„Jestem łącznikiem ze światem autyzmu” – mówi Karol, 19-latek z zespołem Aspergera

– Jestem w pewien sposób nietypowy, z pogranicza, i mam wgląd w swoje zaburzenie. Kiedyś nawet poproszono mnie, abym podczas konferencji dla lekarzy opowiedział, jak odbiera świat osoba ze spektrum autyzmu. Wystąpiłem tam jako łącznik między światem zdrowych i z zaburzeniem – opowiada Karol, 19-latek z zespołem Aspergera, zaliczającym się najłagodniejszych form autyzmu.

Iwona Dudzik: Masz zespół Aspergera, jesteś tzw. wysoko funkcjonującą osobą z autyzmem. W swoim otoczeniu jednak się do tego nie przyznajesz. Dlaczego?

Karol: Nauczyłem się zachowywać tak, by ludzie nie domyślali się mojego problemu i nie mogli mnie celowo zranić. Mam złe doświadczenia z czasów, gdy tego nie umiałem.

Większość z nas mało wie czym jest zespół Aspergera, jak to jest żyć z tym zespołem i czym się różni od autyzmu. Jak to można wyjaśnić?

To nie jest choroba, tego się nie da wyleczyć. Jest to zaburzenie rozwojowe. W USA czy Europie Zachodniej już nie używa się pojęcia „zespół Aspergera”. Mówi się o zaburzeniach spektrum autyzmu, do których zespół Aspergera jako najłagodniejsza forma się zalicza. Ma go jedna na 200 osób. Liczba takich ludzi zwiększa się, nie wiadomo dlaczego tak się dzieje. U każdego zaburzenie może objawiać się inaczej.

Jak jest u ciebie?

Mam dużą nadwrażliwość na dotyk i hałas. Staram się jakoś sobie z tym radzić, ale nie do końca mi się udaje. Jazda tramwajem czy pociągiem jest dla mnie koszmarem. Nie umiem wtedy myśleć o niczym innym, zignorować ten stukot. Strasznie mnie to męczy.

Jakie jeszcze dźwięki cię męczą?

Tykający zegarek podczas egzaminu może zdekoncentrować mnie na tyle, że z egzaminu nic nie będzie. Przeszkadza mi szuranie, ruch. Pamiętam, że na maturze rozpraszało mnie, jak nauczyciel podchodził do uczniów. Dla mnie im ciszej, tym lepiej.

Masz wyjątkowe zdolności?

Bardzo dużo zapamiętuję z książek technicznych. Ale to nic niezwykłego dla osób z tym zespołem.

A dziwactwa?

Nie wyobrażam sobie zjedzenia pomidora, melona czy winogron. Odpycha mnie ich konsystencja.

Charakterystyczne jest też to, że na wiele spraw patrzysz w sposób zero-jedynkowy. Co to znaczy?

To się zauważa w wielu sytuacjach. Przykładowo kiedy rowerzyści zamiast po ścieżce rowerowej jadą po chodniku. To nie w porządku! Byłem oburzony, zwracałem im uwagę. Teraz staram się rozpoznawać te sytuacje i nie ryzykować bójki.

Zaskakujące, że dostrzegasz różnice w podejściu swoim i innych, umiesz to nazwać i opowiedzieć o tym.

Jestem w pewien sposób nietypowy, z pogranicza, i mam wgląd w swoje zaburzenie. Kiedyś nawet poproszono mnie, abym podczas konferencji dla lekarzy opowiedział, jak odbiera świat osoba ze spektrum autyzmu. Wystąpiłem tam jako łącznik między światem zdrowych i z zaburzeniem. Choć oczywiście mogłem mówić tylko o swoich własnych doświadczeniach. Nie mam pojęcia co czują inne osoby, szczególnie te z cięższymi postaciami spektrum.

Wróćmy do początku. Jak ujawniło się zaburzenie?

Urodziłem się jako wcześniak, ale jeszcze wtedy moja mama niczego niepokojącego nie dostrzegła. Problemy pojawiły się w przedszkolu. Nie chciałem bawić się z innymi dziećmi, zatykałem uszy, z przedszkola wracałem smutny i zmęczony.

W tamtym czasie dużo się mówiło o ADHD. Być może dlatego psycholog, do którego zaprowadziła mnie mama, postawił taką właśnie diagnozę. Mama od początku miała wątpliwości. Rozczarowała się i zniechęciła do szukania pomocy.

Starała się sama mnie jakoś wspierać. W tłumie źle się czułem. Dlatego zapisała mnie do szkoły społecznej. W klasie liczącej 15 osób było dużo spokojniej niż w szkole publicznej.

Miałeś w szkole problemy?

Głównie z innymi dziećmi. Zauważyły, że reaguję nietypowo, nadmiernie. Wystarczyło, że ktoś mnie popchnął, ścisnął, a już zwijałem się z bólu, nawet płakałem. Przez niektórych kolegów byłem prześladowany.

Jakiś kryzysowy moment?

Na przerwie któryś z kolegów zaczął do mnie krzyczeć, potrącać mnie. Dołączyli inni. Wiedzieli, że bardzo źle znoszę hałas i dotyk. Wrzeszczeli, szturchali, śmiali się. Uciekłem do toalety, ale pobiegli za mną i tam walili w drzwi.

Nauczyciele nie reagowali?

Nie wiedzieli o tym. Chyba trudno im to dostrzec, że ktoś bardzo dobrze się uczy, a ma poważne problemy. A ja czułem się bardzo źle, choć nikomu o tym nie mówiłem.

Mama chyba się domyślała, bo od następnego roku szkolnego przeniosła mnie do nowej szkoły, jeszcze mniejszej. Tam skończyłem gimnazjum i liceum. Teraz mam 19 lat i jestem na pierwszym roku studiów.

To zdumiewające, ale prawidłową diagnozę usłyszałeś bardzo późno, jako 16-latek. To było zaledwie trzy lata temu.

Moja wychowawczyni, nauczycielka fizyki, zauważyła, że ogromnie się stresuję. Na testach łamię ołówki, zatykam uszy, żeby się skoncentrować. W czasie odpowiedzi ustnej trzęsę się, wbijam sobie paznokcie z dłonie, nawet raniąc się do krwi.

Zastanawiała się, z czego to wynika. Uczyłem się przecież świetnie, jej zdaniem stać mnie było na jeszcze więcej, ale blokował mnie stres. To była prawda. Mam analityczny umysł. To, co inni obliczali w działaniach matematycznych, ja wiedziałem od razu, bez obliczeń. Większość kolegów uczyła się wzorów fizycznych na pamięć, ja nie musiałem, bo od razu rozumiałem modele.

Nauczycielka myślała, że może to ona wywołuje stres i zaczęła dociekać. Ale na innych lekcjach też tak miałem. Uznała, że to bardzo dziwne i powinien mnie zobaczyć specjalista. Psycholog potwierdził, że z rozwojem intelektualnym u mnie wszystko w porządku. Kłopot mam z czymś, co się nazywa integracją sensoryczną – prawidłowym odbiorem bodźców zmysłowych.

Ostatecznie trafiłem do Fundacji JiM, która specjalizuje się w takich problemach.

Postawiono diagnozę?

Po dwóch spotkaniach. Okazało się, że mam dość oczywiste objawy zespołu Aspergera. Mój mózg działa tak, jakby nie umiał połączyć doświadczanych emocji ze sferą intelektu. Dlatego mam problem z rozpoznaniem i określeniem, co czują i myślą inni.

Jakie były te oczywiste objawy?

Nadwrażliwość, myślenie czarno-białe, zasady, nic pośrodku. Charakterystyczna jest też konieczność posiadania szczegółowego planu na dany dzień. Bez niego nie mogę funkcjonować.

Okazało się też, że zdążyłem wypracować sobie wiele strategii obronnych, aby przetrwać w społeczeństwie. Na przykład zmuszałem się do nieokazywania bólu. Tak chciałem uniknąć prześladowania, jakie pamiętałem z podstawówki.

Ta strategia trochę pomagała, ale na dłuższą metę dobra nie była. Zrozumiałem to dopiero będąc pod profesjonalną opieka Fundacji. Z pomocą psychologa starałem się odkręcić tego typu błędy.

Diagnoza coś zmieniła?

Poczułem wielką ulgę. Od zawsze widziałem, że funkcjonuję inaczej niż inni. Nieustająco czułem stres i strach. Nie przed nauką, tylko przed byciem ocenianym i odrzuconym. To był mój normalny stan, nie znałem innego. Diagnoza dała mi odpowiedź dlaczego tak jest. Nie dała mi jednak wiedzy, jak bym się czuł, gdybym zespołu Aspergera nie miał. Nadal nie wiem, jak ludzie „neurotypowi” odbierają świat. Mimo wszystko ucieszyłem się, że nie jestem odosobnionym przypadkiem. Poznałem też inne osoby z ZA.

Zaprzyjaźniłeś się z kimś, kto także ma spektrum autyzmu?

Z jedną osobą tak, bo łączył nas nie tylko zespół Aspergera, ale też zainteresowania. Ale ja bardzo szukam kontaktów w moim środowisku. Tu chciałbym mieć osoby, którym zaufam.

Na czym polega wasz trening umiejętności społecznych?

To długi proces. Chodziłem tam dwa lata. Uczyłem wielu pożytecznych rzeczy, na przykład: jak widzą mnie ludzie, jak czytać mimikę twarzy, jakie gesty zachęcają do kontaktu. Istotne było zrozumienie szczegółów, które pokazują, że ludzie są zdenerwowani albo smutni.

Nauczyłem się rozpoznawać sarkazm i ironię. Wcześniej w ogóle nie rozumiałem co to jest.

Hejt, tylko bardziej zawoalowany.

Ironiczne żarty były dla mnie długo niezrozumiałe, brałem je dosłownie. Co ciekawe, kiedy mówię w języku obcym, nie mam problemu z rozpoznaniem ironii. Jeszcze nie doszedłem do tego, z czego to wynika.

Wiele osób oglądało serial “Atypowy” na Netfliksie, którego bohater, Sam, wysoko funkcjonujący autystyczny nastolatek, zapisuje sobie instrukcje jak ma postępować. Nosi słuchawki, które zakłada, by odciąć się od nadmiaru bodźców.  Ma adorującą dziewczynę i wspierającą rodzinę. W jednej ze scen idzie na bal, na którym wszyscy tańczą z muzyką w słuchawkach. Czy film dobrze oddaje rzeczywistość osób z Aspergerem?

Podobno tak, ale sam jeszcze nie oglądałem. Porównując: dla mnie znajomi zorganizowali osiemnastkę bez alkoholu, bo jego zapach wywołuje u mnie silny dyskomfort i zdenerwowanie.

Nie robię notatek, jak bohater, ale potrzebuję kalendarza. Mój mózg nie zapamiętuje takich rzeczy jak prace domowe czy nadchodzące wydarzenia. Zapominam o jedzeniu albo że komuś coś obiecałem. Więc muszę to wszystko od razu zapisać, a potem sprawdzać. Inaczej nie ma szansy, żebym to zrobił.

Masz analityczny umysł, czy odnosisz sukcesy w dziedzinach ścisłych?

W podstawówce brałem udział w konkursach matematycznych. Bez sukcesów – za każdym razem nie radziłem sobie ze stresem. To się zmieniło dopiero kiedy poszedłem na terapię. Zostałem laureatem konkursu organizowanego przez jedną uczelni, co zapewniło mi indeks.

Postanowiłem sobie wtedy, że udowodnię, że to nie był przypadek i napiszę maturę tak dobrze, że bez konkursu się dostanę.

Po co?

Często od nauczycieli ścisłych przedmiotów słyszałem, że jestem lepszy od rówieśników. Chciałem to potwierdzić obiektywnie. Pisząc ten sam egzamin co inni, osiągnąć lepszy wynik.

Czy wyjątkowe zdolności  rekompensują trochę problemy z niedopasowaniem się do społeczeństwa?

Zawsze byłem świadomy, że się różnię od innych. Kiedy byłem młodszy, chciałem być taki jak inni, nie wyróżniać się. Dziś nie jestem w stanie powiedzieć, czy chciałbym być inny, bo ZA jest częścią mnie i mnie definiuje. Ale też ciągle stwarza problemy w relacjach międzyludzkich, których nie chciałbym mieć.

Zespół Aspergera ma też ciemną stronę: towarzyszy mu obniżenie samopoczucia, depresja.

Miałem z tym problem przez całe dzieciństwo. Gromadziły się we mnie złe mocje, które czasem wybuchały.

Do tego jeszcze dopada mnie depresja sezonowa. Z wielką trudnością wtedy funkcjonuję, mam doły i bezsenność. Chodzę w tym stanie do szkoły, choć jestem ogromnie rozdrażniony i zmęczony.

Początki pandemii były dla ciebie trudne? 

Izolacja bardzo źle na mnie wpłynęła. Mam problemy z depresją, ledwo funkcjonuję. Nauczyłem się rozpoznawać emocje, rozmawiając twarzą w twarz. Poznając nową osobę, muszę przez około 20 minut obserwować jej mowę ciała, by zorientować się co do intencji. Koronawirus mi to wszystko zabrał. Czuję się znowu jak wtedy, gdy tego nie umiałem.

Media społecznościowe nie pomagają?

Nigdy nie byłem nimi specjalnie zainteresowany. Nie pojmuję, dlaczego ludzie szukają w nich akceptacji obcych ludzi. Mnie zawsze zależało na normalnych, bliskich relacjach. Sam głos przez telefon to dla mnie za mało.

Masz psa. Nie jest kłopotliwy?

Z początku mnie denerwował. Teraz się uspokoił i jest już ok.

Zdajesz też na prawo jazdy. Jak sobie radzisz?

Z trudem wyrabiam w sobie nawyki za kierownicą np. zmiany biegów. Rozpraszają mnie niespodziewane obiekty w polu widzenia, muszę odzyskiwać koncentrację  i panować nad stresem. Nie wiem, czy podejdę do egzaminu, to jednak duży stres.

Jesteś samotny?

Ciężko mi znaleźć przyjaciela czy dziewczynę. Jak to w zespole Aspergera – jestem introwertykiem i mam problemy z komunikacją. Brakuje mi też pewności siebie, rzadko wychodzę z inicjatywą. Mam za to kilku kolegów.

Studiujesz na politechnice. Myślisz o przyszłości?

Interesują mnie technologie związane z tworzeniem gier komputerowych, ale czy zwiążę z tym przyszłość? Nie wiem, mam apatię. Może czas sprawi, że mój nastrój się poprawi. Zawsze w końcu ze złego stanu wychodzę.