Agata Sawicka z „Life On Wheelz”: „Wierzę, że sami tworzymy sens naszego życia, ja go właśnie tworzę z Wojtkiem. Nie jest to łatwe życie, ale myślę, że nie ma łatwych żyć”

– Dla mnie to, co robimy z Wojtkiem, to działalność misyjna, na tym się skupiam. I oczywiście jest to jakiś rodzaj poświęcenia, pokazujemy nasze życie prywatne, zrobiliśmy z niego pewnego rodzaju symbol. Ale ktoś musiał to zrobić – mówi Agata Sawicka, która wraz z chorującym na dystrofię mięśniową Duchenne’a mężem prowadzi profil „Life On Wheelz”, na którym oboje pokazują, jak wygląda życie osoby z niepełnosprawnością. Agata była jedną z mówczyń konferencji „O chorowaniu po ludzku”, którą Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Marta Szarejko, Hello Zdrowie: W jakiej jesteś formie?

Agata Sawicka: Niezłej.

Pytam, bo w „Rozmowach bez cięć” w odcinku o związku z osobą z niepełnosprawnością mówisz, że Wojtek jest słabszy fizycznie, a ty psychicznie. Otwarcie opowiadasz o depresji, stanach lękowych, załamaniach. W jakim teraz jesteś momencie?

Od dwóch lat jestem w terapii psychoanalitycznej, a to bardzo pomaga mi zrozumieć siebie. Poza tym odkryłam, że za dużą część moich depresyjnych problemów odpowiada tarczyca, a dokładnie choroba Hashimoto. Od kiedy biorę leki, lepiej mi się funkcjonuje, w każdej sferze. Choć oczywiście nie jest to jedyne źródło problemów psychologicznych, z którymi się borykam. Ale opiekuję się nimi podczas sesji terapeutycznych i coraz lepiej poznaję siebie, bo tak naprawdę w terapii właśnie o to chodzi.

Bardziej niż w terapii psychoanalitycznej chyba już się nie da. 

Tak! To długotrwały i głęboki proces, odpowiada mi to. Wszystko chcę zrozumieć i nadać temu znaczenie. Na pewno przebyłam do tej pory długą drogę i wiem, co najbardziej na mnie działa.

Jak twój stan psychiczny wpływa na wasz związek?

Bardzo. Najbardziej kiedy jesteśmy zdani tylko na siebie i kiedy jestem opiekunką swojego męża dwadzieścia cztery godziny na dobę. Jest nieźle, kiedy mamy asystentów towarzyszących Wojtkowi przynajmniej kilka godzin dziennie – mogę wtedy zająć się sobą, wyjść do pracy, załatwiać różne sprawy poza domem. Ale kiedy ich nie ma, moje życie jest bardzo zredukowane, skupia się na opiece nad Wojtkiem – cały czas ktoś musi przy nim być. To nie wpływa dobrze na mój dobrostan psychiczny, na nikogo nie wpływałoby dobrze.

Jak często się to zdarza?

Ostatnio bardzo często. Asystentka Wojtka poważnie zachorowała i w grudniu przestała się pojawiać. W takich momentach wszystko spada na mnie – nie czuję się wtedy dobrze, brakuje mi mojego życia: spacerów, czasu na czytanie i granie na gitarze, byciu z samą sobą. Każda ze stron w relacji potrzebuje przestrzeni i czasu dla siebie. U nas, kiedy brakuje asysty, jest to wykluczone. Na szczęście wiem, że to trudny, ale ograniczony w czasie etap: właśnie przeprowadzamy się do Warszawy, a tam będziemy mieć zespół asystentów, już zaczynamy go budować. To jest gwarancja dobrego samopoczucia – mojego i Wojtka, bo kiedy ja się źle czuję, cierpi na tym mój mąż i nasz związek.

Co to znaczy, że budujecie zespół asystentów?

Musimy ich zatrudnić. W tej chwili nie istnieją programy asystenckie, które zapewniałyby Wojtkowi taką opiekę, jakiej on potrzebuje. Wcześniej zatrudnialiśmy asystentkę, którą sami wyszkoliliśmy. Przychodziła do nas na sześć, osiem godzin dziennie, była od poniedziałku do piątku. Ale docelowo Wojtek chce mieć asystę przez cały czas – od rana do wieczora. To jest nasz cel.

Jako opiekunka Wojtka możesz liczyć na jakiekolwiek wsparcie państwa?

Nie. Zasiłek pielęgnacyjny otrzymywała mama Wojtka, ale z niejasnych dla mnie powodów on nie przechodzi po ślubie na małżonka. Nigdy nie dostałam złotówki za to, że od lat zajmuję się moim mężem, jako żonie nic mi nie przysługuje. Mimo iż jestem całodobową opiekunką. Mało tego: muszę mieć pracę i zarabiać, mój mąż tak samo.

Mimo niewyobrażalnych ograniczeń. 

Udało mu się w niesamowity, heroiczny sposób pracować, a państwo w nagrodę zabrało mu rentę, ponieważ przekroczył próg minimalnych zarobków. Okazuje się, że kiedy ten próg przekraczasz, przestajesz być osobą z niepełnosprawnością i już nie potrzebujesz renty! Więc teraz nie dość, że nie może się ruszać, samodzielnie oddychać i jest w takim stanie, że powinien żyć na OIOM-ie, to musi utrzymywać mieszkanie i asystentów, bo dostaje od państwa 500 złotych.

Czy jest jakaś szansa na zmianę?

Jest projekt ustawy, która ma to zmienić. Łukasz Krasoń jako Pełnomocnik Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami i jednocześnie osoba z zanikiem mięśni, która dobrze zna sytuację osób niezdolnych do pracy, jak również ich opiekunów, przeprowadzi ją, mam nadzieję, w sposób zgodny z Konwencją ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, która zapewnia asystę na koszt państwa, w liczbie godzin odpowiedniej do potrzeb.

Masz poczucie, że wasze edukowanie przynosi efekt?

Tak, codziennie ludzie nam o tym piszą. Wyrażają swoją wdzięczność za to, co robimy. Wiem, że zwiększamy świadomość, pokazujemy ludzką twarz niepełnosprawności. Byliśmy pierwszym profilem, który robił to w przestrzeni publicznej, w mediach w Polsce. I nadal jesteśmy największym profilem, który mówi o niepełnosprawności, po ludzku.

Do tego zabawnie. 

Tak, chociaż niektórym się to nie podoba. Są osoby, które uważają, że niepełnosprawność to poważna sprawa i nie należy mówić o niej z humorem. Nam się wydaje, że niepełnosprawność jest ludzka, a to, co ludzkie ma różne oblicza, nie tylko śmiertelnie poważną twarz. Ludzką rzeczą jest się śmiać i mieć dystans. Najbardziej nie chcielibyśmy niepełnosprawnością straszyć, dlatego pokazujemy ją z różnych perspektyw, także tej zabawnej.

Wasza popularność konotuje też niezbyt pozytywne aspekty, zwłaszcza dla ciebie. Mnóstwo ludzi komentuje twoje wybory i decyzje życiowe, nie zawsze w życzliwy sposób. 

Kluczowe jest to, żeby nie przejmować się negatywnymi komentarzami, tylko mieć na uwadze misję i cel, który jest dużo większy ode mnie i Wojtka. Chodzi o zmianę polskiej mentalności, poszerzanie świadomości, edukację. I działanie na rzecz wszystkich osób z niepełnosprawnościami, na rzecz włączania ich w życie społeczne. Czyli na rzecz wszystkich.

Rozumiem, że nie traktujesz hejtu osobiście. 

Nie, dla mnie to jest działalność misyjna, na tym się skupiam. I oczywiście jest to jakiś rodzaj poświęcenia, pokazujemy nasze życie prywatne, zrobiliśmy z niego pewnego rodzaju symbol. Ale ktoś musiał to zrobić. Padło na nas, ponieważ mamy umiejętności i możliwości, które nam na to pozwoliły. Dlatego korzystamy z tego, że ludzie nas obserwują, słuchają, chcą się od nas uczyć. To dla nas wielki przywilej.

Co ci daje siłę, co cię napędza na co dzień?

Miłość! Wojtek to miłość mojego życia, ona mi daje niesamowitego kopa. Poza tym wierzę, że sami tworzymy sens naszego życia, ja go właśnie tworzę z Wojtkiem. Nie jest to łatwe życie, ale myślę, że nie ma łatwych żyć – każdy boryka się z jakimiś problemami, pytanie jak na nie patrzy i co chce z nimi zrobić. Ja zawsze chciałam trud przerabiać na coś dobrego, mam nadzieję, że mi się to udaje.

Pokazujesz, że można być żoną, opiekunką i jednocześnie dbać o swoją przestrzeń, realizować się. 

Dobrze, jeśli w relacji potrzeby obu stron są spełniane. Dlatego uważam, że rodziny, w których pojawia się osoba z niepełnosprawnością, powinny mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Jeśli go nie ma, szybko pojawiają się te wszystkie rzeczy, które potem nazywamy cierpiętnictwem, męczeństwem, byciem ofiarą, poświęcaniem się. Bo to sytuacja niezwykle trudna nie tylko dla osoby z niepełnosprawnością, ale też dla wszystkich jej bliskich.

Co poza asystą i wsparciem psychologa sprawiłoby, że żyłoby wam się lepiej?

Osoba niezdolna do samodzielnej egzystencji powinna mieć zapewnione mieszkanie. Tak jak są mieszkania komunalne dla osób z problemami społecznymi, tak samo powinny być mieszkania dla osób z niepełnosprawnościami. Nie rozumiem, dlaczego Wojtek, który pracuje, zarabia i dzięki temu wspiera państwo i przyczynia się do rozwoju gospodarczego, nie może mieć łatwiejszej sytuacji przynajmniej w tym aspekcie. Żaden bank nie przyzna mu przecież kredytu na kupno mieszkania.

Wynajmujecie mieszkanie w Warszawie?

Tak, kupno jest dla nas czymś nierealnym. Dlatego bardzo liczymy na projekt rządowy tanich mieszkań na wynajem i mamy nadzieję na to, że osoby z niepełnosprawnością będą w nim traktowane priorytetowo. To zresztą jeden z nielicznych sposobów na obniżenie cen mieszkań w naszym kraju. Wkurza mnie to, że mieszkanie nie jest postrzegane jako podstawowe prawo człowieka, tylko towar, przez to wiele osób ma z tym gigantyczny problem. Zwłaszcza osoby z niepełnosprawnościami, które nie mogą zamieszkać gdzieś, gdzie jest taniej, na przykład na wsi, ponieważ nigdy nie wyjdą z domu. Nie miałyby dokąd wyjść. Muszą mieszkać w mieście, najlepiej w centrum, żeby gdziekolwiek móc się socjalizować.

Czy w Polsce da się chorować po ludzku?

Zależy, na co chorujesz, na pewno nie polecam dystrofii, oddychania przez respirator i bycia całkowicie zależnym od innych osób. Bo to nie jest dobrze ogarnięte. Więc jakby co, to jakieś mniejsze chorowanie. Chociaż w tym akurat nie mam żadnego doświadczenia, więc kto wie? Może z mniejszym chorowaniem wcale nie jest lepiej.

Agata Sawicka: copywriterka i songwriterka, współautorka projektu “Life on Wheelz”. Już 10 lutego będzie mówczynią na Konferencji „O chorowaniu po ludzku” Fundacji Ludzie i Medycyna, w panelu „Choroba przewlekła a związek”. Hello Zdrowie objęło wydarzenie swoim matronatem medialnym. Zapisać się można na nie bezpłatnie POD TYM ADRESEM.