„Obudziła się w dzień swoich urodzin i powiedziała, żebym nie płakała. Po tym zamilkła znowu na siedem miesięcy”

Przez trzy miesiące spędzone na OIOM-ie lekarz wielokrotnie powtarzał mi, że mam się pożegnać z Karoliną, że to będzie właśnie TA noc albo TEN dzień, w którym moja córka umrze. Zawzięłam się i postanowiłam, że nie tylko uda się nam, ale wrócę i wykrzyczę lekarzowi, że się mylił.

Katarzyna Kubicka opowiedziała Monice Szubrycht o tym, jak po wypadku córki zbudowała na nowo świat dla swojej rodziny.

Słowa o śmierci dziecka są jak milion blizn

Minęło kilka lat zanim Karola stanęła na nogi, ale wreszcie mogłyśmy pojechać do szpitala. Ten lekarz był na dyżurze. Pokazałam mu Karolę. Nie pamiętał nas. Poprosiłam go tylko o jedną rzecz – żeby nigdy nie zabierał nadziei rodzicom i nie mówił tego, co ja usłyszałam i co pewnie uważał za słuszne. Mógł mnie przecież wtedy mijać bez słowa, czy udawać, że mnie nie zauważa na korytarzu, a czułam, jakby czerpał szczególną przyjemność z dołowania mnie. Za każdym razem prosił mnie o numer telefonu, mówiąc, że zadzwoni na pewno dzisiaj, bo parametry spadają i Karolina nie ma żadnych szans na przeżycie.

Jego reakcja mnie zaskoczyła. Zapytał, czy wolałabym, żeby obiecywał mi cuda, a skończyłoby się śmiercią dziecka, czy lepiej jak mnie przygotowywał na śmierć, a Karolina żyje. Wyjaśniłam mu, że chciałam po prostu przetrwać ten bardzo ciężki okres i nie zależało mi na tym, żeby dawał mi nadzieję, tylko żeby zajął się swoją pracą. Takie słowa komuś słabszemu psychicznie mogłyby odebrać całą chęć do walki i do życia. Pamiętam jego imię, nazwisko i wyraz oczu. I jestem przerażona, że oprócz medycznych działań nie włącza się w ludziach empatia. Nie o to chodzi, żeby był moim przyjacielem i codziennie mi mówił, że będzie dobrze, ale skoro lekarze podejmują się ratowania życia i zdrowia, to chyba nie po to, żeby mówić, że ktoś umrze. To jest nieludzkie. Zapada w nas na całe życie. Tych słów nie da się wykreślić. Są jak milion blizn, które zostały po ranie. Słowa mają ogromną moc i powinny służyć dobremu.

O jaka ty biedna jesteś!

Przeprowadziłam się z małego miasta do dużego. W małym każdy cię zna, każdy wie, co się wydarzyło. W dwudziestotysięcznym mieście coś takiego przydarza się raz na sto lat: wypadek samochodowy, w którym giną trzy osoby. W tym moja mama. Szłam na spacer i okazywało się, że każdy przechodzień znał moją mamę, babcię, a także córkę, która przed wypadkiem była pełnosprawna, więc zadawał pytanie: „Jak ty sobie poradzisz?”. Albo słyszałam: „O Jezu, jaka ty biedna jesteś. Mama ci zginęła, a ty tak blisko z tą mamą byłaś”. Uznałam, że muszę wyjechać, bo nie zniosę miliona pytań dziennie o to, jak sobie dam radę.

Od 13 lat mieszkam w Krakowie. Duże miasto ma swoje ogromne zalety, ale i małe wady. W mieście, w którym mieszkałam z rodzicami, znałam każdego. Gdy zabrakło mojej mamy, ludzie wypytywali, ale też pomagali. Kiedy musiałam zostać dłużej w pracy, pomagał mi bardzo mój brat i bratowa, moi znajomi i przyjaciele. Tu każdy ma swoje sprawy, a mi się marzy połączenie tych dwóch światów – nie żeby wszystko o mnie wiedzieli, ale żebyśmy nie byli całkiem anonimowi. Żeby nikt nie odwracał wzroku, gdy widzi osobę na wózku. Nie o to chodzi, by znajomi przychodzili do niej codziennie, ale o to, żeby czuła się bezpieczna, żeby miała przyjaciół do których może zadzwonić, wypić z nimi kawkę, wyjechać na weekend. Na szczęście tak właśnie jest.

W Katolickim Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Klika”, prowadzącym Warsztat Terapii Zajęciowej, z którym byłam związana zawodowo, jest bardzo dużo nieformalnego wsparcia. Każdy o takim marzy. Asystowanie, zwłaszcza przy osobach z niepełnosprawnością ruchową, gdzie często trzeba wykonać wiele czynności pielęgnacyjnych, czy kogoś nakarmić, to naprawdę ciężka praca. Asystent jest też przyjacielem. Jestem na etapie tworzenia kawiarni, w której będą  pracować osoby z niepełnosprawnościami, chcę przełamywać bariery i robię to. Chcę móc sobie powiedzieć, że moje życie było użyteczne dla innych, że przełamywałam strachy, obawy, lęki na rzecz dostępności, bezinteresownej pomocy i wsparcia.

Jeżeli państwo nie jest w stanie zapewnić miejsca pracy naszym dorosłym dzieciom, to ja podejmę działanie, by to zrobić, bo mi na nich zależy. Żeby moja córka, ale też jej koleżanki i koledzy, wiedli życie jak najbardziej szczęśliwe, spełnione i mogli zarabiać. Dla siebie. Nie dla mnie. Chcę, żeby Karola poczuła, że robi coś pożytecznego dla siebie i dla innych. Praca jest potrzebna najpierw im, a dopiero później społeczeństwu.

Nie pokażę, że się boję

Długo nie umiałam dać sobie przyzwolenia na łzy. To właśnie osoby z niepełnosprawnością w „Klice” nauczyły mnie, że można płakać. Wiem, że płakać to nie wstyd, ale nie umiem. Kiedy usłyszałam, że moi bliscy jadący samochodem nie żyją (początkowo powiedziano mi, że Karolina też, dopiero w szpitalu okazało się, że Karolina przeżyła, ale jest w stanie śmierci klinicznej), mój mózg poradził sobie tak, że się odcinał, wyłączał. Na OIOM-ie można być dwie godziny. Przez ten czas potrafiłam być przy córce, głaskać ją, czytać jej, śpiewać. Wychodziłam i natychmiast zasypiałam na szpitalnym korytarzu. Dziękuję za to do dzisiaj mojemu mózgowi i Bogu, bo nie przetrwałabym krzyków mojej rodziny, gdy dowiedzieli się, że pozostali zginęli. Czy da się zapomnieć? Nie, ale nauczyłam się żyć z takim doświadczeniem.

Widziałam kierowcę, który spowodował wypadek. Starałam się zrozumieć jego punkt widzenia. Jego też mi szkoda. Zburzył całkowicie nasze życie, pozbawił nas wielu rzeczy, ale nie wyjechał na drogę ze świadomością: zabiję ludzi. Tragedia dotknęła wielu osób, jego również. Pomyślałam wtedy, że jak będę wyła przy łóżku: „Matko Boska! Moje dziecko jest w śpiączce, a może się nie obudzi!” – to przecież ona to będzie słyszeć. Jaki mam dowód na to, że tak może być? W głowie miała kilkadziesiąt krwiaków, miała odbarczany wodniak podtwardówkowy, ciśnienie w mózgu ciągle rosło, pień mózgu był naruszony. Była już bardzo długo w śpiączce, wciąż słyszałam od lekarzy, że nie ma szans na wybudzenie. Obudziła się w dzień swoich urodzin i powiedziała, żebym nie płakała. Po tym zamilkła znowu na siedem miesięcy.

Katarzyna Kubicka z córką /fot. archiwum prywatne

Układ mowy nie był wydolny, była karmiona sondą, nikt mi więc nie uwierzył w to, co się stało. Zaczęłam krzyczeć, że się wybudziła, żeby ktoś przyszedł. Pojawili się pielęgniarka i lekarz. Cisza. Po godzinie Karolina powiedziała jedno słowo, więc ja znowu ich wołałam. Chcieli zaordynować mi leki uspokajające. Wiedzieli, że to jest dzień jej urodzin, słyszeli jak mówię, że dziś się obudzi. Nie dziwię się, że mi nie wierzyli, nie byłam w stanie przekonać nikogo, że mówię prawdę. Nawet mi przeszło przez myśl, że może faktycznie mam przesłuchy. Po kilku godzinach wpadłam na pomysł, żeby uchylić drzwi i postawić kogoś pod nimi. Wtedy Karolcia zaczęła wydawać pojedyncze słowa, trudne do wychwycenia i zrozumienia. Kiedy wszyscy opuszczali salę, pokazywała mi oczami, że mnie słyszy i rozumie, ale niedowład czterokończynowy utrzymywał się jeszcze bardzo długo. Postanowiłam wtedy, że nie pokażę mojemu dziecku, że się boję. Bo jaką wtedy będzie miało motywację, żeby wstać z łóżka i zacząć żyć?

Mózg znamy tylko w dziesięciu procentach

Karola miała 10 lat, kiedy doszło do wypadku. Rok była w śpiączce. Kiedy mogła samodzielnie oddychać i odłączono ją od aparatury, wypisali nas ze szpitala. Wtedy jeszcze była, jak nam mówiono, w stanie wegetatywnym. Była sparaliżowana całkowicie. Przekręcaliśmy ją z boku na bok, żeby nie miała odleżyn. Karmiliśmy ją najpierw sondą, później zmiksowanymi papkami. Nie wiedziałam, co mam robić, przecież nie miałam wcześniej do czynienia z medycyną.

Zawsze mówię, że anioły stawały mi na drodze. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka na Ligocie spotkaliśmy cudowną neurolog. Kiedy większość lekarzy radziła, żeby szukać miejsca w hospicjum, ona powiedziała, że mózg znamy tylko w dziesięciu procentach i nikt nie może powiedzieć, że Karola nie wstanie. Złapałam się tych słów jak tonący brzytwy… Wzięliśmy Karolę do ośrodka, gdzie ćwiczona była biernie, bo wciąż była w śpiączce. Później z mężem przejęliśmy tę rolę. Później wybudziła i był z nią kontakt – jeszcze nie werbalny, bo mowa bardzo długo nie wracała. Tysiące godzin rehabilitacji funkcjonalnej, 600 godzin biofeedbacku, neuropsycholog, neurologopeda, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, trening Johansena… Na wózku jeździła w sumie 7,5 roku.

O doktor Svetlanie Masgutovej dowiedziałam się, kiedy Karola była jeszcze na OIOM-ie. Jeden z rehabilitantów podrzucił mi książkę. Opisywano w niej katastrofę pociągu w Rosji, w której ponad setka dzieci została poparzona. Zajęła się nimi właśnie doktor Masgutova i na bazie ćwiczeń Paula Dennisona wypracowała autorską metodę leczenia. Pamiętam, że po lekturze powiedziałam mężowi: „Jak spotkam tę kobietę, zamknę ją w piwnicy z Karoliną i nie wypuszczę, dopóki nie pomoże”. Zaczęłam szukać w internecie i okazało się, że jest na turnusie w Krynicy Górskiej. Wyruszyliśmy w drogę przez całą Polskę, samochodem kombi, w którym leżała Karola. Na miejscu okazało się, że na przyjęcie nie było szans, ale uparłam się, musiałam z nią porozmawiać.

Wyszła do nas. Powiedziała, że jest zła, ale co ma robić? Zbadała Karolinę i powiedziała, że jeżeli zrobię to, co mówi, moja córka wstanie. Okazało się, że doktor Masgutova ma swój instytut we Wrocławiu. Później poświęciła Karolinie rozdział swojej książki, jako jednemu z ośmiu najcięższych przypadków, jakimi się zajmowała.

Tam zobaczyliśmy największą moc rehabilitacji. Karola zaczęła mówić, siadać – wszystko w ciągu pół roku. Czasami coś działo się wolniej, ale nigdy nie zdarzył nam się regres i to jest bardzo motywujące dla rodzica i dla dziecka. Jeśli poprawę widać nawet o milimetr, to człowiek się tego uczepi, że jeszcze kawałeczek, jeszcze kawałeczek i coś osiągniemy. Ogrom rehabilitacji oraz szczęście nam sprzyjało. Później Karola trafiła do prywatnego szpitala w Krakowie, ale metody Masgutovej nie odpuściliśmy nigdy. Mąż jest w niej świetny.

Jak pionki na szachownicy

Przez pierwsze cztery lata po wypadku Karolina w ogóle nie bywała w domu. Jeździła na turnusy rehabilitacyjne. Wracała, żeby można było przeprać ubrania i jechała z powrotem. Przyszedł moment, że odmówiła jedzenia, picia i ćwiczeń. Tęskniła za domem. Nie zauważaliśmy tego, bo byliśmy tak mocno zaangażowani w rehabilitację. Walczyliśmy też o to, żeby mogła się uczyć, ale nie było to łatwe. Często słyszeliśmy: „Macie państwo wyższe wyksztalcenie, proszę ją uczyć w domu”, a nam zależało, żeby była z rówieśnikami. Przed wypadkiem chodziła do szkoły integracyjnej, w której nie było windy. Powiedziałam, że możemy ją nosić po schodach, byle tylko uczęszczała na zajęcia, spotkała się z drugim człowiekiem, miała rehabilitację społeczną.

Dla mnie nie było ważne, czy moja córka nauczy się całek, chodziło o to, by nauczyła się żyć. Żeby wiedziała, gdzie jest sklep, była samodzielna w gospodarstwie domowym. Udało się, mieszka samodzielnie – dla nas jest to jak zdobycie szczytu w Himalajach. Nigdy nie chodziło o kolejny papier. Sama mam ich dużo, ukończyłam wiele szkół i kursów. Większość dyplomów leży w szufladzie, bo robię coś zupełnie innego.

Z wykształcenia jestem prawnikiem. Przez wiele lat byłam funkcjonariuszem straży granicznej. Potem pracowałam w Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Krakowie, gdzie po raz pierwszy poznałam świat osób z niepełnosprawnościami od strony urzędowej. Cieszę się, że mogłam zobaczyć, jak działa państwo, ale też chciałam spojrzeć na to z innej strony – oczami mamy. Nie był to świat przyjazny.

Chciałabym coś zmienić, bo najbardziej na sercu leży mi to, żeby osoby z niepełnosprawnościami były podmiotowo traktowane, a nie przestawiane jak pionki na szachownicy. Żeby nie były ciągle traktowane jako zależne od drugiego człowieka. Żeby nie zawracać się do opiekuna: „Bo pani to lepiej powie; dam pani ten formularz, żeby pani wypełniła”.

Matki są oceniane

Służyliśmy w mundurze i mogliśmy jako młodzi ludzie przejść na emeryturę. Mąż mógł odejść wcześniej i przejął opiekę nad Karoliną. Zajął się wyjazdami, rehabilitacją, kursami Masgutovej i mógł też ćwiczyć z córką w domu. Kończyłam pracę na granicy, młodszy syn został ze mną. Gdy tylko było to możliwe, zmieniałam się z mężem na turnusach, a on wracał do Michała, żeby nie tracić więzi z synem. Kiedy pojawiałam się na turnusie, czułam ostracyzm. Słyszałam: „O, ’mamusia‘ przyjechała, paznokcie ma pomalowane”. Dlaczego się śmieję? Dlaczego nie narzekam? Czemu chodzę do pracy? Nie mogli tego zrozumieć. Przecież to MATKA ma siedzieć z dzieckiem.

Nikt nie znał naszej historii, nie wiedział, że chodzę po dwanaście godzin dziennie do pracy, nieraz na noce, że mam pod opieką małoletniego syna i ktoś musi zarabiać na te turnusy, bo w 2007 roku potrafiły kosztować nawet 20 tys. złotych miesięcznie. To, że nie byłam na miejscu z tym dzieckiem, nie znaczyło, że o nim codziennie nie myślałam, nie wspierałam, nie ćwiczyłam.

Nigdy nie myślę, co by było, gdyby

Nikt nie znał moich dylematów dotyczących tego, z którym dzieckiem mam być, bo mnie bardziej potrzebuje. Powtarzałam im, że miłość jest taka sama do każdego z nich, ale nie jest sprawiedliwa. Gdy Karolina była na OIOM-ie, przez pół roku byłam z nią non stop. Codziennie też odbierałam telefon od płaczącego dziewięciolatka, który pytał, gdzie jestem i dlaczego go zostawiłam. Był z nim ojciec, ale jedno i drugie potrzebowało obojga rodziców, a w tym wypadku nie było innego wyjścia niż rozdzielić się. Nie wyrzucałam sobie nigdy tej decyzji, chociaż kiedy syn był nastolatkiem, słyszałam od niego: „Nie dałaś mi tego, czego potrzebowałem, zostawiłaś mnie”. Wiem, że tak czuł i miał do tego prawo. Wyznaję zasadę, że robię wszystko najlepiej, jak potrafię. Teraz nam się fajnie rozmawia, syn ma prawie 28 lat. Myślę, że sytuacja z siostrą ma przełożenie na jego życiowe decyzje.

Katarzyna Kubicka z córką /fot. archiwum prywatne

Nie wiem, co by było, gdyby wypadek się nie wydarzył. Na przykład moglibyśmy nie zamieszkać w Krakowie, gdzie wszyscy się bardzo dobrze odnaleźliśmy, gdzie zbudowaliśmy świat na nowo, gdzie mamy przyjaciół, znajomych, właściwie nową rodzinę (bo uważam, że to nie więzy krwi o tym decydują). Za tę decyzję mój syn mi dziękuje, chociaż kiedy się przeprowadziliśmy miał kilkanaście lat. Miałam wrażenie, że zaaklimatyzował się w jeden dzień. Wyznał mi kiedyś: „Mamo, nienawidziłem tego małego miasta, gdzie nas się pytali, co my dalej zrobimy”. Czuł to samo co ja.

W Krakowie Karola ma wiele zajęć, możemy iść do teatru, do kina, ciągłe poznaje coś nowego. Oczywiście że walczymy wciąż z jej strachem, np. z powodu zaburzonej równowagi boi się zmiany podłoża, czy że ludzie w tramwaju mogą przypadkiem zrobić jej krzywdę popychając, bo na pierwszy rzut oka nie widać, że jest osobą z niepełnosprawnością ruchową. Mimo to łatwo nawiązuje kontakty, jest otwarta. Poznaliśmy w swoim życiu ogrom dobrych ludzi, począwszy od naszych przyjaciół, którzy byli z nami zawsze, znajomych, lekarzy, pielęgniarki, wolontariuszy.

Dziecko ma prawo oddzielić się od rodziców

W ROPSIE dowiedziałam się jak działają Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy. Dzięki WTZ-om i Stowarzyszeniu „Klika” Karola pierwszy raz pojechała na wakacje bez nas. Dziecko ma prawo oddzielić się od rodziców, napić się piwa, skoczyć ze spadochronem. Wcale nie musi cały czas być pod kuratelą rodziców, którzy sprawdzają, czy ma dobrze założoną czapkę. Myśmy tacy nie byli, ale wielu rodziców niestety tak robi.

Uznałam, że muszę poznać cały system wsparcia osób z niepełnosprawnościami, by pomóc Karolinie w formalny sposób. Widząc, co robią instytucje na rzecz takich osób, dotarło do mnie, że jeśli ja tego nie zrobię – bo to przecież moja odpowiedzialność jako rodzica –  system nie stworzy jej ani bezpiecznego miejsca pracy, ani miejsca zamieszkania. Mobilizowało mnie to bardzo, by nigdy nie zdarzyło się, że na jej brata spadnie obowiązek opieki. Nasz syn nigdy nie usłyszał od nas, że w jakikolwiek sposób ma się zająć Karoliną. Nigdy nie musiał z nią zostawać w domu, nigdy nie musiał z nią jechać na żaden turnus rehabilitacyjny. Jeżeli chciał – przyjeżdżał, jeżeli nie – nie musiał.

„Klika” prowadziła projekt aktywizacji zawodowej dla osób z niepełnosprawnościami, kiedy akurat skończyłam podyplomowe studia z zarządzania funduszami europejskimi, dostałam tam pracę, a po roku  zostałam kierownikiem Warsztatu Terapii Zajęciowej „Klika”. Mogłam realnie sprawdzić, jak to jest, wprowadzać swoje pomysły na rehabilitację osób z niepełnosprawnościami, by mogły wyjść z funkcji opiekuńczej. Do Warsztatu Terapii Zajęciowej przyjmowane są osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności i wskazaniem do terapii zajęciowej. Celem takich ośrodków jest rehabilitacja społeczno-zawodowa oraz funkcjonalna OzN . Cały zespół terapeutyczny opracowuje i realizuje Indywidualny Plan Rehabilitacji, biorąc pod uwagę możliwości i zasoby OzN oraz pracuje nad deficytami, które do tej pory uniemożliwiały samodzielne  życie. W tym roku zrezygnowałam ze stanowiska Kierownika WTZ i otwieram Przedsiębiorstwo Społeczne – Kawiarnię MOCna! PrzySTAŃ!, w której zostanie zatrudnione pięciu uczestników WTZ „Klika”. Odchodząc po pięciu latach pracy, jestem przeszczęśliwa, że tak wiele nasi uczestnicy wzięli ode mnie: odwagę, przełamywania stereotypów, samodzielność i wiarę w siebie. Ja też wzięłam od nich wiele rzeczy: prostotę życia, prawdę, życie na pełnej petardzie pomimo ruchowych i funkcjonalnych ograniczeń. To mega otwarci ludzie, nie udają, mówią wprost. Uwielbiam osoby z niepełnosprawnością za tę prawdziwość.

Chciałam dać swoim dzieciom wolność wyboru, życia po swojemu i na swoich zasadach. Zarówno córka jak i syn docenili to. Ostatnio syn powiedział mi, że dzięki nam, rodzicom, wie, że w życiu trzeba ŻYĆ, a nie tylko przeżyć je byle jak. Takie momenty sprawiają, że czuję wdzięczność. Że pomimo tego, co strasznego wydarzyło się w naszym życiu, daliśmy radę i  nawet jeśli nasze decyzje nie były idealne, ofiarowaliśmy dzieciom wszystko, co mogliśmy z najlepszą wiedzą i umiejętnościami na tamten czas. Kilka lat temu zaplanowaliśmy podróż do Izraela, Karolina wtedy była jeszcze na wózku. Pamiętam, jak mój syn mówił z niedowierzaniem: „Nie damy rady, mamo”. A daliśmy, zrobiliśmy to wtedy i kilkadziesiąt razy później. I wiem, że ta wiara przeszła też na moje dzieci. Właściwie nie boją się niczego, wierzą w siebie i wiedzą, że zawsze mogą na nas liczyć. Zawsze!