Mobilna rehabilitacja, hostel dla niepełnosprawnych, senior living. Sprawdziliśmy, czego potrzebują i jaką pomoc mogą otrzymać opiekunowie osób chorych i niepełnosprawnych

Kiedyś – przyjaciółki, siostry, szefowe. Bracia, koledzy, pracownicy. Teraz – przede wszystkim opiekunki i opiekunowie. Niepełnosprawnych dzieci, schorowanych rodziców czy małżonków. Czasem ciężar, który dźwigają, po prostu ich przygniata. Sprawdzamy, jak rozwiązania stosowane w Polsce ułatwiają życie opiekunom.

Coraz częściej inicjatywa, aby wesprzeć opiekunów, wychodzi od lokalnych organizacji pozarządowych. Tak było m.in. w Stargardzie, gdzie w ubiegłym roku Fundacja Milon zrealizowała projekt „Koalicja na rzecz Rodziny”. Działania obejmowały m.in. warsztaty „Ja mama, ja kobieta” oraz trening uważności MAC, skierowany do rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

– Wszyscy opiekunowie, zarówno kobiety, jak i mężczyźni, powinni pamiętać o wszystkich rolach, które mają do spełnienia – ja jako mężczyzna, mąż i ojciec, ja jako kobieta, żona i matka – tłumaczy Lidia Sobolewska, prezes Fundacji Milon. Jednak każdy z nas ma ograniczone możliwości psychofizyczne. Gdy akumulatory się wyładowują, trudno efektywnie zadbać o innych. Dlatego konieczne jest, by nie zapominali o swoich potrzebach i aby dbali o siebie, pozwalali sobie na małe codzienne przyjemności. Bez poczucia winy i skrępowania.

Mobilna rehabilitacja i osobisty asystent – taka forma się sprawdza

W Skierniewicach działa Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych „Wspólna Troska”. Z organizacją związana jest mama 35-letniego Pawła, który jest całkowicie niesamodzielny i przez całą dobę wymaga opieki.

– Zachęcam do ubiegania się o asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej. Dużym ułatwieniem jest też rehabilitacja domowa. Te dwie formy pomocy są bardzo potrzebne, szczególnie dla rodziców dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami, całkowicie zależnych od innych – twierdzi mama Pawła.

Małgorzata Rodzoch jest mamą 5-letniego Samuela, chłopca z czterokończynowym porażeniem. Jej syn nie widzi, nie siedzi i nie chodzi, w każdej chwili towarzyszy mu ból, określany jako spastyka. Z inicjatywy grupy wsparcia dla rodziców, przy wsparciu lokalnego stowarzyszenia, udało się pozyskać środki na projekt mobilnej rehabilitacji. – Dzięki temu terapeuta będzie jeździł do domu do naszych dzieci, nie będzie trzeba ich wozić. Co nie tylko jest trudnym wyzwaniem logistycznym, ale przede wszystkim w przypadku naszego syna wiąże się z ogromnym bólem – tłumaczy pani Małgorzata. Mobilna rehabilitacja na razie obejmie neurologopedię i fizjoterapię. Planowane są też inne formy terapii. Większość opiekunów może jednak pomarzyć o takiej formie wsparcia.

Epizody depresyjne u opiekunów

Jacek Kujawa z Bydgoszczy zrezygnował z etatu w hurtowni fryzjerskiej, aby zająć się 6-letnim synem chorym na cukrzycę typu 1. Decyzję o tym, kto przejdzie na zasiłek opiekuńczy, podjął wspólnie z żoną. Pierwsze miesiące opieki nad synem były trudne – pan Jacek miał nerwicę, biegunki, kołatanie serca. Podobnie jak wielu znanych mu rodziców małych cukrzyków, podejrzewał u siebie depresję.

– Zwykle diagnoza spada jak grom z jasnego nieba. W przypadku cukrzycy rodzic słyszy od lekarzy suchy komunikat, że o dawnym życiu należy zapomnieć, a choroba dziecka może skończyć się śmiercią. Potem zaczyna się nerwowy etap oswajania cukrzycy, który przebiega zwykle metodą prób i błędów. Rodziców tak bardzo pochłania choroba dziecka, że mało śpią, kiepsko się odżywiają, ignorują sygnały, jakie daje im organizm. Uczucie ciągłej kontroli dziecka wiąże się z ogromną odpowiedzialnością za jego życie, co jest gigantycznym obciążeniem psychicznym – twierdzi Jacek Kujawa.

Jego zdaniem sytuację mogłyby poprawić regularne spotkania z psychologiem (po diagnozie jedno takie spotkanie odbywa się jeszcze w szpitalu). W przypadku pana Jacka sprawdza się też wymiana informacji z innymi rodzicami. Kiedy sam był zagubiony, wówczas inne mamy i ojcowie dodawali mu sił. Teraz on czuje misję, napisał nawet książkę „Witaj, Cukrzyco. Rok z życia taty młodego cukrzyka”. Dochód z jej sprzedaży przeznaczany jest w całości na działania statusowe fundacji „Z cukrzycą na Ty”.

Gdy opiekun sam jest seniorem

Jeszcze innego wsparcia potrzebują opiekunowie seniorów. Przykładowo choroba Alzheimera i inne choroby demencyjne trwają średnio od 8 do 14 lat. Aby jak najdłużej zachować chorego w dobrej formie, ważne jest zapewnienie mu dostępu do terapii pozwalającej na podtrzymanie funkcji. – Aby to zapewnić choremu, potrzebne jest wsparcie logistyczne (dowiezienie i odwiezienie chorego do ośrodków wsparcia czy świetlic), czasowe zastąpienie opiekuna, który idzie do pracy lub chce wypocząć. Niestety te usługi oferowane przez gminy są odpłatne i dlatego wielu chorych przebywa w domu, w efekcie następuje szybszy postęp choroby – nie ma wątpliwości Zbigniew Tomczak, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Codzienna pielęgnacja chorego, zapewnienie mu posiłków, transportu, prowadzą do wypalenia. Jeszcze trudniej jest wtedy, gdy opiekun jest seniorem, ma problemy zdrowotne i sam potrzebuje wsparcia.

– Z chwilą postawienia diagnozy opiekun powinien być przeszkolony, jak sprawować opiekę, jak interpretować objawy, gdzie szukać pomocy, jakiego rodzaju pomoc może otrzymać. Przy wsparciu ośrodków samorządowych i POZ-u powinien mieć plan na wieloletnią opiekę, czyli znać ścieżkę leczenia choroby swojego podopiecznego oraz wszelkie możliwe formy wparcia społecznego i socjalnego – tłumaczy Zbigniew Tomczak. W praktyce różnie z tym bywa, choć zdaniem prezesa coraz więcej samorządów zauważa, że nie tylko z perspektywy społecznej, ale także finansowej korzystniejsze jest sprawowanie opieki nad chorym w domu niż w instytucji. Dlatego niektóre samorządy stosują np. bony opiekuńcze. Ale to wciąż za mało. Opiekunowie oczekują nadania im specjalnego statusu, aby mogli podejmować decyzje w imieniu chorego.

Senior living w polskich warunkach

Po rządowe wsparcie, jak świadczenia pielęgnacyjne, zasiłek opiekuńczy czy zasiłek dla opiekunów, można zgłosić się do Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej. Realizują one również program „Opieka wytchnieniowa”, który finansowany jest z Funduszu Solidarnościowego. Na przykład w Rudzie Śląskiej w ubiegłym roku skorzystało z niego 11 osób. – Natomiast w 2022 roku tę formę pomocy przyznano 21 osobom, w tym 1 osoba sprawuje opiekę nad dwojgiem niepełnosprawnych dzieci – informuje Karina Kaczyńska, zastępca dyrektora Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej.

Z uwagi na to, że polskie społeczeństwo się starzeje, coraz większym zainteresowaniem cieszą się rozwiązania określane jako „senior living” lub „assisted living”. To zjawisko popularne w Stanach Zjednoczonych i krajach skandynawskich. Chodzi o inwestycje mieszkaniowe dostosowane do seniorów, którzy nie wymagają stałej opieki, lecz bardziej asysty w codziennych obowiązkach. Z jednej strony takie ośrodki funkcjonują jak typowe mieszkania, z drugiej mieści się w nich sala do rehabilitacji, ogród czy miejsce do konsultacji z lekarzem. Oferowane są usługi dodatkowe, jak pomoc pielęgniarki, pomoc w zapłaceniu rachunków, zrobieniu zakupów czy wyprowadzeniu psa.

– Budownictwo senioralne jako podsegment najmu instytucjonalnego może wypełnić lukę między profesjonalnymi domami opieki a prywatną opieką nad osobami starszymi – informuje Michał Witkowski, dyrektor linii Living Services w Dziale Corporate Finance & Living Services. Pojawiają się też kolejne lokalne inicjatywy, nie tylko adresowane do seniorów. Na przykład w Zielonej Górze powstał hostel dla niepełnosprawnych dzieci i ich opiekunów. Idea jest taka, aby rodzice mogli zostawić w nim swoje dzieci pod dobrą opieką, a w tym czasie sami zadbać o własne zdrowie.