„Nie mam pretensji do mamy”. Kasia Liszcz żyje z FAS, płodowym zespołem alkoholowym

11 marca 1986 roku przyszła na świat dziewczynka. Skrajny wcześniak: urodzona w 27. tygodniu ciąży, maleńka główka, 34 cm długości, 900 gramów wagi. O takich dzieciach mówi się, że są jak paczka cukru. Porównanie tyle wyświechtane co trafne, jednak przemawia do wyobraźni.

Lekarze nie dawali jej szans, medycyna jeszcze wtedy nie potrafiła radzić sobie z takimi przypadkami. Ale dziewczynka żyła na przekór statystykom. W szpitalnym inkubatorze spędziła trzy miesiące, później wróciła do domu, też na trzy miesiące, bo gdy miała pół roku, jej mama zmarła.

Wiadomo o niej tylko, że dała dziecku na imię Kasia, że cztery lata wcześniej urodziła syna, który trafił do domu dziecka, że zmarła, gdy córka miała pół roku. I jeszcze, co wyszło wiele lat później, że zmagała się z ciężką chorobą alkoholową.

Kasia pierwsze dwa lata życia spędzała głównie w szpitalach: wciąż chorowała, infekcja goniła infekcję, trafiła m. in. na oddział zakaźny z żółtaczką. W międzyczasie zostało u niej zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe, a wraz z diagnozą przyszedł wyrok: nigdy nie będzie chodzić, mówić, nawet nie usiądzie, przykuta do łóżka spędzi całe (być może krótkie) życie w jakieś placówce opiekuńczej.

Ale przyszedł 21 kwietnia 1988 roku i Kasia urodziła się na nowo.

Oszukać przeznaczenie

– Myślę, że to był jakiś znak – mówi Katarzyna Liszcz, gdy spotykamy się w warszawskiej kawiarni i pytam, czy nie ma poczucia, że udało jej się oszukać przeznaczenie. Przecież w wieku dwóch lat ważyła 7,5 kg, mierzyła 64 cm. „Kasia, mając ponad dwa lata, nie potrafiła siadać, a nawet się przekręcić, nie gryzła, nie mówiła, nie wchodziła w relacje”, wspominała w rozmowie z portalem „Rampa – Pokonujemy Bariery” Katarzyna Kałamajska-Liszcz, jej adopcyjna mama. „Rozwojowo miała wtedy mniej więcej 4 miesiące. Była dzieckiem leżącym, nie przemieszczającym się. Zaprzyjaźniona z nami psycholog zrobiła jej badania – iloraz inteligencji IQ wynosił 19”.

Gdy wraz z mężem, dr n. med. Krzysztofem Liszczem, psychiatrą i współtwórcą lecznictwa odwykowego w Toruniu, stawali na głowie, by Kasię odnaleźć i adoptować, wszyscy dziwili się: „dość jest dzieci zdrowych oczekujących w kolejce”, „po co wam taki kłopot?”, „świętych nam nie potrzeba”.

– Nawet lekarka, która w dniu mojej adopcji 21 kwietnia 1988 roku świętowała obronę doktoratu, powiedziała moim rodzicom, że dziwi im się bardzo, bo nic ze mnie nie będzie – opowiada 37 lat później sama Katarzyna.

Ale Liszczowie uparli się, rok wcześniej adoptowali jej brata Pawła, dla niej też mieli już miejsce w swoich sercach i domu. Wyszarpali Kasię z systemu (jako dziecko nie nadające się do adopcji miała zostać w sierocińcu prowadzonym przez zakonnice), zabrali na drugi koniec świata, do Instytutu Ludzkich Możliwości dr Glenna Domana w Filadelfii, wrócili jeszcze bardziej zdeterminowani.

„Diagnoza postawiona przez Domana była następująca: uszkodzenie ogniskowe, szczególnie obszaru móżdżka i uszkodzenie rozsiane, bardzo głęboki poziom uszkodzenia”, wspominała Katarzyna Kałamajska-Liszcz. Opowiadała też o programie, który wdrożyli, by oszukać przeznaczenie Kasi. „Chodziło o to, żeby na poszczególnych poziomach, które Kasia osiągnęła, dać stymulację o szczebel wyżej, tak żeby mogła się na niego »wdrapać«”.

– Metoda Domana zrobiła u mnie furorę w sensie terapeutycznym, pozwoliła zbudować bezpieczną więź z mamą adopcyjną i z tatą, dzięki temu części objawów nie mam – opowiada Katarzyna Liszcz. – Gdyby nikt nie wiedział, że mam FAS, widać byłoby tylko, że mam porażenie mózgowe.

W ramach terapii Liszczowie zorganizowali armię wolontariuszy: licealistów, studentów, członków kręgów Kościoła Domowego, seniorów, od rana do wieczora wspierali Kasię przez różnego rodzaju aktywności. Katarzyna Liszcz:

– To było pasmo dobrych spotkań, zabaw. Dzięki nim i rehabilitacji nawiązałam kontakty społeczne, nie mam z tym żadnego problemu. I to, jak pani widzi, trwa do dziś.

Ze zdrowiem fizycznym bywało natomiast różnie, jak przyzna sama wiele lat później, „alkoholowy zespół płodowy, porażenie mózgowe i cukrzyca o nieokreślonym typie to jest mieszanka wybuchowa”.

– Miałam wiele operacji ortopedycznych, w wyniku jednej z nich uszkodzony został nerw strzałkowy, przez pięć lat nie chodziłam. Tata wydłużał mi krótszą nogę specjalnym aparatem, ale jak go zdjęli, wszystko się cofnęło – wspomina Katarzyna Liszcz. – Tata odnalazł kontakt do lekarza, który sprzeciwił się decyzji konsylium, które już nie chciało mnie więcej operować. I dzięki niemu zaczęłam chodzić.

Rodzice Kasi chcieli się tym dobrem podzielić, zaczęli tworzyć Kręgi Wspierania Rozwoju, a w 1993 roku założyli Fundację na rzecz Rozwoju Dzieci Niepełnosprawnych „Daj szansę”.

W 2002 roku Liszczowie adoptowali kolejne dwie dziewczynki, z inicjatywy Kasi: to ona dzwoniła do ośrodka adopcyjnego i pytała o kryteria.

– Pani z ośrodka myślała, że mam męża i szukam dziecka dla siebie – wyjaśnia Katarzyna Liszcz. Wraz z nowymi siostrami nastoletnia już wtedy Kasia razem z rodzicami pojechała na turnus terapeutyczny. – Tam w czasie jednego z wykładów tata usłyszał o FAS i zorientował się, że to może być główną przyczyną moich zdrowotnych problemów.

„W ciąży piło 49 proc. badanych”

Fetal Alcohol Syndrome (płodowy zespół alkoholowy) to zespół wad wrodzonych, a w konsekwencji zaburzeń rozwojowych, które są wynikiem spożywania przez matkę alkoholu w ciąży. Jak zauważyła Katarzyna Kałamajska-Liszcz: „W Polsce przyjęło się takie tłumaczenie, ale dr Jerzy Miłkowski, który jako pierwszy w naszym kraju omawiał ten zespół, przetłumaczył to inaczej: zespół alkoholizowanego płodu. I myślę, że to jest ono bardziej trafione, gdyż oddaje dramat takiego dziecka”.

Bo pełnoobjawowy FAS to nie tylko charakterystyczne cechy fizyczne, w szczególności (bo najczęściej występujące) małogłowie, niski wzrost, szeroki rozstaw oczu, hipoplazja (spłaszczenie) twarzy, wygładzona rynienka nosowa czy nieprawidłowości w budowie kości i stawów, ale przede wszystkim ogromne trudności neurologiczne, w tym: opóźniony rozwój psychomotoryczny, upośledzenie mowy i zdolności społecznych, problemy z pamięcią, uczeniem się, koncentracją, obniżony poziom inteligencji, nadpobudliwość psychoruchowa.

Według szacunków Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych z FAS rodzi się w Polsce około 900 dzieci rocznie (3 na 1000). To wierzchołek góry lodowej, ledwie kilka procent tych, które doznają różnego rodzaju uszkodzeń w okresie prenatalnym, spowodowanych alkoholem, ale nie rozwija się u nich pełnoobjawowy FAS. „Niektóre dzieci mogą przejawiać subtelne uszkodzenia, będące efektem płodowej ekspozycji na alkohol, które widoczne staną się dopiero w wieku szkolnym (bądź później), takie jak problemy z nauką i zachowaniem”, podaje Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom.

To dzieci dotknięte FASD, znacznie powszechniejszym spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Jak stwierdziła prof. Susan Astlet, która ze swoim zespołem już w 1997 roku opracowała (uznawany obecnie za najdokładniejszy) kwestionariusz diagnozowania FASD: „Dzieci po prenatalnej ekspozycji na alkohol często wyglądają złudnie dobrze / normalnie / zdrowo w okresie przed edukacją szkolną. Całościowy wpływ teratogennego działania alkoholu w życiu płodowym, widoczny będzie dopiero w okresie dojrzewania”.

Tylko że FASD, a nawet sam FAS wciąż bardzo rzadko są prawidłowo rozpoznawane. „Źle zdiagnozowane dzieci traktowane są jako zdrowe, oczekiwania społeczne wobec nich są takie same jak wobec innych dzieci, niemożliwość sprostania oczekiwaniom powoduje długotrwałą frustrację i zaburzenia zachowania. Zła diagnoza powoduje i nasila zaburzenia wtórne, które nie są wrodzone lecz są skutkiem niewłaściwej opieki i można je leczyć”, zauważają Joanna Trzaskalik i Julia Pyttel w publikacji „Dziecko z FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) w edukacji”.

Katarzyna Liszcz /fot. archiwum prywatne

Wyliczają też litanię skutków, jakich doświadczają już w dorosłości osoby z niezdiagnozowanym (i nie zaopiekowanym) FAS/D w dzieciństwie: od wchodzenia w rolę ofiary bądź prześladowcy, przez przerwanie nauki, bezrobocie i bezdomność, po konflikty z prawem, uzależnienia, samookaleczenia i choroby psychiczne.

Porażające są też statystyki odnośnie do spożywania alkoholu przez ciężarne. O ile dekadę czy dwie temu w różnego rodzaju badaniach i sondażach do picia w ciąży przyznawało się 30-40 proc. kobiet, o tyle w ostatnich latach ten odsetek zmalał do kilku procent. Co nie znaczy, że problem udało się zredukować, o czym świadczą najnowsze badania Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Zespół pod kierownictwem dr Katarzyny Okulicz-Kozaryn przeanalizował próbki włosów pacjentek tuż po porodzie, bo taka analiza pozwala przeanalizować spożycie alkoholu przez całą ciążę, a nie tylko w ostatnich tygodniach. Wynik? „W ciąży piło 49 proc. badanych, w tym 11 proc. regularnie i w dużych ilościach”.

Pomocy dzieciom dotkniętym FASD, w tym najcięższą jego postacią, dr Krzysztof Liszcz poświęcił resztę życia (zmarł w 2018 roku), wraz z żoną prowadzili warsztaty i szkolenia na temat leczenia skutków uszkodzeń poalkoholowych i rehabilitacji dotkniętych nimi dzieci (w 2009 roku otrzymali za to Nagrodę Znaku i Hestii im. ks. Józefa Tischnera). W tej pracy przez wiele lat wspierała ich Katarzyna.

– Pomagałam tacie, prowadziłam rejestrację pacjentów, a gdy tata przeprowadzał wywiady z rodzicami, zajmowałam się dziećmi, bawiłam się z nimi, graliśmy w kości – wspomina.

Katarzyna Liszcz na każdym kroku wyraźnie podkreśla, że nie jest ekspertem, więc nie na wszystkie tematy chce się wypowiadać. Wie natomiast na pewno (bo słyszała to wielokrotnie, głównie od matek), że niebezpieczne mity wciąż są przez lekarzy powielane.

– Nie chcę oceniać, ale najtrudniejsze jest to, że środowisko medyczne zachęca kobiety, będące w ciąży, do wypicia jednej lampki czerwonego wina, „dla zdrowotności”.

To więc jedna z jej misji, by nieustannie powtarzać:

– Dla kobiet starających się o dziecko i ciężarnych nie ma bezpiecznej dawki alkoholu.

„Nie mam pretensji do mamy”

Katarzyna Liszcz uprzedza moje pytanie, gdy mówi:

– Nie mam pretensji do mamy. Mam szacunek do niej za to, że dała mi szansę na życie. A życie jest piękne. I tyle w temacie.

Po kilku latach pomagania tacie w poradni dla dzieci z FASD Katarzyna Liszcz poszła na swoje: pracowała w firmie zajmującej się przetwarzaniem danych, a kilka lat temu została asystentką redaktora w portalu „Rampa – Pokonujemy Bariery”, gdzie przeprowadza wywiady i publikuje własne artykuły.

Katarzyna Liszcz /fot. archiwum prywatne

Prowadzi też dwa blogi: na YouTube i Facebooku „Co-dziennik życia z FAS”, skończyła kurs wprowadzenia do psychologii Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego i Uniwersytetu Warszawskiego, kurs pierwszej pomocy przedmedycznej, internetową szkołę o specjalności promotor zdrowia z dieto-profilaktyką oraz kurs społecznego edukatora diabetologicznego, występuje na konferencjach, gdzie opowiada o życiu z płodowym zespołem alkoholowym. Mówi m.in. tak:

„Ja niepełnosprawności nie traktuję jako niepełnosprawności tylko motor do pokonywania barier. Żeby niepełnosprawność nie była problemem do naprawienia, a cudem spotkania z Wami, bo każde spotkanie jest cudem”.

„Nie mogę adoptować dzieci ze względu na schorzenia, adoptowałam psa Bubusia, to ma wymiar symboliczny, adopcja jest ze mną od korzeni”.

„Z FAS da się normalnie żyć. Tylko trzeba się do niego przyzwyczaić, w sensie nauczyć się, pokochać siebie. Pokochać takie pielgrzymowanie. Przecież ja cały czas pielgrzymuję. Niepełnosprawność to jest taki bagaż. Ciekawa jestem, ile jeszcze dam radę ogarnąć. Trzeba się cieszyć tą chwilą, która jest teraz”.

Gdy siedzimy w warszawskiej restauracji, mówi z kolei:

– Życie z niepełnosprawnością? Można pokochać różę, jak to mówił „Mały Książę”. Tak samo jest z niepełnosprawnością. Przecież mamy jedno życie, po co szukać jakichś „ale”?

I jeszcze raz, bo bardzo zależy jej, by to wybrzmiało:

– Nie pijcie w ciąży, bo nie ma bezpiecznej dawki, a skutki będą do końca życia. I wy będziecie cierpieć, i wasze dziecko, społeczność, rodzina.