„Kiedy dowiadywały się, że są zakażone, czuły się brudne“. Aleksandra Zbroja o tym, dlaczego nie opowiadamy historii kobiet z HIV

– Uznajemy, że kobiety są poza zasięgiem chorób wenerycznych, bo przecież one – w społecznym wyobrażeniu – są wynikiem obscenicznych, ryzykownych zachowań, które dziewczynom nie przystoją – mówi Aleksandra Zbroja, historyczka sztuki, reporterka, redaktorka. Właśnie ukazała się jej pierwsza powieść „Muszę ci coś powiedzieć” – o dziewczynie, która przypadkiem dowiaduje się, że jest nosicielką wirusa HIV.

Chciałaś napisać Bridget Jones z HIV?

Bardzo tego chciałam, ponieważ uważam, że można opowiadać o chorobach lekko, także o HIV. Ale zbierając materiał do książki stwierdziłam, że ta historia musi być przełamana tłem społecznym życia osób zakażonych tym wirusem. Jako społeczeństwo nie przerobiliśmy myślenia o chorobach, wciąż jesteśmy obarczeni stereotypami. I mimo iż z medycznego punktu widzenia osoby z HIV mogą wieść takie samo życie jak osoby niezakażone, wciąż mają poczucie, że odstają od normy. I to poczucie jest bardzo bolesne. Dlatego uznałam, że Bridget Jones z HIV byłaby nieadekwatna.

Dziewięć lat temu na łamach „Gazety Wyborczej” rozmawiałaś z dr Joanną Kubicką. Powiedziałaś: „Skuteczne leczenie trwa już od 20 lat, a społeczeństwo wciąż się boi. Mało kto wie, jak działają leki, mało kto zdaje sobie sprawę, że codzienne obcowanie z osobą zakażoną HIV nie wiąże się z żadnym ryzykiem. Nie mówiąc już o seksie. Dlaczego tak niewiele się o tym mówi?”. Czy coś się od tego czasu zmieniło?

Nie sądzę. Była pandemia, wiele osób poczuło bezpośrednie zagrożenie życia. Potem wybuchła wojna w Ukrainie – ważne sprawy społeczne były gdzie indziej. Zawsze są gdzie indziej. Ostatnio temat HIV uaktualnił się przez Donalda Trumpa, który uciął finansowanie badań nad HIV, co będzie miało katastrofalne skutki, wiele osób realnie ucierpi, umrze. Ale kiedy mówi się o prezydenturze Trumpa, ten temat zwykle się pomija. Mamy inne sprawy społeczne, które przez ostatnią dekadę bardzo się nawarstwiały. I wydają się ważniejsze.

Aleksandra Zbroja /fot. Mateusz Skwarczek, Agencja Wyborcza

Dlaczego?

Bo bezpośrednio nas dotyczą. A HIV? Zawsze myślimy, że dotyczy kogoś innego, nie nas. Więc po co się nim zajmować? Pamiętam, jak sama pierwszy raz wykonywałam test – leciałam na Tajwan i musiałam to zrobić. Wstyd mi o tym mówić, ale dla mnie to była kompletna abstrakcja. Pamiętam, że wykonywałam go z przerażeniem. Po latach zdałam sobie sprawę, że ten lęk był warunkowany kulturowo. Myślałam o HIV jak większość ludzi: że to przewlekła choroba, na którą nie ma remedium. Takie myślenie powoduje, że jeszcze bardziej oddalamy od siebie możliwość wykonania testu. Uznajemy, że lepiej nie wiedzieć, co oczywiście jest straszliwie głupie.

Myślisz, że brak wiedzy na temat HIV, ale też stereotypy, które uwewnętrzniamy szczególnie uderzają w kobiety?

W Europie około połowa kobiet jest diagnozowana późno, zwłaszcza te po 45. roku życia. W młodszej grupie sytuację zapewne poprawiają obowiązkowe testy w ciąży – dzięki nim bada się duża grupa, która prawdopodobnie w innej sytuacji nie wykonałaby takiego testu. Ale nie da się przeoczyć faktu, że późne diagnozy prowadzą do śmierci. Jeżeli układ odpornościowy jest zniszczony, poziom komórek CD4 spadnie poniżej pewnego progu, to odbudowanie go może się nie udać. Kluczem do leczenia jest wczesna diagnoza. A żebyśmy chcieli się diagnozować, musimy przejść społeczny trening, nauczyć się myśleć, że od czasu do czasu wypada zrobić morfologię, wypada też zrobić test na obecność HIV. Nie jest to łatwe, bo HIV wciąż jest obarczony etycznym ciężarem.

Mimo iż wiele osób zakaża się w stałych związkach.

Wyobraź sobie, że żyjesz z kimś pięć, sześć lat i nagle mówisz, że idziesz zrobić  test na HIV. Co twój partner o tobie pomyśli? Dlaczego nagle chcesz to zrobić? Przestałaś mu z jakiegoś powodu ufać, czy może on powinien przestać ci ufać, bo go zdradziłaś? Natychmiast pojawia się lawina podejrzeń, w relację wkradają się wątpliwości.

Szacuje się, że globalnie połowa zakażonych to kobiety. W Polsce to 20-30 procent.

Myślę, że trudno to oszacować, ponieważ wiele osób nie wie o tym, że żyje z HIV. Ciało kobiece w naszej kulturze jest odcieleśnione i odseksualizowane, w takim sensie, że zarówno ciało kobiety jak i jej seksualność to wciąż tabu. Lubimy myśleć, że jest inaczej, ale wiele wskazuje, że niestety nie jest. Dlatego uznajemy, że kobiety są poza zasięgiem chorób wenerycznych, bo przecież one – w społecznym wyobrażeniu – są wynikiem obscenicznych, ryzykownych zachowań, które dziewczynom nie przystoją.

Dlatego historie kobiet z HIV nie są opisane?

Historie osób z HIV wcześniej były pisane głównie przez mężczyzn, to była część mitu założycielskiego społeczności LGBTQ+. Wybuch epidemii to ważny moment nieheteronormatywnej historii – wtedy osoby queerowe zaczęły się organizować i upolityczniać. Ruch, który stworzyli, czyli ACT UP to była prawdziwa rewolucja. Kobiety były sojuszniczkami, z rzadka wychodziły poza tę rolę. Poza tym w grę wchodzi marginalizacja kobiet w medycynie – tak, jak w przypadku innych chorób, punktem wyjścia w leczeniu HIV było męskie ciało, nie kobiece. No i umniejszanie kobiet w debacie publicznej – teraz to się zmienia, ale kiedy wybuchła epidemia w Stanach Zjednoczonych, nie było w tej kwestii parytetu.

Poza tym uważa się chyba, że to po prostu marginalny problem.

Bo kobiet z HIV w Polsce jest niewiele. Kto by się interesował jakimś marginesem? Oczywiście to nieprawda – nie wiemy, ile kobiet żyje w Polsce z HIV. Dodatkowo społeczność ukraińska zmieniła tę dynamikę. Ale ponieważ są to osoby z Ukrainy, tym bardziej będziemy marginalizować problem, bo nasze społeczeństwo obraziło się na Ukraińców. Krótko mówiąc: to, co istotne musi być liczebnie spektakularne. Jeśli zaś chodzi o kulturę i sztukę – historie kobiet z HIV nie zostały opowiedziane. Są jakieś wyjątki albo drugoplanowe postaci w serialach, ale często napisane tak nieznośnie edukacyjnie, że wydają się zupełnie oderwane od życia. To zresztą jest kolejny problem: kiedy mówimy o HIV i AIDS często popadamy w edukujący i moralizujący ton. Bardzo alienujący. I jednocześnie wzniosły, bo kojarzy się nam ze śmiercią. HIV jako ogromne zagrożenie – to skojarzenie bardzo w nas pracuje. Kiedyś mówiono o HIV,  że to plaga, dżuma XX wieku, gejowski wirus. To bardzo mocne metafory, które wciąż nas obciążają.

To, że rzadziej mówi się o kobietach z HIV wiąże się też ze stereotypem na temat zakażenia: myślimy, że to dziewczyny, które miały wielu partnerów seksualnych, uprawiały ryzykowny seks albo brały narkotyki.

Uważam, że osoby, które mają wielu partnerów i partnerek, mają swobodne życie seksualne, paradoksalnie zwracają większą uwagę na bezpieczeństwo, wiedzą, co to PrEp. Tymczasem bycie w stałym związku zwalnia z odpowiedzialności myślenia o higienie seksualnej. W związku z czym hasło, które mamy wdrukowane o tym, że monogamia to wspaniałe remedium, jest nieprawdą. Poznałam wiele historii dziewczyn, które miały niewielu partnerów seksualnych i na różnych etapach życia dowiadywały się o zakażeniu. Dlatego chciałam, żeby bohaterka mojej książki była młoda, niedoświadczona, niewiele wiedziała na temat własnej seksualności.

To biała, heteroseksualna dziewczyna z małej miejscowości, która miała dwóch partnerów seksualnych. Z jednym z nich poleciała na Tajwan, po czym przypadkiem dowiedziała się, że jest zakażona HIV.

Nie wie, co lubi, nie zna swojego ciała. Wstydzi się go. I nie potrafi komunikować swoich potrzeb. Nie umie powiedzieć, że ma ochotę na seks, robi wokół tego cały spektakl. Kiedyś w „Wysokich Obcasach” był wspaniały reportaż Ady Petriczko o tym, jak świntuszymy w łóżku. Wypowiadały się w nim osoby, które dłuższy czas były za granicą, biegle mówiły w jakimś języku obcym albo były po prostu ekspatkami. I właściwie wszystkie stwierdziły, że łatwiej im o dirty talk nie po polsku. To pewnie trochę się zmienia, ale wciąż mam wrażenie, że kobiety boją się mówić o seksie nie tylko swoim partnerom, ale też lekarzom.

Opisy przedstawicieli opieki zdrowotnej oraz ich lęku i braku wiedzy na temat HIV są w twojej książce przerażające.

Znam wiele osób, które celowo wybierają młodych lekarzy licząc, że to właśnie oni będą dobrze przeszkoleni. Personel medyczny – lekarze, pielęgniarki, czy położne naprawdę niewiele wiedzą o HIV, takie odniosłam wrażenie. Wyłączając oczywiście lekarzy zakaźników – oni wykonują kawał dobrej roboty, walczą o dobre społeczne życie swoich pacjentów. Nie zmienia to niestety faktu, że osoby żyjące z HIV w Polsce mówią, że najczęściej doświadczają dyskryminacji w placówkach medycznych. Podam przykład: dziewczyna idzie do przychodni na pobranie krwi. Mówi pielęgniarce, że ma HIV. Na co pielęgniarka stara się być miła i odpowiada: „Dziękuję, że mi pani powiedziała, teraz będę uważać”.

Co to znaczy?

No właśnie! Gdyby nie usłyszała, że pacjentka ma HIV, przestałaby uważać? Oczywiście uwieńczeniem historii, które usłyszałam, jest opowieść o domestosie, przytaczam ją w książce. Chodzi o sytuację, w której zakażona kobieta jest na oddziale patologii ciąży – nie krwawi, a mimo to personel każe jej zgłaszać każdą wizytę w toalecie, żeby potem móc zdezynfekować całą łazienkę. To świadczy nie tylko o braku wiedzy, bo jeśli ktoś ma niewykrywalną wiremię, nie zakaża, ale też o tym, że cała uwaga personelu medycznego idzie w niewłaściwą stronę. Bo zakaźne są nie osoby, które się leczą, tylko te, które nie są świadome swoich chorób.

W twojej książce jest jeszcze jedna ważna scena: kiedy położna przychodzi do domu dziewczyny z HIV.

Przeprowadza wywiad i dowiaduje się, że kobieta, która właśnie urodziła dziecko, ma HIV. I nie może w to uwierzyć. Jak to? Osoba, która ma partnera, dwójkę dzieci, żyje normalnie, ma HIV? Paradoks tej sytuacji polega na tym, że to właśnie przedstawiciele systemu opieki zdrowotnej powinni o HIV wiedzieć najwięcej. Konsekwencje są takie, że zakażone osoby często boją się nie tylko powiedzieć o tym, że mają HIV, ale w ogóle boją się mówić cokolwiek, ponieważ od lekarzy dużo zależy. Wolą udawać, że są zdrowe, w ankietach u dentysty czy kosmetyczki piszą, że nie mają HIV.

Nie tylko główna bohaterka twojej książki jest chora – jej matka i babka też. To choroba jest w ich świecie normą, nie zdrowie.

Dużo myślałam o tym, w jaki sposób społecznie definiujemy zdrowie. Co sprawia, że akceptujemy jakąś chorobę albo rolę społeczną związaną z chorowaniem? Wartości kulturowe. Bo przecież nie jest tak, że rodzę się z konkretną myślą na temat raka piersi albo HIV, tylko na sposób mojego myślenia składa się socjalizacja, kultura, bardzo różne przekazy. Dużą rolę odgrywa też duchowość, religia, a w przypadku HIV moralność. Większość kobiet, które opowiadały mi o chwili, w której dowiadywały się, że są zakażone, mówiły, że poczuły się wtedy brudne. Ciekawe wydaje mi się rozłożenie na czynniki pierwsze tego „brudu” – skąd wzięło się to skojarzenie i co właściwie oznacza.

HIV to pierwsza warstwa historii twojej bohaterki. Pod nią jest lęk, wstyd i  samotność.

Wszystkie znaczenia, które zostały wtłoczone w HIV bardzo pasowały mi do opisania stanu psychicznego osoby, która wchodzi w życie zalękniona, nie akceptuje swojego ciała, wstydzi się go, i nie rozumie swojej seksualności. I nagle musi skonfrontować się ze swoim największym lękiem. Zainspirował mnie esej o chorobie Virginii Woolf, która opowiada o niej w ciekawych kategoriach. Postrzega chorobę jako stan, który nie jest zły ani dobry, tylko jako coś, co pozwala dostrzegać rzeczy, których nie widzimy, kiedy jesteśmy zdrowi. Pozwala też na zintensyfikowane doświadczanie świata.

Coś się w tobie zmieniło po napisaniu tej książki?

Tak, na pewno. Cały czas projektowałam sytuację, w której opisuję siebie. Postawiłam samą siebie pod ścianą. Bo to był oczywiście też mój lęk: lęk przed czyimś lękiem, przed tym, że ktoś mnie może wyrzucić z grupy, że może mnie nie chcieć. Nie znoszę sformułowania DDA, ale myślę, że wyniosłam ten lęk z dorastania w dysfunkcyjnym domu. A HIV jest jednym z powodów, dla których ktoś cię może nie chcieć. Poza tym myśląc o chorobie, natychmiast popadam w lęk – jestem bardzo hipochondryczną osobą, somatyzuję różne stany swojego ducha. I bardzo boję się ciała w tym sensie, że ciało może coś mi zrobić. Pisząc tę książkę, zaczęłam to sobie uświadamiać. Może jeszcze nie czuję się lepiej, ale na pewno jestem w stanie to nazwać.

Aleksandra Zbroja: historyczka sztuki, reporterka, redaktorka. W 2019 roku ukazała się jej książka napisana z Agnieszką Pajączkowską „A co wyście myślały? Spotkania z kobietami z mazowieckich wsi”. W 2021 roku wydała książkę „Mireczek”, za którą dostała nagrodę Odkrycie Empiku dla najlepszego debiutu roku. Właśnie ukazała się jej pierwsza powieść „Muszę ci coś powiedzieć”.