jak przeszliście czas pandemii?

Hubert: Byłem przerażony COVID-em. Gdy po raz pierwszy na dyżurze miałem ubrać się w kombinezon i jechać do pacjenta z podejrzeniem koronawirusa, miałem śmierć w oczach. Jeszcze wtedy nie wiedziano, jak leczyć i co zrobić w przypadku zakażenia. Dwukrotnie chorowałem na COVID-19, choć oprócz objawów kaszlowo-gorączkowych nie wystąpiło u mnie zaostrzenie astmy, zmiany płucne czy zaburzenia oddychania.

Beata: Byłam w ciężkim stanie, osiem dni leżałam pod tlenem. A gdy wyzdrowiałam, przez trzy miesiące nie mogłam dojść do siebie. Trudno było samodzielnie stawiać kroki. Znów pomogła lekarka.

Hubercie, wezwania do pacjentów z powodu duszności czy zaostrzenia astmy to częsta sytuacja?

Hubert: Niestety tak – wiosna, gdy wszystko kwitnie i pyli, jest trudna dla alergików. Natomiast jesień i zima to genialne pory dla roztoczy oraz wszelakich pyłów. W tym czasie niemal na każdym dyżurze jedziemy do tzw. duszności.

Często rodzice nie wiążą powtarzających się infekcji gardła z alergią czy astmą, a jednak warto to sprawdzić. Zaniedbana astma to częsty przypadek?

Hubert: Niestety tak, zwłaszcza u osób starszych. Przyjeżdżamy na wezwanie, a w pokoju unosi się dym od papierosów. Potem okazuje się, że jedyna aktywność pacjenta to wyjście raz na dwa dni do sklepu. Niektórzy nie pamiętają, kiedy ostatnio byli u lekarza. A astma raz zaniedbana staje się bardzo uciążliwa.

Jakie macie najważniejsze rady dla astmatyków?

Hubert: Must have to dobry pulmonolog, przestrzeganie zaleceń dobrego lekarza, prowadzenie zdrowego stylu życia i regularne zażywanie leków. A wtedy można funkcjonować i pracować jak zdrowy człowiek. Natomiast chciałbym podkreślić, że samo schorzenie nikogo nie wyklucza.

Beata: Moim zdaniem najważniejsze trzy filary to: ruch, oddech i zdrowe jedzenie, tym bardziej, że alergie pokarmowe mogą przekształcić się w alergie oddechowe. W przypadku nasileń, trzeba koniecznie kontaktować się z lekarzem, a nie czekać aż objawy miną.