Agata choruje na stwardnienie rozsiane. „Myślałam, że może brakuje mi witamin. Wypierałam, że mogę być naprawdę chora”

– Żyję z chorobą przewlekłą, która będzie ze mną do końca życia. I tak do końca życia będą ze mną rytuały, zasady, leki, rehabilitacja. I niepewność, która jest chyba najtrudniejsza. Muszę chodzić co trzy miesiące do lekarza, co miesiąc przyjmować lek. Niby nic, ale zostaje z tyłu głowy. Myślę i planuję wiele rzeczy, których zdrowa osoba nie musi – mówi Agata Piotrowska-Poszwa. Opowiada o życiu ze stwardnieniem rozsianym, które nazywa „losową aktualizacją”.

Anna Korytowska: Pamiętasz moment, w którym zaczęłaś zauważać pierwsze objawy choroby?

Agata Piotrowska-Poszwa: Tak, choć początkowo zupełnie nie łączyłam ich z poważnym schorzeniem. Moja wiedza na temat stwardnienia rozsianego była wtedy praktycznie zerowa. Pierwsze objawy pojawiły się w grudniu 2023 roku. Byłam bardzo zmęczona – wręcz wyczerpana. Spałam po osiem godzin, a mimo to czułam się, jakbym nie zmrużyła oka. Na początku zrzucałam to na przeziębienie. Potem złamałam rękę, więc uznałam, że zmęczenie jest skutkiem urazu. Ale tygodnie mijały, a ja nadal nie czułam się lepiej. W końcu moje przyjaciółki namówiły mnie na wizytę u lekarza. Kilka dni przed konsultacją straciłam czucie w twarzy.

Jak się poczułaś?

To trudne do opisania. Najpierw pomyślałam, że może brakuje mi witamin. Wypierałam, że mogę być naprawdę chora. Ale w końcu dotarło do mnie, że to coś poważnego.

Jak wyglądał proces diagnostyczny?

Mam prywatną opiekę medyczną z pracy, więc wszystko przebiegło sprawnie. Zaczęło się od wizyty u lekarza pierwszego kontaktu, który od razu skierował mnie do neurologa. Gdy usłyszeli, że straciłam czucie, zapisali mnie na konsultację już na następny dzień. Neurolog wykluczył udar i skierował mnie na rezonans magnetyczny. Badanie odbyło się kolejnego dnia, a na miejscu był radiolog, który od razu opisał wynik. Zaprosił mnie do gabinetu i powiedział, że na obrazie widać obszary demielinizacyjne – podejrzenie stwardnienia rozsianego. Polecił udać się na SOR, skąd trafiłam na oddział. W szpitalu wykonano mi jeszcze kilka dodatkowych badań, które potwierdziły diagnozę.

Od razu zaproponowano leczenie?

Tak. Miałam dużo szczęścia – trafiłam do szpitala, który prowadzi program lekowy dla osób z SM. Lekarz dokładnie wszystko mi wyjaśnił. Zadawałam mnóstwo pytań – o przebieg choroby, o to, co może mnie czekać. W internecie można znaleźć mnóstwo sprzecznych informacji, które tylko potęgują lęk. Dlatego zależało mi, żeby dowiedzieć się jak najwięcej u źródła.

Mówisz o SM jako o „losowej aktualizacji”. Jak przebiega u ciebie choroba?

Każdy przypadek jest inny. Leczymy się, modyfikujemy przebieg choroby, ale nikt nie wie, co wydarzy się kolejnego dnia. U mnie między pierwszym a drugim rzutem minęło zaledwie półtora miesiąca. Myślałam, że robię wszystko, żeby temu zapobiec – leczenie, dieta, sport – a jednak pewnego ranka obudziłam się i poczułam się gorzej. Stwardnienie rozsiane jest bardzo nieprzewidywalne.

Jak wygląda rzut choroby w twoim przypadku?

Pierwszy rzut wiązał się z utratą czucia lewej strony twarzy. Nie czułam policzka, języka, dziąseł, ust (tak jakbym miałam stałe znieczulenie od dentysty). Najgorszy w tym wszystkim był brak smaku. Za drugim razem miałam zapalenie pęczka podłużnego przyśrodkowego, który odpowiada za skoordynowane ruchy gałek ocznych. Podczas drugiego rzutu moja lewa gałka oczna poruszała się wolniej i nie przywodziła. Wszystko widziałam podwójnie, kręciło mi się w głowie i miałam zaburzenia poczucia przestrzeni. W porównaniu z pierwszym rzutem, który nie kolidował z codziennym życiem (brak czucia nie spowodował braku samodzielności), drugi rzut był bardzo dotkliwy pod tym względem.

A codzienność z taką chorobą?

Najważniejsza jest rutyna. Uporządkowany dzień pozwala mi zachować spokój i kontrolę. Dzięki temu łatwiej planować i radzić sobie z nieprzewidywalnością.

Opowiedz proszę o swoich rytuałach, tej codziennej rutynie.

Pierwszy podstawowy to poranna kawa i śniadanie. Przed chorobą nigdy nie jadłam śniadań. Po śniadaniu obowiązkowo witaminy! Kolejne rytuały zależą od tego czy akurat idę do pracy do biura czy zostaje w domu. Jednak co do zasady składają się z tego samego, tylko występują w innej konfiguracji. Staram się trenować 3-4 razy w tygodniu, a gdy nie ma dnia treningu, dużo spaceruję, ostatnio jeżdżę też sporo na rowerze. Codziennie jem też o tych samych porach, jednym z takich rytuałów jest też planowanie posiłków w weekend i zakupy – tak aby w tygodniu nie mieć za dużego pola do wymówek, aby jeść coś na szybko, niezdrowego. Dieta i sport odgrywają ogromną rolę w radzeniu sobie z chorobą.

Jednym z twoich rytuałów jest bieganie. Pojawiło się po diagnozie, czy jeszcze przed?

W okresie nastoletnim biegałam sporo, ale potem przyszły studia, praca i już nie miałam na to przestrzeni. Po usłyszeniu diagnozy spotkałam się z fizjoterapeutą, który powiedział, że to moment, w którym muszę wziąć się za siebie i zadbać o siebie kompleksowo. Zaczęłam od spacerów, bo przy leczeniu sterydami miałam bardzo mało siły i praktycznie zerową kondycję. Z czasem było jednak lepiej i zaczęłam biegać. Zimą znowu trochę odpuściłam, bo bałam się przeziębienia, które jest niekorzystne przy stwardnieniu rozsianym. Kiedy zaczęło się robić cieplej, wróciłam do treningów. Kiedy biegam, czuję ogromną radość i dumę. Że potrafię, że jestem silna

Akceptacja nieprzewidywalności była procesem? A może nadal jest?

Myślę, że cały czas jest procesem i będzie przez całe życie. Na początku wydawało mi się, że w pewnym stopniu zaakceptowałam chorobę, ale przyszedł drugi rzut i przeżywałam go jeszcze bardziej. Nie wiem, co będzie przy kolejnych i czy w ogóle będą.

Jak twoje otoczenie, najbliżsi zareagowali na diagnozę?

Bardzo walecznie. Oczywiście na początku pojawił się smutek, ale szybko przeszliśmy w tryb działania. Mój mąż znalazł książki i publikacje naukowe na temat mojej choroby. Wiedza, którą wtedy zdobyliśmy, pomaga w codziennym funkcjonowaniu z chorobą i przede wszystkim pozwala ją zrozumieć.

W mediach społecznościowych opowiadasz o życiu z chorobą. Mówisz też o wsparciu – słowach, które pomagają i tych, które szkodzą.

Takich jak chociażby „nie wyglądasz na chorą”. Wiem, że osoby wypowiadające takie zdania nie mają nic złego na myśli, dlatego staram się im wszystko spokojnie tłumaczyć. Wchodzę wówczas w tryb nauczyciela i mówię, że to, że nie widać po mnie niepełnosprawności, nie oznacza, że nie odczuwam bólu, że nie wkładam siły w to, żeby funkcjonować. Jeśli ktoś nie próbuje mnie zrozumieć, to naturalnie pojawiają się we mnie frustracja i złość. Obcy mi ludzie nie wiedzą, z czym się zmagam. Żyję z chorobą przewlekłą, która będzie ze mną do końca życia. I tak do końca życia będą ze mną rytuały, zasady, leki, rehabilitacja. I niepewność, która jest chyba najtrudniejsza. Muszę chodzić co trzy miesiące do lekarza, co miesiąc przyjmować lek. Niby nic, ale zostaje z tyłu głowy. Myślę i planuję wiele rzeczy, których zdrowa osoba nie musi.

Co doradziłabyś osobie, która dopiero dostała diagnozę stwardnienia rozsianego?

Powiedziałabym, żeby się przede wszystkim  pogodziła z tym, że jej myśli będą krążyły wokół choroby. Że przez pewien czas to będzie temat numer jeden we wszystkich prywatnych rozmowach, że będzie chciała o tym mówić. Wydaje mi się, że jak się wygadamy, to jest nam dużo lepiej. Ale bardzo ważne, żeby nie miała do siebie pretensji, nie szukała w sobie winy. Ostatnio rozmawiałam z dziewczyną, też chorą na stwardnienie rozsiane, która miała do siebie pretensje, bo na studiach imprezowała i czuła, że przez to zachorowała. Ale kto na studiach nie imprezował? Ze mną na roku było 30 osób i tylko ja mam stwardnienie rozsiane.