Hello My Hero. Dominika Jeżewska, Pani Łuska: zaczęłam widzieć więcej szczęścia w łuszczycy, bawić się nią i doceniać, że dzięki niej dbam o wiele bardziej o swój organizm

– Nie istnieje idealny czas żeby przestać się ukrywać. Idealny moment tworzymy my sami! Chcę być przykładem dla innych i pokazując moją chorą skórę, myślę o tym, że dzięki mnie ktoś doceni to, co ma – mówi Dominika Jeżewska. Pani Łuska, bo takie założyła konto na Instagramie, nie wstydzi się mówić o swojej chorobie, nie ukrywa jej pod podwójną warstwą ubrań. Pokazuje, że z łuszczycą też można fajnie żyć i namawia do takiego życia innych. Na Instagramie rozpoczęła akcję #dajsieodkryc, dzięki której wiele osób z łuszczycą odważyło się odezwać i pokazać z czym się zmaga. To przełomowy krok dla łuszczyków, ponieważ jak sama autorka akcji zaznacza – Łuszczyca to nie jest tylko choroba ciała, ale też duszy.

 Ewa Wojciechowska: Od 13 lat chorujesz na łuszczycę. Szmat czasu, jak o niej myślisz?

Dominika Jeżewska: Bardzo dużo łuszczyków mówi na siebie „biedronki”.  To urocze porównanie, ponieważ osoby z łuszczycą, podobnie jak biedronki, mają na całym ciele kropki. Lubię to określenie, ponieważ biedronka od wieków jest uznawana za symbol szczęścia, a ja właśnie tak chcę postrzegać swoje życie. Łuszczyca to jest taka choroba, która jest ciągle ze mną, zawsze mi towarzyszy, zarówno w tych gorszych, jak i lepszych momentach mojego życia. Staram się ją zaakceptować, bo będzie ze mną do końca życia. Traktuję ją, jako nieproszoną przyjaciółkę, która przychodzi sobie tak po prostu znikąd. Stwierdziłam, że chcę ją akceptować, żeby mi się lepiej żyło i żeby jak prawdziwa przyjaciółka dawała mi więcej szczęścia niż łez.

Kłótnie z nią nic nie dają?

Nie, wtedy sytuacja się pogarsza.

 Niechciana przyjaciółka wyciąga mocną broń?

Zmiany łuszczycowe potrafią swędzieć w skali od 1-5 na 5. Wiele zależy od tego, jak dbamy o skórę. Aby zapobiec swędzeniu i utrzymać skórę w dobrym stanie, trzeba smarować całe ciało balsamami czy maściami najlepiej kilka razy dziennie. O tyle z tą łuszczycą nie jest fajnie, że zawsze czujesz, że ją masz. Nawet jak nie chcesz o niej myśleć, to po całym dniu niesmarowania czujesz, że skóra jest napięta i swędzi. Sporo osób, kiedy ma dużo zmian łuszczycowych, załamuje się, rezygnuje, przestaje się smarować i tworzy się takie błędne koło. Wtedy jest jeszcze gorzej. Mogą robić się rany, które krwawią. Nie można zrywać łuski lub się drapać, choć ma się na to ochotę. Kiedy rozmawiam z kimś chorym na łuszczycę i dopytuję się, przez jaki czas smarował się regularnie, często słyszę odpowiedź, że  nie ma na to czasu, czasem tylko rano, ewentualnie na wieczór, a to tak niestety nie działa. Przy łuszczycy trzeba być systematycznym i zmienić cały styl życia.

Stres ma w tym swoją rolę?

Tak, zdecydowanie. U bardzo wielu osób w momencie mocno stresowych sytuacji, np. po stracie bliskiej osoby, czy w trakcie matury pojawia się łuszczyca pierwszy raz. U mnie początek choroby nie wiązał się ze stresem, ale obecnie jest niestety głównym czynnikiem wywoławczym. Walka z nim jest moim największym wyzwaniem, ponieważ jestem osobą, która bardzo wszystkim się przejmuje. To jest taka sytuacja, że nawet nie mogę się pozłościć, bo boję się, że pogorszę swój stan. Ostatnio też dowiedziałam się ciekawej rzeczy. Zawsze myślałam, że sport redukuje u mnie stres. Psycholożka, którą poznałam na warsztatach organizowanych dla osób chorych na łuszczycę, powiedziała mi, że owszem ćwiczenia mogą powodować, że to napięcie ze mnie schodzi, ale nie robię tego w momencie sytuacji stresowej, tylko np. po 5 godzinach. Warto więc znaleźć sposób, który można zastosować w danej sytuacji stresowej, czyli jakieś techniki oddechowe, albo przypomnienie sobie o miłej chwili czy miejscu.

Kiedy wystąpiły u ciebie pierwsze objawy choroby?

Łuszczyca pojawiła się u mnie w wieku 14-15 lat. Moja skóra była wtedy w takim stanie, że trafiłam do szpitala, a lekarka powiedziała mi, że mogę tak wyglądać do końca życia. Byłam załamana. Pamiętam jak podczas pierwszego pobytu w szpitalu pielęgniarki zrobiły mi zdjęcie do dokumentacji z ciężkimi przypadkami łuszczycy. Myślałam, że nie ma sensu leczyć się, smarować i dbać o skórę, skoro mogę tak wyglądać do końca życia.

Długą drogę przebyłaś w znalezieniu odpowiedniego leczenia?

Chodziłam do wielu lekarzy, zanim trafiłam do tego „swojego”. Miałam stawiane różne diagnozy od łuszczycy do alergii pokarmowej. Trafiłam nawet do znachorów chińskich, miałam dosyć. Kolejny nowy lekarz, znowu trzeba tłumaczyć wszystko od nowa. Powiedziałam wtedy, że jeśli ten ostatni lekarz mi nie pomoże, to daję sobie spokój. I on mi pomógł.

Czym różniło się jego podejście?

Po pierwsze zaczął leczenie od mojej głowy i nastawienia do choroby. Wysłał mnie na miesiąc do szpitala i udowodnił, że łuszczycę da się podleczyć i mogę znów dobrze wyglądać. Mam do niego teraz duże zaufanie i on zawsze mnie bardzo dobrze psychicznie nastawia. Uważam, że to jest bardzo ważne, żeby relacja pomiędzy pacjentem a lekarzem była dobra, a to się niestety rzadko zdarza.

Jak wygląda obecnie stan twojej skóry i jej codzienna pielęgnacja?

Po ostatnim pobycie w szpitalu udało mi się przez ponad 9 miesięcy utrzymać skórę w rewelacyjnym stanie. Na pewno dużą zasługę odegrała tutaj fototerapia, którą  zakończyłam w sierpniu 2018 r. Później starałam się smarować balsamami 3 razy dziennie: rano, w pracy i wieczorem. Obecnie  mój stan skóry nieco się pogorszył. Myślę, że jest to spowodowane wieloma czynnikami, ale przede wszystkim utratą bliskiej osoby. Byłam już na wizycie u mojego lekarza i na razie włączył mi tradycyjne leczenie maściami robionymi w aptece. Oprócz tego trzy razy w tygodniu stosuję maskę siarczkową na całe ciało. Ona jest mocno nawilżająca i ściąga łuskę. Bardzo ważne jest, żeby nie dopuścić do powstawania tej łuski albo cały czas ją zmiękczać.

Pora roku ma dla ciebie znaczenie? Twoja niechciana przyjaciółka lubi zimę?

U niektórych słońce wyostrza zmiany łuszczycowe. Mnie bardzo pomagają promienie słoneczne, więc latem powinnam odsłaniać skórę. Kiedyś bardzo się tego wstydziłam, co też było błędnym kołem.

Przychodzi lato, zakładasz spódniczkę czy krótkie spodenki i musisz się przełamać. Co sobie wtedy mówisz?

DAJ SIĘ ODKRYĆ! To właśnie hasło mojej nowej akcji, z którą wystartowałam w maju na Instagramie. Chciałam pokazać innym osobom z problemami skórnymi, że nie istnieje idealny czas żeby przestać się ukrywać. Idealny moment tworzymy my sami! Chcę być przykładem dla innych i pokazując moją chorą skórę myślę o tym, że dzięki mnie ktoś doceni to, co ma.  Wszystko siedzi w naszej głowie i my sami się nakręcamy, że ktoś o nas źle pomyśli. Odkąd zaczęłam przełamywać się z tą chorobą, to uświadomiłam to sobie. Człowiek, który ma zdrową skórę na co dzień, nie myśli o tym, że ma gładkie nogi, bo dla niego to jest normalne. Niekoniecznie musimy myśleć, że pomyśli sobie o nas, że zarażamy i po co to pokazujemy. Może pogratuluje nam w myślach, zastanawiając się, czy sam by tak potrafił. Może będziemy dla kogoś motywacją.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Dominika (@pani_luska) Lip 12, 2019 o 2:10 PDT

Pamiętasz jakiś moment przełomowy w swojej historii akceptacji łuszczycy?

Dopiero teraz po latach dostrzegam wiele takich momentów. Etap akceptacji choroby, a raczej oswojenia się z myślą, że będzie z nami do końca życia, jest bardzo długi. Tak naprawdę wiele sytuacji, czasem przez nas zapominanych, może przybliżyć nas do akceptacji.

Niedawno znalazłam swój stary pamiętnik z liceum, w którym opisywałam sytuację z jednego z pierwszych swoich pobytów w szpitalu. Leżałam wtedy na sali ze starszą panią, która miała bardzo mało zmian łuszczycowych, ale cały czas narzekała, jak to ona ma beznadziejnie w życiu, że ma tę łuszczycę. I ja w tym pamiętniku napisałam, że uświadomiłam sobie dzięki tej kobiecie, że ja nie chcę być taką osobą. Nie chcę przez całe życie narzekać, tylko chcę się cieszyć z tego życia. Zawarłam wtedy sama ze sobą pakt, że nie będę taka, jak ta kobieta. Później jednak zapomniałam o tym zdarzeniu.

W 2018 roku był taki pierwszy moment, kiedy zaczęłam powoli zmieniać na stałe swoje nastawienie do łuszczycy. Zobaczyłam wtedy, że organizowana jest kampania „Jestem biedronką”. Dziewczyna, która też jest chora na łuszczycę, postanowiła zrobić profesjonalną sesję zdjęciową z osobami, które są chore na łuszczycę, żeby przedstawić tę chorobę w estetyczny i przyjemny sposób. Biłam się z myślami, czy wziąć w tym udział, jednak skutecznie namówił mnie mój mąż. Wtedy trochę się przełamałam, tym bardziej, że zdjęcia wyszły bardzo fajnie. Po drodze spotkałam też wiele ciekawych osób i doszłam do wniosku, że ludzie z chorobami skóry mają bardzo pozytywne myślenie.

W Światowy Dzień Łuszczycy 29 października postanowiłam, że założę Instagrama, na którym będę motywowała ludzi i pokazywała, jak ja sobie radzę z życiem z łuszczycą. I chyba całkiem dobrze mi to wychodzi.

Biedronki z powodów widocznych zmian skórnych czasem się alienują…

Łuszczyca to nie jest tylko choroba ciała, ale też duszy. To jest bardzo ważne i uważam, że każda osoba, która jest chora na łuszczycę powinna mieć możliwość porozmawiania z  psychologiem, w szczególności w momencie, w którym dowiaduje się, że jest chora. Ja dowiedziałam się o chorobie jako nastolatka i zamiast rozmowy z psychologiem, usłyszałam od lekarki, że mogę mieć takie zmiany na skórze do końca życia. Proces samoakceptacji nastąpił u mnie dopiero po ponad 10 latach. Dopiero teraz nie boję się już o tym mówić. Gdybym wtedy z kimś porozmawiała i ktoś by mi to wszystko wytłumaczył, to inaczej bym o tym myślała przez te lata.

Gdybyś spotkała teraz siebie 14-letnią, co byś jej powiedziała?

To bardzo trudne pytanie. Przede wszystkim, że choroba skóry nie definiuje i po ciężkim okresie zawsze przyjdzie lepszy moment. Musisz być silna i nie porównywać się z innymi osobami. Pamiętaj, że na świecie jest wiele osób z takim samy problemem. Znajdź ich i stwórzcie razem społeczność, która będzie wspierała się nawzajem! Mów o swojej chorobie otwarcie, nie wstydź się jej i edukuj społeczeństwo! Może właśnie dlatego ta choroba została Ci dana. Pamiętaj, że nadal możesz fajnie żyć, mieć przyjaciół i rodzinę. Bądź otwarta i szczęśliwa bez względu na to, jak wygląda Twój stan skóry, bo pamiętaj, że to jest tylko skóra. Mądre słowa powiedział Andrzej Saramonowicz: ,,Zadziwiające, jak wielu ludzi wstydzi się swojego ciała, a jak niewielu swojego umysłu”.

Może to efekt pewności siebie…

Trudno mi to określić, bo jestem osobą gadatliwą i towarzyską. Patrząc z perspektywy czasu, myślę jednak, że chciałam ukryć się pod takim zachowaniem, a przez swój charakter odwracałam uwagę od wyglądu. Ukrywałam chorobę i zamiast stać w kącie, dużo gadałam, żeby nie dopuścić do sytuacji, w której ktoś zapyta mnie na co choruję. Ludzie wstydzą się pytać, mało kto bezpośrednio zapyta się „hej, co ci jest?”. Kiedyś jeden chłopak spytał się, czy coś mnie ugryzło. Odpowiedziałam, że tak, bo wstydziłam się powiedzieć prawdę. Przez takie coś nie uświadamiamy ludzi. Śmieję się, że moja mama zawsze lubiła mówić, że jej córka jest chora na łuszczycę. Denerwowałam, się wtedy, że po co ona to mówi, kogo to interesuje. Teraz w ogóle już z tym nie mam problemu. Chcę żeby było o niej jak najgłośniej! Chciałabym, żeby  osoby chore na łuszczycę przełamały się, przestały wstydzić się swojej choroby i zaczęły o niej mówić.

Jak ty sama do tego doszłaś?

Zaczęłam widzieć więcej szczęścia w tej chorobie, bawić się nią i doceniać, że dzięki niej dbam o wiele bardziej o swój organizm. Nie myślę już, że mi trudno, bo muszę odstawić jakiś produkt. Zamiast tego robię sobie zabawę w próbowanie: „spróbuję, może nie będę jadła tego”, „może kupię sobie do testowania jakiś olej i będę go piła”. Bardzo pomaga mi w tym Instagram, bo jednak mówienie o czymś ludziom napędza mnie do tego, żeby to rzeczywiście kupić, stosować, sprawdzić. Poznanie również innych chorych osób dało mi wielkiego kopa motywacyjnego! Wymieniamy się razem własnymi doświadczeniami i to jest super, bo każdy na tym korzysta.

Co chcesz przekazać ludziom przez swoją działalność na Instagramie?

Chcę poznać osoby z łuszczycą, powiedzieć im, żeby się nie bały, podnieść je na duchu. Kiedy zaczynam otwarcie i szczerze mówić o tej chorobie, wypełnia mnie radość. Znalazłam coś, dzięki czemu moje życie ma sens. Chcę uświadamiać ludzi, że łuszczyca nie zaraża. Dzięki akcji #dajsieodkryc zrozumiałam, że osoby z łuszczycą są bardzo odważne i chcą walczyć! Ponad 200 osób wrzuciło zdjęcia na Instagrama z #dajsieokdryc, pokazując swoje „doskonałe niedoskonałości”. Jestem z tych wszystkich osób bardzo dumna! To pokazuje, że każdy chce zaakceptować swój problem, ale potrzebuje na to czasu i takie małe „odkrycie się” może w tym pomóc i być tym pierwszym przełomowym momentem w dalszym procesie samoakceptacji. JESTEŚMY JEDNĄ WIELKĄ SPOŁECZNOŚCIĄ!

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Dominika (@pani_luska) Maj 7, 2019 o 9:03 PDT

Czasem trudno jest „dać się odkryć”…

Staram się też przekazywać ludziom, że ważne jest to, żeby czuć się ze sobą komfortowo i robić to na co ma się ochotę. Jeśli ktoś woli nie pokazywać swojej choroby, to jego wybór, ale niech to będzie jego świadoma decyzja. Nie można nic nie robić i oczekiwać, że będzie dobrze. To tak nie działa. Trzeba być bardzo zdyscyplinowanym. Dużo pomaga mi to, że rzadko mam wolny czas, przez co nie mam kiedy myśleć o chorobie. Wiadomo, że kiedy siedzę w domu, nie mam co robić i tylko oglądam swoje nogi i myślę, że nie wyglądam tak, jakbym chciała, to od razu mam gorszy humor. Odkąd otworzyłam się i zaczęłam głośno mówić o łuszczycy, w moim życiu zaczęły się dziać fajne rzeczy i poznałam wielu ciekawych ludzi. Wiadomo, że nie cieszę się, że ją mam, ale skoro trafiło to na mnie, to chcę mieć z tego jakiś pożytek i zrobić coś dobrego. Dlatego cieszę się, że tak wszystko się potoczyło. Dzięki temu mam poczucie, że nawet teraz kiedy mam pogorszony stan skóry, to wiem, że to nie koniec świata i  mam wsparcie w innych osobach. WSPIERAJMY SIĘ!