„Wszyscy mówili: zszyje się, będzie wyglądało. To nie jest prawda”. Marta opowiada o swojej walce o zdrowie córki z całkowitym obustronnym rozszczepem

– Był taki moment, że Laura chciała robić makijaż. Inne dziewczyny używały błyszczyków, ale ona nie mogła pomalować ust, bo ich po prostu nie miała. To było dla niej trudne – opowiada Marta Tarkowska, mama 16-letniej Laury, która przyszła na świat z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi, dziąseł i podniebienia.

Laura ma 16 lat i pasjonuje się historią. Kiedy jej rówieśnicy sięgają po książki young adult, ona pieczołowicie pochłania reportaże wojenne. Kiedyś babcia opowiadała jej o Sybirakach. Tak ją te opowieści zaciekawiły, że postanowiła zrobić wywiady z kobietami zesłanymi w głąb ZSRR. Potem docenił je starosta. Laura ma też przyznane stypendium szkolne za znakomite wyniki w nauce.

Gra na gitarze, keyboardzie i ukulele, angażuje się w liczne szkolne projekty oraz harcerstwo. I kocha śpiewać. To śpiewanie zastępuje jej ostatnio ćwiczenia logopedyczne.

Z Laurą i jej mamą spotykam się w Olsztynie. Przyjechały z odległych Radwanic (woj. dolnośląskie) na wizytę do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego.

 

Aleksandra Tchórzewska: Diagnozę dotyczącą Laury poznała pani będąc już w ciąży?

Marta Tarkowska: Nie, ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na rozszczep. Dwa miesiące przed narodzinami Laury moja siostra urodziła synka z obustronnym rozszczepem. To był dla nas szok, bo w rodzinie nigdy rozszczepu nie było. Wtedy pojechaliśmy po raz kolejny na badanie, żeby wykluczyć wadę. I wykluczono.

Wykluczono?

Tak, lekarze zapewnili, że urodzę zdrową księżniczkę. Potem, w klinice, gdzie miałam robione USG, poprosiliśmy o nagrania z badań. Skonsultowaliśmy je z innymi lekarzami, ale nie chcieli oni podważać opinii lekarza, który wykluczył wadę. Odpuściliśmy, bo mieliśmy ważniejsze sprawy na głowie: zdrowie i życie naszego dziecka.

Z czym wiąże się ta wada?

Początkowo nie wiedzieliśmy, z czym się mierzymy. Wszyscy mówili: zszyje się, będzie wyglądało. To nie jest prawda.

Często wraz z rozszczepem idą inne wady: serca, słuchu, nerek. Natomiast Laura miała to szczęście, że rozwijała się prawidłowo. Mimo tego przez pierwsze 10 lat była pod nieustanną kontrolą specjalistów. Mamy za sobą miliony wizyt u lekarzy i strach przed każdą operacją.

Jakie były pierwsze etapy leczenia Laury?

Pierwsze lata leczyliśmy Laurę tylko prywatnie ze względu na szybszy dostęp do lekarzy, szybszą pomoc. Nie mogliśmy czekać, bo się zachłystywała, siniała, przestawała oddychać. Przez pierwsze siedem miesięcy z mężem nie przespaliśmy ani jednej nocy. Pilnowaliśmy Laury 24 godziny na dobę.

Pierwsza operacja się udała?

Po dwóch tygodniach od operacji niestety okazało się, że obumarła kość przysieczna, która spowodowała całkowity niedorozwój szczęki górnej. Dół rósł, a góra się zatrzymała.

Wypadły jej zalążki zębów stałych, co oznaczało, że Laura nigdy nie będzie miała jedynek i dwójek. To było dla nas szokiem i traumą: jak to, jeszcze dobrze nie zaczęliśmy naszej walki, a już mamy komplikacje? Lekarze nie wiedzieli, co z tym zrobić. Laura była jedynym takim przypadkiem w Polsce. Stresowaliśmy się bardzo, nie wiedzieliśmy, jak bardzo to zagraża to jej życiu i zdrowiu.

Co było dalej?

Okazało się, że Laura musi mieć przeszczep kości z biodra, żeby połączyć szczękę. Zdecydowaliśmy się na prywatną placówkę, bo oferowała możliwość bycia przy dziecku po operacji. Wszyscy nas wspierali w zebraniu funduszy. Mieszkamy w wyjątkowym miejscu, gdzie nasza historia nie pozostała obojętna, co było dla nas ogromnym wsparciem nie tylko finansowym, ale przede wszystkim duchowym. Zawsze będziemy wdzięczni im za to co dla nas zrobili.

Operacja się udała, ale wciąż martwiliśmy się brakiem zębów. Wiedziałam, że Laura dorośnie i będzie chciała wyglądać jak inne dziewczynki. A miała ogromną przerwę między zębami. Szukaliśmy dalej pomocy. Nikt nie chciał się podjąć wszczepienia kości unaczynionej, w którą kiedyś moglibyśmy wkręcić implanty.

Znaleźliśmy prywatną klinikę w Katowicach, gdzie zrobiono Laurze przeszczep z przedramienia, ale Laura nie tolerowała swojej tkanki i doszło do całkowitego odrzutu. Żeby wzmocnić kość, która mogła ulec pęknięciu, przeprowadzono przeszczep z żebra. Na szczęście wszystko się przyjęło.

W Katowicach udało się znaleźć wspaniałego ortodontę, który Laurę prowadził trzy lata. Ale pewnego dnia przyznał, że zrobił wszystko co w jego mocy. I że resztę zrobią już lekarze z Olsztyna.

I zrobili?

Marta: Na początku przerażała nas odległość do tego miasta, to ponad 700 km, drugi koniec Polski. Ale podjęliśmy się tego. Laura trafiła pod opiekę dr. hab. Krzysztofa Dowgierda, specjalisty w dziedzinie chirurgii czaszkowo-szczękowo-twarzowej. Doktor przyjął nas otwarcie i wytłumaczył, jak widzi leczenie. Zawsze mogliśmy liczyć na jego pomoc, o każdej porze zadzwonić do niego, poradzić się.

Szpital Dziecięcy w Olsztynie to szczególna placówka, która kompleksowo wspiera dzieci z rozszczepem podniebienia. Pomoc, jaką otrzymują rodzice i dzieci, jest wyjątkowa. Pracują tam ludzie pełni pasji i zaangażowania w każdego pacjenta. Jesteśmy w najlepszych rękach.

W Olsztynie Laura dostała zewnętrzny dystraktor twarzoczaczkowy (urządzenie stosowane w leczeniu wybranych deformacji szkieletu czaszkowo- twarzowego – przyp. red). Musiała z nim chodzić przez cztery miesiące. Za pomocą tego aparatu wyciągaliśmy górne piętro twarzy. Po jego zdjęciu była piorunująca zmiana.

Laura: Nigdy więcej bym sobie czegoś takiego nie dała założyć. To bardzo bolało. Nie żałuję, że to miałam, ale drugi raz już nie chcę.

Te trudne doświadczenia zbliżyły was do siebie?

Marta: Swój gniew, swoją frustrację, swój ból związany z noszeniem tego aparatu Laura musiała odreagować. I odreagowała na mnie. Nie było i nie jest to dla mnie łatwe. Nieraz po cichu płakałam, bo było mi zwyczajnie ciężko. Ale jako matka wiem, że muszę stać zawsze przy swoim dziecku.

Wada Laury jest widoczna. W jaki sposób reagują na nią ludzie?

Marta: Laurę leczymy od narodzin, więc od samego początku była obyta z wadą. Mieszkamy na wsi, środowisko jest małe, więc wszyscy ją znają. W tak małej społeczności, każdy był obyty z jej wyglądem. Przygotowywaliśmy też ją na pójście do przedszkola.

Laura: Od początku wiedziałam, że mam rozszczep, nie było to dla mnie nic nadzwyczajnego. Nigdy mi to nie wadziło. Przykrych sytuacji z przedszkola zupełnie nie pamiętam. W liceum natomiast koledzy pytali mnie częściej, co się stało w rękę niż w buzię. To było dla mnie szokiem (Laura pokazuje bliznę po przeszczepie z przedramienia – przyp. red.)

Marta: Kiedy jesteśmy gdzieś indziej, ludzie zwracają uwagę na Laurę. Ale nie robią tego złośliwie. Tłumaczę córce, że to nie wścibstwo, tylko zwykła ciekawość.  Każdy z nas jest ciekawy nowego, czegoś innego.

Pamiętam, jak Laura nie chciała wyjść z dystraktorem zewnętrznym. Tłumaczyłam jej i przygotowywałam na to, że ludzie na nią patrzą, bo nigdy nie widzieli tego urządzenia. A dlaczego mieliby tego nie zobaczyć? Było to dla niej trudne, ale przełamała się.

Kiedy można będzie powiedzieć, że leczenie się zakończyło?

Przed Laurą jeszcze przynajmniej dwie operacje. Teraz ma nowy zgryz, żyje jej się z nim lepiej. Wcześniej nie mogła nawet gryźć normalnie. Stoczyłyśmy walkę, żeby Laura mogła w miarę normalnie mówić, żeby nie sepleniła. Dzięki pani ortodontce udało się zmienić ułożenie zębów. Były to dwa lata ciężkiej jej pracy, za co zawsze będziemy wdzięczni.

Teraz trzeba jej wyjąć płytki i śruby. Być może uda się też wargę poprawić. Na razie współpracujemy z chirurgiem szczękowym, bo to dla nas priorytet. Jak zakończymy ten etap, zaczniemy współpracę z chirurgiem plastycznym, a później już ze stomatologiem, który wstawi Laurze licówki.

Co poradziłaby pani rodzicom, którzy dopiero co usłyszeli, że ich dziecko urodzi się z rozszczepem?

Powiedziałabym, że nie będzie łatwo. Mówi się nam rodzicom dzieci niepełnosprawnych, że wszystko będzie dobrze, ale tak naprawdę nie wiemy, co się wydarzy. Za każdym razem truchlejemy, kiedy Laura jedzie na stół operacyjny. Ma za sobą osiem operacji, dziewiąta przed nią.

Planowaliśmy drugie dziecko, ale zrezygnowaliśmy z obawy, że urodzi się chore. A jakby nawet było zdrowe, to kto by się nim zajął, kiedy my jeździmy z Laurą po szpitalach?

Udało mi się połączyć pracę nauczycielki z opieką nad Laurą, ale tylko dlatego że moja mama poszła na wcześniejszą emeryturę i nam pomogła. Nie mam w ciągu roku urlopu, więc na wakacje planowaliśmy operacje, turnusy rehabilitacyjne czy logopedyczne.

Znajduje pani czas dla siebie, żeby o siebie zadbać?

Przypomniałam sobie dwa lata temu, że jestem. Zmieniłam trochę swój wygląd, zaczęłam wychodzić do ludzi, spotykać się z przyjaciółkami. W chorobie dziecka zapomina się o sobie.

Rodzic dziecka niepełnoprawnego jest cały czas w napięciu. Każdy wyjazd na badania, każda operacja, to jest myślenie, czy będzie dobrze, zastanawianie się, co zrobimy, jeśli jednak nie. W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że po prostu udaję bycie silną. Nikt nigdy nie widział mnie smutnej, bo w życiu trzeba być optymistą i też taka staram się być.

Korzystała pani z pomocy psychologa?

Wielokrotnie powtarzałam, że nie jest mi to potrzebne. Teraz wiem, że byłam w błędzie. Powinno więcej się mówić o objęciu pomocą psychologiczną rodziców dzieci niepełnosprawnych, tworzyć dla nich grupy wsparcia.

Jak wspiera pani córkę w budowaniu pozytywnego obrazu siebie?

Cały czas myślę o przyszłości Laury, o tym, co zrobić, żeby w dorosłe życie weszła z jak najmniejszym obciążeniem, również związanym z wyglądem.

Był taki moment, że Laura chciała robić makijaż. Inne dziewczyny używały błyszczyków, ale ona nie mogła pomalować ust, bo ich po prostu nie miała. To było dla niej trudne, ale dla mnie była i będzie zawsze najpiękniejsza. Dzieci dotknięte chorobą są wyjątkowe, mają w sobie ogromne pokłady siły do walki i niejednokrotnie, to one nas rodziców wspierają najbardziej, swoją postawą. Codziennie dziękuję za to, że jest, że chce, że potrafi walczyć dalej.