Ellen Notbohm: „Mój syn mówi wprost, że 'nie jest łatwo być autystycznym’”

– Cieszy mnie bezgranicznie, gdy widzę pracodawcę, który wprowadza udogodnienia dla autystycznych pracowników, […] a reszta tak zwanych typowych pracowników mówi: hej, my też tego chcemy! Dotyczy to również zajęć w klasie. To, co jest ważne dla osoby w spektrum autyzmu, może być również bardzo dobre dla innych, ponieważ zmniejsza stres i niepokój oraz zwiększa pozytywne wyniki zespołu, pozwalając wszystkim pracować jak najlepiej – mówi Ellen Notbohm, autorka bestsellerowej książki „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem”, którą Hello Zdrowie objęło swoim matronatem medialnym.

Monika Szubrycht: 20 lat temu ukazał się twój artykuł „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem”. Dzisiaj ukazuje się trzecie wydanie twojej książki pod tym tytułem. Co zmieniło się przez te lata, jeśli chodzi o postrzeganie autyzmu?

Ellen Notbohm: Kiedy w połowie lat 90. u mojego syna zdiagnozowano autyzm, częstość jego występowania wynosiła 1 na 750. Oznaczało to, że w typowej szkole byłaby tylko garstka uczniów, z rozpoznaniem autyzmu. W 2020 roku Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom w Stanach Zjednoczonych ustaliło częstość występowania autyzmu na poziomie 1 na 36. Oznacza to jednego lub więcej uczniów w każdej klasie. Możemy debatować nad konkretnymi liczbami, ale nie możemy zaprzeczyć gwałtownemu wzrostowi, niezależnie od tego, czy wynika on z lepszej identyfikacji i diagnostyki, czy też z faktycznego wzrostu liczby przypadków. Wzrost ten sprawił, że dla rodzin, szkół i społeczności prawie niemożliwe stało się zignorowanie obecności uczniów z autyzmem, musieli także uznać ich potrzeby, które nie są zaspokajane przez społeczność oraz główny nurt edukacji.

Liczne zmiany wynikają z faktu, że wśród nas dostrzegamy więcej dzieci z autyzmem. Dzięki wysiłkom edukacyjnym i uświadamiającym udało nam się odwrócić niektóre długotrwałe i krzywdzące stereotypy. Trudności z integracją sensoryczną są teraz uznawane za naukowo potwierdzoną rzeczywistość, a nie dokonywany przez dziecko wybór, więc odpowiadanie na to wyzwanie nie jest dodatkiem do edukacji, ale niezbędnym pierwszym krokiem. Dowiedzieliśmy się, że autyzm nie nakłada na dziecko żadnych nieuniknionych ograniczeń. Odnotowujemy niezwykłe korzyści zarówno dla dziecka, jak i społeczności, wynikające z terapii, a nawet stosunkowo niewielkich udogodnień.

Być może największą zmianą, jaką obserwuję w świecie autyzmu w ciągu ostatnich dwudziestu lat, jest fala autystycznych dorosłych, którzy wypowiadają się we własnym imieniu, dzielą się swoimi doświadczeniami, zarówno z dzieciństwa, jak i dorosłości, i popierają potrzebne zmiany. Media społecznościowe odegrały dużą rolę w ich zdolności do szerokiej komunikacji. Głosy te są niezbędne dla naszego zrozumienia autyzmu na przestrzeni całego życia, abyśmy mogli skutecznie działać.

A jak zmieniło się twoje spojrzenie na autyzm w ciągu tych 20 lat?

Początkowo, wychowując dziecko ze spektrum autyzmu, skupiałam się na zapewnieniu mu możliwości uczestnictwa w życiu szkoły i otoczenia. Oznaczało to przekonanie „typowego” świata, aby nauczył się rozumieć i dostosowywać do jego odmiennego sposobu myślenia i funkcjonowania. Im bardziej stawał się dorosły i dojrzały, tym wyraźniej widziałam, że jego spojrzenie na świat było często zaskakująco słuszne i to reszta świata powinna była się zmienić. Wielu rodziców dzieci z autyzmem mówiło mi, że doświadczają tego samego ze swoimi dziećmi, które mają tę niefiltrowaną jasność widzenia niektórych rzeczy. Doszłam więc do miejsca, w którym uważam, że brak aktywnej integracji różnych uczniów we wszystkich dziedzinach życia społecznego jest szkodliwy dla społeczeństwa. Kosztem tego jest marnotrawienie zbyt wielu talentów, intelektu, energii, kreatywności i serca.

Jestem przekonana, że twoja książka zawdzięcza swój sukces pozytywnemu podejściu. Jednak rodzice, którzy opuszczają gabinet specjalisty po usłyszeniu rozpoznania ASD, są zrozpaczeni. Co byś im powiedziała zaraz po diagnozie? Jak byś ich wsparła?

Choć prawdą jest, że niektórzy rodzice są zrozpaczeni po otrzymaniu diagnozy autyzmu u swojego dziecka, wielu z nich nie jest. Duża część z nich odczuwa ulgę, a czasem nawet podekscytowanie, że mogą mieć plan, ścieżkę, rokowania.

Mimo to, żałoba po stracie jest czymś normalnym. Diagnoza autyzmu może być odczuwana jako strata, być może strata wyobrażenia rodziców na temat własnego dziecka, wyobrażenia, które mogło, ale nie musiało być realistyczne. Muszą dostosować się do tego nowego widoku. Może się on okazać nie mniej satysfakcjonujący i nie mniej wartościowy niż ich pierwotna wizja, ale jest jednak inny, toteż przez pewien czas niektórym rodzicom trudno jest się z tym pogodzić. Pierwsza rzecz, o której mówię rodzicom, to aby pamiętali, że wszystko, co kochali w swoim dziecku przed diagnozą, nadal jest w nim obecne.

Drugą rzeczą, o której należy zawsze pamiętać, jest fakt, że jednym z najbardziej obiecujących słów, jakie mamy, jest „jeszcze”. Kiedy grzęźniemy w tym wszystkim, czego nasze dziecko nie może zrobić lub czego nie rozumie, ważne jest, by dodać „jeszcze”. Każde dziecko, niezależnie od stopnia autyzmu, jest w stanie zrobić więcej niż robi dzisiaj. Dotyczy to również rodziców, nauczycieli i całej społeczności. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Autyzm sam w sobie nie nakłada żadnych nieodłącznych górnych ograniczeń co do tego, kim dziecko będzie i co osiągnie. Różnice zależą od chęci, ciekawości, elastyczności, zaradności i wytrwałości dorosłych otaczających dziecko.

Przepracowując swoją żałobę, rodzice mogą zastanowić się, dlaczego czują rozpacz z powodu sugestii autyzmu. Czy uważają, że autyzm skazuje ich dziecko – lub ich samych – na „gorsze” życie? Nikt, absolutnie nikt, nie jest w stanie przewidzieć, co dziecko może osiągnąć. Postęp w medycynie i edukacji, którego nie jesteśmy w stanie sobie teraz wyobrazić, jest przed nimi.

Twój syn, Bryce, otrzymał diagnozę, gdy miał 3 lata. Teraz jest dorosły i odnosi sukcesy zarówno na płaszczyźnie zawodowej, jak i osobistej. Jak myślisz, co pomogło mu najbardziej? Wspierające środowisko? Jego własne predyspozycje?  

Bryce zawdzięcza swoje sukcesy alchemii dzieciństwa. Po pierwsze, bezwarunkowo akceptowałam i szanowałam go takim, jakim był, i byłam nieustannie ciekawa czynników w nim i w jego otoczeniu, które go takim uczyniły. To sprawiło, że przez całe jego dzieciństwo nie szczędziłam wysiłków w poszukiwaniu najlepszych możliwych warunków edukacyjnych. Z natury był to ruchomy cel, ale szybko nauczyłam się, że zawsze miałam wybór, nawet jeśli nie zawsze był on dobry. Czy miał predyspozycje, by pragnąć niezależności? Okazywał to od bardzo młodego wieku, ale umieszczając go w najbardziej wspierających środowiskach, jakie mogłam znaleźć, i usuwając go z tych, które nie działały, pozwalałam mu od najmłodszych lat korzystać z tego rodzaju wsparcia. Był to w dużej mierze rodzaj rusztowania. Wszyscy musimy nauczyć się radzić sobie z porażką, ale budując pod nim fundament sukcesu, daliśmy mu możliwość radzenia sobie z nieuniknionymi życiowymi niepowodzeniami, gdy ostrożnie usuwaliśmy warstwy rusztowania. Oczywiście nigdy całkowicie. Jako dorosły ma system wsparcia, ale czy nie mamy go wszyscy w jakiejś formie?

Bryce mówi wprost, że „nie jest łatwo być autystycznym”, ale zarazem woli skupiać się na tym, co może zrobić, niż na tym, czego nie może. W dzieciństwie odnosił sukcesy w zorganizowanych zajęciach sportowych i teatralnych, szkołę średnią ukończył jako prymus, skończył studia i uzyskał pięć dodatkowych dyplomów, nauczył się prowadzić samochód i samodzielnie go kupił, pracował w pełnym wymiarze godzin przez 4-5 lat w jednej firmie, a następnie poszedł swoją drogą. Nikt nie sugerował, że nie może robić tych rzeczy, ponieważ jest autystyczny. Jego sieć wsparcia nadała mu kierunek i przetarła dla niego kilka ścieżek, ale ciężka praca i te wszystkie osiągnięcia były jego zasługą.

Wiemy już dużo o spektrum autyzmu, ale wiedza nie zawsze nadąża za systemem edukacji. Gdybyś mogła udzielić trzech rad nauczycielom pracującym z autystycznymi dziećmi, jakie by one były?

W mojej książce „Dziesięć rzeczy, o których uczeń z autyzmem chciałby wiedzieć” ( „Things Your Student with Autism Wishes You Knew” – to osobna publikacja nie przetłumaczona na język polski – dop. red.) pierwsze trzy „rzeczy” to: 1) postrzeganie dziecka autystycznego jako kompletnej, wieloaspektowej jednostki, która nie jest definiowana przez żadną pojedynczą cechę, nie jest zbiorem zepsutych lub brakujących części, 2) uczenie się jest dwustronne, nauczyciel musi być w pełni otwarty na uczenie się od ucznia, aby móc skutecznie uczyć tego ucznia, oraz 3) nauczanie dzieci autystycznych wymaga pracy zespołowej – między nauczycielem a uczniem, nauczycielem a rodzicami, nauczycielem a nauczycielem itp.

Pozostała część książki obejmuje podkreślanie znaczenie zrozumienia potrzeb sensorycznych w autyzmie, wzbudzania zaufania, rozpoznawania odmiennej struktury myślenia autystycznego mózgu, poszukiwania funkcjonalnych sposobów komunikowania się w dowolnej formie oraz uczenia samodzielności i samowystarczalności. Wiele z tego, co nauczyciele powinni wiedzieć o nauczaniu uczniów z autyzmem, nie jest właściwe wyłącznie dla autyzmu, ale oznacza uczenie kluczowych umiejętności w sposób zrozumiały i znaczący dla ucznia, który myśli i przetwarza w inny sposób niż jego nieautystyczni rówieśnicy.

Twoim zdaniem, w przypadku szukania przyczyn złego zachowania naszego dziecka, powinniśmy zacząć od siebie. Uważam tę radę za bardzo ważną. Jakie błędy najczęściej popełniają opiekunowie? Czego nie zauważają?

Możemy zacząć od pozbycia się myślenia o „niewłaściwym zachowaniu”. Zachowanie to zachowanie, a każde zachowanie to komunikacja. To różnica między: „To dziecko sprawia mi kłopot. Jak mogę sprawić, by przestało?”, a „To dziecko ma trudności. Co mogę zrobić, by mu pomóc?”. Zachowania zawsze mają swoje źródło, niezaspokojoną potrzebę. Próba stłumienia, przekierowania lub ukarania zachowania bez odniesienia się do jego źródła sprawi, że potrzeba pozostanie niezaspokojona i spowoduje pojawienie się innego zachowania, które będzie próbowało ją zaspokoić. Wymuszanie podporządkowania się poprzez strach lub groźbę nigdy nie jest wygraną.

Zachowanie dziecka autystycznego jest reakcją na jego otoczenie, a środowisko społeczne jest tak samo ważne jak środowisko fizyczne. Zdrowym rozsądkiem jest zastanowienie się, czy nasze własne zachowanie wywołuje ich reakcje, pozytywne lub negatywne.

Obecnie w Polsce dużo mówi się o terapiach, które są szkodliwe dla osób ze spektrum autyzmu. Wiele lat temu chciano zmienić zachowanie dziecka tylko dlatego, że nie robiło tego, co jego rówieśnicy. Dziś wiemy, że mózg osoby autystycznej działa inaczej, że samoregulacja jest niezbędna do uspokojenia układu nerwowego. Czy uważasz, że nadejdzie czas, kiedy terapie dyrektywne zostaną ostatecznie zakazane? Czy powinny być?

Nie mam kompetencji do orzekania, czy określone metody leczenia lub terapie powinny być zakazane, ale stanie się to kwestią sporną, gdy rodzice i specjaliści staną się świadomi i wyedukowani do tego stopnia, że z rozmysłem zrezygnują z angażowania się w takie terapie, a zdecydują się zezwolić czy wręcz zachęcać dziecko do zachowań, które pomogą mu opanować samoregulację. Jak wcześniej wspomniałam, niezliczona liczba dorosłych osób z autyzmem mówi teraz o tym, jak takie terapie wpłynęły na nich jako dzieci. Są oni ostatecznymi i wiarygodnymi głosami na temat tego, czy jakakolwiek terapia lub podejście jest skuteczne, krzywdzące czy też plasuje się gdzieś pomiędzy. Konieczne jest, abyśmy słuchali ich jako jednostek. Zawsze wierzyłam, że prawdziwa wiedza na temat autyzmu może pochodzić tylko z sumy wiedzy i mądrości w wielu różnych dziedzinach, zaczynając od samych autystycznych osób, które komunikują się słowami, zachowaniem, ekspresją artystyczną i na wiele innych sposobów, a także we współpracy ze wszystkimi, którzy żyją i pracują z naszymi autystycznymi dziećmi i współobywatelami.

W każdym kraju system wsparcia dla osób z autyzmem wygląda inaczej. Jak myślisz, co działa dobrze w Stanach Zjednoczonych (może powinniśmy brać z nich przykład), a co zmieniłabyś, gdybyś mogła?

Cieszę się, że pytasz o „system wsparcia”, a nie „system edukacji”, ponieważ wsparcie dla autystycznych osób przez całe życie przynosi korzyści całej społeczności, nie tylko osobie z autyzmem. W każdym kraju jest inaczej, bo tak dyktuje kultura i ekonomia. Ale zawsze sprowadza się to do jednostek, relacji jeden na jeden: skutecznego rodzica, nauczyciela, terapeuty, który znajduje i otwiera najbardziej funkcjonalne kanały komunikacji, w jakiejkolwiek formie, dla osoby autystycznej. Wspierający przyjaciel, członek rodziny, sąsiad, ludzie, z którymi wchodzą w interakcje w całej społeczności. W tym kraju (USA) pandemia Covid-19 wywróciła do góry nogami zarówno świat edukacji, jak i biznesu. Jednym z utrzymujących się efektów zmian jest to, że wiele szkół, firm i podmiotów medycznych nie ma odpowiedniego personelu, aby zaspokoić istniejące potrzeby. Jest to diabelnie trudna sytuacja, która może, ale nie musi ulec poprawie, więc na razie musimy kształtować systemy wsparcia w ramach tych ograniczeń.

Obecnie powszechnie uznaje się, że najlepiej byłoby, gdyby wsparcie dla dzieci w spektrum autyzmu rozpoczynało się od wczesnej edukacji. Ponieważ jednak stopa bezrobocia wśród dorosłych osób autystycznych jest tak przerażająco wysoka – często spotykam się z szacunkami sięgającymi 85%, w zależności od tego, jak jest definiowana – wydaje się jasne, że od samego początku musimy skupić się na pomaganiu dzieciom w rozwijaniu umiejętności, które umożliwią im wejście na rynek pracy. To obejmuje komunikację społeczną, dbanie o siebie, zachowanie, krytyczne myślenie, zarządzanie czasem, pracę zespołową, zdolność adaptacji, samodzielność. Obejmuje to również zaszczepienie pewności siebie, że „mogą to zrobić”, oraz wytrwałości i odporności, aby to zrobić. Na długo przed tym, zanim dziecko zacznie myśleć o tym, jaki rodzaj płatnej pracy chce wykonywać, można je uczyć tych umiejętności życiowych i zawodowych w małych krokach, nawet od najmłodszych lat.

Innym elementem, który musi ulec zmianie, jest gotowość pracodawców do wprowadzania rozsądnych udogodnień dla osób z neuroróżnorodnością. Stanie się tak, gdy pracodawcy będą w stanie stwierdzić, że te dostosowania znacznie poszerzą dostępną dla nich pulę talentów, że pracownicy autystyczni mają mocne strony, które mogą nie być widoczne w CV, oraz że samowystarczalni neuroróżnorodni pracownicy, w każdym możliwym stopniu pozwalającym na pracę, przynoszą korzyści całej społeczności. Owszem, edukacja dzieci jest kosztowna. Ale koszt opieki nad niepracującą osobą dorosłą przez całe jej życie jest znacznie wyższy.

Cieszy mnie bezgranicznie, gdy widzę pracodawcę, który wprowadza udogodnienia dla autystycznych pracowników, niezależnie od tego, czy jest to elastyczny harmonogram pracy, pisemne lub wizualne instrukcje, dostosowania do środowiska sensorycznego lub fizycznego, dodatkowy czas lub przerwy na samoregulację, a reszta tak zwanych typowych pracowników mówi: hej, my też tego chcemy! Dotyczy to również zajęć w klasie. To, co jest ważne dla osoby w spektrum autyzmu, może być również bardzo dobre dla innych, ponieważ zmniejsza stres i niepokój oraz zwiększa pozytywne wyniki zespołu, pozwalając wszystkim pracować jak najlepiej.

Jak książka „Dziesięć rzeczy, o których chciałaby ci powiedzieć dziecko z autyzmem” zmieniła twoje życie?

Ponieważ „Dziesięć rzeczy…” zostało przetłumaczone na ponad 35 języków, dało mi to ogromne okno na sytuację ludzi na całym świecie i doprowadziło do wielu bliskich znajomości, które w przeciwnym razie nie miałyby miejsca. Nieustannie uderzają mnie zarówno podobieństwa, jak i różnice pomiędzy krajami i kulturami. Podsumowując, dzieci są dziećmi wszędzie, a ich rodzice również mają wiele wspólnych cech. Dobrze jest mieć taki wspólny punkt wyjścia do tak złożonych rozmów. Myślę, że zmienia to nas wszystkich na lepsze, gdy zdajemy sobie sprawę, że nie jesteśmy sami z naszymi wyzwaniami.

Miało to również nieoczekiwany aspekt zwrotny. Ucząc mojego syna, jak najlepiej zadbać o swoje interesy, zdałam sobie sprawę, jak marną obrończynią byłam sama dla siebie. Regularnie zgadzałam się na nieuzasadnione oczekiwania innych, mimo że były one dla mnie szkodliwe. Podam przykład. Powszechnie zakłada się, że gdy autor napisze książkę, będzie chciał o niej publicznie mówić. Robiłam to przez lata, na spotkaniach liczących od 6 do 600 osób. A jestem introwertyczką i te wystąpienia sprawiały mi ogromną trudność. Jak to się ludziom łączy, że skoro ktoś może pracować w samotności przez wiele miesięcy, pisząc książkę, to oznacza, że może przemawiać/nauczać na żywo przed setkami ludzi? To nie ma sensu. Zrozumiałam, jak bardzo zmuszamy nasze dzieci do maskowania swoich preferencji, lęków i dyskomfortu, by spełniały nasze arbitralne założenia. Zaczęłam poruszać tę kwestię w moich wystąpieniach, abyśmy mogli zastanowić się nad tym, jak nierealistyczne mogą być nasze oczekiwania wobec autystycznych dzieci. I w końcu, krok po kroku nauczyłam się odrzucać oferty wystąpień, od których dosłownie robiło mi się niedobrze. Chętnie usiądę na kanapie podczas dyskusji w klubie książki, ale koniec z wystawianiem się na pokaz przed tłumami.

Koncepcja dbania o siebie jest przedmiotem wielu dyskusji. Samostanowienie jest częścią troski o samego siebie, a rodzice osób z autyzmem zbyt często stawiają własne potrzeby na ostatnim miejscu. To na nas spoczywa jednak obowiązek modelowania umiejętności i wartości, które chcemy, by rozwijały nasze dzieci. Nigdy nie było to dla mnie tak jasne, jak tuż przed jednym z tych przerażających wystąpień. Właśnie rozpadałam się na atomy na podłodze naszej sypialni na samą myśl o tym, co mam zrobić, kiedy wszedł Bryce, pochylił się nade mną i powiedział: „Mamo, to jest tak, jak zawsze mi powtarzasz. Po prostu bądź sobą”. Rzeczywiście, uczenie się jest dwustronne.

Ellen Notbohm – wielokrotnie nagradzana autorka oraz matka synów z ADHD i autyzmem. Jej artykuły, komentarze, a także fragmenty książek były publikowane w setkach magazynów, gazet, czasopism akademickich i podręczników metodycznych na całym świecie oraz na licznych stronach internetowych.

Polskie wydanie książki Ellen Notbohm „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem” ukazało się nakładem Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego. Hello Zdrowie objęło ją swoim matronatem medialnym.