Anna Charko: Życie z chorobą jest jak wyprawa w Himalaje

– Nie uważam chorób za temat ciężki i trudny, a intrygujący. Z ciekawością podążam za historiami, które mnie otaczają. Znasz na pewno ludzi, którzy fascynują się himalaistami, czytają biografie i śledzą newsy o najnowszych górskich sukcesach. W taki sam sposób ja fascynuję się ludźmi chorymi. Ich historiami i osiągnięciami, dla mnie życie z chorobą jest tak ciekawe, jak wyprawa w Himalaje – mówi psycholog Anna Charko, uznana przez magazyn „Forbes” za jedną z kobiet 2020 roku.

Marianna Fijewska: Tworzysz tak wiele projektów, że właściwie trudno mi cię jakoś przedstawić. Ale zacznijmy od początku. Założyłaś fundację „Ludzie i medycyna” zajmującą się „doświadczeniem choroby”. Co to znaczy?

Anna Charko: Jako psycholog miałam okazję wielokrotnie przyglądać się pacjentom w chorobie. Ich doświadczenia były bardzo różne, zależne od ich specyficznych cech i strategii radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Pierwszą moją refleksją było to, że nie ma właściwego przeżywania choroby. Każdy ma swoje sposoby, swoje potrzeby. Druga moja refleksja dotyczyła tego, jak wiele osób dotyka choroba jednego człowieka. Na przykład starszy pan, który zapada na raka płuc – nowotwór to nie tylko jego doświadczenie, ale również jego żony, dzieci, wnuków, przyjaciół, jego psychologa, lekarzy prowadzących i pielęgniarek. Choroba jest jak sieć. Można powiedzieć, że to temat wspólny dla wszystkich. A skoro tak, musi istnieć potrzeba pewnych rozwiązań, które pomogą nam lepiej żyć z chorobą i mówić o chorobach w sposób, który będzie niósł ulgę i który będzie je oswajał. Zresztą o tym, że taka potrzeba istnieje, przekonałam się na własnej skórze. Mam genetyczną chorobę nerek. Lekarstwo nie istnieje i prawdopodobnie w przyszłości będę potrzebowała transplantacji. Fundacja zrzesza wokół siebie osoby, którym temat choroby, tak jak i mnie, nie jest obcy – ktoś ma doświadczenie onkologiczne, ktoś epilepsję. Wszyscy mamy w sobie bunt, by na osobę chorą nie patrzeć w sposób stereotypowy.

Czyli?

Jak na kogoś, kto jest biedny, wymagający taryfy ulgowej albo potrzebujący litości. To, czego chory zwykle potrzebuje najbardziej, to poczucie normalności. Oczywiście normalność w chorobie jest zwykle nieco inna. Wiąże się z pewnego rodzaju ograniczeniami, ale tylko częściowymi. Z chorobami czy bez – wszyscy chcemy żyć normalnie, aktywnie i szczęśliwie. Rak, łuszczyca albo padaczka nie sprawiają, że stajemy się innymi osobami i teraz trzeba chodzić przy nas na paluszkach, nie wolno żartować, nie wolno się uśmiechać.

Manifestację tej potrzeby normalnego traktowania odnajduję przede wszystkim w „Kartkach na złe okoliczności”. To jeden z projektów fundacji w związku, z którym powstało kilkanaście kartek kierowanych do pacjentów. Kim są autorzy widocznych na nich haseł?

Kartki były tworzone przez samych pacjentów, przez ich bliskich i tych, którzy się nimi opiekują. Część kartek powstała na konferencji dotyczącej komunikacji medycznej, której uczestnikami byli lekarze i psycholodzy. Stamtąd pochodzi np. takie mocne hasło: „Płacz to nie krwotok, nie trzeba go zatrzymywać”. Inne hasło: „Nie bądź złośliwy. Nowotwór przez ciebie przemawia” podarowała mi jedna z pacjentek. To zdanie szczególnie do mnie przemawia. Użyta w nim humorystyczna gra słów trafia w moją osobistą wrażliwość. Lubię też prowokację, zawartą w tym zdaniu – ono zachęca, by pytać: czy psychika pacjenta zmienia się pod wpływem choroby? To bardzo ważne, żeby dostrzec, że może tak być. Na przykład z badań jasno wynika, że choroby fizyczne niezwykle sprzyjają depresji i wielu innym objawom psychicznym, takim jak: apatyczność, drażliwość, niepokój.

Praca stworzona przez jednego z uczniów gimnazjum Batorego, podczas zajęć z malarką Małgorzatą Widomską

 „Nie bądź złośliwy. Nowotwór przez ciebie przemawia” to nie jest jedyne humorystyczne hasło. Na jednej z kartek widzimy rysunek człowieka z gwiazdkami na ciele i napis: „Promieniejesz” odnoszący się do badania radiologicznego. Nie każdy by się z tego śmiał.

Wszystko zależy od sposobu, w jaki druga osoba przeżywa swoją chorobę. W jakim stopniu chce z tego żartować, a w jakim nie. Są osoby, którym będzie odpowiadał bardziej liryczny ton, jak np.: „Kiedy trzymam Cię za rękę, nie zawsze wiem, co powiedzieć, ale zawsze wiem, co pomilczeć.” Aby bliski wyczuł, jak komunikować się z chorym, co mu pomaga, co rozśmiesza, co poprawia humor, musi wniknąć w swoją relację z bliskim jeszcze sprzed choroby. Tam znajdzie odpowiedzi.

Praca stworzona przez jednego z uczniów gimnazjum Batorego, podczas zajęć z malarką Małgorzatą Widomską

Podczas swojego występu w TEDx Warsaw Women porównałaś normy w komunikacji z chorym do norm partnerskich w seksie. To wydało mi się niezwykle trafną metaforą.

W seksuologii normy rozpatruje się na różnych poziomach, m.in. socjologicznej, kulturowej czy właśnie partnerskiej. Ta ostatnia określa, co jest niekrzywdzące, akceptowalne dla każdego z partnerów. W komunikacji z bliskim chorym też możemy odwołać się do pewnej normy partnerskiej, którą określała nasza dotychczasowa relacja.

Oglądając twoje wystąpienie, zaczęłam się zastanawiać, dlaczego niektórzy ludzie nie potrafią komunikować się z chorymi bliskimi? Pewne osoby po prostu mają w sobie naturalną umiejętność do autentycznego i szczerego towarzyszenia ludziom w trudnych sytuacjach, a inne zwykle ograniczają się do „będzie dobrze”, gdy temat rozmowy zaczyna być poważniejszy.

Myślę, że nieumiejętność wytrwania w autentycznym kontakcie z osobą przeżywającą smutek wynika z lęku. Jeśli bliski cierpi, chciałoby się jakoś mu ulżyć. Ale się nie da. Słuchanie o czyimś bólu, złym samopoczuciu, braku energii i lęku jest niezwykle obciążające. Rodzi trudne do zniesienia poczucie bezradności. Możemy sobie myśleć, że dana osoba nie jest wrażliwa, dlatego reaguje w ten, a nie inny sposób, a prawda może być taka, że jest nader wrażliwa, stąd jej trudności.

Ma zbyt dużo empatii?

Ale w potocznym sensie. Empatia kojarzy się ludziom ze wspólnym cierpieniem. Skoro ty płaczesz, ja będę płakać z tobą. Tymczasem empatia według nauki to także próba poznawczego zrozumienia czyjejś perspektywy. To nie jest litość, a umiejętność wyczucia drugiej osoby i zrozumienia jej potrzeb. Często jedną z tych potrzeb jest normalność. Dlatego moja ulubiona kartka na złe okoliczności nosi napis: „Idziemy coś zjeść?”. Po prostu.

Działalność fundacji budzi emocje. Nie mam co do tego wątpliwości. Który z projektów w twojej ocenie wywołał największe poruszenie?

Myślę, że projekt „Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”. Dostałam wtedy najwięcej informacji zwrotnych, za co jestem bardzo wdzięczna. Na podstawie rozmów z pacjentami i specjalistami z dziedziny medycyny i psychologii, stworzyliśmy karty z „gotowcami” dotyczącymi rozmów o śmierci. Do kart dołączony był również poradnik. Zestawy dedykowane były osobom prywatnym, ale trafiły też w ręce specjalistów np. w hospicjach. Dzięki programowi „Seniorzy w akcji” karty były bezpłatne. Osoby zajmujące się chorymi pisały na adres fundacji z podziękowaniami. Mówiły, jak wiele ulgi przyniosły karty ich podopiecznym. Ktoś napisał: „nie zdawałem sobie sprawy, że można znaleźć tyle ukojenia w planowaniu niektórych detali”. Pomocne okazało się rozłożenie tematu na mniejsze części. W zestawie znajdowała się np. karta „Pozamykać swoje sprawy” lub „Zadbać o dobry los swojego zwierzęcia”.

„Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”/ fot. Agata Steifer

Dzięki kartom bomba jest powoli rozbrajana?

Można tak powiedzieć. Karty sprawiają, że śmierć normalnieje. W detalach nie jest tak potworna, jak w niezrozumiałej całości.

Najnowszy projekt, o którym można przeczytać na stronie fundacji, nosi nazwę „Pacjenci pacjentom”. Powiedz, czego dotyczy?

To aplikacja na telefon, która pojawi się już w marcu 2021 roku i będzie służyła do tego, by pacjenci mogli wzajemnie się wspierać poprzez rozmowy na czacie. Jestem bardzo dumna z tej aplikacji. Wiem, że wiadomość o chorobie potrafi zwalić człowieka z nóg. Pojawia się ogrom niepewności, burza emocji i lawina pytań o przyszłość i leczenie. Poznanie człowieka, który chwilę wcześniej przeszedł przez to, z czym teraz musimy się mierzyć, jest bezcenne. Dla niektórych najważniejsze jest wsparcie emocjonalne, dla innych informacyjne – oba te rodzaje wsparcia będzie można uzyskać na platformie.

Czy macie już taką bazę mentorów?

Tak. Mamy już nawet pary mentor-podopieczny, które utworzyły się podczas badań pilotażowych w grupie na Facebooku. Co najważniejsze, role w aplikacji nie są jednoznaczne. Można być zarówno osobą wspierającą, jak i szukającą pomocy. Większość użytkowników wybiera jedno i drugie. Chęć, z jaką ludzie zgłosili się do projektu „Pacjenci pacjentom”, tylko utwierdziła mnie w przekonaniu, że fundacja zmierza w dobrym kierunku.

W tym przekonaniu mogło utwierdzić cię też najnowsze wyróżnienie. Zostałaś jedną z kobiet 2020 roku według magazynu „Forbes”. Jak się z tym czujesz?

Bardzo mnie to onieśmiela. Niechętnie o tym mówię. Ale czuję się przez to zmobilizowana i nakręcona do działania. Czuję, że muszę dopiero na to wyróżnienie zasłużyć. Tym, co mnie bardzo motywuje jest coś jeszcze: fakt, że tylu wspaniałych ludzi dołączyło w tym roku do zespołu ludzi i medycyny – rozwijają swoje projekty (np. „Pacjenci pacjentom” urodzili się z pomysłu coachki zdrowia, Alicji Sekret) i angażują się w istniejące.

Często znajomi pytają mnie, jak daję radę nieustannie pisać o ludzkich nieszczęściach – ale ja tematami żongluje, zmieniam je. A ty pozostajesz w sferze ciężkich chorób i śmierci. Jak sobie z tym radzisz?

Na studiach zajmowałam się neurobiologią empatii. Zrozumiałam, że mam specyficzny profil empatii: widzę perspektywę drugiej osoby w sensie poznawczym, ale nie biorę na siebie jej emocji, co na pewno ułatwia mi zadanie. Poza tym ja nie uważam chorób za temat ciężki i trudny, a intrygujący. Z ciekawością podążam za historiami, które mnie otaczają. Znasz na pewno ludzi, którzy fascynują się himalaistami – czytają biografie i śledzą newsy o najnowszych górskich sukcesach. W taki sam sposób ja fascynuję się ludźmi chorymi. Ich historiami i osiągnięciami, dla mnie życie z chorobą jest tak ciekawe, jak wyprawa w Himalaje.