„To, że nie mamy cycka, to nie znaczy, że nie jesteśmy kobietami”. Alicja Czarnecka o życiu po raku

Guza w  piersi wyczuła w trakcie kąpieli. Nazwała go Stefan, choć nie kumplowała się z nim. Miała 27 lat. Przeszła chemioterapię, Neulastę, podwójną mastektomię, usunęła jajniki. Ma menopauzę, jedną pierś i tylko 29 lat. W trakcie chemii chodziła na dyskoteki, bachatę, pracowała i dała porządnego kopniaka rakowi. Przez życie idzie wciąż z podniesioną głową i zaraża ludzi niespotykanym optymizmem. Przeczytaj nasz wywiad z Alicją Czarnecką, prowadzącą na Instagramie profil „zycieporaku”.

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Ewa Wojciechowska: Jak to wszystko zaczęło się u ciebie?

Alicja Czarnecka: Miałam niecałe 27 lat. To był grudzień. Kąpałam się. Zawsze miałam dosyć mały biust, więc wszystkie nieprawidłowości od razu wyczuwałam. U mnie w rodzinie było bardzo dużo przypadków gruczolako-włókniaków w piersiach, więc pomyślałam sobie, że zapewne jestem kolejna. Po dwóch dniach poszłam do lekarza ze swojego miasta. Pan mnie zignorował, mimo tego, że specjalnie poszłam na wizytę prywatną. Nie zrobił mi USG, absolutnie, tylko badanie palpacyjne. Skasował trochę kasy za to i stwierdził, że to jest nic, żebym kiedyś tam zrobiła sobie USG. Mnie to tak za bardzo nie dawało spokoju. Miałam umówioną już wizytę do swojej pani ginekolog, która prowadziła moją ciążę. Uwielbiałam ją, nigdy nie zdradzałam jej z żadnym innym lekarzem. Na wizytę czekałam 3 tygodnie. Pojechałam do niej już po nowym roku. Zrobiła mi USG, przekonała, że to jest zmiana łagodna, ale zaproponowała, żebym poszła skonsultować to z chirurgiem onkologiem.

Potem już wszystko poszło szybciej…

Zawsze chodziłam prywatnie do lekarza i może też dlatego tak to wszystko szybko poszło. Do chirurga onkologa też poszłam prywatnie. I on już od początku mówił – biopsja. Po dwóch tygodniach dostałam od niego telefon, że mam przyjechać po wyniki. Jechałam nieświadoma na tę wizytę. Nie wiedziałam, że będę musiała zrobić drugą biopsję. Przyjechałam na wizytę uśmiechnięta, zadowolona, wszystko by mi przyszło na myśl, ale nie to najgorsze. U mnie w rodzinie nikt nie chorował na raka piersi. Nie było żadnego przypadku, mimo tego, że mam dwie mutacje genetyczne, BRCA 1 i NOD 2. Jedna jest odpowiedzialna za raka piersi i raka jajnika. Nie wiem, który z rodziców mi to przekazał, bo mój tata niestety zmarł rok temu, a mama nie bardzo ma odwagę zrobić badanie.

I ten lekarz stanął, patrzy na mnie i mówi: „Pani Alicjo, ja muszę być pewny na 100 proc. Nie mogę się mylić. Ja się nie zgadzam z tym, co jest w wynikach z tego wycinka, który mieliśmy. To jest niemożliwe, to co wyszło”.

Co mu wyszło?

Wyszedł mu rak. Złośliwy, rak piersi jest zawsze złośliwy. Ja w końcu przestałam się uśmiechać. Mój świat się załamał. Położyłam się na leżance, ręce założyłam na głowę. Myślałam, że to tragedia, kosmos. W głowie miałam tylko to, że w domu mam trzyletnie dziecko, mam niecałe 27 lat i jestem krótko po ślubie. Zaczęłam pracować, bo wróciłam po macierzyńskim, mam tyle planów.

Czekał ktoś na ciebie przed drzwiami gabinetu?

Moja przyjaciółka była ze mną, która wspierała mnie przez całe moje leczenie. Miałam ogromne wsparcie ze strony przyjaciół, męża i rodziny. Wyszłam z tego gabinetu, wzięłam kurtkę z wieszaka i wybiegłam. Po prostu wybiegłam. Padał deszcz, usiadłam na mokrej ławce. Wtedy jeszcze niestety paliłam papierosy, ale bardzo szybko mi przeszło, bo już następnego dnia nie paliłam. Jak się dowiedziałam, że to może być coś złego, to mówię: „O nie, nie, nie. Nie będę pomagać chorobie”.

Płakałaś?

Moja przyjaciółka pobiegła za mną. Usiadłam z nią, paliłam papierosy i powiedziałam, że mam raka. Nie wiedziała, co ma powiedzieć. Zaczęła się śmiać, nie wierzyła, mówiła ciągle, że to pomyłka. Ona nie do końca wiedziała, co się dzieje. Ja w tym czasie po prostu siedziałam i patrzyłam w jeden punkt. Wtedy największym zmartwieniem było dla mnie to, jak powiem mojemu mężowi i mojej siostrze.

Wracając do domu, moja przyjaciółka ciągle do mnie coś mówiła, a ja się nic nie odzywałam. Po prostu jechałam, prowadziłam auto, odwiozłam ją do domu. Dla mnie kumulacją tych informacji był moment, kiedy weszłam do domu i zobaczyłam mojego męża. To było straszne. Nie zdążyłam mu nic powiedzieć, tylko zapytałam, czy malutki śpi. Wtedy wpadłam w taką histerię, że on nie wiedział, co się dzieje.

I pamiętam, że on stanął i mówi – słuchaj, ogarnij się, spoko, damy radę.

Powiedziałaś wtedy jeszcze komuś?

Musiałam porozmawiać z moją babcią. Moja babcia to kobieta, która w moich oczach to jest naprawdę „heroska”. Ma ogromny, pozytywny przekaz. To jest taka osoba, że jakbyś ją poznała, to byłabyś zachwycona jej optymizmem. Ona jest niesamowita i ma rozwiązanie na każdy problem. Weszłam do niej i zaczęłam płakać. Dała mi herbatę, usiadła w kuchni i tak spokojnie mówiła. Powiedziałam jej, że mam raka, a ona: „Słuchaj, to nie średniowiecze, teraz się raka leczy. Ty przestań płakać, ty masz się nie poddawać. Jeszcze mamy Kasię w Niemczech, najwyżej tam na leczenie pojedziesz” – w głowie miała poukładanych możliwości i scenariuszy przynajmniej czterdzieści na moje wyzdrowienie – i tak wyjdziesz z tego, i tak.

Ja łzy otarłam, spojrzałam na nią, kiwnęłam głową – okay. Od niej dostałam pierwszy taki porządny kopniak na rozpęd. Powiedziałam też mojej siostrze, która mieszka za granicą. Ona nie odezwała się ani słowem. Była w ogromnym szoku.

Co się stało po tym rozpędzie?

Tydzień później, 1 marca 2016 roku jechałam z moją przyjaciółką po wyniki drugiej biopsji. Jechałam przekonana, że nie jest za dobrze.

Niestety obie biopsje potwierdziły, że miałam nowotwór złośliwy lewej piersi, o stopniu złośliwości G3 (wysoki stopień złośliwości). Lekarz powiedział: „Czeka panią ciężkie leczenie. Uważam, że będzie dobrze, tylko nie może mi się pani załamać”.

Posłuchałaś lekarza?

Wypiłyśmy to wino. Ja potem oczywiście się popłakałam, bo każdy do mnie dzwonił, każdy chciał ze mną porozmawiać, każdy przesyłał słowa wsparcia. Moja siostra chciała przyjechać z Niemiec na operację, ale mówiłam jej: „Spokojnie, nie tak łatwo ze mną będzie”.

Następnego dnia był twój pierwszy dzień leczenia…

To było moje pierwsze traumatyczne zetknięcie się ze światem onkologii. Pojechałam do szpitala z czarnym misiem, którego nazwałam „Chemia”. Siedziałam w poczekalni lekko skacowana. Słyszałam opowieści tych wszystkich kobiet, które tam były, nie mających świadomości, że wśród nich były też kobiety chore. A ja tam widziałam, że ta pani ma perukę, ta ma chustkę, ta nie ma brwi. I te kobiety, jedna z drugą mówią: „O widzisz, Zosiu, Danusia tak dzielnie z tym rakiem piersi walczyła, ale nie udało jej się. Po roku nawrót choroby, słuchaj, przerzuty do głowy, no i zmarła, a młoda była, 53 lata miała”.

Ja tam wyłam z rozpaczy na tym korytarzu. Nie mogłam się uspokoić.

Weszłam do gabinetu, lekarz spojrzał na mnie i zapytał:

– Popłakałaś?

– Popłakałam.

– Upiłaś się?

– Jeszcze jestem na kacu.

– To teraz się kładź, robimy USG i lecimy dalej.

Dostałam skierowania na mammografię, RTG klatki piersiowej, USG jamy brzusznej. 17 marca miałam operację. 15 marca miałam zgłosić się do szpitala i zrobić wszystkie badania. Z każdym etapem, który przechodziłam, z każdym wynikiem to są niewyobrażalne emocje. Do dziś jak jadę odebrać zwykłą morfologię, to się boję. Nie sądziłam, że tak się będę martwiła, no bo co tam może wyjść – anemia? Jednak jeśli coś w tej krwi jest nie tak, to dalej machina rusza. Np. pół roku temu miałam podwyższoną bilirubinę, toteż dostałam od razu skierowanie na USG jamy brzusznej. Myślałam, że dostanę zawału, bałam się, co tam się dzieje.

Otrzymałaś wsparcie w szpitalu czy byłaś tylko „numerkiem”?

Na tamten czas, kiedy byłam diagnozowana, spotkałam się z dużą życzliwością. Naprawdę ogromną. To było przyjemne, że pomimo ciężkich doświadczeń człowiek nie był takim numerkiem, a bardzo często tak niestety bywa. Trochę wyjeździłam się po tych wszystkich szpitalach i ośrodkach i wiem, jak to niestety nieraz wygląda. Czasem uciekałam po prostu. Ja wyznaję zasadę, że jeśli nie odpowiada mi to, jak jestem prowadzona, to zmieniam lekarza. Tak jak np. mój lekarz, od którego i tak ostatecznie uciekłam, bo nie miał dla mnie czasu i zignorował mnie.

Jeden ginekolog powiedział mi, że mogę za pół roku zrobić USG. Gdybym pół roku poczekała, to już bym miała raka wszędzie. Przy młodym organizmie zazwyczaj jest wysoki stopień złośliwości, który jest bardziej agresywny.

Co było dalej?

Potem miałam operację oszczędzającą. Później docięcie marginesów. Okazało się, że przy linii cięcia jeszcze znaleźli komórki nowotworowe. Guz też trochę urósł. W styczniu miał 9×5 mm, a w marcu, jak go usuwałam, to urósł do 1,5×1 cm, także dosyć sporo. Potem poszłam do mojej kochanej pani onkolog, u której jestem do dziś. Jest rewelacyjną kobietą. Umówiłyśmy się na chemię i co będziemy dalej robić.  Przez 3 miesiące zbierałam wszystkie wyniki w jedną teczkę, która była coraz grubsza. Kiedyś rzuciłam nią o biurko i zaczęłam płakać na wizycie u pani onkolog. Wtedy powiedziała: „No wreszcie, proszę tu są chusteczki, niech pani płacze ile się da. Boi się pani? To dobrze, bo się będzie pani leczyła” – mówi. „Ja mam tutaj takie artystki, które się nie boją i się nie leczą”.

Jak przyjęłaś chemię?

Ja wiem, jak to w ogóle brzmi, ale patrząc przez pryzmat tego, co miało się stać później, to dobrze, że ona mi tak powiedziała, bo ja się nastawiłam na naprawdę okropne rzeczy. Okazało się, że w sumie nie było tak źle. Dostałam chemię FEC100, w sześciu cyklach, co trzy tygodnie. Pierwszą przyjęłam nawet dobrze. Dla mnie chemia nie była najgorsza. Oczywiście było mi niedobrze, ale jadłam bardzo dużo zupek. Nie czułam w ogóle smaku, więc mój mąż jak pytał, czy mi smakuje to mówiłam: „Nie wiem, tu jest jakiś smak?”. Mój mąż nauczył się gotować zupy dzięki temu.

Jakie miałaś skutki uboczne chemii?

Przede wszystkim nie miałam siły, to było najgorsze. Nie mogłam podnieść syna, pomimo że to był trzylatek. Taki okres, w którym byłam naprawdę bez sił, to na początku chemii pierwsze trzy, cztery dni. Po trzech dniach już wychodziłam na dwór. Mąż zabierał mnie na spacery króciutkie, dosłownie przejście się wkoło bloku, żeby nie siedzieć cały czas w domu. Próbować trochę złapać powietrza. Oczywiście było mi niedobrze, to norma. Wypadły mi wszystkie włosy. Brwi i rzęsy lekko się przerzedziły. Miałam grzybicę układu pokarmowego, to bardzo często skutek uboczny chemioterapii. Stany depresyjne i bezsenność to też jest chyba norma.

I cały ten czas spędziłaś w domu?

Ja między chemiami pracowałam. Szłam na 3-4 godziny, a kiedy źle się czułam, to po prostu nie szłam do tej pracy. Nie siedziałam cały czas w domu. Chodziłam na moją ukochaną bachatę, którą tańczę. Nie mogłam tego przeżyć, że miałabym z tego zrezygnować. Na czas chemii rezygnowałam, jak się źle czułam. A potem dalej z powrotem imprezki i imprezki bachatowe. Zakładałam chustkę i szłam bez problemu.

Jeździłaś na dyskoteki?

Tak było, że między chemiami to ja na dyskoteki latałam. Urządzałyśmy sobie z dziewczynami w samochodzie koncerty Bajmu. Ja prowadziłam, one śpiewały i całą noc tak jeździłyśmy.

Włosy obcięłaś wcześniej czy czekałaś, aż wypadną?

Moja przyjaciółka mnie obcięła. Miałam włosy do ramion. Obcięła mnie na krótko, zrobiła mi blond. Chciałam zaszaleć, bo wiedziałam, że za chwilę te włosy wypadną. I wypadły między pierwszą i drugą chemią. W maju, równo dwa tygodnie po pierwszej chemii. Codziennie po chemioterapii, jakby to miało nastąpić codziennie, łapałam się za włosy i szarpałam, czy to już. Aż kiedyś wyszły. I to był moment, w którym pojechałam znów do mojej przyjaciółki. Ona już wcześniej chciała mi te włosy obciąć, żebym nie rwała ich z głowy ani żeby nie leciały wszędzie. Wiedziała, że nie byłoby to dla mnie dobre. Ja wtedy nie byłam gotowa. Stopniowo dojrzewałam do tej decyzji. Jak te włosy zaczęły wypadać, to tak z automatu się przestawiłam na takie myślenie – muszę obciąć. No bo co zrobię. Trzeba było wziąć to na klatę i iść dalej. Obcięła mi te włosy. Najpierw zrobiła mi irokeza, później grzywkę, potem kitkę. W końcu te włosy obcięła i założyłyśmy moją ukochaną perukę, która wyglądała jak moje włosy sprzed choroby. Nie widziałam się w lustrze, tak tylko sobie dotykałam tych włosów. Stwierdziłam, że nie chcę tego widzieć. Wiedziałam, że muszę zobaczyć w domu, na spokojnie.

Co powiedzieli twój mąż i syn, kiedy cię zobaczyli?

Pytam się męża, jak wyglądam, a on – powiem ci, że masz bardzo zgrabną czaszkę.

Nie bałaś się, jak twój syn odbierze całą chorobę?

On rozumiał wiele rzeczy, chociaż bałam się, jak wszystko zinterpretuje. Ale przeszedł to rewelacyjnie. Dzieci szybko się adaptują do danej sytuacji. Wiedział na przykład, że ja muszę długo odpoczywać.

Źródło: Instagram @zycieporaku

Co było dalej, kiedy zobaczyłaś się pierwszy raz bez włosów?

Jak się zobaczyłam w lustrze, to nie powiem, bo łzy oczywiście były, ale chwilę. Pomyślałam, że wstajesz rano, nie masz problemu z uczesaniem, myciem włosów, modelowaniem, suszeniem. Jakieś kręcenie włosów, wałki, daj spokój, no masakra. Wstajesz rano, zakładasz włosy uczesane i dziękuję, po sprawie. Aczkolwiek ja tej peruki mojej nie za bardzo lubiłam. Wolałam chusty, wiązałam je sobie w kwiatki, kokardki. Robiłam sobie ostrzejszy makijaż, kreski kolorowe i jakoś tak przeszło.

Źródło: Instagram @zycieporaku

Czyli nie wspominasz chemii tak najgorzej…

Jeszcze w trakcie chemioterapii okazało się, że miałam spadek białych krwinek i musiałam dostawać zastrzyki Neulasta. To jest zastrzyk na odbudowę szpiku kostnego.

Jak wyglądała ta „suka”?

Bolało mnie dosłownie wszystko po tym zastrzyku. Moja onkolog mówiła, że białe krwinki muszą się odbudować, to się musi narodzić, to musi boleć. Pamiętam jak pierwszy raz wzięłam zastrzyk i przeczytałam, niestety, ulotkę. I tam po prostu wszystkie możliwe skutki uboczne. Moja onkolog ostrzegała mnie, żebym lepiej tego nie czytała, ale ja oczywiście nie posłuchałam. Mówię do mojego męża – tutaj masz teczkę z moimi dokumentami, ze wszystkim.

Ta teczka, która cię tak zdenerwowała…

Ta teczka w sumie od początku chemii leżała na wierzchu, w razie gdyby coś zaczęło się ze mną dziać. Żeby Maciek wiedział, co brałam, jakie dostawałam leki i chemię. Tam były wszystkie wypisy ze szpitala, wszystko. I mówię do męża: „Tu jest ulotka, przeczytaj sobie” – tam było wszystko, łącznie z pęknięciem śledziony i uszkodzeniem nerek. „Gdyby zaczęło się dziać ze mną coś dziwnego, to dzwoń na pogotowie, nawet się nie zastanawiaj”. Wzięłam ten zastrzyk. Zrobiłam sobie go w brzuch bez problemu i usnęłam. Rano się budzę, nawet nieźle. Takie lekkie drętwienie karku, ale potem to już było na bogato. Bolał mnie cały kręgosłup, żebra, nogi, pośladki, ręce. Do tego stopnia, że gdy szłam do toalety i siadałam, to płakałam z bólu. To był ból niewyobrażalny. Bolało mnie wszystko. Z czystym sumieniem uważam, że Neulasta była dużo gorsza niż chemia. To było straszne przeżycie.

Długo trwał taki ból?

Takie naprawdę straszne bóle kostne trwały półtora dnia tak konkretnie. Potem z dnia na dzień powoli przestawało. To, jak przeżywałam leczenie, wie tylko mój mąż. On był ze mną cały czas. On wie, w których momentach było bardzo źle. I to było właśnie w momencie, w którym była ta Neulasta. Nie mogłam nawet przytulić dziecka, bo mnie tak wszystko bolało. Nie mogłam się położyć spać. Jak leżałam, to mnie bolało wszystko dwa razy mocniej. Siedziałam nieraz delikatnie na łóżku, tak tylko na brzeżku i płakałam strasznie. Leki przeciwbólowe nie pomagały. Tak mnie wszystko bolało, że mówiłam, że dalej nie dam rady.

Jak to przetrwałaś?

Maciek układał mnie na półsiedząco na łóżku i włączał mi bajkę pt.: „W głowie się nie mieści”. Całą mój rodzinę obsadziłam w tej bajce, dlatego tak ją lubiłam oglądać. Ja tak się wyciszałam, że zasypiałam i już potem było z górki. Już potem było spoko.

Ile razy musiałaś przez to przechodzić?

Neulastę brałam po drugiej chemii do końca, czyli cztery razy. Zaraz po chemii brałam ją na następny dzień. Potem były naświetlania, które jakoś przeszłam, nie było źle.

Co pozwoliło ci w tym wszystkim wytrwać?

Miałam taki straszny bunt w sobie. Mimo tego, że naprawdę sobie jakoś poradziłam, to zawsze mnie pielęgniarki pytały, czy życzyłabym sobie psychoonkologa. Nigdy nie odmawiałam. Zawsze prosiłam, żeby przyszła, porozmawiała ze mną. To była zawsze miła pani, mamy ze sobą do tej pory kontakt. Uważam, że kobiety, które nie dają sobie tak pomóc, robią ogromną krzywdę sobie.

Miałaś chwilę załamania?

Po piątej chemii byłam załamana.

Miałam wtedy już tak dosyć. I to nie było tak dosyć, że jesteś po prostu zmęczona tym, że jest ci niedobrze, tymi skutkami chemii, nie.

Ja chciałam być niezależna i po prostu decydować za siebie. Już nie chciałam tej chemii i leczenia. Miałam dosyć szpitali, lekarzy i marzyłam, żeby już zostały tylko wizyty kontrolne. Na ostatnią, szóstą chemię nie chciałam iść. Wtedy moja ciocia kazała mi stanąć przy moim dziecku i powiedzieć mu, że się poddaję. Uważam, że to było najlepsze, co można było zrobić w moim przypadku, bo nie byłam w stanie tego powiedzieć.

Mówię – dobra. Niech wam będzie, pójdę.

Później miałam te naświetlania. Przeszłam je dobrze. W ostatni dzień kiedy je miałam, wsiadłam w auto i pojechałam do mojej siostry 900 km do Niemiec. Tak że nie było źle.

I to był koniec?

Na początku roku, w styczniu, niecały rok po diagnozie, okazało się, że mam mutację BRCA1 i NOD2. Mutacje, które są odpowiedzialne za raka piersi, jajnika, górnych dróg oddechowych, jelita grubego. To, że ma się mutację, to nie znaczy, że się zachoruje. To jest jeden z czynników. Osoby, które nie mają mutacji, nie znaczy, że nie zachorują na raka. To jest jedna wielka niewiadoma. Dla mnie to jest po prostu loteria.

I co zrobiłaś?

Kiedy dowiedziałam się, że mam mutacje, miałam już podejrzane mikrozwapnienia w tej lewej, operowanej piersi. Miałam robić biopsję i wtedy okazało się, że mój lekarz nie zaangażował się w pomoc w tym ciężkim dla mnie momencie. Nie wiedziałam, co najpierw zrobić, czy biopsję czy mastektomię, czy być może usunięcie jajników. To są wszystkie profilaktyczne operacje, chociaż nie są obowiązkowe. Stwierdziłam, że zrobię wszystko, żeby choroba nie wróciła. Półtora miesiąca czekałam na wiadomość od mojego lekarza, co mam robić. Kiedy zaczęłam zapominać o tym wszystkim, dowiedziałam się o mikrozwapnieniach w piersi. Byłam w błędnym kole.

I wtedy zmieniłaś lekarza…

Zdenerwowałam się i pojechałam z koleżankami na konsultację do lekarza do Krakowa. Tam powiedziałam od razu, że chcę mastektomię, bo mam zwapnienia i nie chcę ryzykować. Refundacja NFZ była dostępna, ale za półtora roku.

A prywatnie?

Oczywiście moja rodzina powiedziała, że wszyscy się złożą, że już zbierają fundusze. Ale ja nie będę zbierała na coś, co NFZ może mi zrefundować, bo to jest jego obowiązek. Wtedy byłam taka nieugięta, że napisałam do Eweliny z Fundacji Omea Life, że mam problem. Ona umówiła mnie na wizytę u lekarza na Pomorzu. I tak ten lekarz mnie pokierował, że w ciągu półtora tygodnia miałam biopsję mikrozwapnienia i czekałam na wyniki. Okazało się, że był już stan przedinwazyjny raka, zmiana miejscowa, więc szybko zrobiliśmy mastektomię lewej piersi. Jak się trochę wygoiła, miałam mastektomię prawej piersi. Jeszcze przed tymi wszystkimi operacjami usunęłam jajniki.

Usunięcie jajników to była szybka decyzja?

Tak, to była szybka decyzja. Razem z mężem nie myśleliśmy o drugiej ciąży. Dlatego tak szybko przyszła ta decyzja. Gdybym nie usunęła, to miałabym bardzo duże ryzyko wznowy lub zachorowania na raka jajników. Na tamtą chwilę lekarze mówili, że to będzie najlepszy wybór. Dodatkowo terapia antyhormonalna. Miałam raka hormonozależnego prawie w 100 proc., bardzo wysoko hormonozależny. Podjęłam tę decyzję wspólnie z mężem. Uznaliśmy, że nie ma innego wyjścia, bo najważniejsze jest, żebym żyła i mogła wspólnie z mężem wychować nasze dziecko. Dodatkowo śmialiśmy się, że jeszcze kredyt hipoteczny jest do spłacenia, więc nie ma tak, że go zostawię z tym samego.

I były komplikacje z rekonstrukcją…

Komplikacje z lewą piersią. Były problemy, bo skóra po naświetlaniach nie jest tak elastyczna, jak normalna skóra, która nie jest „spalona” przez radioterapię. Jeśli chodzi o gojenie, to jest tragedia. Walczyliśmy o tę pierś pół roku. Ja byłam tak tym zmęczona, że w marcu tego roku, kiedy znowu rozszedł mi się szew, powiedziałam do mojego doktora, żeby usunąć implant i zrobić rekonstrukcję inną metodą. Wiedziałam, jakie są następstwa, bo zastosowaliśmy ryzykowną rekonstrukcję. Ale chciałam spróbować wszystkiego, żeby nie zamykać sobie możliwości zastosowania innej metody.

Jak będzie wyglądać ta rekonstrukcja?

Rekonstrukcja wygląda tak, że umieszcza się ekspander pod mięśniem piersiowym. Ekspander to taki „balonik”, który wypełnia się co jakiś czas fizjologicznym roztworem soli, żeby powoli nowa skóra rozciągała się. Potem jest kolejna operacja, wyjęcie ekspandera i włożenie implantu silikonowego. Na koniec wisienka na torcie, czyli rekonstrukcja brodawki, z czego jestem chyba najbardziej dumna, jeśli chodzi o leczenie w Polsce raka piersi po mastektomii. Są dziewczyny z Warszawy „Motyle świadomości”, które robią kobietom po rekonstrukcji tatuaż. One to robią dla przyjemności, z dobrego serca.

Co radzisz kobietom, które do ciebie piszą o radę?

Zachęcam kobiety, które nie czują się doinformowane, nie mają czasu porozmawiać z lekarzem, bo to jest na zasadzie „szybko, szybko, do widzenia, następna”, nie są w stałym kontakcie z tym lekarzem, jeśli coś się dzieje, to one zostają same i nie wiedzą co mają robić. Lekarz powinien udzielić wszystkich, konkretnych informacji, bo każdy przypadek jest indywidualny.

Nie wszyscy tacy są. Kobiety też się trochę boją. Dużo jest kobiet, które zamykają się tylko na swój rejon. W tym miejscu się leczy, bo tu mieszka i koniec.

Co się zmieniło przez chorobę w twoim postrzeganiu kobiecości?

Raz usłyszałam, że już nie jestem kobietą, bo nie mam jajników.

Jakoś sobie z tym radzę. Nawet bym powiedziała, że jestem szczęśliwa. Mój mąż się śmieje do kolegów, że nie wie, co to jest PMS, bo ja go już nie mam.

Jak straciłam tę pierś, to chodzi o symbolikę kobiecości. Ja się cieszyłam bardzo, że miałam nowe piersi, bo nigdy tych piersi za dużych nie miałam. Zawsze były malutkie, drobniutkie, więc jak w końcu miałam trochę większe, to się cieszyłam, że ja je w ogóle mam. Były takie piękne. Wiadomo, że nie czujesz tych piersi. Jeśli dotykam się do brodawki, to ja nie czuję nic. Jak już byłam tak zmęczona tą piersią, że cały czas szwy się rozchodziły, coś tam się wydobywało i sączyło. Wtedy zdecydowałam się usunąć ją całkowicie, już jej nie ratować.

Żałujesz?

Były dwa momenty, kiedy było mi z tym źle. Pierwszy gdy obudziłam się po operacji i dotknęłam miejsca, w którym miałam jeszcze kilka godzin wcześniej pierś. Drugi, kiedy zobaczyłam w domu przy zmienianiu opatrunku, że nie mam piersi. Byłam załamana tym widokiem. Ale jakoś długo nie przejmowałam się tym. Na początku wstydziłam się przed mężem, jak to jeszcze było na świeżo. Po dwóch, trzech dniach przyzwyczaiłam się. Mój mąż pomagał mi robić opatrunki.

Żródło: Instagram @zycieporaku

Nie czuję się mniej atrakcyjną kobietą. Nie czuję, żeby zabrało mi to kobiecość. Wiadomo, że fajnie by było mieć obie piersi. Był szok, ale podniosłam się z tego i idę dalej. Będę robić rekonstrukcję, choć był taki moment, że zaczęłam się zastanawiać czy jest mi potrzebna. Ta świadomość, że jeszcze jedna operacja, potem druga, potem jeszcze rekonstrukcja brodawki to jest długi kawałek czasu, kiedy będę musiała znowu zrezygnować ze swoich pasji, z życia takiego prawdziwego, swojego na poczet tej cholernej choroby, bo to są jej konsekwencje. Ale potem stwierdziłam, że jak bez piersi. Nie nazywałabym się Alicja, gdybym tego nie zrobiła.

Nie robisz tego dla męża?

Mój mąż powiedział, że jemu to nie przeszkadza, ale pozbawiam się takiej wisienki na torcie. Zakończenie leczenia, finito, kropka, dziękujemy.

Poza tym kręgosłup trochę cierpi przez obciążenie na jedną stronę.

Pomogło ci nazywanie leczenia, że „walczysz” i jesteś „wojowniczką”?

Nie mówię, że każda musi być fighterką i musi iść dalej, wyzywać „dobrze, ja ci pokażę”. Ja miałam takie momenty, w których to było takie błędne koło. Czerpałam energię od wszystkich osób, które mnie wspierały. To było bardzo dużo osób.

Prawda jest też taka, że jak jesteś już po chorobie, nie masz chemii, nie masz naświetleń, masz tylko tabletki, to zostajesz sama sobie. Masz poczucie, że zostajesz bez niczego, że nic cię już nie chroni. Co jest i tak błędnym myśleniem. I człowiek nie może sobie z tym poradzić.

Ja rozumiem, że oni nie mają tej świadomości. W pewnym momencie sama się wkręciłam w to wszystko, że mi nie wolno płakać, że ja muszę dalej iść i to w połączeniu z zakończeniem leczenia dało stany depresyjne i myśli samobójcze. Dużo musiało minąć czasu, żebym to sobie tak pokładała w głowie, że ja mam prawo płakać, mam prawo mieć gorszy dzień, ale nie mam prawa robić tego długo. Zaraz muszę wstać i się ogarnąć, bo mam dziecko, męża, pracę i multum innych zajęć i obowiązków. Tu muszę dbać o siebie, tu idę na siłownię, na bachatę.

Często tak płaczesz?

Ja lubię sobie popłakać. Ze szczęścia albo jak mam gorszy dzień. Jak wszystko z siebie wyrzucę to mi to pomaga. Schodzą emocje.

Po diagnozie myślałam, że to dla mnie koniec świata, że umrę i na pewno z tego nie wyjdę. Prawda jest taka, że nikt nie wie, ile ci zostało życia. I ja zaczęłam tak myśleć, że co jest mi pisane, to będzie. Na to nie mam wpływu. Wpływ mam taki, że mogę o siebie dbać, mogę się zdrowo odżywiać, nie denerwować się.

Co choroba zmieniła w twoim życiu?

Po tej chorobie wiele się pozmieniało w mojej głowie. Bardzo się cieszę z tego co mam. Przed chorobą miałam wiele dni, że się martwiłam rzeczami, które nie miały większego sensu i znaczenia. To czy za miesiąc, dwa będę miała na to i na to, czy będę miała coś tam. Buty spadają, jakim wtedy byłam ograniczonym człowiekiem. Martwiłam się zbędnymi rzeczami, bzdurami. Nigdy sobie nie daruję, że kiedykolwiek się zastanawiałam, co o mnie ktoś myśli.

Wyjście z dzieckiem na spacer to było mega przeżycie. Jakbym mogła, to bym cały czas, jaki miałam, spędzała na dworze z dzieckiem. Ja się tak zafascynowałam, że nie chciałam, żeby mi przez palce uciekało to życie, tak jak robiłam to wcześniej.

Z chwilą, gdy miałam pierwsza diagnozę, miałam żal do losu i Boga. Później zaczęłam dziękować.

I żałuję, że zmarnowałam tyle lat, nie wiedząc, że życie jest piękne, cudowne. Każda chwila spędzona z rodziną to jest błogosławieństwo. Gdy między jedną chemią a drugą miałam chwilę usiąść z moją babcią i napić się zielonej herbaty, to był luksus dla mnie. Ja się tak cieszyłam, że mogę z nią być, że mogę z nią porozmawiać, że ja tutaj jestem, że widzę moje dziecko, które idzie do przedszkola, że mogę je zaprowadzić do tego przedszkola, że mam siłę wstać z łóżka. Nie wspomnę już o dniu matki, bo zaraz zacznę płakać. To było przeżycie niesamowite. Chustka na głowie, a tu moje dziecko z kwiatkiem. To jest niesamowite jak człowiek później wszystko odczuwa całkowicie inaczej i głębiej.

Żałujesz czegoś, co robiłaś w trakcie choroby?

Nie zawsze byłam miła i sympatyczna dla mojego męża. W szczególności kiedy miałam stany depresyjne. Miałam takie momenty, że na niego wrzeszczałam, krzyczałam, tu czymś rzuciłam. To są nerwy i emocje niewyobrażalne. On to wszystko tolerował i znosił. W pewnym momencie moja przyjaciółka zwróciła mi na to uwagę, bo kiedyś bardzo brzydko się w stosunku do niej zachowałam.

Moja przyjaciółka kiedyś mi powiedziała ze łzami w oczach: „Co ty sobie myślisz, że wszyscy nie przeżywamy twojej choroby. To że się uśmiechamy, to też nie było mi lekko. Ale co miałam zrobić, usiąść z tobą i płakać? Wolałam się powstrzymać i wziąć cię na dyskotekę, żebyś się wybawiła”.

Dobra przyjaciółka.

I mówi do mnie: „Co ty myślisz, że mi było łatwo? Pomyślałam sobie, że może ciebie nie być, że nie będę mogła do ciebie zadzwonić. Ty zastanów się, jakimi uczuciami darzą cię osoby dookoła, jak im było ciężko”.

Popłakałyśmy się. Ja nie miałam świadomości, że im jest tak ciężko. Taka jest prawda.

Ja sobie wtedy bardzo szybko odwróciłam sytuację. Gdyby mój mąż był chory, to nie wiem, czy bym sobie tak poradziła jak on.

Miałaś duże oparcie w mężu.

Jak miałam chemię, to on zawoził mnie na chemioterapię i jechał do pracy. Szefa mamy cudownego, bo razem pracujemy, więc mógł wyskoczyć z pracy, żeby mnie odebrać. Wiózł mnie do siebie do biura, w którym na poddaszu miałam naszykowane łóżko. Kładłam się tam spać i czekałam, aż skończy pracę. Rano jeszcze zawoziliśmy dziecko do przedszkola. Odbierał dziecko z przedszkola, robił obiad, ogarniał dom, sprzątał, gotował, prał, zajmował się mną, dzieckiem. Wszystko było naprawdę dopilnowane. Nie mogę mu niczego zarzucić. Zawsze uśmiechnięty i zadowolony. Zapytałam go, jak to robił, że zawsze był uśmiechnięty, nie poddawał się, był moim wsparciem, tolerował wszystkie złe dni i potrafił do mnie dotrzeć i ciągle walczył o moje wyzdrowienie.

Czego teraz się boisz?

Oczywiście boję się nawrotu choroby, to jest standard. Bardziej od tego boję się co będzie z moim synem jak ja odejdę. Tego się boję. Wiem, że mąż da radę i wychowa go na dobrego człowieka.

To jest to czego byłoby mi najbardziej żal. Przez to boję się, że choroba wróci.

Jak sobie z tym radzisz?

Przez Fundację Omea Life poznałam wiele kobiet, które są 15, 20, 30 lat po chorobie. Choroba wracała niektórym nawet po pięć razy, ale żyją. I to jest budujące.

Nie mogłam znieść tego, bo cały czas tylko czytałam te posty. Nowa, chorowanie, śmierć. Człowiek sobie głowę nabijał takimi rzeczami, że nie dało rady. Musiałam się usunąć z tych grup i dopiero wtedy wróciłam do normalności. Teraz jestem jedynie na grupie prowadzonej przez Omea Life, na której są poruszane zagadnienia typowo o chirurgię i rekonstrukcję piersi, oraz na grupie Abaniko. To jest grupa przeznaczona dla kobiet, które mają mutacje BRCA. Tam można znaleźć dużo informacji na temat nowych metod leczenia.

Jesteś bardzo szczera w Internecie.

Instagram to miała być moja terapia. Moja onkolog zachęciła mnie, żebym zaczęła pisać. Założyłam konto na Instagramie i początkowo nie chciałam być identyfikowana z tym kontem. To miał być mój szczery blog. W momencie, kiedy siebie pokazałam po operacji, byłam z siebie dumna. To było dla mnie lecznicze, kiedy zobaczyłam się na zdjęciach, że wyglądam dobrze oraz gdy przeczytałam komentarze kobiet, że im się to podoba. Obserwatorów mi przybywało i czułam, że muszę to powadzić dalej dla siebie i dla kobiet, które mają wątpliwości.

Nic cię nie ogranicza, oprócz wizyt kontrolnych. Chciałam pokazać, że rak piersi to nie jest koniec świata. My, amazonki, to jesteśmy super babki. Jestem namacalnym dowodem, że się da.

Nie boisz się nagości i pokazywania tego.

Chciałam zrobić coś takiego, co by mi pomogło. Pokazałam kawałek piersi i pośladka i wyszło sexi. Pomimo że nie mam jednej piersi.

Podczas sesji nie wstydziłam się. Zastanawiałam się, czy to jest dobry czas, żeby pokazać te zdjęcia w Internecie. Dopiero mój mąż stwierdził, że zdjęcia są rewelacyjne i mogą być lekcją dla kobiet, które mają problem z zaakceptowaniem siebie, żeby zobaczyły jak wyglądam i że można żyć normalnie.

To, że nie mamy cycka, to nie znaczy, że nie jesteśmy kobietami. Jesteśmy tak doświadczonymi kobietami, tak dobrze znającymi życie i niepoddającymi się. Po mastektomii nadal czuję się kobietą i nadal nią jestem. To powinno się pokazywać, żeby ludzie widzieli, że da się tak żyć. Mój mąż powtarza, że te zdjęcia to tryskający wulkan energii, seksapilu i kobiecości. Nie ma tej piersi, a mimo tego może to wyglądać fajnie.

Mąż lubi cię chyba w każdej odsłonie.

Jeśli chodzi o sprawy łóżkowe z moim małżonkiem, to się śmieję, że o niego bardzo dbam. Miał kobietę z małym biustem, z dużym biustem, z dwoma piersiami, z jednym cycuszkiem, z dwoma silikonami, z jednym silikonem a drugim niesilikonem, a teraz ma tylko z jednym. Miał brunetkę, rudą, blondynkę, łysą w łóżku. Śmieję się, że zawsze wszystko mu urozmaicam.

Powiedz mi, kim jest Stefan?

Nazwałam swojego guza Stefan, Stefcio, choć zbytnio się z nim nie kumplowałam. Po pierwszej operacji niemądre rzeczy robiłam po głupim jasiu. Napisałam wtedy na swoim koncie na Facebooku, czego zbytnio nie pamiętam, „Stefan, pakuj walizki i wynoś się z mojego życia”. Jeden kolega zaczął mnie pocieszać, że mam się nie przejmować, bo jak mnie mąż zostawił, to on go może zastąpić. Trochę namąciłam. Stefan był, ale go nie ma.

Źródło: Instagram @zycieporaku

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi